Здравствуйте, меня зовут Алина!!! хотелось бы Вам рассказать историю, да даже не историю, а сказку!!! Как-то когда мне было 19 лет, я вышла замуж как и все женщины, и очень сильно хотела забеременнеть да и не только я, а в частности мой любимый муж.У нас долго это всё происходило, очень было тяжко от того что ничего не получалось, я плакала ночами и думала что не судьба, но в один прекрасный момент это всё произошло.Мы были от счастья на седьмом небе))))))))ребёнка я носила как любая мудрая(хоть и молодая)любящая мать.)))не курила, не пила, и фрукты ела по расписанию.Прошло время, и я родила!!! Роды были очень тяжёлые, мою малышку мне не показывали почти неделю и объясняли это так:
— Мамочка, у вас потология....!
А, забыла Вам написать что у меня бронхиальная астма с детсва. Но как мне говорили врачи это не страшно, я смогу выносить ребёнка.
В конце концов, я забрала свою доченьку домой и мы жили как любая счастливая семья)))Но как то раз я заметила что у моей дочи после первой прививки перестали шевелиться ножки, мы поехали к неврологу, и невролог мне сказал:
-Держитесь, но у вас редкое генетическое заболеваниеСпинальная мышечная атрофия 1 типа((
я БЫЛА В ШОКЕ, Я ДОЛГО ПЛАКАЛА, но потом смирилась.
Сейчас наша малышка находится в Детской Областной больнице г.Калининграда. И я очень хочу чтоб моя девочка была со мной в доме, спала рядом со мной и улыбалась после каждого моего слова, в принципе что она и делает сейчас))))Маргаритка сильная девочка, у неё уже 2 раза останавливалось сердце,6 раз была пневмания и каждый раз она испытывает такую боль после того как я ухожу с реанимации, хотя вы даже не представляете как это тяжело, или представляете, я вот сижу и даже не вижу что писать от такого количества слёз. Я хочу чтоб она жила и я сделаю всё, чтоб какая-то часть всего этого, сбылась)))я очень её люблю.Как называет её папа шутя и любя в реанимации:
— Ты моя Кулибабочка
Потому что ресницы длинные и фамилия Кулибабина Маргарита Сергеевна, которая родилась 3 ноября 2011 года и которой очень нужен аппарат ИВЛ...
Для спинальных мышечных атрофий характерно нарушение работы поперечнополосатой мускулатуры нижних конечностей, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползание, ходьба, удержание головы, глотание. Мышцы верхних конечностей обычно не страдают. Для спинальных амиотрофий характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.
ДЕТСКАЯ спинальная амиотрофия ВЕРДИНГА-Гоффманна проявляется на первом году жизни.Первыми поражаются мышцы туловища и ног, позднее в процесс вовлекаются все мышечные группы, включая мышцы, иннервируемые черпными нервами. Исчезают сухожильные рефлексы. Типичны фасцикулярные подергивания. Чувствительность и тазовые функции не нарушаются… В поздних стадиях болезни развиваются контрактуры и деформации скелета. Официальная Медицина эффективными методами лечения не РАСПОЛАГАЕТ… но возможно в 2013 году.....
Карта сбербанка: 67628020 9001466072
Лицевой счёт сбербанка: 42307 810 4 2019 0154701 48
Так же есть Сбер банк онлайн номер счёта
название Кулибабина Алина Михайловна: 40817810955031303200
Универсальный: 42307810420190154701
YandexMoney: 410011669819007
QIWI КОШЕЛЁК: +7-950-670-42-84
ВНИМАНИЕ! Украина может пополнить Киви-кошелёк через терминалы ай-бокс, впереди вместо +38 ставить +7
