Вот как их победить?

Я реально уже ничего не понимаю, они какие-то отбитые?
В цгб прекрасно меня знают, и знают что в каких-то моментах я разбираюсь больше чем они! Но, до них не доходит!
Сегодня была ВК (врачебная комиссия) и они должны были дать направление на мсэ, но они решили раз у Анфисы 1ст Дыхательной недостаточности ВНЕ обострения, то и нет оснований для выдачи направления на мсэ.
Протокола ВК в карте не было, ну тут понятно дело я написала заявление на выдачу копии.
Попутно зашла и глав врачу когда написала заявление, он знал что ВК не нашли оснований для мсэ (и Москва им не указ), они придумали крутую фишку по его мнению! Отправить нас в больницу, в ММЦ или ОДКБ (тут врачи нас уже знают) и пусть они подумают что делать с нами🤣 как бы мы были в федеральном центре и выписку они читали🤦♀️
Позвонила на МСЭ тетка была в шоке узнав о дыхательной недостаточности 1ст в 2года.
Сказала чтобы К.М позвонила ей сразу после праздников .
Глав врачу задала вопрос «что нужно К.М чтобы она дала направление? 10 госпитализаций за год? Дак смысл в них? У вас ничего нет для нас, за исключением подачи кислорода, так же нет гарантии что в стенах вашего стационара мы не словим синегнойку, только в случае если мы ее словим то вы за свой счёт будете ее лечить? Хотя это полбеды, лечить ее минимум 6мес антибиотиками без перерыва и не известно как это отразится на организме» он просто тупо промолчал…
Теперь жду протокол ВК , и дальше с ним пойду в Минздрав и прокуратуру (благо все это можно онлайн писать)

Екатерина
1291856

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Я больше не бодаюсь. Отказали — сразу в прокуратуру " Прошу разобраться, на каком основании отказ". Дошло до того что наша карта раз в квартал на проверке у Минздрава.
Больше не отказывают. Даже сами что то предлагают
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
Официальный бумаги нет🤣 только огрызок вот такой) дождусь протокола, напишу везде потом
Вот как их победить?
Пожаловаться
Марина
Боже почему с ними постоянно нужно бороться Беспредел…
Пожаловаться
Екатерина
Марина 
Я сама не понимаю, педиатр в шоке. 1 ст дн в 2 года уже печаль, а им *** такое ощущение что они на возраст не смотрят
Пожаловаться
Татьяна
Я в шоке что такое возможно.
Пожаловаться
Земная

Амкакая степень лучше и хуже в этом деле?

Пожаловаться
Екатерина
Земная 
1 это начальная, 2-3 это еще хуже, но даже 1ст дн в 2 года это очень печально, дальше только хуже будет тк реснички в бронхах я не смогу расшевелить, это генетическая поломка
Пожаловаться
Александра

Держитесь, будите держать дочку теперь на кислороде? Это же считается гипоксией 1ст...

Пожаловаться
Екатерина
Александра 
Спасибо, пока нет. Сатурация не совсем печальная у нас. Отдышка да, ее мучает и в состоянии покая периодически
Пожаловаться
Александра
Екатерина 

Бедняжка как я ее понимаю😭

Пожаловаться
Юлия
Я не понимаю как можно быть такими бесчеловечными т в а р я ми? Понятно ведь, ребенку тяжело, матери наверное ещё тяжелее, и вот так просто добивать, чинить препятствия. Да если вы помочь не можете, так хоть не мешайте.
Пожаловаться
Екатерина
Юлия 
Они не могут нам помочь. В марте когда была жутчайшая побочка на бисептол, когда она больше суток не писила и все выходило через другое отверстие и тоже водой, я была готова ехать в реанимацию, но потом поняла что даже там они никаких анализов нам не возьмут кроме оак, оам, биохимии и то не в срочном порядке, а утром в понедельник (это суббота была), я просто бросила антиб, мы быстро смогли восстановить ее и в понедельник заведующий нас выписал с больничного🤦♀️ а мы во вторник были с температурой 40
Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
Вроде можно было подать документы на мсэ в обход их.
Нпдо вспомнить кто подавал.
У нас вообще цирк с конями был. Они нам написали все заключения, но без одного предложения: реклмендуется оформление инвалидности.
Потом мы проходили всех повторно и они слово в слово переписывались диагноз и одна это волшебная строчка.
И про госпитализации ***. Она необязательна! А вот бумажки на кажое обращение собирай и побольше.
Пожаловаться
Екатерина
Мандариновый Йожыг 
Как в обход ВК это провернуть? Мне кажется никак…
Ну я все равно их всех добью
Пожаловаться
Елена Коробова
Пишите конечно и прикладывайте копии доков из Москвы, раз по хорошему не понимают, будет им по плохому. По моему мнению нервы треплят. Совет, напишите плюсом заявление в прокуратуру о соответствии занимаемой должности глав врача больницы с приложением ваших заявлений и их ответов. Мне кажется что только после такого их мозг начнёт работать… И не бойтесь, а при встрече говорите, что раз вы нормально рабо ать не хотите значит на ваше место должен прийти другой человек
Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Ответы жду, я перед Москвой же ему писала заявление на обеспечение анализами и пока ответа не дождалась от них, в этот раз указала электронку + почтой чтобы направили.
Сегодня сказала ему
— у нас прописано, что каждое обострение мы сдаем ПОСЕВ, а сейчас их вообще не берут тк договор закончился…
-мы после праздников обязательно заключим договор, и внесем в список все необходимые вам анализы
-а сейчас мне ребёнку сказать «не уходи в обострение тк цгб не подумали о том что можно заключить в декабре договор, и начал бы он действовать с 1.01.2025»
-мы делаем все что в наших силах!
Спектакль окончен🤣
Ткнула ему в рожу что назначен строго креон и замене он не подлежит! И если не будет инвалидности, то значит вы будете оформлять поточный эффект на панкреатин.
Конечно конечно, мы обязательно вам поможем!
Сказочник, как будто я поверила его словам.
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 
Так это их проблемы, что там и кем закончилось, прописано, значит должны сделать, обеспечить и прочее, пишите всё! Срок ответа на заявление месяц, если данный срок уже вышел, пишите в прокуратуру, что на данное заявление ответа не поступало, пусть они с ними разбираются.Блин, я бы сьязвила, что я вам тогда помогу начать искать новую работу)
Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Ну я жду пока, потому что может почта тупит пока в доставке письма)
Пожаловаться
Елена
я не понимаю, чего они так каждый раз бюрократизируют и усложняют и без того не простую ситуацию? Зачем по 100 перепроверок, если уже есть мнение гораздо более опытных врачей из Москвы?
Я не понимаю, им из своего кармана приходится что ли оплачивать каждое направление?
Пожаловаться
Екатерина
Елена 
Я сама этого не понимаю. Ну откажет мсэ, они это обоснуют мне и мы обжалуем их решение допустим если захотим, а тут даже направлять не стали туда🤦♀️
Нет, если конечно они исправят ей гены то я только рада буду, а так генетику не вылечить, а только поддерживать состояние. Мы в садик не ходим, и каждый месяц в обострении, так я буду вынуждена в 3 года выйти на работу и ребёнка отдать в садик тк наша ежедневная терапия вылетает в круглую сумму, и пока если хоть что-то дают (2-4тыс в мес экономим) то после 6лет (как многодетные) ничего давать не будут и терапия перевалит за 20тыс, не считая обследований/анализов/ покатушек по больницам.
За 2года мы перевалили уже за 1млн на медицину на дочь только
Пожаловаться
Махаон

Мне со старшей дочкой, в выписке от РДКБ московской, после операции ( ей три года было) была рекомендация «продление инвалидности по месту жительства» на мсэ по месту жительства сказали, ложку и вилку держать умеет, самообслуживание тоже имеется, вы о чем вообще? Не продлили, я не добивалась, тк надо было реабилитацией заниматься, не до беготни было…

Пожаловаться
Екатерина
Махаон 
Нас то даже на мсэ не допустили наши🤦♀️
Ну а вообще 4 ингаляции в простой жизни, и 8 ингаляций в обострение (которое каждый месяц) это не просто же.» часто болеющий ребёнок.
У нас терапия не дешевая, пенсии как раз бы на креон и ингасалин хватало) а все остальное все равно за свой счет. Да до Москвы бы хоть пусть раз в год оплачивали проезд (каждые 6мес ездим пока)
Пожаловаться
МамаТаня
Добей их!
Пожаловаться
МамаТаня
Они не отбитые, они недобитые))))
Пожаловаться
Екатерина
МамаТаня 
Я добью их однозначно. В нашем регионе такая же болячка у девочки, год была инвалидность, второй раз подали и сразу дали до 18лет на второе продление. Хотя там девочке 6-7лет вроде и тоже 1ст ДН🤷♀️ те как бы наш регион дает инвалидность при таком раскладе, но наша цгб решает по другому.
Смысл после Москвы мне ехать в межмуниципальный центр? Проще говоря в детскую больницу второго города после областного центра. Ну или даже ехать в ОДКБ, что они хотят этим доказать? Я не понимаю вообще.
У Миши раньше не было проблем, прошли комиссию, ВК отправили документы и дальше уже мсэ решает дать или нет, но никак не поликлиника местного уровня
Пожаловаться
Никнейм

Ох сил вам. Часто слышу что кому то в мсэ отказывают. Мне спокойно дали, но не много другое у моих

Пожаловаться
Екатерина
Никнейм 
Да мсэ то вроде как и должны дать) да только наши туда документы даже направлять не хотят, нет оснований🤣
Пожаловаться
Никнейм
Екатерина 

Да вот они всегда и не хотят, как будто это они врачи дают в поликлинике

Пожаловаться
Екатерина
Никнейм 
Хотя нас Москва направила на мсэ🤦♀️ но я им это так просто не оставлю