Сейчас звонили с ПЦ пришёл анализ ребёнка. Муковисцидоз выше нормы приглашают на дополнительное обследование. Что это за штука и с чем её идят (читай живут)?
Муковисцидоз — это системная патология, которая обусловлена мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Заболевание носит наследственный характер. Симптомы муковисцидоза характеризуются поражением желез внутренней секреции и серьезными нарушениями в работе органов дыхания или желудочно-кишечного тракта.
Болезнь и очень тяжёлая. Вид жизнь лекарства, лечения, пересадки, антибиотики, инвалидность, ингаляции. Очень надеюсь что не подтвердится. Прям очень очень🙏
Спец питание это капля в море… да и не всем дают его, и зачастую дают не то что подходит/нравится ребёнку. Терапией тоже не все регионы обеспечивают. У нас вся терапия под муковисцидоз, смесь к примеру наш регион выдает только один вариант, а наша дочь пьет другую… Гипертонический раствор даже российский Ингасалин наш регион не закупает никому! По сути все что дает Минздрав это креон, смесь один вид, аналоги урсофалька, тигеразу и всё! В нашем случае мы смогли добиться выписки рецептов на креон по торговому наименованию пока что, и все… второй год в подозрениях диагноз, клиника вся есть
Каким образом? Девочки уже до следственного комитета дошли, там возбуждали уголовные дела, а толку? Вся надежда на благотворительные фонды. По мимо лекарственной терапии, за месяц у нас ушло 8банок смеси= 14800, про креон ингаляции и прочее уже вообще молчу
Странно что Минздрав не закупает, тем более уголовные дела. Обеспечение лекарствам по 7 нозологиям это прямо святая обязанность Минздрава. Стандартно жаловаться в фед Минздрав, страховую
В суд. Да, долго и муторно, но нам по суду выписывают 15 рецептов. Так же оформить побочку для оригинала. И странно что смесь только одну предлогают, с 2025 ещё добавили список, там много чего. Писать заявление на прошу выдать и смотреть что ответят.
Да, будем пробовать. Надо дождаться от них официального диагноза чтобы можно было опираться на клин реки. На пцд вообще Минздрав последн к подписал в 2016г только
Ну вот девочки прошли огромный путь и толку нет🤷♀️ мы в начале этого пути. Но по пцд сейчас нам вообще ничего не положено 🤣 ведь клин реки 2016г устарели👍а новые второй год подписывают
Что такое Муковисцидоз Муковисцидоз известен как наследственное заболевание, характеризующееся системным поражением экзокринных желез, обусловливающим нарушение органов дыхания в сочетании с заболеванием органов пищеварения. Клиническая картина муковисцидоза … Читать далее
Из-за чего переживают родители обычных детей? Как бы не заболел, не получил травму, не схватил двойку… Родители ребенка с муковисцидозом также хотят, чтобы их малыш был счастлив. Просто для этого ему требуется больше условий.
Ребенок с муковисцидозом … Читать далее
С развитием технологий развивается и диагностика - некоторые заболевания можно распознать еще до рождения ребенка. Конечно, речь идет о ситуациях, когда к этому есть все основания - результаты пренатального скрининга, подтвержденная наследственность … Читать далее
Узнавай и участвуй
Клубы на Бэби.ру — это кладезь полезной информации
Дак это оттуда и результаты. Другой вопрос почему они так поздно позвонили и не пригласили на повторный тест.
Прошляпили скорее всего. Я не удивлюсь. Исходя из того, что я видела когда беременная там была и рожала вполне вероятно.
Подруге ставили ошибочно
Дай Бог, чтобы и у нас ошибочно было
Надеюсь так и будет!
пересдайте
Муковисцидоз — это системная патология, которая обусловлена мутацией гена трансмембранного регулятора муковисцидоза. Заболевание носит наследственный характер. Симптомы муковисцидоза характеризуются поражением желез внутренней секреции и серьезными нарушениями в работе органов дыхания или желудочно-кишечного тракта.
Надеюсь ошиблись, очень тяжёлая болезнь.
Болезнь и очень тяжёлая. Вид жизнь лекарства, лечения, пересадки, антибиотики, инвалидность, ингаляции. Очень надеюсь что не подтвердится. Прям очень очень🙏
Молитесь чтоб это ошибка была
Пусть это будет ошибка и не подтвердится!
Ну надеюсь у вас его все таки не выявят. Это плохая болячка. У подруги у ребёнка был (
Почему был? Вылечили?
По моему ответ очевиден. Это заболевание не вылечить
😟 я надеялась на хороший исход
Нет, он умер в 3 года (
Часто ошибочно бывает. Пересдайте.
Надеюсь, это ошибка.
Это та ещё дрянь. Обследуйтесь, возможно ошибка, надо пересдать
Гипертонический раствор даже российский Ингасалин наш регион не закупает никому!
По сути все что дает Минздрав это креон, смесь один вид, аналоги урсофалька, тигеразу и всё!
В нашем случае мы смогли добиться выписки рецептов на креон по торговому наименованию пока что, и все… второй год в подозрениях диагноз, клиника вся есть
Вся надежда на благотворительные фонды. По мимо лекарственной терапии, за месяц у нас ушло 8банок смеси= 14800, про креон ингаляции и прочее уже вообще молчу
Скажите, пожалуйста, какой креон покупаете? У ребёнка болит живот в процессе еды и после. Пока это проблема номер 1
Но по пцд сейчас нам вообще ничего не положено 🤣 ведь клин реки 2016г устарели👍а новые второй год подписывают
А вы в каком регионе находитесь?