Спастический тетрапарез (  ДЦП)

Спастический тетрапарез ( ДЦП)

Как развиваются ваши детки? Как часто реабилитации? И где?
П.с. как реагируете на вопросы окружающих * а чё он у вас не ходит?*?

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Еся

У нас гемипарез спастический 1год 5 мес до сих пор сам не ходит

Пожаловаться
Еся 

Моему 2,5. Не ходит

Пожаловаться
Еся
СладкаяМалина 

У меня за руку уверенно только руку опускаешь падает

Пожаловаться
Еся 

У нас и такого нет. Не сидит, не стоит....

Пожаловаться
Еся
СладкаяМалина 

У нас сел после курса уколов до этого как гусеница только лежал. Все врачи были против нашла платно спеца который сказал надо будет эффект и действительно

Пожаловаться
Еся
СладкаяМалина 

После курса уколов сел и пополз резко

Пожаловаться
Еся 

А что за курс уколов?

Пожаловаться
Еся
СладкаяМалина 

Кортексин кололи актовегин витамин в и что-то ещё

Пожаловаться
Еся 

Ааа, моему нельзя ничего такого..

Пожаловаться
Еся
СладкаяМалина 

А почему? Нам все препятствовали против контекстна типа белок животный на 5 укол сам сел на 10 пополз

Пожаловаться
Еся 

Потому что у ребёнка была эпилепсия. Сейчас полтора года в ремиссии на лекарстве

Пожаловаться
Еся
СладкаяМалина 

Понятно

Пожаловаться
Капустка

Никак бы не реагировала, пошли все лесом

Пожаловаться
Капустка 

Просто задолбали...

Пожаловаться
Капустка
СладкаяМалина 

Забейте на них на всех! Не обращайте внимания! Так с ума сойти можно, если на каждого внимание обращать! Не достойны они этого! Просто очень любопытные морды

Пожаловаться
Капустка 

Да, надо научиться не обращать внимания...

Пожаловаться
Надежда

У меня у брата такого не было, но было что то ужасное с ногой и ему постоянно операции делали и он в инвалидном кресле ездил, или мама его на руках таскала, и все тоже спрашивали ой какой большой и не ходит, говорила что было очень тяжело, но старалась не обращать внимания (((( я вот тоже стараюсь когда Мишаня в наклейке на глазик, когда говорят ой а что с его глазом, и так каждый второй, прям блин бесит (((

Пожаловаться
Надежда 

Да уж, бесят...

Пожаловаться
Лейсан

У нас дцп спастический тетрапарез не сидим, не ходим. Но мы очень тяжелые.Проходим реа.в Москве платно в Роднике бесплатно в детстве лежим. В нашем захолустье вообще ничего нет и лечить начинают с 3 лет. Поэтому вот за 1200 км в Москву и ездим.Тяжело очень но куда деваться.

Пожаловаться
Лейсан 

Мой тоже не сидит, не стоит, не ходит. Тоже платно в Роднике

Пожаловаться
Лейсан 

Как вам Детство?

Пожаловаться
Лейсан
СладкаяМалина 

Нравится там лфк спец. Логопед мало занятий дают. Электролечение психолог. Наверное вам будет нейтрально. Т.к.в Москве много реа.центров которые только для вас. А нам выбирать не из чего. У нас в нашем регионе вообще нет ничего никаких реабилитации. А все-таки проходить то надо хотя бы раз в 2 месяца. Платно проходить дороговато будет.поэтому и чередуем платно бесплатно. А в роднике к кому ходите?

Пожаловаться
Лейсан 

Мы много у кого было в Роднике. А вы? Как вам там?

Пожаловаться
Екатерина

Не обращать внимания. У нас правосторонний парез… но видимо ранние наши массажи, правильные врачи и мы перевернулись на живот в 5, сели в 8, ходим за ручки с 10 месяцев, сидеть вообще ни в какую не хочет, ходить ходить и ходить. В 1.5 начал сползать с дивана отрываться от опоры и стоять… и вот сегодня вечером, когда я просто сидела для подстраховки чтоб он случайно не упал-он сделал ко мне шаги… я стала отодвигаться а он шёл и шёл ко мне и расстояния для него не страшны были. Я растерялась от неожиданности даже. Сейчас пересматриваю видео которые мы успели заснять и реву. Верьте в своего малыша. Пойдёт, обязательно пойдет! Я все делала сама, у нас в городе кроме массажа ничего нет… учу… показываю. Конечно случаи разные и степени диагноза разные, но надо верить и не опускать руки.

Пожаловаться
Екатерина 

Наш только в 1,3 перевернулся. На это пока всё, хоть уже и 2,5. Не сидит, не ходит....

Пожаловаться
Екатерина
СладкаяМалина 

Я сейчас жду запись к массажисту, зацепило видео, где мальчик с дцп в 2.8 стал сидеть с поддержкой, стоять на четвереньках. После второго курса стоять практически без помощи… конечно работы ещё много и очень много… но главное верить. Если б я слышала врача нашей поликлиники, то мы бытовиков пили лекарства и ждали чуда

Пожаловаться
Екатерина 

Согласна. В поликлинике вообще невролог говорил, что мы здоровы....

Пожаловаться
Екатерина
СладкаяМалина 

Да да… а сейчас: ой, вы тяжелые… Это с учетом что ребёнок за руки бегает еле успеваешь. Поэтому надо действовать, пробовать все что только можно, чтоб потом не жалеть-что я это не сделала

Пожаловаться
Виктория
Екатерина 

При парезе дети ходят

Пожаловаться
Екатерина
Виктория 

Я это знаю. У моей подруги более тяжелый случай, однако же и ходит и развитие не на 3 года а на все 5. Если с ним заниматься. И диагноз сразу правильный поставлен. Если б я слушала только наших врачей, то мы бы не ходили и вообще не двигались. В 3 месяца голову не держал, невролог сказала ну ничего, придёте в 6 месяцев… если б я сидела сложа руки то ещё бы 3 месяца потеряла

Пожаловаться
Виктория
Екатерина 

Ну когда видишь что что то не так то естественно и три недели потерять это критично

Пожаловаться
Екатерина
Виктория 

Месяца!!! Мне предлагали ждать до 6 месяцев. А я взяла маленького ребёнка и поехала по врачам… где мне сказали действуй мама… случай не тяжелый, есть вариант выйти из этого. И я стала действовать. Конечно у всех разные случаи, но сколько смотрю видео… читаю… даже для их случаев есть улучшения

Пожаловаться
Виктория
Екатерина 

Нам ставили левосторонний гемопарез потом сняли

Пожаловаться
Екатерина
Виктория 

Наш платный невролог тоже говорит что ничего страшного. А в поликлинике панику наводят.

Пожаловаться
Виктория
Екатерина 

Мы не ходим в поликлинику

Пожаловаться
Екатерина
Виктория 

Да я тоже не ходила… а тут решила пойти… мой невролог находится в 1400 км от нас. Так как не пошёл в 1,5 решила сходить… а он в итоге пошёл в 1.6… мы ещё даже массаж не начали. Пол года отдыха было из-за операции

Пожаловаться
Елена

У наших друзей такой диагноз. Мальчик ещё не сидит (1 год 9 мес). На реабилитацию ходят каждые 3 месяца. С неодекватами не общаются :)

Пожаловаться
Маруся

Реабилитация раз в три месяца, в области в основном… Не знаю… Я бы в Москву съездила, там очень хороший центр… а так в городе Екатеринбург проходим в основном реабилитацию в Бонуме. Были на Балтыме, тоже Свердловская область. Поедем в апреле в реаб. Центр "луч", посмотрим что там

Пожаловаться
Маруся

И у нас такой же диагноз… Пострадала правая сторона, на ножку операцию делали, ручка пока без изменений, но мы стараемся её развивать… Дизартрия из за этого. Синдром дцп. Пошёл в2, 7 года. Когда спрашивали что с ним, говорила про диагноз и никто не приставал больше

Пожаловаться
ЕЛЕНА Шаповалова

У нас ДЦП, мы когда идём за ручку у нас Спастическая походка, так на нас смотрят косо, но я прохожу и не смотрю на них, по началу бесило, сейчас проще, да мы отличаемся но я не чего поделать не могу с этим, да мы пашим каждый месяц, ЛФК бассейн, массаж и т.д но организм так себя ведёт и с этим не чего не поделаешь

Пожаловаться
Ladushka

Мы один раз на реа лежали когда, пошли с подружкой гулять с детьми, у них дцп тоже. И пошли в большооой парк, зашли на площадку. А там тьма детей и родителей. И в песочнице одна дама, которая в дальнейшем оказалась няней, начала учить нас играть с детьми). И лопатки то не те и капаем то мы не так… подруге моей вообще выкинула, мол че он у вас сидит?! Большой парень, пусть бегает! Вы держите его у своей юбки что ли? А все стоят вокруг смотрят. Та сначала растерялась, а потом так спокойно ответила, знаете а у него ДЦП и он не ходит. Говорят лет до 5 не пойдёт. Так, как будто про между прочим? мамашки эту няню чуть заживо не сожрали ?

Пожаловаться
Татьяна

Вам нужно научиться не реагировать на подобные тупые вопросы. Бесит бестактность людей. У нас мальчик в группе очень плохо разговаривает, на своем языке. Никогда не спрашиваю у родителей: «А что с вами?»

Пожаловаться
Татьяна 

Да, надо научиться. Ну так бесит, что порой людям нужно обязательно оборачиваться… И смотреть-смотреть-смотреть

Пожаловаться
Анастейша Стил

Нам 2 месяца назад поставили такой диагноз как и у вас
Мы лежим в неврологическом отделении, нам делают массаж, парафин, уколы, смт, стоим на вертикализаторе и таблеточки .
Через месяц записаны у на В Ставрополе на реабилитацию
Когда спрашивают отвечаю спокойно у нас ДЦП

Пожаловаться
Лидочка

Другая форма дцп. 2 раза в год у себя в городе лечимся в стационаре и 2 раза в год выезжаем за пределы республики (Питер, Москва), в прошлом году ещё прошли 1 раз курс массажа и лфк в местном реабилитационном центре.

Пожаловаться
Лидочка 

А где в Москве?

Пожаловаться
Лидочка
СладкаяМалина 

Ррц Детство и сейчас в имт от фонда.

Пожаловаться
Лидочка 

Как вам Детство?

Пожаловаться
Лидочка
СладкаяМалина 

Не плохо, мне понравилось, процедур достаточно. Палаты конечно не самые лучшие и удобные, но пережить 18 дней можно. Так что пишите им, а то очередь там не маленькая, если сейчас напишите то вызов скорее всего уже на август будет.

Пожаловаться
Лидочка 

Я рядом живу, думаю про дневной стационар...

Пожаловаться
Лидочка
СладкаяМалина 

А ну узнайте, у них есть дневной стационар.

Пожаловаться
Лидочка 

А дорого, не в курсе?

Пожаловаться
Лидочка
СладкаяМалина 

Про дневной стационар не знаю, лучше написать им на почту, скорее всего это все по омс

Пожаловаться
Маруся
Лидочка 

Здравствуйте, расскажите поподробнее про центры в Питере и Москве, можно в личку, буду благодарна

Пожаловаться
Лидочка
Маруся 

Здравствуйте, напишу, попозже когда ребёнку уложу.

Пожаловаться
Лидочка 

Здравствуйте! Расскажите пожалуйста, какие там есть занятия и сколько они по времени длятся?

Пожаловаться
Nata

У нас не много другой диагноз, но мы не ходили до двух лет. Каждый раз на площадке сталкивалась с этим вопросом, по началу меня это бесило. Но потом забила и просто всем говорила что не хочет ходить и все. Всем объяснять не вижу смысла .