Вот и подошел 2024г к концу, в нашей семье были и слезы радости, и слезы горя, отчаяния…
Пролетело время как-то незаметно, в суматохе. Мы вечно в каком-то движении, но я не могу сказать что у меня там куча дел работа/зал/хобби и прочее , нет в целом мы сидим дома, но бесконечные ингаляции/больницы задают тот самый бешеный ритм..
За этот год я многое переосмыслила, приняла все те диагнозы что подозревают за исключением синдрома швахмана Даймонда, о нем я не хочу даже слышать но в подозрении он у иммунолога и НЦЗД.
Я поняла что я закрылась в своем маленьком мирке, мне не нужен никто кроме моей семьи.
Старшим пришлось еще на шаг взрослее стать, учеба это полностью их зона ответственности (подхожу туда только когда попросят помощи), но дневник проверяем регулярно) так Михаил учится на 4/5, Савелий и без проверок дневника твердые 4/5.
Меня не покидает мысль о покупке виброжилета для Анфисы, от цены глаз дергается конечно. Но врачи кто-то за, кто-то против🤷♀️
Этот момент будет целью на 2025г.
У Анфисы очередной второй больничный за месяц, а между ними стационар в нцзд🙈 ничего такого я за ней не замечала, но педиатр сказала что жесткое очень дыхание, и высадила нас на больничный со всеми записями в карте. Григорий сидит дома почти 3 месяца🤪 и тут я уже схожу с ума конечно.
Но верю , что 2025г будет легче в разы и позитивнее
Пролетело время как-то незаметно, в суматохе. Мы вечно в каком-то движении, но я не могу сказать что у меня там куча дел работа/зал/хобби и прочее , нет в целом мы сидим дома, но бесконечные ингаляции/больницы задают тот самый бешеный ритм..
За этот год я многое переосмыслила, приняла все те диагнозы что подозревают за исключением синдрома швахмана Даймонда, о нем я не хочу даже слышать но в подозрении он у иммунолога и НЦЗД.
Я поняла что я закрылась в своем маленьком мирке, мне не нужен никто кроме моей семьи.
Старшим пришлось еще на шаг взрослее стать, учеба это полностью их зона ответственности (подхожу туда только когда попросят помощи), но дневник проверяем регулярно) так Михаил учится на 4/5, Савелий и без проверок дневника твердые 4/5.
Меня не покидает мысль о покупке виброжилета для Анфисы, от цены глаз дергается конечно. Но врачи кто-то за, кто-то против🤷♀️
Этот момент будет целью на 2025г.
У Анфисы очередной второй больничный за месяц, а между ними стационар в нцзд🙈 ничего такого я за ней не замечала, но педиатр сказала что жесткое очень дыхание, и высадила нас на больничный со всеми записями в карте. Григорий сидит дома почти 3 месяца🤪 и тут я уже схожу с ума конечно.
Но верю , что 2025г будет легче в разы и позитивнее
Здоровья и точных диагнозов всем!
С наступающем НГ… Пусть уже заканчивается этот високосный год…
Сил вам
Деткам здоровья
Все будет лучше с каждым годом! Непременно. С наступающим Новым годом! ❄️🌲 ЗДОРОВЬЯ деткам и вам.
Все хорошо будет
А вообще какие прогнозы? Ну в смысле дети вырастут и смогут жить нормальной жизнью? Или это жесткие ограничения и изоляция? 🤔
И Анфиса понятно, там генетика, Григорий то чего 3 месяца дома?
В октябре ушел на больничный, потом не стали выходить тк надо было перед Москвой в сад не ходить дабы не оказаться в контакте с ветрянкой, сейчас после Москвы 2нед антибиотиков пьем лечим гемофильную палочку опять
Скажите, а у мальчика это тоже грозит бесплодием? Или у них не такая система и движение ресничек не влияет на это?
Я, конечно, в общем представляю себе разницу в репродуктивных функциях мальчика и девочки, но таких подробностей не знаю
Но я не общалась с ними, возможно у них сломано именно строение ресничек, а на двигательную функцию не отразилось🤷♀️ но с Гришей я пока еще в стадии принятия и тут есть большая надежда что все хорошо, и это просто гемофильная палочка так дала о себе знать
С этим нужно просто жить. Первые 1-1'5 года тоже втягивались. А потом нашли кучу облегчающих жизнь вещей и сейчас живём обычной жизнью. И отдыхаем и учимся и кружки. Всё как у всех и даже больше… ( конечно никто не видит изнанку) Единственный минус, если куда то ехать, то много чемоданов с вещами).
Про виброжилет тоже не скажу в положительную сторону. У нас их два + откашлеватель. Но мы ими не пользуемся, всех лучше массаж. Научитесь са обстоятельно его делать и сразу станет легче. У меня даже не любит виброжилет, он трясёт не только лёгкие же а всё органы. А теперь представляем, так каждый день по 20 мин. два раза.
Ещё я бы посоветовала менять небулайзеры хотя бы раз в 6 мес. У вас вечно сеятся палки, от них надо избавляться. С небулайзерами сейчас огромная проблема, но я думаю совместные закупки в чате МВ вам помогут.
Здравствуйте! Нам первоначально по скринингу ставят муковисцидоз. Ребёнку 1 месяц. Пригласили на потовые пробы. Из того, что я замечаю на данный момент это урчание в животе, повышенное газообразование и маслянистый стул. Думаю, что потовая проба диагноз подтвердит. Можно попросить ссылку на чат по МВ. Я сейчас честно сказать в трансе нахожусь и пока могу только реветь и читать информацию. Боюсь, что-то сделать не так.
А как можно найти чат своего региона? Может есть где-то список. Мы живём в Хакасии, но будем перебираться в Красноярск. Я вижу, что по списку там ест реб.центр.
В каком возрасте вашему ребёнку поставили диагноз? Не рассматривали таргетную терапию или это нереально выбить?
В бытовом плане я тоже боюсь сделать, что-то не то. Как правильно себя вести, что можно делать, чего нельзя. Может стериловать всё в доме надо или какая-то определённая влажность и т.д
У вас скрининг получается нормальный был? А первые проявления болезни в каком возрасте появились?
Здоровья вам и деткам. Пусть следующий год будет лёгким и радостным🙏
Осмелюсь дать вам совет посмотреть в сторону психосоматики...
Ну вам виднее конечно...
Психосоматика расшевелит реснички в бронхах?
Уже черезчур люди помешаны на психосоматике, к сожалению. Везде ее лепят. Да, к примеру ребенок, который в стрессе, может часто болеть орз. Или нервный гастритом. Ну такое… Где зоть логика есть. А генетику не изменить(
И не стала тратить свои силы/финансы на это, и дошли все таки до причины всего происходящего
А что со здороаеьем у детей? Держитесь, должно стать легче
Ох, Боже мой! Сил вам и здоровья вашей крошке!