Юлия
Москва

Получили инвалидность и немного фото аутенка

На МСЭ все оказалось очень быстро. Просто не дался, чтоб его послушали фонендоскопом. Во общем, просто был самим собой. На первом фото 5 месяцев, на последнем сейчас.

#Особый ребенок
15553
3

Комментарии

78
Ваш комментарий

Маруська
Саратов

У нас такие фото дочери. Тоже аутист.пока малявка была смотрела в камеру.а потом все — взгляд вникуда,

Ответить
0
Юлия
Москва
@Маруська 

У нас тоже маленький смотрел, а теперь специально отворачивается

Ответить
0

посмотрела фото, прочитала комменты. какое то несоответствие — такой осмысленный взгляд и не понимание речи??.. здоровья Вам

Ответить
0
Юлия
Москва
@Ирина 

Спасибо)Он совершенно не глупый, просто развивается по-своему. Понимания речи к сожалению пока нет

Ответить
0
Дарья
Караганда

Милашка такой)) Надеюсь, все откорректируется!

Ответить
0
Юлия
Москва
@Дарья 

Спасибо!!!

Ответить
0
Avital
Нетания

Красавчик малыш… и переставай его обзывать аутёнком… я как то не видела и не слышала чтоб мамы с детками диагностированными ДЦП или с СД… называли деток -мой децепешник или даунёнок

Ответить
0
Юлия
Москва
@Avital 

Это скорее всего не чтоб обидеть, а чтоб защитить. Люди вокруг- народ странный. Один наш знакомый уехал в другую страну лечиться и особо перед отъездом не стал распространяться что и как, так все ему таких диагнозов приписали- и простатит, и чуть ли ни импотенция. Поэтому у нас теперь такая тактика- мы не ждём, когда люди спросят или сами что-то придумают, почему ребенок себя странно ведёт (не отвечает на вопросы, мычит, не разговаривает), а придумать могут, что угодно ( и бесноватый, и умственно неполноценный, это от безграмотности, темноты в некоторых вопросах и суеверия), замыкаться мы не собираемся и не перестанем ходить на площадки, по магазинам и просто на улице, где много знакомых, мы просто максимально всех предупреждаем, что наш ребёнок-ОСОБЕННЫЙ, развивается он по-своему, заинтересовавшимся можем рассказать про аутизм ключевые моменты… И что вы думаете? У людей возникает обратная реакция, нас начинают убеждать, что у нас ребёнок совершенно НОРМАЛЬНЫЙ. А нам и нужно, чтоб нашего ребёнка считали нормальным!

Ответить
0
Avital
Нетания
@Юлия 

Ты не обязана никому ничего доказывать… да и все равно что ты скажешь этим «ДУМАЮЩИМ» людям… они всё равно будут думать своё… и даже зная об аутизме, хоть немного, будут видеть Хофмана… человека дождя… да… у тебя ребенок с особенностями восприятия этого мира… да это имеет название… но это особенность имеет название… а твой малыш имеет имя ))))красивое имя ...

Тебе самой легче будет… называя малыша только по имени… отбросив -инвалид и аутенок )))

Ответить
0
Юлия
Москва
@Avital 

Согласна) Я думаю, больше ничего особо про инвалидность писать не буду-это уже пройденный этап, только если организационные моменты… Намного приятнее писать достижения, именно ради этого я все здесь и начала

Ответить
0
Avital
Нетания
@Юлия 

Огромных шагов вперед… огромных побед… и радости ))))

Ответить
0
Юлия
Москва
@Avital 

Спасибо, и вам тоже!!!

Ответить
0

Юль, такой красавчик!!! уверена, все у вас будет хорошо!

Ответить
0
Юлия
Москва
@Ленушка 

Спасибо!!!!

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень

ну вот и хорошо что оформили! Кеша лапочка!!!!!!!!!!!!!!!!

Ответить
0
Юлия
Москва
@Тань Ка 

Спасибо! Муж теперь по инстанциям бегает. Пенсионное в пфр выдают?

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень
@Юлия 

ясно, я сама бегала))) в пфр назначают пенсию и пособия, в социалке компенсации по коммуналке...

Ответить
0
Юлия
Москва
@Тань Ка 

Муж просто не понял, что ему о транспортных лбготах сказали и санаторном лечении. Я всегда думала, что транспортные льготы идут по пенсионному удостоверение, или я ошибаюсь?

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень
@Юлия 

мне сказали транспортную карточку брать через МФЦ, я еще не могу доехать))))))

Ответить
0
Юлия
Москва
@Тань Ка 

А что по поводу санаторнного лечения? Где его брать?

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень
@Юлия 

у нас социалка, у вас должны быть какие-то спец центры, поспрашивай у спецов в социалке или врачей, педиатр должен знать кто ставит в очередьна санаторно-курортное, она по любому карту выписывает

Ответить
0
Юлия
Москва
@Тань Ка 

Спасибо, немного мысли в порядок приходят со всем этим

Ответить
0
Тань Ка
Тюмень
@Юлия 

ой, у меня все еще хаос в голове, я отодвинула принятие диагноза видимо

Ответить
0
@Юлия 

у нас все в МФЦ можно узнать… по-моему и пенсионное там же можно получить…

Ответить
0
Юлия
Москва
@Ленушка 

Спасибо, буду узнавать!

Ответить
0
mamaVika
Москва

Красивенький))) Дай Бог чтобы всё было хорошо)

Ответить
0
Юлия
Москва
@mamaVika 

Спасибо)))

Ответить
0

Найдите остеопата, возможно будут улучшения

Ответить
0
Юлия
Москва
@Ольга 

Летом сейчас все сложно, отпуска. Но будем пробовать все

Ответить
0
Марина
Москва

Хорошего и грамотного специалиста найти сложно. И конечно работать нужно только в тандеме: логопед-психолог-невролог. При необходимости можно подключать и остеопата.

Ответить
0
Юлия
Москва
@Марина 

Логопедии дефект Ольга нашли, результаты она даёт очень хорошие. И очередь к ней… Наша очередь уже подходит. Неврологом тоже довольны. А вот психологом, которого нам предложили в реабилитационном центре, не очень. Думаю, найдём что-нибудь получше… Но активно заниматься с нами вот только с сентября начнут

Ответить
0
Юлия
Москва
@Марина 

*Логопеда-дефектолога нашли, а дальше, как написано)

Ответить
0

Случайно вас увидела в ленте, малыш у вас уж очень милый Хочется искренне пожалеть здоровья малышу, вам душевных сил, тепла, семейного счастья! Глаза очень светлые, красивые)) У вас всё будет хорошо! Пусть в жизни попадаются только адекватные врачи и хорошие люди

Ответить
1
Юлия
Москва
@LoveRoses 

Спасибо Вам за добрые слова!

Ответить
0

Родился внук. Спустя время на приёме у в врачей встал вопрос «что он должен развиваться быстрее» Дали инвалидность. Стали разбираться — выяснили:
1 99 процентов врачей БЕЗГРАМОТНЫ !!!!!!!!!!!!!2 внук ничего не должен 3 «лепили » биологию, давали технологию жёсткого воспитания (дрессуры), за этот «диагноз» и метод -«врача»-самоуверенную тупую тётку надо ......4 случайно во взрослой поликлинике жена сопровождала тёщю, разговорилась с врачом. Оказалась, работала в бельгийском ????? центре с даунами (детьми). И объяснила — нет такого заболевания !!!(может быть если только повреждение мозга) — развитие другое!!! Метод работы с детьми другой — никакого «вливания» в коллектив — если ребёнок не хочет. Разрешать и не мешать!!!- если ребёнок тихо играет сколько хочет, тишина или тихая!!! спокойная!!! классика, хочет сидеть в темноте с игрушками — не мешать !!!!!( наверно? можно присоединится) — неспешно всё выправится. Лучше никаких детских садов!!!!5 из личного опыта — в первом классе у меня был парнишка — еле мог говорить (даже не читать) — отучился и поступил в институт.6 Личное мнение ( можете не верить ) — дети такого развития — телепаты. После рождения, глядя на наши кривые рожи или мысли -(как хотите) замыкаются!!! и отворачиваются от мира — нам самим лечится надо… долго.

Ответить
0
Юлия
Москва
@АНДРЕЙ 

Поэтому эти дети особенные, к ним нужен особый подход, много терпения и понимания… Мы своего насильно ничего не заставляет делать, только через игру, если он этого хочет...

Ответить
0

Ещё врач с которым разговаривала жена говорила — у них ( она из Молдавии — приехала жить в Москву ) была методика ощупывания небольших предметов с разной текстурой в темноте.Возможно и другие методики.Подобными методами они как бы тихонько вытягивали детишек из их мира в наш без ущерба для детей.

Ответить
0
@Юлия 

Логопеды и др. врачи -это хорошо, но нужно чтобы ребёнок, как бы, (я так думаю ) если возможно, сам захотел.

Ответить
0
Юлия
Москва
@АНДРЕЙ 

Согласна

Ответить
0
Юлия
Москва
@АНДРЕЙ 

Интересная методика

Ответить
0
Марина
Москва

Добрый день. Специально зарегистрировалась на сайте, чтобы добавить комментарий в Ваш пост. Сейчас очень многие специалисты ставят диагноз аутизм, без особо сильных оснований. Я по роду своей деятельности (я логопед) сталкиваюсь с детьми с диагнозом аутизм, либо РАС, а по факту — дети либо с задержкой, либо с сенсорной или сенсо-моторной алалией. Нужно время, много времени и очень хороший специалист и малыш сможет заговорить. (я сейчас не говорю про конкретно Вашего малыша, я его не видела и не могу давать рекомендации, я говорю вообще про детей с диагнозом аутизм). Я прошу всех мам, которые обращаются ко мне за помощью, слушать свое сердце, а не тетенек на комиссии. и искать ВАШЕГО логопеда, и психолога и дефектолога. Да это дорого. но когда начинаешь видеть результат — оно того стоит. и никакие деньги не заменят улыбки малыша, обращенной именно к вам и слов МАМА.

Хочу сразу извиниться, если комментарий получился слишком вычурный. просто наболело.

Ответить
4
Юлия
Москва
@Марина 

Согласна с Вами, мы ищем такого специалиста, и вот скоро уже наша очередь подойдёт к хорошему дефектологу

Ответить
0
Юлия
Таганрог
@Юлия 

Поддерживаю предыдущего комментатора. Мы недавно для сада психиатра проходили. Дочь отказалась с ними общаться, в их потрепанную книжку не смотрела, вертелась и к игрушкам убегала. Они прочитали наш анамнез, что наркозы были и прямо так сразу гиперактивность заподозрили. Вот за 3 минуты приема. Хотя для этого диагноза полгода наблюдает комиссия специалистов, а потом еще ЭЭГ делают. Ваш мальчик в 5 месяцев на фото улыбается и в объектив (в глаза) смотрит. Ищите своего специалиста.

Ответить
0
Юлия
Москва
@Юлия 

Согласна с Вами. Были мы в центре коррекционной педагогики, они нас наблюдают, там очень хорошие специалисты. Они общались и играли с сыном не 5 минут, однако сказали, что диагноз так быстро не ставится, надо продолжительное время наблюдать. Но смысл не в этом, а в том, что инвалидность даёт больше возможностей найти своего специалиста. Кстати почти все хорошие специалисты мягко настраивают родителей на то, что ребёнок может не заговорить

Ответить
0
ShapeOfMyHeart
Ростов-на-Дону
@Марина 
Согласна с вами, как человек-который прошёл 15специалистов и только в другом городе встретил того-кто действительно смог помочь ребёнку всего за 10занятий вытащить из него что то новое и научить новой умелее. Очень хотелось просто украсть того специалиста из того центра и привезти к нам домой… я не ратую-что тот специалист мега профи-нет-просто она действительно нашла подход.
Ответить
0
Юлия
Москва
@ShapeOfMyHeart 

Побольше бы таких специалистов!!!

Ответить
0
Ольга
Воронеж

Пусть у Вас все будет хорошо!!! Здоровья вам, здоровья огромного!!! А сынуля очень красивый!!! Глазки загляденье!!!!!

Ответить
0
Юлия
Москва
@Ольга 

Спасибо!!! Очень всем благодарна за тёплые слова!!!

Ответить
0
Поля
Москва
С чего начали сбор доков?
Ответить
0
Юлия
Москва
@Поля 

Поговорили с неврологии и сказали, что хотим инвалидность по неврологии. Она оформила нам бумагу для МСЭ, с которой мы проходили специалистов… Ещё нас отправили к неврологу, которая дала направление в стационар неврологии. Ещё брали характеристику в садике и выписку у педиатра. Все это было довольно продолжительно, потому что каждый документ делался не один день, все как-то одновременно делалось. Но сначала надо договориться с ведущим специалистом, в вашем случае уже наверное психиатр

Ответить
0
Поля
Москва
@Юлия 
Спасибо!
Ответить
0
Татьяна
Подольск

у нас не ставят диагноз раньше 4 лет… у меня тоже аутист… раньше 4 лет вообще хоть что-не ставят и тем более инвалидность не дают..((моему только в 5 лет дали..

Ответить
0
Юлия
Москва
@Татьяна 

Мы по неврологии пошли, по психиатрии тоже не ставили. В неврологии есть нормы умелое по возрастам. У нас большие отставания по ключевым умелкам, таким как самоопределение, самообслуживание, понимание речи и её воспроизведение

Ответить
0
Татьяна
Подольск
@Юлия 
у нас хоть вообще не говорили, хоть что угодно… даже раньше 3 психиатр не принимает вообще!!.. поэтому тут куда угодно ходи раньше 4 лет точно не примут… у меня вот у близкой подруге дочка 4 года-ну вообще не говорит, никакая, не понимает речь и давно, почти не жует… причем мы сами давно понимали, что она аутист… и по каким врача не ходили-все отмахивались… вот только в 4 года года ее на учет согласились поставить и вот осенью только буду инвалидность получить, а раньше даже и не разговаривают… у нас так-раньше 4 лет аутизм не ставят, хоть не говори, хоть писайся, хоть что...((
Ответить
0
Юлия
Москва
@Татьяна 

Я бы пошла жаловаться, для таких детей реабилитация должна начинаться как можно раньше. А реабилитайионные центры начинают работать с такими детьми только при наличии инвалидности

Ответить
0
Татьяна
Подольск
@Юлия 

ну у нас просто и центров то таких нет… ну дадут инвалидность и что дальше?.. у меня подруга девочку, вот которой только сейчас в 4 инвалидностью дают, платно возят на Щербинку в центр, месяц стоит 26-27 тыс.р… и еще им логопеда нужно платно нанимать… у нас ничего нет… есть один центр, открыли недавно, так там очередь… а вот когда мой сын был маленький никаких центров вообще не было и специалистов тоже… ну поставят раньше и что??.. вот моему дали инвалидность и все-на этом лечение значилось… никуда не направили вообще… мы платно на дом логопеда нанимали, а в центре так и не занимались, т.к. его просто не было у нас вообще..((.поэтому тут даже если в 2 поставить и что?.. все равно платно лечить ребенка, ну только что пенсия будет, а так более ничего…

Ответить
0
@Татьяна 

Какой кошмар и беспредел у вас в городе!

Ответить
0
Татьяна
Подольск
@Наталья Волкова 
мне кажется это почти во всех городах… чем дальше от Москвы, тем хуже медицина...(((((
Ответить
2
Юлия
Москва
@Наталья Волкова 

Да вообще какой-то ужас!!!

Ответить
0
ShapeOfMyHeart
Ростов-на-Дону
@Татьяна 
В большинстве городов такое. Мне в Ростове вообще говорили-вы что, раньше 6-7лет ничего не получите… сво… одним словом.
Ответить
0
Показать ещё