Здравствуйте!
Позвольте обратиться к Вам!
Меня зовут Скачкова Ирина. Я мама четверых самых любимых сыновей. Мы самая обыкновенная многодетная семья со своими проблемами, заботами, обычным средним достатком. Но все проблемы становятся нечем, когда в семью приходит такая беда, как тяжелая болезнь родного ребенка. Особенно сложно, когда ты остаешься с этой бедой один на один.
В нашей семье было уже два сына, когда мы узнали, что я ношу под сердцем мальчиков близнецов. Малыши родились раньше срока. Из-за банальной для нашей страны врачебной халатности, один малыш получил сильнейшую гипоксию мозга. Ефим – это наш любимый герой. Родился на одну минуту раньше братика Тимошки. Перед операцией Кесарева сечения врачи сообщили мне о том, что ребенок уже мертв… но они и тут ошиблись – малыш очень хотел жить, во что бы то ни стало.
Сначала была реанимация, частые апноэ, ИВЛ, пневмония новорожденных, долгая и мучительная борьба за жизнь малышей. Два месяца мы провели в больничных стенах. Очень тяжело было научить полуторакилограммовых крох есть из бутылочки после зондового кормления. Молились за каждый грамм веса.
Когда мы были дома, наконец, я могла вздохнуть спокойно, думала что все наши мучения закончились… Я даже ни на минуту не могла себе представить, что все только начинается.
Когда деткам было месяца по три я заметила, что Ефимочка после пробуждения необычно потягивается. Он подтягивал ножки к груди по нескольку раз подряд, его глаза смотрели куда-то вверх, в этот момент он ни на что не реагировал. Со временем этих «складываний-потягушек» становилось до пятидесяти-ста за раз… Только потом я узнала что такое серия… Серия приступов. Наш диагнозы звучали как приговор: Синдром Веста, ДЦП, спастический тетрапарез, ЧАЗН. Прогнозы врачей были не утешительны. Редкий ребенок с синдромом Веста доживает до года… Я не могла смириться с тем, что мой сынок в муках угасает у меня на глазах. Я искала способы, как можно помочь ребенку. Мои поиски сводились к тому, что в немецкой клинике Фогтаройт доктора имеют достаточный опыт лечения таких детей. Благодаря добрым сердцам сотней неравнодушных к нашей беде людей нам удалось попасть на лечения в эту клинику. Диагноз синдром Веста у ребенка был снят. Сынок выжил. Но это был еще не конец. Наш синдром Веста трансформировался в фокальную симптоматическую эпилепсию. Это уже не злокачественная эпилепсия, но если не купировать судороги, то в любой момент начнется разрушительная сила эпилептических разрядов, приводящих к гибели здоровых клеточек мозга… безвозвратно.
За право на полноценную жизнь мы боремся каждый день и каждую минуту. Мы проходили лечение в самых лучших клиниках столицы. Как можем занимаемся с сыном в стенах своей квартиры. К большому сожалению, малышу не могут помочь на Родине. Вся ситуация усугубляется еще и тем, что в России детей с эпилепсией не берутся реабилитировать. Нужна стойкая ремиссия хотя бы полгода. Но малыша мучают судороги через каждый пять-десять минут. И не известна, когда же наступит эта долгожданная ремиссия. Малыш не может лежать и ждать своего часа.
В клиниках Европы совсем другой подход к лечению таких деток. Людей с судорогами активно реабилитируют. Все немецкие терапевты в один голос говорят о том, что у ребенка после занятий наблюдается очень положительная динамика! Да и я, конечно же, это вижу.
Второй раз попасть на лечение в клинику нам удалось благодаря доброте и отзывчивости сотрудников благотворительного фонда Джаз и Классика, благодаря доброму волшебнику-спонсору, пожелавшему остаться инкогнито, и многих милосердных людей, по частям внесший свой вклад во имя спасение ребенка. Я безмерно благодарна всем людям с добрым сердцем и верой в моего сына!
На этот раз в клинике нам удалось пройти так необходимую ребенку реабилитацию, откорректировать медикаментозную противосудорожную терапию. Изготовить специально для Ефима необходимые тутора на ножки и ручки, приобрести специальною прогулочное шасси для улицы, необходимые медикаменты, которых нет в России.
Совсем недавно нам пришел ответ из испанской клиники Текнон Барселоны. После рассмотрения медицинских выписок Ефима, заведующий отделения эпилепсии, профессор, Доктор Руси высказал мнение о необходимости прибытия пациента в клинику. Специалисты клиники предлагают кардинально новый способ в лечении эпилепсии.
Программой диагностики предусматривается госпитализация в медицинском центре на одну неделю, которая будет включать в себя детальный сбор анамнеза, проведение общеклинических визуальных нейропсихологических исследований, базового и специального лабораторных исследований, генетического исследования на резистентность препаратов, ряда специальных инструментальных и аппаратных исследований, исследований на неврологический статус, магнитно-резонансного исследования, электроэнцефалограммы в состоянии бодрствования и в состоянии сна, видеомониторинга и исследования на аппарате Магнитной Энцефалографии.
Медицинский Центр Текнон является единственным центром в Европе, который имеет данное диагностическое исследование и использует его для клинических целей. Данное исследование позволяет врачам обнаружить не просто очаги в головном мозге, а аномальную неврологическую активность и тем самым дает уникальную возможность полностью избавить ребенка от патологии. Еще неделю нужно будет оставаться в Испании и ждать результатов обследования и рекомендаций.
Для нас это еще один шанс на спасение, который нельзя упустить. Счет в 17975 Евро для нашей семьи непосилен. Мы молим Вас о помощи сыну. Пусть малыш узнает, что есть жизнь без боли и страданий. Может быть, именно Вы спасете нашего ребенка…
Скачкова Ирина Валерьевна
652632 Кемеровская обл. г. Белово
3-й микрорайон 86-105
тел. 8-951-591-83-57
ириш, отправила сколько было электронных денег на киви, немного правда. держитесь. видела на первом канале был марафон, периодически в новостях показывают на последних минутах, рассказывают про ребенка и его болезнь. люди отправляют смс с деньгами (75 руб) и за эти пару мин. собирают полную сумму на лечение. может вам тоже туда написать.
по каналу россия
так ведь быстрее и эффективнее.
распространю, где зарегистрирована, листовки расклею.
чем смогу — помогу.