Май будет самым тяжелым для меня , у Нцзд срок выполнения анализа до 29.05, позади уже почти 4.5мес ожидания с того момента как взята кровь и 3.5мес ожидания с момента оплаты.
Я уже просто не знаю как жить дальше, сейчас у Анфисы очень много малюсков, было не так много до это, но за последние пару недель она буквально расползлись… появились и на ноге и на голове был один который она благополучно расчесала🤦♀️ педиатр отправляет к дерматологу в одкб, а я не хочу сейчас дергаться пока не получу анализ… да нам надо и к пульмонологу, и к иммунологу но смысл? Смысл сейчас съездить к ним, и потом с анализом опять тащится в такую даль…
Состояние вроде как и стабильное у нее, а вот температура нифига не стабильная, я так от этого устала… то ей плохо и она лежит плачет (я ее понимаю в этот момент, но объяснить не может почему ей плохо, просто плохо), через час она как метеор скачет… сатурация в эти моменты тоже все стабильно от 95 до 98, а иногда и 100 бывает. Температура поднимается до 38, и так же сама и спадает как и поднимается те тоже живет своей жизнью как и красные пятна на коже, да да они тоже никуда не исчезли окончательно, то есть то нет…. Живут свою жизнь.
Разругалась с Црб но поводу посевов, оказывается с ситилаб у них есть договор! Ок! Ушли на больничный и сдали туда как прописано в выписке НЦЗД , обычно ситилаб делает 4дня посев, но црб сказали что нам будут делать 14 рабочих дней!!😱 видимо таким образом они решили отъехать от направлений в Самару, ну тут ладно подождем официальный ответ на мое заявление… те ушли мы на больничный и будет ждать 3нед посев, чтобы понять как ребёнка лечить? За это я конечно очень злая, решили подкинуть 💩 нам…
Креон Анфисе до сих пор не дают бесплатно и когда дадут не известно, но тк нам не выписывают рецепт то за прошедшие 2мес мы его не получим😡
Как-то вот так у нас… Гриша тоже ходит с зелеными соплями, но из садика решили не высаживать пока он стабилен
Я уже просто не знаю как жить дальше, сейчас у Анфисы очень много малюсков, было не так много до это, но за последние пару недель она буквально расползлись… появились и на ноге и на голове был один который она благополучно расчесала🤦♀️ педиатр отправляет к дерматологу в одкб, а я не хочу сейчас дергаться пока не получу анализ… да нам надо и к пульмонологу, и к иммунологу но смысл? Смысл сейчас съездить к ним, и потом с анализом опять тащится в такую даль…
Состояние вроде как и стабильное у нее, а вот температура нифига не стабильная, я так от этого устала… то ей плохо и она лежит плачет (я ее понимаю в этот момент, но объяснить не может почему ей плохо, просто плохо), через час она как метеор скачет… сатурация в эти моменты тоже все стабильно от 95 до 98, а иногда и 100 бывает. Температура поднимается до 38, и так же сама и спадает как и поднимается те тоже живет своей жизнью как и красные пятна на коже, да да они тоже никуда не исчезли окончательно, то есть то нет…. Живут свою жизнь.
Разругалась с Црб но поводу посевов, оказывается с ситилаб у них есть договор! Ок! Ушли на больничный и сдали туда как прописано в выписке НЦЗД , обычно ситилаб делает 4дня посев, но црб сказали что нам будут делать 14 рабочих дней!!😱 видимо таким образом они решили отъехать от направлений в Самару, ну тут ладно подождем официальный ответ на мое заявление… те ушли мы на больничный и будет ждать 3нед посев, чтобы понять как ребёнка лечить? За это я конечно очень злая, решили подкинуть 💩 нам…
Креон Анфисе до сих пор не дают бесплатно и когда дадут не известно, но тк нам не выписывают рецепт то за прошедшие 2мес мы его не получим😡
Как-то вот так у нас… Гриша тоже ходит с зелеными соплями, но из садика решили не высаживать пока он стабилен
Так изводит эта неопределенность 😭
Тоже сегодня получил Савелий новое лечение, после 2,5 месяцев ингаляций с пульмиком и беродуалом, был месяц без кашля с мокротой. Сейчас вторую неделю снова 😢
Сегодня сингуляр назначили и если что добавлять снова пульмикорт и беродуал, если одышка будет. Анализы на аллергены отрицательные. 🫣🫣🫣
Кинез делаешь чтобы мокрота отходила? По посевам чисто?
В Иркутск 29-30 мая поедешь? Если хочешь, можно попробовать записать вас к врачам из Мытищ из центра муковисцидоза.
Кинез, это чтобы мокрота лучше отходила… и может стоит ингасалин подключить? Нам когда год назад подключили его намного лучше стало
Там вот они бы взяли и на МВ и на все прочее легочное. К ним даже направление от поликлиники не надо.
Частые лаборатории делают 4дня и у Гриши за 4дня всегда находят гемофильную, в данный момент посев 14 рабочих дней для нас это слишком…
Я бы лучше отправила в Самару и все, но вот проблема в том что я и доставку сама оплачиваю, и ехать мне до Екб почти 300км чтобы отправить посев, от нас 5дней будет ехать
А вообще раньше мы когда жили в Качканаре у меня ребята как-то сдавали посевы, и 💩 перед садиком и она летали в Новосибирск бесплатно🤣 у больницы был договор с той лабораторией, я как бы тоже зрею наших прижать и заключить договор с Самарой чтобы они еще и доставку оплачивали сами
Здоровья
Сейчас ждем генетику чтобы понять что же в итоге с ребенком. Помимо пцд в подозрении муковисцидоз (именно его клиника у нас и есть), синдром швахмана Даймонда, дефицит альфа 1 антитрипсин (он у нас есть в плане количественного, но генетика чистая была)
У нас воспитатели ругаются если детей приводят с соплями и кашлем, это не норма! Вы так сами сейчас доведёте его до кашля и бронхита, не дай бог вниз опуститься. Температура может повышаться от нервов, не только от болезни. Перепрыгала, перебесилась и бац высокая.
Господи, бедные детки… Вам сил и терпения.
А эта гемофильная палочка передаётся контактным путём?
Но Анфиса слава богу не хватает ее.
В садике не думаю что кому-то она опасна, да и в целом она может быть у каждого второго но не беспокоить
А температура от чего скачет? Раньше у вас вроде не было её?
Утром 37.2 было, сейчас 37.3 но она бодра и весела, а утром лежала и ей было плохо…
У моей воспитанницы в саду тоже золотистый стафилокок нашли, болеет без конца, то одно, то другое. Возможно да, он даёт это
Бисептол это не антибиотик, а вроде бы от кашля. Стафилокока антибиотиком надо
Здоровья! Улучшений! Хороших новостей! Сил!