Казалось бы за столько времени мы привыкли ко всему, и ко всему были готовы. Мы приняли любые диагнозы, лишь бы верная терапия была и был результат от нее.
Но сегодня было очень тяжело слышать «у Анфисоньки в бронхах реснички БЕЗ движения, в носу все хорошо» , в этот момент земля ушла из под ног…
Тяжело, очень тяжело осознавать что ты ничего не сможешь сделать в этой ситуации, а самое страшное это бесплодие…. Вот этого момента я боюсь больше всего, но надеюсь, очень надеюсь что там реснички будут двигаться….
Теперь у нас стоит верный диагноз, к которому мы шли таким долгим и тяжелым путем… но лечения к данному диагнозу нет, в случае когда у МВ есть уже генные препараты.
У Гриши по ресничкам все хорошо, насеяли опять гемофильную палочку, будем лечит новыми антибиотиками надеюсь помогут от нее избавиться ?
Но сегодня было очень тяжело слышать «у Анфисоньки в бронхах реснички БЕЗ движения, в носу все хорошо» , в этот момент земля ушла из под ног…
Тяжело, очень тяжело осознавать что ты ничего не сможешь сделать в этой ситуации, а самое страшное это бесплодие…. Вот этого момента я боюсь больше всего, но надеюсь, очень надеюсь что там реснички будут двигаться….
Теперь у нас стоит верный диагноз, к которому мы шли таким долгим и тяжелым путем… но лечения к данному диагнозу нет, в случае когда у МВ есть уже генные препараты.
У Гриши по ресничкам все хорошо, насеяли опять гемофильную палочку, будем лечит новыми антибиотиками надеюсь помогут от нее избавиться ?
+1
А что случилось? У нас тоже проблема на проблеме, думаю к врачам в Москву ехать, но не знаю, к кому(
Возможно конечно у пари что-то и есть, чего нет у нас сейчас на рынке. Будем смотреть и искать через друзей тк он все равно и сейчас необходим тк никуда не уехать толком ) у меня есть конечно в корзине вариант на аккумуляторах но он не совсем маленький, ценник кусается тоже в районе 20тыс.
Сейчас пока первоочередные траты это сдать на строение ресничек + кровь на генетику на пцд
Ингасалин 10дн в обострение 1 ингаляция, а мы сами перешли на каждый день, потом и вторую ингаляцию в день добавили сами и педиатру лишь говорю о своих корректировках и она соглашалась со мной. А если бы мы шли четко назначенному лечению, не знаю что бы мы имели на сегодняшний день
Я представляю… Младшему в 4года не могли поставить диагноз и он полгода был на ингаляциях. Он через несколько месяцев постоянных ингаляций уже начинал стонать при виде небулайзера.
Для мобильности могу посоветовать ингалятор B.well M-120. Недавно ездили отдыхать за 1.000 км в Питер. И он был с нами. Как раз пригодился. Плюсы в том что он очень маленький. Работает как от прикуривателя так и от power bank. То есть мы им пользовались вообще в любое время и в любом месте. В том что он может быть слабее обычного, я не заметила.
Про omron ничего не знаю. Но с ними сталкивалась в больницах. Они и правда какие-то странные. Под ними можно сидеть вечно.
А почему на месте это не делают?
Исследоваение это
Нам как то тоже такое предположили, когда дочь очень часто болела бронхитами, но как это узнать точно?
В Вельтищева делают из носа браш биопсию, и потом отправляют в бочкова на строение. В нашем случае Вельтищева бы нам не помогли разобраться в наших проблемах (думали туда ехать)
А что означает, что реснички без движения???
Да, я уже прочитала, и какие прогнозы? Всю жизнь на ингалятор ах?
А бесплодие как точно проверить?
Ох, будем надеяться, что кто у времени медицина подвинется вперёд и лечение появится
Должно быть чтобы придумали лечение?
Для 3х распростаренных генов ? а их 63 вроде открыто (не мутаций, а именно генов). Но у нас в стране это орфанное заболевание с прошлого года вроде зарегистрировано как ОРФАННОЕ!!! но не инвализирующее! А тк у нас в стране бесплатное лечение положено только инвалидам, то не каждый на него попадет даже кто будет с подходящими генами…
Если при муковисцидозе там сразу инвалидность до 18лет, и далее в 18лет пожизненно, то в нашем случае этого нет… соответсвенно для генной инженерии мы потом не попадем никак?♀️
А инвалидность никак не докажешь разве если у вас будет заключение этой больницы?
Они дают как правило как очень сильная дыхательная недостаточность уже есть, а чтобы ее подтвердить это каждое обострение в больнице надо лежать…. А каждая госпитализация тоже опасна именно бактериями своими, которые могут поселится в незащищенных бронхах
Как у нас всё с этим не продумано....
Так а какой диагноз то? ?
Но про МВ не забываем сказали, и ждем третью генетику.
Сдали на МВ все таки? С ним наверное будет по проще, если выбирать....
У МВ есть терапия, здесь к сожалению нет ?♀️ только поддерживающая