Девочки крик о помощи, подскажите пожалуйста может в каких то из ваших городов, есть фонды помощи больным деткам, нам поставили страшный диагноз, МУКОВИСЦИДОЗ, у нас в городе лечение от этой болезни не проводят, а лечение в Корее стоит для меня очень больших денег, я молодая мама, воспитываю ребёнка одна, подскажите может есть какие фонды помощи


Анастасия
Анастасия
Уссурийск
033229

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир

Анастасия, пишите в личку, я вам могу помочь

Пожаловаться
Карина
Карина
Лизавета
7 лет
Нижний Тагил

А можете меня проконсультировать?!!

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир

Да. В лс

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир

Анастасия, пишите мне в личку!!! Я помогу

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва

Боже мой! Держитесь! У моей двоюродной сестры такой диагноз. В основном лечение заключается в том, что родителям нужно проводить ежедневную терапию, которую назначит врач и прием лекарств по-моему. Ну и периодически (раз в год или полгода) они лежат в больницах. Знаю, что в Москве есть какая-то организация помощи больным муковисцидозом. У моей же сестры был (или есть) личный спонсор. Вам нужно срочно к грамотному врачу попасть конечно.

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Уссурийск

Где же его найти??

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Уссурийск

Как мне объяснили нужно лечение, препараты терапия и вообщем ещё много всего, предложили хорошую клинику, лечение в которой обойдётся 350 тысяч, и это только 1 месяц, терапию нужно проходить раз в пол года

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Анастасия 

Ищите!!! Любыми способами! Я прчитала ваши посты. Вы пишите что у ребенка постоянные сопли, мокрота в горле. Вот для этого и нужна терапия, чтобы поддерживать правильную работу органов. Я не хочу вас пугать, но если не лечить, то последствия могут быть ужасными.

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Анастасия 

У вас есть областной центр медицинский или что-то в этом роде?

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Уссурийск
Kate 

Нету

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Уссурийск
Kate 

Вот за что я больше всего и переливаю, а где ваша сестра нашла спонсора на лечение?

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва

Надо в интернете искать информацию о том, какие врачи занимаются этой болезнью. Я в этом мало понимаю и подсказать не могу. У вас есть документы подтверждающие диагноз и документы (счет) от клиники? Можно написать в известные фонды помощи больным деткам, предоставить необходимую информацию и т.д. и попросить помощи у них.

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Анастасия 

Спонсор нашелся когда они в больнице в Москве лежали. А почему вам диагноз так поздно поставили?

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Уссурийск
Kate 

Потому что, мы как это на это особо внимание и не обращали, думали просто часто простывает, пока не прошли обследование у платного врача который к нам приезжал

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Анастасия 

Просто такой диагноз еще в роддоме ставят (берут кровь из пятки на несколько заболеваний). Вы тоже кровь сдавали или солевой тест проходили?

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва

Вот первый фонд, который в яндексе попался

Пожаловаться
Анастасия
Анастасия
Уссурийск
Kate 

Сдавали кровь из пяточкт

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва

Еще нашла благотворительный фонд ''Острова''. Почитайте о нем

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва

У вас рядом город Владивосток! Там есть краевая детская больница (или их несколько), звоните туда, узнавайте информацию, можно ли лечь на обследование, напрягите родственников, мужа! Пусть помогают! Здоровья вам!

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Анастасия 

А во сколько месяцев вам кровь брали?

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Не надо никуда ложиться! Этого при муковисцидозе нельзя делать! Только в очень крайних случаях#

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Катерина 

Нельзя??? это почему?

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Потому что очень опасны больничные бактерии. По возможности нужно избегать больниц, либо одевать маску или респиратор на ребенка. Здоровому ребенку ничего не будет, а ребенок с муковисцидозом может подцепить инфекцию, которую потом будет лечить антибиотиками дорогостоящими

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Катерина 

Ну так автор пишет, что специалистов у них в городе нет. А ребенку нужно обследование. Без стационара, в таком случае, не получишь квалифицированное лечение. Я не с потолка все это беру. У родственницы такое заболевание и, прежде чем проводить назначенную терапию, ребенка обследовали в больнице от и до. Сейчас ей 12 лет и каждые полгода она с мамой ложится на доп обследования, т.к. эта болезнь требует пожизненного наблюдения у специалистов.

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Вы прочитайте внимательнее! Она пишет, что диагноз поставлен и ей нужна помощь. Наверно их обследовали, прежде, чем поставить диагноз. У меня ребенок с муковисцидозом, я тоже не с потолка беру

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Катерина 

Формы муковисцодоза бывают разные, к сожалению. У моей родственницы самая тяжелая, сочетанная, и ее очень тщательно обследовали, чтобы диагноз поставить. Я никого ни на что не уговариваю. Пишу то, что знаю. Здоровья вашим деткам и деткам автора.

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Спасибо большое. у нас тоже тяжелая форма. Но при должном и своевременном лечении, все будет хорошо. Но больницы для наших деток очень опасны

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Этой девушке похоже помощь не нужна! Она не понимает всей серьезности заболевания! Лучше будет деньги собирать по всей стране, и везти ребенка не понятно куда, чем по рекомендации опытных мам и московских врачей. Жалко мне ее ребеночка! Дай мозгов, господи, таким мамам!

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Катерина 

Странная ситуация какая-то вообще. Может я чего не понимаю, но почему диагноз у них установлен так поздно? И как они могли сдавать кровь из пяточки, если этот анализ берут в роддоме только на сколько я знаю.

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Поздно?? Просто мама безответственная! Еще в месяц сообщили о диагнозе, а она письмо какое то не забрала ( хотя его не надо забирать вообще). и сейчас только очухалась. Собирают деньги, чтобы ехать в Корею!!! Спрашивается, по какой фиг 300 000 они просят, и почему именно Корея? Только Москва и Мытищи специализированы на муковисцидозе. Ее сейчас разуют на 300 000 и все. А ребенок должен давно получать лечение а не ждать пока мамаша одумается. Я ее пригласила вк в чат где сидят опытные мамы, так они ее вопросамт закидали, а она оттуда вышла

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Катерина 

Так вы все-таки общались с ней лично??? А диагноз ранее был установлен оказывается? Она-то ведь пишет, что якобы вот только недавно совсем установили и что раньше они не обращали внимания на все ''простуды'' ребенка и думали, что просто он у них часто простужается. Я и говорю, что поздно она начала об этом думать. Обычно такую болезнь выявляют в первый месяц жизни и сразу начинают терапию. Бедный ребенок((( а мама эта и мне не ответила на несколько вопросов. Просто проигнорировала и все. Я сразу поняла, что не очень-то она и рвется заниматься здоровьем малыша.

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Ромочка
7 лет
Владимир
Kate 

Да, общались с ней. Я ей дала несколько советов, но она не слушает. Она думает, что их региональные врачи лучше всего все знают. Кто там в Корею посоветовал? Родственники? Это такой бред. Я ей говорила, чтобы не тратила деньги и силы, а ехала в Москву., где все бесплатно сделают. Дай Бог, чтобы малыш прожил долго и счастливо. Но с такой матерью ему долго не прожить. Так и хочется в органы опеки сообщить

Пожаловаться
Kate
Kate
Ненаглядная
9 лет
Москва
Катерина 

Боже, какой кошмар! Как жалко ребенка!