продолжение темы тут
Знакомьтесь, это МИШАСТИК. Он очень жизнерадостный и классный, но он увы, он болен… серьезно болен(((
![СБОР ОТКРЫТ. МИШУТКА МАХОВ, 1,9ГОДА: ПЕРВИЧНОЕ ИММУНОДЕФИЦИТНОЕ СОСТОЯНИЕ, ДЕФЕКТ ФАГАЦИТОЗА: ХРОНИЧЕСКАЯ ГРАНУЛЕМАТОЗНАЯ БОЛЕЗНЬ 1:1 000 000]()
Мишенька Махов, родился 10 августа 2011года…уже за первый год жизни, День Рождения которого, он и его мама встречали в больничке, малыш видел то, что многие взрослые не видели… и не дай Бог никому увидеть…у Мишутки уже было 2 операции, 13 наркозов, 4 ЦВК (центральный венозный котетор), литры взятой крови, сотни дырок от некачественного взятия крови… минимум 6 КТ, 1 МРТ, минимум 10 рентген, РЕТ СТ… Мишутка каждый день вынужден принимать антибиотики и противогрибковые препараты для того, чтобы просто не умереть...
Вот тут история Мишастика
https://forum.baby.ru/community/view/126532/forum/post/74117245/
ДИАГНОЗЫ МИШУТКИ:
1. Хроническая гранулематозная болезнь(ХГБ)-это очень редкое генетическое заболевание (1:1 000 000). Вот тут о болезни подробнее написано
2. Первичное иммунодефицитное состояние(ПИД), дефект фагоцитоза.
3. Железодефицитная анемия 1 степени
4. 1.Синдром натянутого/фиксированного спинного мозга. Рекомендовано рассмотрение возможности хирургической коррекции 2. Дистальная диастематомиелия, с липоидным очагом, нельзя исключить липоменингоцеле 3. Персистирующая копчиковая воронка. Со слов российских врачей, они отказываются проводить операцию ребенку по устранению данной патологиии до тех пор, пока не будет проведена ТКМ(трансплантация костного мозга), т.к. по их словам возможен риск серьезных осложнений..
ХГБ подтвердили молекулярно-генетическим способом 
1 этап: оплачен депозит швейцарской клинике в размере 10045CHF(швейцарские франки~348500руб). Проведена диагностика состояния Миши. Требуется ТКМ.
На втором этапе, потребуется сумма ~450 000CHF(швейцарские франки), а это 15 млн. рублей… это огромная сумма и своими силами нам не справиться…
Родители Мишутки до последнего рассчитывали на свои силы, но, к сожалению, исчерпали все свои возможности( а время неумолимо бежит…малыш нуждается в постоянном и длительном лечении!
В семье Мишастика работает только его папа(мама сейчас находится в декретном отпуске и большую часть времени находится с Мишкой в больнице) и то, он вынужден работать на дому, потому что у Мишки есть братик -Максимка, который только-только пошел во второй класс, да еще и во вторую смену( а бабушки и дедушки далеко от нас, но очень нам помогают как только могут… спасибо им!
Помогите, пожалуйста, нам собрать огромные, но такие необходимые средства для того, чтобы маленький, но сильный Мишастик мог выкарабкаться из этой сложной ситуации и Жить, как обычный ребенок: дома с родителями и братиком, а не в больнице…
СПАСИБО ВСЕМ, КТО НЕРАВНОДУШЕН
ДОКУМЕНТЫ:
СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ В ШВЕЙЦАРИИ
Переписка с клиникой в Цюрихе
продолжение темы тут
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/167894041/
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, самочувствие Мишастика стабильное. Нехорошесть под глазом потихонечку проходит. В ближайшее время, мы откроем второй этап сбора. Швейцарская клиника выставила нам счет на ТКМ, сумма 647 709 CHF. Мы приоритетно будем ориентироваться в сборе на него, т.к по-прежнему считаем, что делать ТКМ при нашем заболевании надо у тех специалистов, которые на данном заболевании специализируются. Это не значит, что мы прекращаем поиск информации по ХГБ. В данный момент, мы ведем переписку с клиникой Англии, в которой работает еще один специалист, которого в свое время нам рекомендовали как и доктора Сегера. Спасибо, друзья, за то, что вы с нами! Ловите сегодняшнюю фоточку Мишастика!
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Господь Милостив! Не подтвердился диагноз!!! Обо всем по порядку. Утро началось как под копирку: с 3 часов ночи началась шестичасовая голодовка перед КТ, которе должно было быть в 9 утра. Миша снова проснулся ровно в 5.30 утра и снова по дороге в ДКБ уснул в машине. Пришлось разбудить Мишу, и тащиться к кабинету КТ, для длительного ожидания! Итог: КТ нам так и не сделали, жаль, конечно что Мише пришлось так долго ждать еды, но это определенно лучше, чем 15-й раз делать ему наркоз.Для уточнения такого страшного диагноза, как тромбоз венозных синусов, приводящий к менингитам, энцефалитам и другим неприятным неприятностям, пригласили 2 ведущих докторов ДКБ, с одним из них мы знакомы-это зав отд. отделения младшего возраста Сергей Алексеевич. Окинув Мишину мордашку опытным взглядом, они сразу же исключили предполагаемый диагноз, назначенное КТ и антиб и тот который кололи и те, которые вчера назначили, но не стали вводить в\в, т.к я отказалась. Слава Богу, что я вчера нашла в себе силы взять паузу и подождать до утра. Ведь так страшно отказывать врачам, особенно, когда они предполагают такие страшные диагнозы!!! Вердикт врачей: это стрептодермия, усложненная реакцией на базовые препараты, которые принимает Миша. А именно: вифенд, который может при длительном применении вызывать рак кожи и таваник, который в редких случаях может давать дерматологическую реакцию в виде фотосенсибилизации. Видимо роковое стечение обстоятельств, способствовало такой жуткой реакции на лице у Миши. Искренне сочувстую всем, у кого есть какие-то внешние недостатки: с Мишки все это время глаз не сводят( шугаются, а местами даже комментируют нелециприятно( вот Вам, друзья, сегодняшнее фото маленького героя! Спасибо за Ваши молитвы и поддержку!
здорово что прогнозы не оправдались! хотя стрептодермия та еще зараза долго лечится. у старшего один раз вылезло после укуса комара кстати тоже и на море было дело, так потом по тему всему были пятна тридермом мазали, потом через месяц рецидив — левомеколь нам помог тогда.
у нас до моря вылезло, аж 3го числа еще,
а на море добавил падением,
плюс еще таваник этот с его побочкой, капец..
будем лечить, чтож теперь делать, раз уж попали(
А стрептодермия — та еще бяка, но лечится достаточно легко.
методы лечения в личку или сюда,
буду благодарна;)
Ой, Юль, я давно болела… помню, что назначили только болтушку какую-то, ее в аптеке по рецепту изготавливали, типа дня три мазала, потом краской катсельяни. И дня через 3 прошло.
Кстати, я от одноклассницы заразилась, мы в Питер ездили на каникулы и жили в одной комнате.
Коротко: новости плохие: завтра КТ носоглотки: подозревают тромбоз венозных синусов. уже назначено 2 антиба внутривенно 4р\день по 2 часа. завтра госпитализируемся прямо накануне дня рождения старшего(( спасибо всем кто поддерживает маленького Мишастика!
ой ой(((( как жаль, я надеялась что вы вытянитесь
буду там на днях (к главному нефрологу краевой поеду) может там хоть увидимся
да уж… нет бы в парке пересечься,
все по больницам и по больницам(
звони, может и свидимся
НОвости о Мишастике: 20.05.13
Сегодня пол дня решали проблемы с левофлоктацином, который нам положен бесплатно. Его выписали в поликлинике на 3 пачки, а фактически нашлись только 2 на весь город и в чужой аптеке. Отвезла переделывать рецепты снова в…поликлинику. Завтра попробуем забрать и рецепты и лекарство. Мише вкололи третий укол, сегодня чуть легче его перенес: плакал, но не так долго как вчера. Под глазом все очень и очень плохо( завтра повезу его на консультацию. Спасибо всем участникам нашей группы, за Вашу поддержку, внимание, понимание, терпение и симпатию к Мишастику. Для нашей семьи это очень нужно и важно! Скоро мы возобновим сбор, и очень надеемся, что Вы и дальше будете с нами, друзья!!
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ: 19.05.13
Вот и второй укол сегодня случился: Миша очень горько плакал( потом в машине уснул… пока спал, заскочили в ТЦ и на подарочную карточку купили Мише случайный, но опреденно его подарок: банный халат! близкие в курсе, что …в уголок малышковый он не умещался, обходились одним большим красивым подарочным полотенцем и пеленками байковыми… и вот, сегодня я увидела этот халат и не смогла удержаться) сумма на подарочной карте от моего работодателя-компании L* позволяла доставить Мише это удовольствие(за что им отдельное СПАСИБО), и вот, ловите свежую фотку в обновке) фото немного темновато, сорри, но и на нем хорошо виден масштаб проблем под левым глазом у Мишастика( под правым тоже что -то появилось… но мы молим Бога, чтобы это не переросло в проблему как под левым глазом… кстати, сейчас в Краснодаре сильная гроза, не редкое явление в последнее время… такое ощущение, что мы в тропиках живем…
Новости о Мишастике:
Сегодня возили Мишастика на укол препарата азаран. Это цефолоспорины 3го поколения, знакомые нашей семье давно: Юля колет его при ларинготрахеите. Мощный, эффективный антибиотик. Очень надеемся, что и Мишастику он поможет! Очень огорчает красное пятно, возникшее на месте сначала укусов, а потом и падения на это место:-[ оно совсем не лучше:-( купили сегодня новую мазь, будем применять. Завтра снова на уколы. Бедный наш Мишастик..
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Сегодня утро началось очень рано: с 3утра начался шестичасовой отсчет до наркоза, а в 5.30 утра Миша уже проснулся… пока я ехала с ним в машине в ДКБ, он уснул, и мы, согласовав с врачом этот факт по телефону, попытались обойтись без наркоза… но, увы, положив Мишу в аппарат, он открыл глаза, осмотрелся, понял что затевается что-то нехорошее, предпринял попытку свалить куда подальше… пришлось идти в гематологию-сдаваться… там нам выдали комплект пост.белья, правда без подушки, и мы приютились на свободном месте одной из палат… затем пришел анастезиолог, задал стандартные вопросы и мы на обычном лифте поехали на первый этаж в кабинет КТ. там Мишке надели маску, меня попросили выйти, и уже минут через 10 предложили его забрать… тем же путем, на руках и обычном лифте с посторонними людьми мы вернулись в палату, где он еще мирно поспал какое-то время… затем томительное ожидание результатов… и вот вердикт: в тимусе обнаружен очаг( что это непонятно… предыдущие снимки КТ, которые я давала для сравнения на местном оборудовании не открылись… согласовав этот вопрос с Анной Юрьевной, было принято решение проколоть Мише дополнительный антибиотик, и после сделать контроль КТ уже с контрастом… завтра начнем уколы. Вот такие новости. Спасибо всем кто следит за жизнью Мишастика: переживает и поддерживает нас!
Новости о Мишастике:
Сегодня утро началось рано. Я с Мишастиком отправилась в ДКБ для сдачи крови(так жаль, что наши недавние анализы не подошли) Кровь из вены снова удалось взять только с третьего раза из кисти и просто иглой((( конечно Миша плакал( а потом еще из пальца, но там он терпел… затем пошли пешком в ДЦ, т.к я не стала тратить время/перемещать машину на такую же несуществующую парковку у ДЦ… там мы прошли узи вилочковой железы, снова иммунолога и подписание наших направлений на КТ в больницу… завтра у Мишастика КТ под наркозом… Будем молиться и ждать результатов исследования. Спасибо всем, кто переживает за Мишастика!
*Анечка, спасибо за маечку) доросли мы до нее!!!
спасибо, и Вы поправляйтесь!
Новости о Мишастике:
Друзья, на днях Мишастик встречался со своим московским доктором из клиники Рогачева- Щербиной А.Ю. Встреча проходила в ординаторской врачей из отделения гематологии ДКБ. Доктор ознакомилась со свежими анализами Миши и результатами узи, порадовалась какой он стал хорошка(хоть и c «подбитым» глазом), порекомендовала делать КТ легких раз в полгода. Вот сейчас мы озабочены как раз организационными вопросами по этому поводу. Сложность в том, что КТ мы можем сделать только в краевой больнице (а мы «городские») и только под наркозом. Но туда должен кто-то еще направить… поликлиника этими вопросами не занимается, обратились в ДЦ, сейчас узнаем все детали… а еще вчера, мы наконец-то получили препарат вифенд, который Мишке прописан длительно и без перерывов, естественно. Еще 10 апреля, я совместно с врачами из поликлиники(в процессе выписки льготных лекарств участвует ни один человек) заблаговременно, учитывая срок когда заканчивается предыдущий вифенд, подали заявку в курирующую нас аптеку… и, тишина… я начала поиски лиц, ответственных за заказ и своевременное обеспечение лекарствами нуждающихся. Выяснилось, что аптека, в которую мы отдаем рецепты-лишь их принимает и выдает препараты, мне дали телефон аптечного управления, в котором мне должны были все разъяснить)) но увы, аптечное управление внятных ответов ни дало ни на вопрос почему нет вифенда(это региональный список), ни почему нам ни разу(!) ни дали препарат таваник или хотя бы его аналог левофлоксацин(федеральный список)… ответ был, что мы не заказываем эти препараты, мы их получаем и распределяем по аптекам. дали телефон дядечки из минздрава, который из заказывает… до него дозвониться не удалось: факс был на автомате весь день( удалось поговорить с секретарем и парой начальников других отделов, которые ничем не помогли… хорошо, что девушка-секретарь оказалась ответственная и как обещала-нашла женщину, которая мне перезвонила и попросила подождать немного так нужный Мише препарат вифенд, т.к они его еще не закупили((… и попросила «как-то заранее начинать беспокоиться о лекарствах для своего ребенка»… на мой вопрос насколько заранее и почему на их уровне не отслеживается эта информация, ответ был получен не очень внятный… Итог моих звонков, левофлоксацин дали в тот же день: 1 пачку 10 таблеток дозировкой 250мл (это Мише на 15 дней),-поэтому продолжаем его покупать сами; вифенд дали вчера количеством на 43 дня… вот так мы получаем льготные лекарства. Вот вам сюжет еще на тему первичного иммунодефицита, инвалидности и получения лекарст в Росиии..
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 13.05.13
За период с 05.05.13 по 12.05.13 собрано:
Сбербанк России: 1100руб;
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -300руб;
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
ИТОГО период с 05.05.13 по 12.05.13 СОБРАНО: 1400руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 120 779руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!
НОВОСТИ О МИШАСТИКЕ:
Друзья, нас не было в городе, мы сопровождали Максимуса на соревнования в Анапу по карате: там проходил Кубок Края) небольшой отдых пошел всем нам на пользу) хотя Максу было не легко: подъем в 5.40 утра, часовая тренировка на пляже, 7.30 завтрак, немного отдыха и 2х часовая тренировка на стадионе Спартак, затем обед, снова немного отдыха и снова 2х часовая тренировка на стадионе, потом ужин и отдых… вот такой ритм… но он, умничка, справился со всеми трудностями, успешно сдал аттестацию, принял участия в соревнованиях по като, потренировался с лучшими спортсменами Края в этом виде спорта) Мишастик за него сильно переживал и все время рвался из коляски на поле махать лапками как и все каратисты)) его перед отъездом что-то зверски покусало под левым глазом, долго не проходило, а поездке он еще умудрился шлепнуться на ту же сторону, так что красавчег прям боевой парень, любимчик ребят)) я подготовила небольшой фотоотчет о поездке, надеюсь Вам понравится))
спасибо!
ВНИМАНИЕ ОТЧЕТ: По состоянию на 06.05.13
За период с 28.04.13 по 05.05.13 собрано:
Сбербанк России: 1200руб;
Показать полностью..
WebMoney: нет поступлений;
QIWI-нет поступлений;
Билайн -нет поступлений
Яндекс Деньги: нет поступлений;
Райффайзен: нет поступлений;
ПайПал: нет поступлений;
ИТОГО период с 28.04.13 по 05.05.13 СОБРАНО: 1200руб
в счет второго этапа сбора.
ВСЕГО СОБРАНО: 119 379руб
+ 8000$
+1898CHF остаток от депозита Iэтапа
в счет второго этапа сбора.
СПАСИБО ВСЕМ, КТО ПОДДЕРЖИВАЕТ НАС!