Мне повезло что остались фото с реанимации, скорой, перевода в областную, так мне поверили о десатурации и советовались по поводу обследования.
Выводы не утешительные «фенотипически синдром Маршала» то есть сделать уже ни чего нельзя...
Предложено сдать анализы на 70 тысяч и пройти сложную полисомнографии в нцзд с последующим внесением в реестр.А что это даст?!
В общем руки я опустила, не знаю что делать дальше, говорят что лечения нет и нужно смирится но я не могу… не могу принять тот факт что дочке осталось пару лет… может и тут они ошибаются? Сколько нам ставили обречённых диагнозов, а она борется.Такое ощущение что ребенок борется назло врачам.
Говорят что ночью наша норма пульса 70-90 но в реале у Маши 40-60, только после приступа 80-90.Норма днём 100-110 но у Маши 60-90 и иногда пульс скачет до 300.Сатурация то же живёт своей жизнью, перед походом в цирк упало до 70, на кислоре поднимается, чуть отключить и опять 75… в итоге все представление на кислороде сидела.Теперь два дня падает до 93-91, кислород не даю… а дальше-то что?
Вот и я не знаю...
Если кто что знает, пишите.Все, даже безумные идеи-принимаю к сведению.
Оль, нуикакиеиеще «пару лет» ПРЕКРАЩАЙ ТАК ДУМАТЬ-никто этого не знает, ты ни про себя, ни про кого этого говорить не можешь, потому что в жизни все что угодно может происходить.Знаешь, оказывается, когда живешь «по факту», просто от задачи к задаче не загадывая-жить становится намного… легче, что ли.ь
Ох, Оль… попробуй ещё в этот нидерландский центр постучись, даже позвони, хз, что ещё сделаешь… Дальше только знахарки, молитвы, заговоры, народные методы всякие...
Жить и надеяться на лучшее! Только это и остается
писала я туда и звонила.нет ответа и трубку не берут
Свернулись, возможно… Пандемия, не до вас...(((((( Очень жаль...
нет уже сил, больше убивает неизвестность, неопределенность
Может её по крестить? Слышала, что люди к мощам святой Матроны приезжают, молятся, может быть и вам съездить попросить здоровья для дочки? Не опускайте руки! Боритесь! Не слушайте врачей, которые говорят что осталось пару лет. Никто не знает свой срок! От всего сердца желаю крепкого здоровья Маше!
Она крещенная
Пусть живёт девочка, посмотрела в вк, хорошая такая девчушка, очень тяжело смотреть какую либо информацию про больных деток, сердце кровью обливается, а какого родителям, даже представить сложно
Замечательная девченка
У нас был диагноз Синдром Маршала под вопросом… его сняли врачи из НИИ педиатрии ( очень хорошие специалисты) на Ломоносовском проспекте.
Маршала или Маршалла? У вас частые тонзиллиты?
Скорее всего с двумя ЛЛ… вероятно это другое (( да была температура 40 каждый месяц напротяжении 2х лет, я чуть не свихнулась… и все таки обратите внимание на НИИ Педиатрии, там оооочень грамотные доктора...
У нас другое, разрушение соединительной ткани, ребенок с возрастом ломается.Она не болеет простудными и кишечными заболеваниями, ну может раз в год и то, когда чем-то наградят
Здоровья вам и вашей семье ?
Спасибо
У вас есть хотя бы сколько то.отдала бы за это все… у моей дочки столько времени не было..
Мне типо порадоваться? как бы нет желания, хоронить ребенка за которого борешься 9 лет
Здоровья, сил и терпения вам и дочке
Спасибо