Вот как их победить?

Я реально уже ничего не понимаю, они какие-то отбитые?
В цгб прекрасно меня знают, и знают что в каких-то моментах я разбираюсь больше чем они! Но, до них не доходит!
Сегодня была ВК (врачебная комиссия) и они должны были дать направление на мсэ, но они решили раз у Анфисы 1ст Дыхательной недостаточности ВНЕ обострения, то и нет оснований для выдачи направления на мсэ.
Протокола ВК в карте не было, ну тут понятно дело я написала заявление на выдачу копии.
Попутно зашла и глав врачу когда написала заявление, он знал что ВК не нашли оснований для мсэ (и Москва им не указ), они придумали крутую фишку по его мнению! Отправить нас в больницу, в ММЦ или ОДКБ (тут врачи нас уже знают) и пусть они подумают что делать с нами? как бы мы были в федеральном центре и выписку они читали?♀️
Позвонила на МСЭ тетка была в шоке узнав о дыхательной недостаточности 1ст в 2года.
Сказала чтобы К.М позвонила ей сразу после праздников .
Глав врачу задала вопрос «что нужно К.М чтобы она дала направление? 10 госпитализаций за год? Дак смысл в них? У вас ничего нет для нас, за исключением подачи кислорода, так же нет гарантии что в стенах вашего стационара мы не словим синегнойку, только в случае если мы ее словим то вы за свой счёт будете ее лечить? Хотя это полбеды, лечить ее минимум 6мес антибиотиками без перерыва и не известно как это отразится на организме» он просто тупо промолчал…
Теперь жду протокол ВК , и дальше с ним пойду в Минздрав и прокуратуру (благо все это можно онлайн писать)

Екатерина
1291917

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Я больше не бодаюсь. Отказали — сразу в прокуратуру " Прошу разобраться, на каком основании отказ". Дошло до того что наша карта раз в квартал на проверке у Минздрава.
Больше не отказывают. Даже сами что то предлагают
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
Официальный бумаги нет? только огрызок вот такой) дождусь протокола, напишу везде потом
Вот как их победить?
Пожаловаться
Марина
Боже почему с ними постоянно нужно бороться Беспредел…
Пожаловаться
Екатерина
Марина 
Я сама не понимаю, педиатр в шоке. 1 ст дн в 2 года уже печаль, а им *** такое ощущение что они на возраст не смотрят
Пожаловаться
Татьяна
Я в шоке что такое возможно.
Пожаловаться
Земная

Амкакая степень лучше и хуже в этом деле?

Пожаловаться
Екатерина
Земная 
1 это начальная, 2-3 это еще хуже, но даже 1ст дн в 2 года это очень печально, дальше только хуже будет тк реснички в бронхах я не смогу расшевелить, это генетическая поломка
Пожаловаться
Александра

Держитесь, будите держать дочку теперь на кислороде? Это же считается гипоксией 1ст...

Пожаловаться
Екатерина
Александра 
Спасибо, пока нет. Сатурация не совсем печальная у нас. Отдышка да, ее мучает и в состоянии покая периодически
Пожаловаться
Александра
Екатерина 

Бедняжка как я ее понимаю?

Пожаловаться
Юлия
Я не понимаю как можно быть такими бесчеловечными т в а р я ми? Понятно ведь, ребенку тяжело, матери наверное ещё тяжелее, и вот так просто добивать, чинить препятствия. Да если вы помочь не можете, так хоть не мешайте.
Пожаловаться
Екатерина
Юлия 
Они не могут нам помочь. В марте когда была жутчайшая побочка на бисептол, когда она больше суток не писила и все выходило через другое отверстие и тоже водой, я была готова ехать в реанимацию, но потом поняла что даже там они никаких анализов нам не возьмут кроме оак, оам, биохимии и то не в срочном порядке, а утром в понедельник (это суббота была), я просто бросила антиб, мы быстро смогли восстановить ее и в понедельник заведующий нас выписал с больничного?♀️ а мы во вторник были с температурой 40
Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
Вроде можно было подать документы на мсэ в обход их.
Нпдо вспомнить кто подавал.
У нас вообще цирк с конями был. Они нам написали все заключения, но без одного предложения: реклмендуется оформление инвалидности.
Потом мы проходили всех повторно и они слово в слово переписывались диагноз и одна это волшебная строчка.
И про госпитализации ***. Она необязательна! А вот бумажки на кажое обращение собирай и побольше.
Пожаловаться
Екатерина
Мандариновый Йожыг 
Как в обход ВК это провернуть? Мне кажется никак…
Ну я все равно их всех добью
Пожаловаться
Елена Коробова
Пишите конечно и прикладывайте копии доков из Москвы, раз по хорошему не понимают, будет им по плохому. По моему мнению нервы треплят. Совет, напишите плюсом заявление в прокуратуру о соответствии занимаемой должности глав врача больницы с приложением ваших заявлений и их ответов. Мне кажется что только после такого их мозг начнёт работать… И не бойтесь, а при встрече говорите, что раз вы нормально рабо ать не хотите значит на ваше место должен прийти другой человек
Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Ответы жду, я перед Москвой же ему писала заявление на обеспечение анализами и пока ответа не дождалась от них, в этот раз указала электронку + почтой чтобы направили.
Сегодня сказала ему
— у нас прописано, что каждое обострение мы сдаем ПОСЕВ, а сейчас их вообще не берут тк договор закончился…
-мы после праздников обязательно заключим договор, и внесем в список все необходимые вам анализы
-а сейчас мне ребёнку сказать «не уходи в обострение тк цгб не подумали о том что можно заключить в декабре договор, и начал бы он действовать с 1.01.2025»
-мы делаем все что в наших силах!
Спектакль окончен?
Ткнула ему в рожу что назначен строго креон и замене он не подлежит! И если не будет инвалидности, то значит вы будете оформлять поточный эффект на панкреатин.
Конечно конечно, мы обязательно вам поможем!
Сказочник, как будто я поверила его словам.
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 
Так это их проблемы, что там и кем закончилось, прописано, значит должны сделать, обеспечить и прочее, пишите всё! Срок ответа на заявление месяц, если данный срок уже вышел, пишите в прокуратуру, что на данное заявление ответа не поступало, пусть они с ними разбираются.Блин, я бы сьязвила, что я вам тогда помогу начать искать новую работу)
Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Ну я жду пока, потому что может почта тупит пока в доставке письма)
Пожаловаться
Елена
я не понимаю, чего они так каждый раз бюрократизируют и усложняют и без того не простую ситуацию? Зачем по 100 перепроверок, если уже есть мнение гораздо более опытных врачей из Москвы?
Я не понимаю, им из своего кармана приходится что ли оплачивать каждое направление?
Пожаловаться
Екатерина
Елена 
Я сама этого не понимаю. Ну откажет мсэ, они это обоснуют мне и мы обжалуем их решение допустим если захотим, а тут даже направлять не стали туда?♀️
Нет, если конечно они исправят ей гены то я только рада буду, а так генетику не вылечить, а только поддерживать состояние. Мы в садик не ходим, и каждый месяц в обострении, так я буду вынуждена в 3 года выйти на работу и ребёнка отдать в садик тк наша ежедневная терапия вылетает в круглую сумму, и пока если хоть что-то дают (2-4тыс в мес экономим) то после 6лет (как многодетные) ничего давать не будут и терапия перевалит за 20тыс, не считая обследований/анализов/ покатушек по больницам.
За 2года мы перевалили уже за 1млн на медицину на дочь только
Пожаловаться
Махаон

Мне со старшей дочкой, в выписке от РДКБ московской, после операции ( ей три года было) была рекомендация «продление инвалидности по месту жительства» на мсэ по месту жительства сказали, ложку и вилку держать умеет, самообслуживание тоже имеется, вы о чем вообще? Не продлили, я не добивалась, тк надо было реабилитацией заниматься, не до беготни было…

Пожаловаться
Екатерина
Махаон 
Нас то даже на мсэ не допустили наши?♀️
Ну а вообще 4 ингаляции в простой жизни, и 8 ингаляций в обострение (которое каждый месяц) это не просто же.» часто болеющий ребёнок.
У нас терапия не дешевая, пенсии как раз бы на креон и ингасалин хватало) а все остальное все равно за свой счет. Да до Москвы бы хоть пусть раз в год оплачивали проезд (каждые 6мес ездим пока)
Пожаловаться
МамаТаня
Добей их!
Пожаловаться
МамаТаня
Они не отбитые, они недобитые))))
Пожаловаться
Екатерина
МамаТаня 
Я добью их однозначно. В нашем регионе такая же болячка у девочки, год была инвалидность, второй раз подали и сразу дали до 18лет на второе продление. Хотя там девочке 6-7лет вроде и тоже 1ст ДН?♀️ те как бы наш регион дает инвалидность при таком раскладе, но наша цгб решает по другому.
Смысл после Москвы мне ехать в межмуниципальный центр? Проще говоря в детскую больницу второго города после областного центра. Ну или даже ехать в ОДКБ, что они хотят этим доказать? Я не понимаю вообще.
У Миши раньше не было проблем, прошли комиссию, ВК отправили документы и дальше уже мсэ решает дать или нет, но никак не поликлиника местного уровня
Пожаловаться
Аноним

Ох сил вам. Часто слышу что кому то в мсэ отказывают. Мне спокойно дали, но не много другое у моих

Пожаловаться
Екатерина
Аноним 
Да мсэ то вроде как и должны дать) да только наши туда документы даже направлять не хотят, нет оснований?
Пожаловаться
Аноним
Екатерина 

Да вот они всегда и не хотят, как будто это они врачи дают в поликлинике

Пожаловаться
Екатерина
Аноним 
Хотя нас Москва направила на мсэ?♀️ но я им это так просто не оставлю