Радоваться или нет?

Что-то выдохлась я уже изрядно…
Раньше такой мондраж был перед поездкой в одкб, а сейчас это уже как обычный прием у педиатра…
Съездили к пульмонологу, переписала нам назначения нцзд и чуть подкорректировала в нашу сторону, те теперь у нас официально в бумагах ингасалин 5мл 7% 2раза в день как мы и дышали уже долгое время.
Распечатала ей анализ эластазы из нцзд чтобы у них в карте тоже был, на что получили назначение креона в размере 20-25 капсул в сутки!!!!😱
Пообещала решить нашу проблему в Минздраве чтобы нас обеспечили по индивидуальному закупу, но а пока все это растянется месяца будем обеспечивать самостоятельно.
Написала тоже о направлении на мсэ и уверена что в инвалидности не должны отказать, хотя бы часть лекарств будет покрываться если что
Радоваться или нет?

Екатерина
2322619

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
А креон по доп. заявке разве нельзя выписать? Хотя бы часть. Кстати нам Эрмитль больше нравится и он дешевле в половину. Бывает выйдем в выходной на весь день без креона, приходится в аптеку идти, и всегда беру эрмиталь. И когда партия не подходит креона или срывает по непонятным причинам кишки, элмиталем вытаскиваю. А то что 20 капсул, это не страшно, не всё взрослые знаю что активированый уголь тоже надо принимать по 5-7 таблеток за раз)) Ваш возраст принимает креон именно в такой дозировке.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
Да да, у меня муж в случае чего уголь сразу 10шт пьет🤣
Да, когда то будет индивидуальный закуп, но только когда? Не понятно🤷♀️ надо внештатного гастро посетить, ну или может наша внештатный пульмо договорится в Минздраве (тк именно для мв есть договоренность, но мы не пришей рукав)… пока покупаем сами
Пожаловаться
Екатерина 
Нам первый креон без инвалидности выписали по доп заявке на основание рекомендаций врача и выписки.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
Ну вот она сказала что без инвалидности можно выйти на индивидуальную, но без диагноза ее заключение не катит… но в бумаге стоит 4-5 капсул в сутки, я даже боится за него не буду. Вчера попросила переписать, она отказалась тк не может без диагноза. Гастро вчера назначила до 8 капсул в сутки официально… пошли к черту… еще и урсофальк имннно покупать (мы пили эксхол), но цене к сама знаешь на него… 15тыс на месяц у меня просто нет, я так им и сказала об этом тк и креон, и ингасалин все покупаю.
Москва скинули что в наличии есть 15.5тыс бутылка
Пожаловаться
tata

А зачем вам так много креона? У вас же по другой части проблемы. Извините за вопрос. Я чего то пропустила или туплю

Пожаловаться
Екатерина
tata 
Поджелудочная улетает в никуда… Там был пост с панкреатической эластазой. Возможно она и была никакая и наши 2 анализы были не верные🤷♀️
Пожаловаться
Екатерина
tata 
А если действительно муковисцидоз или швахмана то поджелудочная там улетает как правило сразу, и я думаю что у нас она давно улетела тк в копрограмме давно ничего хорошего нет…. Еще год назад даже больше видно было что ферментов ей не хватает, но эластаза была якобы в норме и они все успокоились
Пожаловаться
мария

Креон слабый. Наши только его знают.
Та же Триэнза в разы сильнее. Но ее бесплатно не назначат
Моя на ферментах тоже

Пожаловаться
Екатерина
мария 
Ну однако все МВшки на нем, и не только Россия
Пожаловаться
Земная

Такая красавица и такие проблемы у нее😢

Пожаловаться
Екатерина
Земная 
Спасибо, со всеми трудностями справимся и научимся с этим жить)
Пожаловаться
Anna

Может просто увеличить дозировку креона и будет меньше капсул. 25000 это вообще то количество, которое полностью в сутки замещает секрецию поджелудочной. Так что это адекватная дозировка

Пожаловаться
Екатерина
Anna 
10000*25=250000 ед….
Есть креон 25 и 40тыс но там капсулы большие и не знаю почему, но эффект на них не тот говорят даже сами врачи
Пожаловаться
Anna
Екатерина 

Ах да..

Пожаловаться
Инга
25 капсул😨😨😨😨😨😨😨😨😨😨😨😨😨
Пожаловаться
Екатерина
Инга 
Ага) как семечки теперь
Пожаловаться
Анна
А какой креон принимает по сколько единиц
Пожаловаться
Екатерина
Анна 
Можно пить только по 10тыс который, больше дозировку нельзя не тот эффект говорят врачи и капсулы намного больше.
Когда есть немецкий то беру его, если нет то наш российский верофарм
Пожаловаться
Yulia

Малышка(((( как она столько пьет их?

Пожаловаться
Екатерина
Yulia 
Да не плохо, только пока не могу научить глотать их сразу, немного разжевывает. Сегодня на тарелочку борща в обед 5 капсул креона съели, посмотрим как теперь будет копрограмма. Тк креон надо принимать не только на жиры но и на крахмал
Пожаловаться
Махаон

Удачи 👍 уже столько всего пройдено! Чеки все сохраняйте и подавайте на выплату!

Пожаловаться
Екатерина
Махаон 
Спасибо. Для всех этих чеков отдельный файл🙈
Пожаловаться
Махаон
Екатерина 

Конечно. У меня муж хороший возврат получил, за лечение зубов, он всё до копейки сохранил

Пожаловаться
Екатерина
Махаон 
Я не могу оформить тк я в декрете) а отец не имеет отношения к этому тк мы не в браке, а как правило расходы идут по моей карте🤷♀️ и не важно что на эти расходы например 2 раза в месяц он мне переводит как минимум
Пожаловаться
Лурека Инесса
Удари вам! Всё так не просто. Но ты-молодец, столько уже сделала.
Пожаловаться
Екатерина
Лурека Инесса 
Спасибо большое ☺️
Действительно, путь проделан уже огромный и надо довести все это до конца и жить спокойно не думая о том что вдруг закончится креон и его не будет в аптеке…
Надо добиться от них закупку на год
Пожаловаться
Лурека Инесса
Екатерина 
Обязательно надо! Но я вижу, как всё это не просто.
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

И так каждый год подавать на закупку?

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Да, но потом уже будет легче, тк путь будет проложено и потом в конце года собрала бумажки и подала
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Ну да. Только там осмотр наверное нужен будет всё равно

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Ну да, только я уже буду знать что мне например не к простому гастро, а к определенному надо) может пульмо решит это в Минздраве и будет достаточно ее бумажек
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Посмотрите