Девчат, давайте без срача, спокойно я могу объяснить.
Для информации, ребенок с синдромом Маршалла(разрушение соединительной ткани, не тонзилиты!), по славам генетика ей «слава богу почти 9 лет».Было ночное апное, с февраля стала сатурация падать днем.
У Маши сегодня кислород упал до 76, пульс 120-130, не стабильно.
В скорую я пока не звоню, это бессмысленно «у вас же есть кислород, вот и дышите», в областную стучаться тоже смысла нет, опять скажут что я внушаю ребенку/не так аппарат лежал/сбой аппарата.
Подскажите, есть ли какое лекарства/капельницы что бы облегчить ее состояние? И как еще доказать ее состояние?
Если медики есть то я уже распишу что и как все началось.
Прошу репост!
Ехать в Москву, снять квартиру на сутки, вызвать скорую, сказать ребенку плохо. Ей без наблюдения нельзя, а там возможно направят к специалистам.
Может вам в омс позвонить? Они очень помогают
Я не понимаю, ребёнок болеет или нет? У него есть диагноз? Или ты сама лечишь не понять от чего? По какой причине скорая должна не приехать?
А почему у вас есть кислород? причина -апноэ или что ?
изначально-апное, а сейчас сатурация падает днем
Синдром ундины?
нет, я ж написала… синдром Маршалла, это схожее
Попробуйте обратиться в фц им. Алмазова
спасибо, сейчас поищем
ни чем, витамины только.припараты цефтриаксон(если правильно пишу)курсом и все.Говорят наш синдром не лечится, потому лечить бесполезно
Ну Вам нужно постоянное наблюдение лора и педиатра, гормоны-однако они уменьшают межприступный интервал, циметидин или колхицин-для профилактики приступов-если доктор посчитает, тонзиллэктомия(удаление миндалин.)
миндалины нас как раз спасают, пока они есть, они перекрывают заброс пищи в нос, так нет нагноения челюсти но она глухая, если мендалины сушим то уши слышат но челюсть гниет.Лор у нее раз в год, меняют препараты, мы то сушим то увлажняем.Педиатр у нас дура молодая, реально дура, за два года ни какого продвижения.Гормоны ни кто не назначал
Меняйте лора и педиатра, Вас смотреть должны педиатр минимум раз в месяц, лор раз в пару месяцев-что бы контролировать процесс-иначе так и будет-выживайте сами по себе, это не дело.
так и выживаем, я давно говорю что Маша живет назло врачам.Ни кто не знает как должно быть у нее правильно, потому ни кто не контролирует, лор нас пихает от одного к другому, уже всех обошли районных и областных.Как я слух доказывала, это вообще отдельная история
Оленька репост
спасибо
Может вам в церковь сходить? Поищите где поблизости с вашем городом привозят мощи святой Матроны. Когда меня ждала сложная операция, я к ней ходила. Уверена она мне помогла. Она при жизни красные розы любила, многие прикладывают их к ее мощам и потом заваривают и пьют. От всей души хочется пожелать чтобы совершилось чудо.
простите но от молитвы челюсть не вырастет
А я в Яндексе пробовали писать врачам? Там вроде платно, сумма копейки. Но зато хоть реально врачи
незнала, это как?
Ой, наберите в поисковике. Я так находила
ясно, спасибо
Репост! Здоровья крепкого!
Сделаю репост
Позвонить в скорую, они же должны зафиксировать
пф, они приедут.она на кислороде, вот и все… мне уже сказали что я убийца своего ребенка коли кислород без разрешения даю
Ну а что сделать, сидеть и ждать?
ну так, кислород я ей дала, сейчас лучше, а когда плохо станет? Я не знаю когда, в скорую звонить бесполезно, впрошлый раз через скандал забрали, а толку? Направили в областную, а там две недели доказывали что я дура, журналисты подняли вопрос, оказалось все просто, есть указ сверху не фиксировать дорогих пациентов, что б с бюджета не требовали… так что да, сижу и ищу выход… а что я еще могу?! Аппарат фискирует падение сатурации, а медики отказываются это фиксировать… все медсестры пошли докладную писать что они свидетели падения сатурации, бумажки просто порлетели в мусор… вот что я могу?! Скажи, я буду пробывать
А если дальше выбивать направление? В Москву например
не дали, нет необходимости, а сама я не знаю куда ехать
У меня знакомая девочка сама подавала документы в НИИ педиатрии, я обращалась в Минздрав, они сами рассылали в те клиники, которые могут нас взять
спасибо, я попробую.Все кто нас смотрел, говорят что сами не знают кто нам может помочь, так что в минздрав России я сейчас напишу
Пиши, мне потом позвонили и сказали везите все документы, потом стали рассылать по клиникам
спасибо, написала, жду ответа
Извините, если отниму у вас время, но почитайте про программу «Москва-столица здоровья». Она как раз про оказание помощи по ОМС в клиниках Мск для иногородних. Вот на примере онкоцентра:
Детские клиники тоже в этой программе есть. Можно поискать на сайте программы или на сайтах клиник.
Они быстро реагируют, я и жалобы на поликлинику кидала
Дай Бог помогут. Здоровья крепкого вам и дочке
спасибо
Есть такая программа называется "Москва -столицм здоровья".Вбейтп в поиске Вам выдаст. Оставьте заявку онлайн с описанием проблемы, с Вами свяжется куратор и отправит Вашу заявку по клиникам Москвы.Кто-нибудь да откликнется.Мы так с сыном попали в Морозвскую детскую больницу в Москве, тоже в нашем городе направления не давали на Москву, но и что делать не знали
спасибо
Попробуйте, программа по омс для иногородних. Надеюсь что найдут решение вашей проблеме и Ваша дочь поправится🙏🙏🙏
отзвонились они мне.Они работают по диагнозу и направлению, а куда нас ложить-они не знают
Здоровья Маше крепкого!
Репост!
спасибо
Репост. Здоровья малышке 🙏
спасибо, я уже в отчаянии, не знаю что делать