Казалось бы ты готов ко всему, но нет…

Казалось бы за столько времени мы привыкли ко всему, и ко всему были готовы. Мы приняли любые диагнозы, лишь бы верная терапия была и был результат от нее.
Но сегодня было очень тяжело слышать «у Анфисоньки в бронхах реснички БЕЗ движения, в носу все хорошо» , в этот момент земля ушла из под ног…
Тяжело, очень тяжело осознавать что ты ничего не сможешь сделать в этой ситуации, а самое страшное это бесплодие…. Вот этого момента я боюсь больше всего, но надеюсь, очень надеюсь что там реснички будут двигаться….
Теперь у нас стоит верный диагноз, к которому мы шли таким долгим и тяжелым путем… но лечения к данному диагнозу нет, в случае когда у МВ есть уже генные препараты.
У Гриши по ресничкам все хорошо, насеяли опять гемофильную палочку, будем лечит новыми антибиотиками надеюсь помогут от нее избавиться 🙏
Казалось бы ты готов ко всему, но нет…
Казалось бы ты готов ко всему, но нет…
Казалось бы ты готов ко всему, но нет…
+1

Екатерина
2782165

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Лёлька

Но наконец-то все понятно, Катя! Будете делать ингаляции. Пусть все будет хорошо!!!

Пожаловаться
Александра
Все дай бог ещё будет хорошо 🙏.
Пожаловаться
Виктория
Самое главное, что поставили диагноз. А что с кишечником? Это из-за этого у Анфисы стул 4-5 раз в день?
Пожаловаться
Екатерина
Виктория 
С кишечником незнаю, сдали опять кал на эластазу.
Стул не связан с ПЦД, тут только нижние и верхние дыхательные пути страдают в данный момент.
Пожаловаться
Лурека Инесса
Я не поняла, что за диагноз ресничка без движения?
Пожаловаться
Екатерина
Лурека Инесса 
Первичная цилиарная дискинезия, я про него писала… его в подозрения выставила профессор из нцзд когда я им в августе звонила. У нас в одкб я озвучивала это, но тогда я незнала что оно отдельным диагнозом идет, я говорила им что может синдром картагенера но без зеркальных внутренних органов…?
Просто нам в институте тогда именно так приводили примеры исключения, а сейчас оказалось что есть отдельное заболевание и синдром картагенера к нему подключили просто
Пожаловаться
Лурека Инесса
Екатерина 
Почитала про нее в Гугле. Ну это не самое страшное, что могло быть. Люди живут с ней, продолжительность жизни обычная. Только надо беречься от простудных заболеваний. Теперь вы знаете диагноз. Жаль, конечно, что нет лечения.
Пожаловаться
Екатерина
Лурека Инесса 
Да, живут обычную жизнь на ингаляциях. К сожалению волшебных таблеток как при муковисцидозе нет
Пожаловаться
Лурека Инесса
Екатерина 
Ничего. Вы справитесь. И дочь просто научится с этим жить.
Пожаловаться
Анастасия

Здоровья крепкого!

Пожаловаться
Светлана

Здравствуйте, а подскажите пожалуйста про гемофильную палочку? Нам тоже нашли, но не выписывают лечение

Пожаловаться
Екатерина
Светлана 
Смотря в каком титре, и если ли сейчас проявления?
Мы ее раньше лечили, панцеф + потом асоксицилин (амоксиклав) был на орви. Сейчас сказали с завтрашнего дня другой антибиотик будут давать
Пожаловаться
МамаТаня
Чего не хватает в организме для того чтобы расшевелить реснички
Пожаловаться
Екатерина
МамаТаня 
Это генетика….
Перед школой ингаляции делать в 6утра)
Если она так и будет болеть до домашнее обучение
Пожаловаться
МамаТаня
А как в школу потом с инголяторами ходить?
Пожаловаться
Юлия

Здоровья деткам!!!
А что у вас за диагноз? Давно стоит? Пыталась читать посты и так не дочитала..

Пожаловаться
Екатерина
Юлия 
Мы 2 года искали причину, 1.5года прям усиленно.
Муковисцидоз был в подозрении (ну и есть еще), дефицит альфа 1 антитрипсин есть, но генетикой не подтвердили.
Бронхиты каждый месяц, ежедневные влажные хрипы, кашель
Пожаловаться
Вики null

А как связано бесплодие? Могут и там реснички не работать?

Пожаловаться
Екатерина
Вики null 
Да, именно там тоже мерцательный эпителий и там могут быть реснички без движения…
Пожаловаться
Лёлька
Екатерина 

Но это же показание к ЭКО

Пожаловаться
Екатерина
Лёлька 
Да, ну ты же понимаешь что все это не так просто будет как кажется
Пожаловаться
Анна

А бесплодие как тут связано?

Пожаловаться
Екатерина
Анна 
В фалопиевых трубах реснички тоже могут быть без движения к сожалению
Пожаловаться
Мегамама

Ни чего себе.а как в садик ходить?

Пожаловаться
Екатерина
Мегамама 
Да никак, хоть они и сказали что нет противопоказаний для садика… но легкие чистятся только за счёт ингаляций, какой садик? Вообщем будем думать
Пожаловаться
Инга
Катя, 1,5 года беготни по кабинетам, 1,5 года различных диагнозов. А сколько раз говорили, что ты мать паникер и накручиваешь и всё ок у ребенка?
И наконец-то! Наконец-то проблема постановки диагноза решена.
Ты можешь больше не сдавать гору анализов получая каждый раз отрицательные результаты.
Просто сядь и подумай какой путь ты до диагноза прошла! И радуйся, что он наконец-то есть! Теперь есть тактика поддержания патологии. А вскоре может найдут способ их расшевелить
Пожаловаться
Екатерина
Инга 
Спасибо! Вообще наша беготня началась с сентября 2022г когда появились те самые желтые корки на на лице, потом когда она в октябре, ноябре словила «орви», «бронхит» не понятно что, и по сути как оно началось в октябре 2022г так оно и не заканчивается 🤷♀️ этот кашель всегда и везде с ней
Пожаловаться
Инга
Екатерина 
А пятна, что пятна?
Пожаловаться
Екатерина
Инга 
Не могут они состыковаться с дерматологами, в отпусках они… ну может завтра что-то выгорит еще незнаю
Пожаловаться
Екатерина
Ну мы теперь каждые полгода будем сюда ездить, думаю потом все таки решится и это. Хотя бы по легким решили
Пожаловаться
НАСТЕНЬКА

Ох, хорошо что узнали… Думаю медицина не стоит и в скором будущем, найдут решение. Здоровья крохам

Пожаловаться
Какая Есть

Ну вот. Хорошо когда понятно, что у ребенка. Может что то придумают с лечением

Пожаловаться
Екатерина
Какая Есть 
Да, тут я согласна на все 100.
Теперь будет четко расписанная терапия + расписано лечение в орви
Показать ещё