Вот и я! Всем привет! Больше года меня здесь не было!

🙂

А не было меня, потому что депрессия была, она и сейчас есть, хорошо хоть мои панические атаки и дёргающийся глаз, прошли… навалилось всё и сразу, что подогнулись ножки, тяжела ноша оказалась. Напишу кратко. Потом может, соберусь силами и напишу подробно. Год назад, или даже чуть больше, мы боролись за здоровье сына. И до сих пор продолжаем бороться. Потерь пока нет, но в планах врача, жизни и стечения обстоятельств, удаление левой почки(пока она дышит, но отпущено ей не долго, вопрос времени)решатся вопрос о дренаже обеих почек, из-за большого кол-ва остаточной мочи, это нефростомы с двух сторон или уретерокутанеостома, скорее всего летом. Решается вопрос об удалении моч.пузыря. Ищем причину высокого внутрипузырного давления, но пока безуспешно.Делали Нейромиографию, ЭЭГ, МРТ головного мозга, МРТ позвоночника, видеомониторинг. В прошлом году я добилась направление на МСЭК, дали инвалидность. В этом году продлили на год. Чего мне это стоило, одному Богу известно…так же как не хотели давать направление в РДКБ, так же не давали доки на комиссию МСЭК. Ходила, стучалась в двери… Просила, доказывала, апеллируя фактами, законами…все сторонние наблюдатели: медики из др. поликлиник-больниц, минздрав не верили, что такое может быть. Все нервы мне истрепали.Добилась. Обеспечила нам мат.подушку безопасности, работать ведь не получается и не получалось. В то время и продолжительностью в 6 месяцев стояла цистостома из моч.пузыря, её надо было пережимать каждый день, чтоб не только из трубки лилось, но и писун писал сам. И смачивалась уретра. По инвалидности нам выдавали бесплатно памперсы, лекарства. Но только те, что выписывала Москва, основные в общем. К примеру антибиотики, для избавления от клебсиеллы пневмония, синегнойной палочки, энтерококка почему-то были нам не доступны, как и перевязочные материалы. Ну да ладно, мы и этому несказанно рады.Лекарства пьём уже второй год, лошадиную дозу для ребёнка, и ничего не сделаешь, они сдерживают давление в пузыре.Год не ходили в сад.В марте получили инвалидность, а 7 апреля у нас умирает свекровь. От рака. Узнали мы о раке 6 АПРЕЛЯ на МСКТ (заказывали перевозку лежачих больных)!!! До этого с января месяца, она лежала в больницах три раза!!! Три раза, в разных отделениях (больницах!). Проверяли вдоль и поперёк, приглашали специалистов, в том числе онкологов. Она болела, кишечник, врач её лечила фесталом, и всё! Перед новым годом мы заставили её сделать колоноскопию, новый год она была у нас, 4 января вызвали скорую, плохо ей было, увезли в красный крест, полежала там, подлечили, выписали, потом через неделю мы хотели положить её в гастроэнторологию, уже договорились, а утром она упала в обморок, положили её в кардиологию, там проверили вдоль и поперёк, анализы, мскт, онкологи, хирурги, выписали, после положили наконец в гастроэнторологию, там тоже всё проверили, выписали… дома через пару недель у неё отказали ноги, НАМ НИКТО НИ РАЗУ!!! НЕ СКАЗАЛ ЧТО У НЕЁ РАК, ИЛИ ЧТО ТО ПЛОХО, ГОВОРИЛИ, ВСЁ НОРМАЛЬНО, ДЛЯ ЕЁ ВОЗРАСТА!!! Мы думали она капризничает, всё говорила что умрёт, что уже всё!!! а мы всё злились, мол что это за упаднические настроения, всё у вас хорошо, нет причин впадать в уныние!!! и вот 6 числа заказали перевозку лежачих больных, сделали МСКТ в онкологическом диспансере… а там сказали, вы ж месяц назад делали уже, вам разве не сказали что у неё метостазы уже… бл@ть НЕТ!!! Нам НИКТО не сказал!!! А 7-го её не стало! В тот день она впала в кому, и только тяжело дышала. Мы сидели около неё с мужем, умерла на наших руках в 19:00. Это было ударом для меня, я даже не знала, что я её так люблю, обижалась всё на неё, а теперь её нет с нами и я не знаю, как мы без неё будем, без нашего командира, руки прям опустились, хотелось лечь и не вставать, не было сил ни моральных ни физических… только одно где то там в мозгу маячит: у нас дети, у меня мама, есть для чего жить… время конечно лечит, я знаю, справимся… должны справиться… просто тогда и сейчас очень тяжело. Особенно первые месяцы провели в слезах. 24 апреля была госпитализация с сыном, были до середины мая там. Потом одним днём приезжали в июне. Накануне, перед уездом сын выдернул трубку…Что тут началось, я бегала как сумашедшая. Чего-то кричала, звонила во все колокола, в Москву, в скорую…потом успокоилась, и до меня дошло, что он не умрёт, если нет трубки. Просто будет пИсать как положено, а завтра утром мы уедем в Москву, билеты уже есть, там всё скажут чего и как.В больницу мы всё же съездили в нашу, на всякий случай.))) В Москве сказали ложиться. Чем быстрее мы сдадим анализы, тем лучше. В метро сын стал плакать, что болит бок. Прибыв на Курский вокзал уже в голос кричал: Мама, помоги мне. В мед.пункте нам вызвали скорую. Пока ждали, уговаривала его, чтоб в туалет сходил. Арсений орал, извивался от боли, что я была сама в шоке, не знала, то ли с мед.сестрой разговаривать(записывала данные наши), то ли сыну помогать, только чем?! Сходил всё таки пописать и колика прекратилась, скорая приехала, я очень переживала, что нас заберут в неизвестную больницу, не известно куда, неизвестно кто будет лечить не зная наших дел, с собой ничего нет, ни говна, ни ложки… стояла в ужасе. И в то же время как не поехать, если такой приступ?? Скорая нас всё же отпустила, записав данные. А мы благополучно доехали до своего города. Официально мы должны были лечь (до этого случая) 26 июня, госпитализировались на дня 3-4 раньше, быстро сдали все анализы. По нам создавали консилиум, решение было ставить цистостому обратно, и обкалывание моч. пузыря ботоксом Лантоксом, операция цистоскопическая, под масочным наркозом. Препарат Лантокс не дешёвый, покупается за собственные сред-ва.Мне повезло с первой инъекцией, помог фонд « Подари жизнь». Лантокс нужно было колоть в пузырь каждые пол года, до семи лет, ждали бы пока не созреет моч.пузырь. Операцию проводил профессор, но об этом я узнала только когда получила выписку на руки. Через месяц мы приехали снова, и на уродинамике показало, что Лантокс продействовал не больше месяца, с чем мы уезжали, с тем и приехали. Срочно ложиться на госпитализацию. Нас бы сразу положили, только никаких доков нужных я не брала, справка об инф. контактах, сертификат о прививках и прочее.Госпитализация была в августе, после консилиума врачей с профессором, было решено сделать блокаду моч.пузыря спиртоновокаиновую, удалили цистостому, т.к. больше 6 мес. быть носителем нельзя. Всё шло ровно. Но под конец, когда должны были выписывать, на узи показало много остаточной мочи. Врач рвал и метал, грозился савить кутанеостому, удалением моч.пузыря….досталось всем, и мне, и ребёнку…не понятно только за что. Я уже расстроилась, что только понадеялась на более-менее приличную человечекую жизнь, как снова «Здраствуйте!»… и всё же было решено нас выписать, 1 сентября выписали. Пока бываем там одним днём, были в октябре, декабре, феврале и вот в мае должны поехать…На пока всё, опять получилось не коротко, ну это и не мой конёк в принципе… Остальное допишу в процессе… всё так же в долгах, как в шелках. Никак не вылезем из этой долговой ямы, должны ВСЕМ. Вот. Ждём белую полосу🙂😀


татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир
129549

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Юдина Надежда
Юдина Надежда
Хорошо, что полегчало, но если еще понадобится заказать перевозку лежачего больного, то обращайтесь сюда
Пожаловаться
Мария
Мария
Иваново

С возвращением!)) Здоровья сынишке) все будет хорошо!)

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

спасибо :)

Пожаловаться
Олеся
Олеся
Илья
2 года
Москва

Боже ( Бедный малыш. Здоровья ему крепкого! У тебя есть карта сбербанка?

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

Спасибо.да.

Пожаловаться
Олеся
Олеся
Илья
2 года
Москва
татьяна 

Напиши в личку




Пожаловаться
Катерина
Катерина
Игорь
10 лет
Краснодар

Да что же это такое, Танюша!Прям какая-то черная полоса!Как же хочется, чтобы наконец-то все наладилось!

Я так скучала и переживала, что ты пропала:(( 

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

спасибо Катюша! Я не могла сюда заходить, мне очень плохо было, я не могла и не хотела ничего рассказывать. Ходила на автопилоте, делала на автопилоте, разговаривала, смеялась. Я глубоко в себе была. Вот только недавно начала вылезать из ракушки, пропила нейролептики, возвращаюсь в обычное русло. Наверное.

Пожаловаться
Катерина
Катерина
Игорь
10 лет
Краснодар
татьяна 

Бедная ты моя девочка... 

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина

Вот мой номер 89182600526. Если, какие вопросы, звоните.
Но знайте, никогда, слышите, никогда не опускайте руки!!! Все будет хорошо!!!!!!

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина

Чем смогу, помогу. Может врача поменять? Нам вообще отказали в РДККБ, но мы пробились к Зухре, чему несказанно рады. Она конечно сказала, что ребенок у нас сложный (ну в смысле диагноз), но взялась нас лечить.
Верим с малышом, что скоро ждет нас счастливое и беззаботное детство?????

Пожаловаться
Екатерина
Екатерина

На данный момент мой сынок носитель кутанеостомы справа и нефростома слева. Сам не писает.




Пожаловаться
Екатерина
Екатерина

Хотите поговорим? Напишите номер. У нас тоже ВПР. В июне в Москву на операцию летим в РНЦРР к Зухре Рустамовне (если знаете такую).

Пожаловаться
ДомовеноКузя
ДомовеноКузя
Андрей
15 лет
Нижний Новгород

Таняяя! Здоровья сыночку.Господи за что малышу такое.Тебе терпения и помоги Вам Господи

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

Спасибо ?

Пожаловаться
ДобраяСоседушка
ДобраяСоседушка
Аксинья
11 лет
Тамбов

Хочется что то написать, мыслей много, а что скажешь… Здоровья сыну и тебе Таня терпения!!!

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

спасибо большое

Пожаловаться
Плюша-плюш
Плюша-плюш
Королев

Вы очень сильная! Сил вам и здоровья сыночку!!

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

спасибо!?




Пожаловаться
Ирик
Ирик
Мишутка
7 лет
Владимир

Про свекровь — не знаешь что лучше знать о болезни или нет. у меня сестра угасала 5 лет от опухоли головного мозга, мы все надеялись на лучшее и оно местами было, но… чему быть, того не миновать. к смерти никогда не подготовишься. А про Арсения — здоровья вам, да и только! Очень радуюсь, когда вижу его в саду

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

Спасибо Ира. Н всё равно считаю, должны были нам сказать, больше времени и внимания уделили бы...

Пожаловаться
Ирик
Ирик
Мишутка
7 лет
Владимир
татьяна 

ну разумеется родственникам сказать нужно. но видимо решили не травмировать… врачи странные люди… к сожалению

Пожаловаться
Даша
Даша
Витебск

Здоровья вам и сил! У вас всё получится.
А что касается свекрови, то врачи могут и не сказать о диагнозе таком, если видят, что уже ничем не помочь человеку, это конечно от врача зависит.

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

Спасибо. Да, это понятно, но почему нам ничего не сказали...

Пожаловаться
Яна
Яна
Мальчик
10 лет
Владимир

Помоги Бог! 

Пожаловаться
Светлана Рубин
Светлана Рубин
Аврора
6 лет
Тюмень

Какая вы сильная!!! Держитесь!!! Здоровья вашему малышу и вам терпения и сил!!!

Пожаловаться
татьяна
татьяна
Жучок
11 лет
Владимир

Спасибо

Показать ещё