поставили нам паллеатив.а дальше-то что? Смирится мы не готовы, врачи на своей волне, монитор не тот(купили уже 4 монитора и все стабильно показывают десатурацию до 80 точно, поймать сложно)… выглядит лучше чем монитор показывает(это при записи «очтро выраженный цианоз, вегетативное состояние, потеря витального сознания»… что ждут-то?! комы?)… исключили реакцию холод-не холод, актив-пассив, сон-бодрость… теперь я в тупике, они не знают куда нас послать кроме стандартного адреса, а я не знаю к кому просится.Не так давно в мед группе подсказали что есть врач ритмолог, это про скачки пульса 27-320, а про десатурацию кто может объяснить?
Подскажите, христа ради, куда нам податься, пока девочка на своих ногах и соображает?
А у ревматолога были? Ведь они тоже занимаются проблемами соединительной ткани...
Мне кажется нужен именно кардиоревматолог. Я не знаю, в каком вы городе, но у нас в Новосибирске есть главный детский карлиоревматолог Сибирского федерального округа Благитко Наталья Евгеньевна. Заболевание вашей дочери скорее аутоиммунное, ведь происходит разрушение соединительной ткани. Я думаю нужна консультация кардиоревматолога, тем более ещё и сердечные проблемы имеются.
Грустно всё это, но к сожалению так
Господи по теме не подскажу, но сил вам и здоровья!!! Хоть бы нашелся хороший врач, по телевизору же показывали по тв3 "врачи" там тоже очень сложные случаи.
Ого, ничего себе… У нас с младшей дисплазия соединительной ткани… Знаете, я могу предположить, что сосудистая патология у дочки ((( Центр, который занимается сосудистыми заболеваниями, в России, или за рубежом, даже не знаю, что посоветовать вам.
Здравствуйте, а вы к нам в город Йошкар-Ола не приезжали? У нас есть хороший центр с неврологией. Со всей страны приезжают. Если нужно, я найду и скину контакты.
Там неврологи с очень разными патолгиями имеют дело. Жаль самого Севастьянова уже нет
Жаль что не смогла помочь
Вы есть в ВКонтакте или Инстаграм? Найдите там Ольгу Шелест и напишите ей в личку. Она занимается помощью палиативным детям в Самаре. Может она Вам поможет и скажет контакты нужных людей у Вас в регионе
Жалко. А питерским врачам не пробовали писать?
попробуйте у нее в директе спросить. Вдруг она кого посоветует. Очень замечательный врач
А какой диагноз у ребёнка? Плохо все видно
Очень с разные скачки пульса… 😰
Я в шоке… бедный ребёнок… тогда тут точно письма надо писать в Минздрав РФ, в ваш местный Департамент здравоохранения, а ещё в свою страховую компанию (в которой ребёнок обслуживается).
Возможно, написать письмо ещё в местное телевидение, федеральное, может, и они как-то помогут выйти на специалистов...
А К ревматологам обращались?
Может пульмонолог? Мы летом лежали в пульмонологии, там были паллиативные, им как раз сатурацию улучшали
Но ведь с дыханием только они, вроде
Может попробовать через глав врача решить вопрос? Понятно, что заболевание очень редкое, и, скорее всего, конкретного врача не найти, но хотябы смежного.
Да капец блин! Чтобы придумать? 🤔 Может написать куда повыше, пусть рекомендации хотябы дадут? Можем вместе написать, если хотите.
Двайте в вотсапе спишемся.
Спасибо!
Кинезио — вообще не знаю о чем это, но пишут красиво
Остеопатия — такая фигня, которая заранее не всегда понятно поможет или нет, она может не подойти по заболеванию, а могут сделать не правильно /плохо / неопытно. Врачи же все разные.
Меня сильно напрягла твоя фраза «оплатила КУРС » — остеопатия такая вещь, при которой курс — это ооочень долго. Там между сеансами должны быть перерывы хотя бы в 2-3 недели, в идеале месяц. Вы что, раз в месяц ездили на прием?
Скорее всего вам попался некто, кто косит под остеопата. А на деле не профессионал.
Осмелюсь предположить, что были вы у остеопата давно, еще до Стамбула и тем более до нынешних проблем с сатурацией.
Понятно же, что у нее на основные заболевания наложилось еще что-то, что вызывает такие резкие перепады. Может она ковид незаметно перенесла, а теперь вот побочки пошли. И может искать-лечит надо именно там? Вот, даже изначально здоровым после таких болячек нужна длительная реабилитация, а тут ребенок-инвалид.
И тут ты хоть обвешай ее мониторами, но пока не понять что и как — не подскажут и как лечить.
Нужно искать хорошего врача, который зрит гораздо более широко, чем только по своей узкой специализации.
Ну и который не зашорен своим древним образованием троечника-недоучки.
А таких очень мало и, как раз среди врачей, переученных на остеопатию их много, т.к это изначально люди, не консервативные и готовые к саморазвитию.
Поискать бы врача, который бы был готов посмотреть ваши документы и сказать есть ли смысл работать с остеопатией.
тут же не понятно куда копать. а про остеопата подумалось, что у них взгляд на человека другой, чем у официальной медицины. Может им со своего ракурса что понятнее станет что с Машей сейчас происходит?
у него прием для детей 3500.
Только осторожнее с ним в плане эзотерики — у него жена типа нумеролог. Надеюсь, что он специалист посерьезнее.
Хотя я бы к нему после своей не пошла бы.
Моя из обучалок не вылезает — постоянно повышает квалификацию остеопата, горит этим делом, по 2-3 раза в год на серьезные курсы мотается. А этот раз отучился и хватит...
Но пока в НН ничего интереснее не нашла. Еще покопаю...
Как обычно потом накидаю сюда вариантов
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/109906879/
Там вот что интересное
В Нижегородской области в Дальне Константиновском районе есть остеопат, зовут Галя. Детей принимает совершенно бесплатно, принимает у себя дома. У нас из-за быстрых родов были проблемы — гиперактивность и естественно рассеянность внимания, ну и гипертонус. Нам помогла очень сильно. Пока сидели на прием, видела, что даже детей с ДЦП привозили и по всей видимости ездят они к ней регулярно, говорят, что помогает.
Р.п. Дальнее Константиново, ул. Ветеринарная, вот только номер дома не помню, на первом светофоре на право и метров 300 прямо, дом слева будет с зеленым забором из профнастила( в крайнем случае спросите у прохожих, её все знают), принимает после 18.00 в рабочие дни, в выходные не принимает. Заранее предупреждаю, на первый взгляд очень грубая, но всё равно добрая, потом сами поймёте)))
https://www.baby.ru/community/view/126532/forum/post/109915203/
на другом форуме бикетова не рекомендуют — болтун хороший и дорогой.
Это же специальные исследования нужны, лаборатории, время, деньги..
Научные изыскания дорого стоят