продолжение темы тут
Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((
![СБОР ОТКРЫТ. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ 1:1 000 000]()
Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...
Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/
ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:
1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано
2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.
3. Железодефицитная анемия 1 степени
4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..
ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом 
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.
На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…
Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!
В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!
Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН
ДОКУМЕНТЫ:
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ
Переписка с клиникой в Цюрихе
Добра желаем, больших чудес!
Чтоб с Богом в сердце светлей жилось,
Он снова с нами – воскрес Христос!
Мы вам желаем любить всегда:
Ведь без любви и душа пуста!
Спасибо и Вас с праздником!
Мишастик поздравляет Всех православных
со светлым праздником Пасхи! Добра и мира Вашему дому!
вот и закончились каникулы нашей прабабули… проводили мы ее домой… и сразу как-то грустно и тихо стало в доме… но, она, обещалась к нам приехать еще и мы, конечно, будем ее ждать) вот, ловите фоточку Мишастика весенне-летнего))
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, у Мишастика все хорошо, ттт! Вот уже несколько дней у нас в гостях его прабабуля(!) в которую он радостно играет))) и в машинки, и на прогулку, и покушать, и помыться, все все все прабабуля хочет делать сама) а Мишка и не против совсем)) в общем, старый, что малый, правду говорят!!! А еще сегодня у нашей прабабули День Рождения! 86 лет, друзья, представляете?! Мы от всей души хотим пожелать нашей любимой и единственной пробабулечке оставаться такой же бодрой и симпатичной старушечкой) Здоровья и еще много долгих лет жизни на радость нам и правнукам!!! Мы тебя любим!!!
прабабуля — это вещь… завтра Мишка будет в нашу тоже играть — я отдыхать буду бездетно… лежать и требовать шашлык (надеюсь меня не пошлют его жарить саму) Старший круто выглядит на велике!
Спасибо, Машунь) хорошего вам шашлычка
купальник не забудь;)
солнцезащитный кремик
и от комариков и клещей что-нибудь(кусаются уже)
За период с 21.04.13 по 28.04.13 собрано:
Сбербанк России: 1200руб;
WebMoney: 127руб;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
ИТОГО период с 21.04.13 по 28.04.13 СОБРАНО: 1327руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 118 179руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!
Друзья, сегодня Мишастик героически перенес визит в ДЦ. Приехали мы туда к 8 утра, а освободились только в полдень… без накладок не обошлось, конечно, но ситуацию спасало то, что в субботу в ДЦ мало народу, собственно по этой причине мы сегодня туда и поехали. Узи, в целом, в норме, если можно так сказать. Сохраняются признаки спленомегалии, увеличение пожделудочной железы, лимфаденопатия брюшной полости и мягких тканей шеи и паховых областей, к счастью без признаков абсцедирования на момент осмотра. Окулист порадовала тем, что близорукости у Миши нет: для этого ему капали в глазки и внимательно смотрели. Но, врач, предположила, что у него присутствует частичное сужение слезного канала. Данная проблема решается операционным путем под наркозом и желательно до 6ти месячного возраста ребенка. Если наблюдающие Мишу специалисты будут не против, то нам будут готовы прочистить эти слезные каналы. Но скорее всего они будут против из-за возможного риска различных обострений, присущих нашему основному заболеванию… Сегодня мы познакомились с новым доктором иммунологом, которая теперь будет курировать Мишу в ДЦ-очень приятная женщина) Также хочу написать пару строк о нашем визите в соц.защиту, где Мишастику к празднику Пасхи в рамках благотворительного проекта, который проводится в Краснодаре не первый год, какой -то неизвестный нам, но определенно очень добрый человек купил замечательный набор Лего для малышей, который нам и вручили!!! Большое человеческое СПАСИБО за такой подарок! Мишастику он очень понравился!!! Спасибо, друзья, что Вы с нами!
а мы тоже не заказываем подарки, они ка-то сами этот вопрос разруливают)
про кубики и пирамидку понравилось) бонус так сказать;)
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Мишастик сегодня натерпелся страху… начиналось все достаточно просто: разбудили, засунули в ванную для собирания" жидкости для анализа мочи", пережил это достойно) дальше машина-40минут в пути и тут они:
Показать полностью..тети с иголками в белых халатах… а все потому, что оклемавшись после перенесенной ротовирусной инфекции, нам пришло время сдать все анализы, которые положены! Надо отметить, что он был просто молодцом, когда первый раз кололи в правую руку-всхлипнул только, когда иглой внутри руки шурудили в поиске вены-неудача( вторая попытка: левая рука-только обиженный стон..-чуть лучше пару капель в одну(!) из пробирок… третья попытка-правая кисть и уже нас четверо: я и три медсестры и тут он не выдержал и разрыдался, когда игла вонзилась в кисть и к счастью, вена не затромбовалась и не спряталась, как предыдущие, а далась на откачку драгоценной крови… организм Мишатика был не готов расставаться ни с одной каплей собственной крови, поэтому этот забор был очень сложным: как с иглой так и без… очень горестно было Мишастику( да и синячки на месте уколов красноречиво об этом говорят… НО, нам есть чем утешить маленького героя: на днях нам пришла посылка из Швейцарии с великолепным швейцарским шоколадом, который для него передала Анечка Р.)) Кто не знает, Миша бОльшой сладкоежка) Конечно основная цель посылки был не шоколад, а заказанные для Мишастика лекарства для поддержания функции печени, и всего организма. И вместе со всем этим добром мы заказали Мише некоторые гаджеты, которые в Росиии стОят бОльшие деньги, а нам это обошлось значительно дешевле. Миша очень радуется своим новым игрушкам, если можно так сказать) они верой и правдой ему будут служить не один сезон))
За период с 14.04.13 по 21.04.13 собрано:
Сбербанк России: 200руб;
Показать полностью..
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
ИТОГО период с 14.04.13 по 21.04.13СОБРАНО: 200руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 116 852руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!
Новости о Мишастике:
Cегодня ночь прошла тревожно. Мишка, видимо отоспавшись за эти дни совсем никак не хотел засыпать; по сути спал мало и с большими капризами. С рук моих не сходит, ноет, мнямкает и мамкает.Это не очень хорошо, т.к у меня обострился ларинготрахеит: пропал голос, кашель и болит грудина. И хоть мое заболевание не заразное, но все же отдаление Миши от меня было бы предпочтительнее. Надеюсь, антибы, которые я уже пару дней колю, поставят меня на ноги быстро. Зато порадовал Макс. После темпы у него в субботу 39.6 мы не расчитывали, что он быстро оклемается… Но к величайшей нашей радости, правильному лечению и слаженным действиям с мужем, сегодня он бодр и, надеемся, это победа! Мы потихонечку начали подкармливать деток: сначала в ход пошла пачка безмолочной гречневой каши, запечатанная упаковка которой осталась с Мишиного малышкового прикорма. Затем ячка на воде, потом рис, теперь паутинка на воде и отварная картошечка. Скудненько пока, но мы не рискуем. Детки сильно схуднули, особенно заметно по Мише: его 10 кг, что итак для него очень мало( превратились в 8.5((( огромная потеря и трагедия для нас(( будем снова откармливать. Все намеченные и назначенные анализы и обследования придется отложить минимум на неделю. Спасибо, друзья, за поддержку нашей семьи!
Новости о Мишастике:
Пока ситуация остается тяжелой. Мишастик весь вчерашний день сильно температурил, доходило до 39( от слабости и высокой температуры он все время находился в состоянии дремы. Это очень настораживало как меня, так и нашего доктора иммунолога. Мы имеем возможность с ней созваниваться и при необходимости консультироваться. Это для нас очень важно, т.к она знает Мишу можно сказать с рождения, и это она и заподозрила у него ХГБ. Спасибо Вам, Дина Владимировна, за терпение и внимание к проблемам нашего сыночка! Весь вчерашний день мы активно выпаивали Мишу, и подсчитывали вес того, что из него выходит, чтобы не допустить обезвоживания. Рвоты весь день не было, и мы уже было надеялись, что критическая отметка пройдена, но увы, вечером нас ждало разочарование и новая борьба. Старший сын после вечерней тренировки начал жаловаться на головокружение. Мы очень надеялись, что это связано с переутомлением: утром у него были соревнования по плаванию, где он в своем заплыве был вторым, обогнав ребят из старших групп. Естественно, он потратил много энергии, потом еще в школу сходил и на вечернюю тренировку по карате(хотя мы предлагали ему не ходить)… и вот, все стало ясно, когда его вырвало( вирус добрался и до него(( следом вырвало Мишу, и вот теперь мы стабилизируем обоих наших сыновей. Делаем все возможное и невозможное
Выздоравливайте
спасибо, солнышко!
наш иммунолог назвал эту хрень как
«болезнь путешественников»
взрослые не болеют,
дети очень тяжело переносят(
приносится на ногах..
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: