Понравился малыш, ВИЧ под вопросом, опека и ро по телефону ничего конкретного не говорит, а нам ехать 2 дня на поезде. Ребенку почти 1.5 года. Т.е по идее скоро, как я понимаю диагноз должны либо снять, либо подтвердить.
я влюбилась, но муж против
и даже не из-за предрассудков. Хотя я ожидала от него дикой реакции, вроде «ты совсем что ли с ума сошла?!»А потому, что он прочитал что:
во 1х ребенок проживет максимум до 25 лет, а пережить своего ребенка это ужасно."
во 2х ребенок будет мучиться от терапии на наших глазах. И эту терапию сегодня государство дает, а завтра нет( Ставит меня изнакомых в пример, я получаю препарат перевели на дешевый русский аналог, а онкобольным сократили лучевую терапию). А стоит терапия при ВИЧ очень дорого.
И в 3х
если примешь в семью плюсика, то по закону больше детей усыновлять нельзя. А у нас заключение на двоих. Это так?
В общем уговорила мужа все таки съездить, взять направление, поговорить с врачами. Все таки контакт это еще не диагноз.
Я еще вообще не в теме. Какие вопросы нужно задать врачам?
У кого в каком возрасте сняли/подтвердили диагноз?
дочь в 1,5 года сняли с учета, методом ифа делали анализ, а сыну в 2 мес методом пцр сделали сказали здоров, но с учета все равно также в 1,5 года сняли
1) Ожидаемая продолжительность жизни равна среднестатистической (ну, может, лет 5 минус из-за лекарственной нагрузки). Ну и вакцины уже на стадии испытаний на добровольцах, будем надеяться, что к 25 годам про эпидемию ВИЧ останутся лишь воспоминания.
2) Особо мучений никаких, два раза в день приём лекарств, сначала сиропы, потом таблеточки (вспомните про диабетиков с пятиразовыми подколками инсулина и проверкой уровня сахара и сразу поймёте, что ерунда это всё). Не критично дороги препараты (по крайней мере в дозировках ребёнка), ну порядка 15-25 тысяч, в зависимости от препаратов, найдёте работу повысооплачиваемей, если уж что, да и за инвалидность пока платят, не тратьте, будет запас на лекарства, значит. И потом лет 10 человек, получавший терапию, теоретически может прожить вовсе без неё (в случае там войн каких-нибудь он не погибнет через три дня, не переживайте).
3) Такой закон действительно был принят в 2013, но буквально через несколько месяцев отменён.
Ну а предрассудки — это предрассудки, озираться ли на них или нет — это личное дело каждого. Большинство (подавляющее большинство) диагноз не светит, однако у каждого есть семья и друзья, в которой достаточное количество людей в курсе, и все они в итоге привыкают и спокойно реагируют, хотя часто первая реакция — шок и отторжение, но интернет есть, просвещаться сейчас проще, чем когда-либо.
Спасибо Девочки, придаёте сил и уверенности))
Я благодарю бога за то что не повелась на предрассудки про ВИЧ, У нас стоял перинатальный контакт, важно знать ответы ПЦР если они отрицательные то 99,9 % ребенок здоров. Когда забирали нашего сына то еще точно не знали + или -. В два года диагноз сняли! Страшно сейчас подумать что мы могли от него отказаться из за диагноза!
Ехать и смотреть анализы. Может они вам впаривают ИФА положительный, а ПЦР отрицательный. Все на месте решать и медкарту смотреть, плюс делать анализ ему независимо от них. По другому никак!
Потому и едем, что б все точно узнать. По телефону ничего не сказали. Я думала об отношении общества, самое ужасное что даже медики ведут себя часто, как бараны в этих условиях.Все очень сложно.
Это все ясно, с другой стороны, ведь этому малышу тоже нужна мама. И мне кажется эгоистичным такой выбор. Т.е я для себя решила, что ребенка с явными отклонениями не потяну. И это задевает мою совесть, что говорить о малыше, который внешне вполне здоровый мальчишка, но ВОЗМОЖНО в нем поселилась такая вот гадость. По иронии судьбы, у меня противоположное заболевание, агрессивная иммунная система
Юля, есть два анализа: на антитела и ПЦР. Так вот ПЦР обнаруживает именно вирус. Если ПЦР положительный, то скорее всего диагноз поставят. Если ПЦР отрицательный уже продолжительный период, то диагноз не ставят.
не так уж и дорого стоит терапия, я тоже задавалась этим вопросом. не знаю как в России, но у нас на таких деток больше пособий дают, так что если эти препараты перестанут быть платными, нам например не очень то напряжно будет продолжать лечение за свой счет. Но может у вас другая финансовая ситуация, я не знаю.
Если человек принимает препараты, то прожить он может столько же, сколько и здоровый человек.
люди живут с вич и здоровых детей рожают, у мужа устаревшая инфа