Муковисцидоз

Сейчас звонили с ПЦ пришёл анализ ребёнка. Муковисцидоз выше нормы приглашают на дополнительное обследование.
Что это за штука и с чем её идят (читай живут)?

Роня
0401485

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
ОхТыжЁжик
У сестры подругиной такой ребенок есть. Вообще тест в роддоме должны ещё провести были
Пожаловаться
Роня
ОхТыжЁжик 

Дак это оттуда и результаты. Другой вопрос почему они так поздно позвонили и не пригласили на повторный тест.

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Роня 
Да, именно это и странно.
Пожаловаться
Роня
ОхТыжЁжик 

Прошляпили скорее всего. Я не удивлюсь. Исходя из того, что я видела когда беременная там была и рожала вполне вероятно.

Пожаловаться
ОхТыжЁжик
Роня 
Да погоди пока, может и нет его.
Пожаловаться
Роня 
Это ещё быстро. Этот анализ делается до 2'5 мес.
Пожаловаться
МаМаСвЕтА
Дай Бог что бы ошибка
Пожаловаться
Котейка

Подруге ставили ошибочно

Пожаловаться
Роня
Котейка 

Дай Бог, чтобы и у нас ошибочно было

Пожаловаться
Котейка
Роня 

Надеюсь так и будет!

Пожаловаться
IOV
ошибки бывают у них
пересдайте
Пожаловаться
Амина

Муковисцидоз — это системная патология, которая обусловлена мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Заболевание носит наследственный характер. Симптомы муковисцидоза характеризуются поражением желез внутренней секреции и серьезными нарушениями в работе органов дыхания или желудочно-кишечного тракта.

Надеюсь ошиблись, очень тяжёлая болезнь.

Пожаловаться
Sнежная

Болезнь и очень тяжёлая. Вид жизнь лекарства, лечения, пересадки, антибиотики, инвалидность, ингаляции. Очень надеюсь что не подтвердится. Прям очень очень🙏

Пожаловаться
Екатерина

Молитесь чтоб это ошибка была

Пожаловаться
ОнаОригинальная

Пусть это будет ошибка и не подтвердится!

Пожаловаться
Тиана

Ну надеюсь у вас его все таки не выявят. Это плохая болячка. У подруги у ребёнка был (

Пожаловаться
Пресвятая Дева МариНа
Тиана 

Почему был? Вылечили?

Пожаловаться
Роня
Пресвятая Дева МариНа 

По моему ответ очевиден. Это заболевание не вылечить

Пожаловаться
Пресвятая Дева МариНа
Роня 

😟 я надеялась на хороший исход

Пожаловаться
Тиана
Пресвятая Дева МариНа 

Нет, он умер в 3 года (

Пожаловаться
Влада

Часто ошибочно бывает. Пересдайте.

Пожаловаться
Яна

Надеюсь, это ошибка.

Пожаловаться
К двадцати годам надо лёгкие пересаживать, иначе п… да.
Пожаловаться
Диана 
Кто вам такое сказал?)))
Пожаловаться
Ксения

Это та ещё дрянь. Обследуйтесь, возможно ошибка, надо пересдать

Пожаловаться
Ирина
Спец питание такие дети получают. Тяжёлая болезнь
Пожаловаться
Екатерина
Ирина 
Спец питание это капля в море… да и не всем дают его, и зачастую дают не то что подходит/нравится ребёнку. Терапией тоже не все регионы обеспечивают. У нас вся терапия под муковисцидоз, смесь к примеру наш регион выдает только один вариант, а наша дочь пьет другую…
Гипертонический раствор даже российский Ингасалин наш регион не закупает никому!
По сути все что дает Минздрав это креон, смесь один вид, аналоги урсофалька, тигеразу и всё!
В нашем случае мы смогли добиться выписки рецептов на креон по торговому наименованию пока что, и все… второй год в подозрениях диагноз, клиника вся есть
Пожаловаться
Ирина
Екатерина 
Надо добиваться чтобы закупали что нужно
Пожаловаться
Екатерина
Ирина 
Каким образом? Девочки уже до следственного комитета дошли, там возбуждали уголовные дела, а толку?
Вся надежда на благотворительные фонды. По мимо лекарственной терапии, за месяц у нас ушло 8банок смеси= 14800, про креон ингаляции и прочее уже вообще молчу
Пожаловаться
Роня
Екатерина 

Скажите, пожалуйста, какой креон покупаете? У ребёнка болит живот в процессе еды и после. Пока это проблема номер 1

Пожаловаться
Ирина
Екатерина 
Странно что Минздрав не закупает, тем более уголовные дела. Обеспечение лекарствам по 7 нозологиям это прямо святая обязанность Минздрава. Стандартно жаловаться в фед Минздрав, страховую
Пожаловаться
Екатерина 
В суд. Да, долго и муторно, но нам по суду выписывают 15 рецептов. Так же оформить побочку для оригинала. И странно что смесь только одну предлогают, с 2025 ещё добавили список, там много чего. Писать заявление на прошу выдать и смотреть что ответят.
Пожаловаться
Екатерина
Ирина 
Гипертонический раствор это не лекарство считают они, а значит не обязаны им обеспечивать.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
Да, будем пробовать. Надо дождаться от них официального диагноза чтобы можно было опираться на клин реки. На пцд вообще Минздрав последн к подписал в 2016г только
Пожаловаться
Екатерина 
Поэтому его и добиваются через суд. Потому что это не лекарство. Было бы лекарство, выдавали бы.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
Ну вот девочки прошли огромный путь и толку нет🤷♀️ мы в начале этого пути.
Но по пцд сейчас нам вообще ничего не положено 🤣 ведь клин реки 2016г устарели👍а новые второй год подписывают
Пожаловаться
Екатерина 
Странно, а у нас многим выдают. Это очень зависит от региона.
Пожаловаться
Екатерина
Фрося 
У нас даже внештатная пульмо мне сразу сказала, мы не можем добиться от Минздрава бесплатного Ингасалина…. Про гианеб уже вообще молчу)
Пожаловаться
Роня
Екатерина 

А вы в каком регионе находитесь?

Пожаловаться
Екатерина
Роня 
Свердловская область