Девоньки, давайте поможем ребенку. Сбор денег очень медленно продвигается, за месяц собрали всего 35000 руб. ((((( Или помогите распространить информацию!
Здравствуйте, меня зовут Алина!!! хотелось бы Вам рассказать историю, да даже не историю, а сказку!!! Как-то когда мне было 19 лет, я вышла замуж как и все женщины, и очень сильно хотела забеременнеть да и не только я, а в частности мой любимый муж.У нас долго это всё происходило, очень было тяжко от того что ничего не получалось, я плакала ночами и думала что не судьба, но в один прекрасный момент это всё произошло.Мы были от счастья на седьмом небе))))))))ребёнка я носила как любая мудрая(хоть и молодая)любящая мать.)))не курила, не пила, и фрукты ела по расписанию.Прошло время, и я родила!!! Роды были очень тяжёлые, мою малышку мне не показывали почти неделю и объясняли это так:
— Мамочка, у вас потология....!
А, забыла Вам написать что у меня бронхиальная астма с детсва. Но как мне говорили врачи это не страшно, я смогу выносить ребёнка.
В конце концов, я забрала свою доченьку домой и мы жили как любая счастливая семья)))Но как то раз я заметила что у моей дочи после первой прививки перестали шевелиться ножки, мы поехали к неврологу, и невролог мне сказал:
-Держитесь, но у вас редкое генетическое заболеваниеСпинальная мышечная атрофия 1 типа((
я БЫЛА В ШОКЕ, Я ДОЛГО ПЛАКАЛА, но потом смирилась.
Сейчас наша малышка находится в Детской Областной больнице г.Калининграда. И я очень хочу чтоб моя девочка была со мной в доме, спала рядом со мной и улыбалась после каждого моего слова, в принципе что она и делает сейчас))))Маргаритка сильная девочка, у неё уже 2 раза останавливалось сердце,6 раз была пневмания и каждый раз она испытывает такую боль после того как я ухожу с реанимации, хотя вы даже не представляете как это тяжело, или представляете, я вот сижу и даже не вижу что писать от такого количества слёз. Я хочу чтоб она жила и я сделаю всё, чтоб какая-то часть всего этого, сбылась)))я очень её люблю.Как называет её папа шутя и любя в реанимации:
— Ты моя Кулибабочка
Потому что ресницы длинные и фамилия Кулибабина Маргарита Сергеевна, которая родилась 3 ноября 2011 года и которой очень нужен аппарат ИВЛ...
Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры нижних конечностей, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы верхних конечностей обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
ДЕТСКАЯ спинальная амиотрофия ВЕРДИНГА-Гоффманна проявляется на первом году жизни.Первыми поражаются мышцы туловища и ног, позднее в процесс вовлекаются все мышечные группы, включая мышцы, иннервируемые черпными нервами. Исчезают сухожильные рефлексы. Типичны фасцикулярные подергивания. Чувствительность и тазовые функции не нарушаются… В поздних стадиях болезни развиваются контрактуры и деформации скелета. Официальная Медицина эффективными методами лечения не РАСПОЛАГАЕТ… но возможно в 2013 году.....
Карта сбербанка: 67628020 9001466072
Лицевой счёт сбербанка: 42307 810 4 2019 0154701 48
Так же есть Сбер банк онлайн номер счёта
название Кулибабина Алина Михайловна: 40817810955031303200
Универсальный: 42307810420190154701
YandexMoney: 410011669819007
QIWI КОШЕЛЁК: +7-950-670-42-84
ВНИМАНИЕ! Украина может пополнить Киви-кошелёк через терминалы ай-бокс, впереди вместо +38 ставить +7
