Девочки крик о помощи, подскажите пожалуйста может в каких то из ваших городов, есть фонды помощи больным деткам, нам поставили страшный диагноз, МУКОВИСЦИДОЗ, у нас в городе лечение от этой болезни не проводят, а лечение в Корее стоит для меня очень больших денег, я молодая мама, воспитываю ребёнка одна, подскажите может есть какие фонды помощи
Комментарии
Актуальные посты
Анастасия, пишите в личку, я вам могу помочь
А можете меня проконсультировать?!!
Да. В лс
Анастасия, пишите мне в личку!!! Я помогу
Боже мой! Держитесь! У моей двоюродной сестры такой диагноз. В основном лечение заключается в том, что родителям нужно проводить ежедневную терапию, которую назначит врач и прием лекарств по-моему. Ну и периодически (раз в год или полгода) они лежат в больницах. Знаю, что в Москве есть какая-то организация помощи больным муковисцидозом. У моей же сестры был (или есть) личный спонсор. Вам нужно срочно к грамотному врачу попасть конечно.
Где же его найти??
Как мне объяснили нужно лечение, препараты терапия и вообщем ещё много всего, предложили хорошую клинику, лечение в которой обойдётся 350 тысяч, и это только 1 месяц, терапию нужно проходить раз в пол года
Ищите!!! Любыми способами! Я прчитала ваши посты. Вы пишите что у ребенка постоянные сопли, мокрота в горле. Вот для этого и нужна терапия, чтобы поддерживать правильную работу органов. Я не хочу вас пугать, но если не лечить, то последствия могут быть ужасными.
У вас есть областной центр медицинский или что-то в этом роде?
Нету
Вот за что я больше всего и переливаю, а где ваша сестра нашла спонсора на лечение?
Надо в интернете искать информацию о том, какие врачи занимаются этой болезнью. Я в этом мало понимаю и подсказать не могу. У вас есть документы подтверждающие диагноз и документы (счет) от клиники? Можно написать в известные фонды помощи больным деткам, предоставить необходимую информацию и т.д. и попросить помощи у них.
Спонсор нашелся когда они в больнице в Москве лежали. А почему вам диагноз так поздно поставили?
Потому что, мы как это на это особо внимание и не обращали, думали просто часто простывает, пока не прошли обследование у платного врача который к нам приезжал
Просто такой диагноз еще в роддоме ставят (берут кровь из пятки на несколько заболеваний). Вы тоже кровь сдавали или солевой тест проходили?
Вот первый фонд, который в яндексе попался
Сдавали кровь из пяточкт
Еще нашла благотворительный фонд ''Острова''. Почитайте о нем
У вас рядом город Владивосток! Там есть краевая детская больница (или их несколько), звоните туда, узнавайте информацию, можно ли лечь на обследование, напрягите родственников, мужа! Пусть помогают! Здоровья вам!
А во сколько месяцев вам кровь брали?
Не надо никуда ложиться! Этого при муковисцидозе нельзя делать! Только в очень крайних случаях#
Нельзя??? это почему?
Потому что очень опасны больничные бактерии. По возможности нужно избегать больниц, либо одевать маску или респиратор на ребенка. Здоровому ребенку ничего не будет, а ребенок с муковисцидозом может подцепить инфекцию, которую потом будет лечить антибиотиками дорогостоящими
Ну так автор пишет, что специалистов у них в городе нет. А ребенку нужно обследование. Без стационара, в таком случае, не получишь квалифицированное лечение. Я не с потолка все это беру. У родственницы такое заболевание и, прежде чем проводить назначенную терапию, ребенка обследовали в больнице от и до. Сейчас ей 12 лет и каждые полгода она с мамой ложится на доп обследования, т.к. эта болезнь требует пожизненного наблюдения у специалистов.
Вы прочитайте внимательнее! Она пишет, что диагноз поставлен и ей нужна помощь. Наверно их обследовали, прежде, чем поставить диагноз. У меня ребенок с муковисцидозом, я тоже не с потолка беру
Формы муковисцодоза бывают разные, к сожалению. У моей родственницы самая тяжелая, сочетанная, и ее очень тщательно обследовали, чтобы диагноз поставить. Я никого ни на что не уговариваю. Пишу то, что знаю. Здоровья вашим деткам и деткам автора.
Спасибо большое. у нас тоже тяжелая форма. Но при должном и своевременном лечении, все будет хорошо. Но больницы для наших деток очень опасны
Этой девушке похоже помощь не нужна! Она не понимает всей серьезности заболевания! Лучше будет деньги собирать по всей стране, и везти ребенка не понятно куда, чем по рекомендации опытных мам и московских врачей. Жалко мне ее ребеночка! Дай мозгов, господи, таким мамам!
Странная ситуация какая-то вообще. Может я чего не понимаю, но почему диагноз у них установлен так поздно? И как они могли сдавать кровь из пяточки, если этот анализ берут в роддоме только на сколько я знаю.
Поздно?? Просто мама безответственная! Еще в месяц сообщили о диагнозе, а она письмо какое то не забрала ( хотя его не надо забирать вообще). и сейчас только очухалась. Собирают деньги, чтобы ехать в Корею!!! Спрашивается, по какой фиг 300 000 они просят, и почему именно Корея? Только Москва и Мытищи специализированы на муковисцидозе. Ее сейчас разуют на 300 000 и все. А ребенок должен давно получать лечение а не ждать пока мамаша одумается. Я ее пригласила вк в чат где сидят опытные мамы, так они ее вопросамт закидали, а она оттуда вышла
Так вы все-таки общались с ней лично??? А диагноз ранее был установлен оказывается? Она-то ведь пишет, что якобы вот только недавно совсем установили и что раньше они не обращали внимания на все ''простуды'' ребенка и думали, что просто он у них часто простужается. Я и говорю, что поздно она начала об этом думать. Обычно такую болезнь выявляют в первый месяц жизни и сразу начинают терапию. Бедный ребенок((( а мама эта и мне не ответила на несколько вопросов. Просто проигнорировала и все. Я сразу поняла, что не очень-то она и рвется заниматься здоровьем малыша.
Да, общались с ней. Я ей дала несколько советов, но она не слушает. Она думает, что их региональные врачи лучше всего все знают. Кто там в Корею посоветовал? Родственники? Это такой бред. Я ей говорила, чтобы не тратила деньги и силы, а ехала в Москву., где все бесплатно сделают. Дай Бог, чтобы малыш прожил долго и счастливо. Но с такой матерью ему долго не прожить. Так и хочется в органы опеки сообщить
Боже, какой кошмар! Как жалко ребенка!