Съездили в НЦЗД

Девчат нет слов… все записала на диктофон, кардиолог наорала что ребенок с такими показателями ещё без стимуляции, невролог предложила ночное обследование, пульманолог опять послала нас по кругу… написали что ей нужно витальное наблюдение и кислород… какой аппарат ей нужен, якобы это вопрос к паллеативу… приехали домой и цирк продолжился… нашла паллеатив, выясняется что про нас они не в курсе, доки за два месяца так и не пришли и да!.. аппарат они не назначают, а лишь настраивают… по их словам, они в шоке от нашей истории и очень много вопросов к областной и к поликлинике, нам паллеатив должны были дать 4 года назад, а поликлинике по фиг было… ждём свободную койку в хосписе, будем ложится для эксперемента, подбирать будем вручную аппараты… бипап, сипап, ИВЛ, нивл… цена вопроса от 50 до 400 тысяч, нельзя ошибиться… в нцзд будет госпитализация платно, рассылаю по фондам наши бумажки...

И да, нужен совет… Машу везти поездом больше не рискну, очень боялась недовезти, нужно думать, или найм машины(если что, можно в больницу по дороге завернуть) или самолёт(быстро долетим).Сатурация на 3 литра, не поднималась больше 86-90, пульс 30-33(пришлось переодически заставлять ее приседать и прыгать по креслам)… думаю посидела окончательно по дороге...

Съездили в НЦЗД Съездили в НЦЗД Съездили в НЦЗД Съездили в НЦЗД Съездили в НЦЗД

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена
Оль, я бы на самолете не рискнула бы. Я здоровая слониха. но после самолета (точнее — посадки) у меня минимум сутки башка разламывается и дышать тяжело.
На Мшу могут перегрузки повлиять — нафиг так. Уж лучше поездом. Или перевозку для лежачих заказывать.
Про «зарулить в больницу» — когда-то у нас в Саратове в школе мальчик был с раком 4 стадии. Его ввели в медикаментозную кому и надо было везти в Москву в больничку. В тот момент в нашей школе учились детки ВВ Володина и он сильно помогал и всех в области на уши поставил — т.е транспортировать можно было абсолютно любым способом, независимо от денег, лишь бы довезти .
Так вот из всех вариантов выбрали поезд — на перрон привезли на скорой (машины на перрон обычно не пускают, сделали исключение), в купе с ребенком ехала мама и врач. На каждой большой станции дежурила скорая, чтобы оперативно, если что, снять ребенка с поезда и отвезти в больничку. С перрона в Москве забирала скорая.

Ну т.е все равно выбрали не самолет, а поезд как наименее травматичный. Но там был другой диагноз.
А тут не знаешь, что опаснее — длительность поездки или высота-давление — скорость...

Кстати, пацана тогда вытащили-таки. У него потом рецидив был, но тоже спасли, сейчас здоровый уже взрослый мужчина стал)))
Пожаловаться
Елена 
Нет, поездом однозначно нет.Придется выбирать плацкарт а он едет 9-13 часов, это слишком долго, Маша устанет и опять будет плохо, плюс все это внимание денег стоит, я все же рискну бла-бла капом, просто обговорю с водителем что если что, что бы не на трассе выкинул а довез или до больницы или до поста ДПС, а там можно и такси вызвать как полегчает
Пожаловаться
Елена
bolschayaOlinaSemya 
вы из Нижнего в Москву едете?
Пожаловаться
Елена 
Да
Пожаловаться
Ольга Bizjuka
Машина стремно тоже, какие сейчас дороги зимой и вообще… В идеале, самолет..
Что бардак несогласованный везде, это мы и без них знаем(((((((( Но в чем толк всего? Какая помощь в итоге?
Пожаловаться
Ольга Bizjuka 
Ни какой, новый сбор и уверение что они уж точно разберутся
Пожаловаться
Ольга Bizjuka
bolschayaOlinaSemya 
?
Пожаловаться
Елена Акопян
А в какой хоспис отправляют?
Пожаловаться
Елена Акопян 
У нас, в области
Пожаловаться
ЖИВУЧИЙ ОПТИМИСТ

Писец… У нас как всегда… Держись оль

Пожаловаться
ЖИВУЧИЙ ОПТИМИСТ 
У меня уже сил нет, ребенок живёт только на моих нервах что кончаются, а им насрать… нет, благодаря диктофоны они все под суд пойдут но кому от этого будет легче?!
Пожаловаться
Иванова
Врачи просто не знают что делать. От них бесполезно ждать чего то.
Пожаловаться
Иванова 
Я все понимаю но ребенка ещё можно вытащить, для этого нам нужен правильный аппарат и настройка, это же я аппараты подбирала и кислород даю наобум, это ж не дело
Пожаловаться
Ну хоть паллиативу то ты сунула в нос доки«которые за 2 мес.не дошли»?? Кардиолог бы еще на мртсердца направила бы, а невролог на узи сосудов… Оля… я помню про твое обещание)
Пожаловаться
Ника 
Ника, я тоже помню, завтра иду, чес пионерское.Я копии им сделала, отдала.Нам дадут обследование, там ну очень много написали, больше 200 тысяч надо, как наберём так и поедем но до этого дожить надо
Пожаловаться
Маруся

Здоровья вашей семье?

Пожаловаться
Маруся 
Спасибо большое
Пожаловаться

А какая, стимуляция нужна со слов кардиолога?
Лучше, наверное, самолёт. А с другой стороны в салоне всегда кислородное голодание

Пожаловаться
Нюта 
Дескать сердце работает на износ, нужно что-то стимулировать, Толи сердце, Толи дыхание… там по телефону консультация была, кардиолог болеет
Пожаловаться
bolschayaOlinaSemya 

Здоровья Маше, а тебе сил

Пожаловаться
Нюта 
Ань, нет сил ни каких… паллеатив приезжать отказался потому что нет на нас документов, я позорно реветь начала, потому что нет сил, ребенок теряет кислород уже год, а нам до сих пор не назначают кислород.Может помнишь ту историю с апное, я и тогда покупала сама аппарат, без назначения и сейчас та же история но ночью ограничить ребенка в движении, это мелочи, а вот то что она днём к шлангу привязана, это для нее катастрофа и я уже в отчаянии, я не знаю чем помочь своему ребенку… когда сердце делает попытку остановится, занимаемся физрой, от десатурации пока спасает кислород но поток прибавила, на литре уже ни как не поднимается… как долго она вот так протянет?!.. вот и я не знаю…
Предыдущая статья
"качели" у Маши
Следующая статья
Маша