Всё, больше я не верю в белую полосу…

Я выдохлась, я устала… 2.5нед вроде бы прошло между больничными?♀️ сил моих больше нет, а еще Григорий в понедельник пошел в сад после отита но мы не успели выйти в сад даже как в выходные поперли зеленые сопли, педиатр сказала продолжать водить и по возможности просто дышать Ингасалин + промывание носа тк иначе тогда парня можно просто закрыть дома и всё… сейчас перевела их с ингасалина на гианеб (импортный препарат, на нем действительно лучше отходит все, но от обострений это не спасает!) значит сидит какая-то бактерия скорее всего, но вот црб отказывается давать направление на посевы в Самару. Сегодня педиатр взяла Анфисе бесплатно посевы в ситилаб, и во вторник уже будет результат тк они мало сеят но покажет ли он что то?
В перерыве между больничными успели поставить вторую прививку от клеща, через месяц надо было третью ставить но она опять перенесется у нас, и так вакцинируем по ускоренному тк иначе никогда не сможем поставить прививки.
Завтра должны дать справку с иммунологическим диагнозом, тем самым буду пытаться выбить бесплатные талоны на самолет в Москву, талоны #2 мне написали уже, если сфр откажется по справке давать самолет, то поеду переписывать талоны и чтобы диагноз ставили не по вызову , а по справке. Мы реально уже никуда блин не ходим, хотя в пятницу они сходили на детский ДР на 1.5часа, привязаны к ингалятору и один черт одна и та же картина?♀️анализ с Москвы так и не пришел еще, до конца мая срок
Всё, больше я не верю в белую полосу…
Всё, больше я не верю в белую полосу…
Всё, больше я не верю в белую полосу…
+4

Екатерина
4291558

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
мария

А вы сама работаете?
Я даже не отдаю в сад… и так хватает
А Анфисе выдают пептамен?
Посевы быстро сделают, конечно. Лучше дольше бы делали но лучше. Может и не показать

Пожаловаться
Екатерина
мария 
Пока до 3х я сижу дома и работаю удалено, надеюсь и дальше так смогу)
Анфисе выдают только аналоги пульмикорта, беродуала и урсофалька. Больше мы ничего не получаем. Пептамен покупаем сами, сейчас фонд закупил 24 банки и ингалятор.
Естественно ситилаб/инвитро ей ничего не показывали, только Самара показала
Пожаловаться
мария
Екатерина 

Я просто вот лежала в больнице. По крови у детей БАКТЕРИЯ… ОНИ Проверили на вирусы и выписали. Сдала платно на бактерии и посевы чисто.
Ещё остался один анализ. Посмотрим что покажет.
Но в гос совсем тяжело с анализами. Платно много уходит
Блин если б моя могла хоть пептамен есть хоть немного легче было..
А с посевами они сами пишут на сайте, через сколько дней будет рост… И срок выполнения заказа меньше

Пожаловаться
Екатерина
мария 
Ну у Гриши гемофильная палочка, ее и ситилаб всегда сеет, и инвитро и в НЦЗД она была. У Анфисы только Самара все смогла насеять?♀️
У нас пептамен как дополнение, она в чистом виде не пьет его, только в чай/кашу подмешиваем
Пожаловаться
мария
Екатерина 

У Гриши гемофильную антибиотики не берут ??
Моя б с радостью ела что-то кроме смеси, но вообще никак? реакция организма. Все чешется, высыпания. АГ не помогают. И это если я ей чайную ложку дам… Ну а если порцию, то там ппц будет

Пожаловаться
Екатерина
мария 
Гемофильная у него так и не уходит, вечно в высоком титре. Но радует одно что Анфисе не передается она
Пожаловаться
мария
Екатерина 

А Гриша антибиотики много раз пил?
Есть пробиотики, которые вытесняют патогенную флору. Стрептококк, стафилококк. Надо посмотреть есть ли что с палочкой связано.
У меня у бабушки ее нашли осенью. Потом лечилась. Но она вернулась. Сейчас заставлю пересдать анализ и буду смотреть...

Пожаловаться
Екатерина
мария 
Мы ее лечим 3-й год уже, и различными способами…
Пожаловаться
Земная

❤️

Пожаловаться
МамаТаня
Анфиса подросла.
Пожаловаться
Екатерина
МамаТаня 
Да, прямо заметно, хотя по см не очень?♀️ 94см. Но вес 14кг тьфу тьфу тьфу, но пока у меня *** с креоном, скорее у мужа и старших … Они не научились считать по жирам, и иногда не додают ей его и тогда начинается жесть со стулом?♀️ 6-7раз да еще и со слизью всякой, пробовали пить 8капсул в день тоже стул улетает… в среднем 12-15 капсул выходит
Пожаловаться
Мандариновый Йожыг
Самолёт они насколько помню оплачивают если нет дороги на поезд или если стоимость билета на самолёт ниже или равна стоимости проезда в купе до нужного города.
Мы возвращали несколько раз оплату самолёта.
Пожаловаться
Екатерина
Мандариновый Йожыг 
Купе дороже самолета, если МКБ начинается с D то дают самолет, а у нас есть диагноз начинающийся на D
Пожаловаться
Инга
Офигеть, когда Анфиса такой дамой стала? ?
А по теме держись?только терпение и время
Пожаловаться
Екатерина
Инга 
Я сама не понимаю) девочка она и есть девочка? сегодня спящую одевали в больницу, в итоге проснулась и потом как только полностью оделась побежала к зеркалу проверять модно сегодня одета или нет?
Пожаловаться
Елена Коробова

Нужно пробовать приучать детишек к обычной жизни. Мне кажется эти болячки всё равно не купируешь сидя дома.

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
А как это сделать? Ну Григорий сейчас будет ходить в садик с зеленью это да, но например с температурой же он не пойдет в садик и высадимся на 2нед минимум.
Так же Анфиса, у нее началось всё с температуры вялотекущей 37.1-37.5
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Хотя бы так, постепенно.

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Анфисе сад противопоказан до результатов анализа, а дальше … дальше будет видно. У нас креон в расчете на жиры, и да воспитатели будут давать его но врядли будут вникать в правильный расчет
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Расчёт будете делать сами исходя из меню, оно у нас всегда вечером висит на сайте с меню на следующий день, и писать дозировку на бумажке. Я так же оставляла лекарства от боли и писала, что конкретно из блюд и продуктов не давать. С молочкой дочке так же, в меню если она была, ей её заменяли другими блюдами.

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Заменять нам ничего не надо тк аллергии/непереносимости нет, а вот с креоном конечно не знаю… я морально готова к тому, что Анфиса не пойдет в садик. Без садика 2нед хотя бы есть перерыв между больничными, и сейчас она не так тяжело болеет. А если пойдет в сад боюсь тяжелых обострений
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Это ваше решение, в школах тоже дети и тоже есть риск заболеть. Тоже водить не будете? Лучше сейчас пусть вирусов понахватается, чем в школе будут одни пропуски и болезни.

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
К школе будет видно как все будет, но вообще да есть индивидуальное/домашнее обучение по мед показаниям.
И с орфанными заболеваниями оформлять палиативный статус, педиатр уже говорила о нем, но я попросила ее повременить с этим
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Если так, то жалко девчонку, без подружек и нормальной девчачей жизни и развлечений.

Пожаловаться
Екатерина
Елена Коробова 
Ну подружки у нее есть, благо у нас есть друзья и все адекватные люди которые приезжают к нам только когда все здоровы и ребёнок общением не обделен, каждые выходные у соседки внучки приезжают младшая на 2дня старше Анфисы, общение есть и поэтому я не стремлюсь отдать ее в рассадник болезней
Пожаловаться
Елена Коробова
Екатерина 

Пока да, так.

Пожаловаться
Ната

Какая красотка ?

Пожаловаться
Екатерина
Ната 
Спасибо) только жизнь не совсем обычная у нее
Пожаловаться
Ната
Екатерина 

Да, читаю вас(