Прошу совета у медиков

Буду писать везде тк я в моральном тупике и не знаю что делать.

Маша,9 лет, синдром Маршала (OMIM #154780) разрушение соединительной ткани.Диагнозов 19 штук но вот самые страшные, ночное апное смешанного типа (6 остановок и 15 гипоксий за ночь) и в феврале начались проблемы такого плана: сатурация падает по неясной причине до 45, в разное время, по разным причинам, разное количество раз в день, когда один раз за день, а бывает что не может слезть с кислорода сутками(даю лишь тогда когда кислород ниже 90 несколько минут) и сердце.Днем ритм 70-90 в покое, при движении 100-110, ночью в глубоком сне 40-50 после приступа пульс 70-90, днём пульс может подскочить до 300 при этом два раза фиксировали понидение давление(верх 50-60, низ 40-50).

Проведены обследования, выявлены изменения головного мозга в следствии гипоксии но больше ни чего серьезного.

В заключении сказано: фенотипически синдром Маршала, рекомендовано сдать генетику и сложную полисомнографии с круглосуточным замером крови.

А дальше что? Чем помогать ребенку, как спасать?

Генетик будет 24 июня, полисомнография возможно будет в июле, пока записи нет, на июнь нет записи как и на май.

Прошу советов везде.Для десатурации есть кислород, а чем успокаивать ритм сердца?

Прошу репост по всем соц сетям.Спасибо