Помимо выложенных документов есть копия паспорта мамы.
Добрый день!
Меня зовут Женя. Я — мама Ванечки Муковоза. 1 февраля этого года долгожданный и желанный мой малыш появился на свет. Во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке, и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. Беременность прошла отлично, были сданы вовремя все анализы, проведено 4 УЗИ. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и это никак не отразилось на вынашивании моего сыночка. С отцом Вани отношения сложные, вместе мы не живем, а теперь еще и в разных странах находимся, но, не смотря ни на что, папа высылает денюжку каждый месяц, сколько может.
Поставить диагноз сразу у врачей не получилось. В их практике это первый такой случай, но спустя время, собрав все сведения, диагноз прозвучал – синдром Фрайзера. Один случай на сто тысяч. «Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники»,- добавила врач на словах. В русском интернете очень мало информации по нашему диагнозу. Друзья нашли блог семьи из Америки, где растёт мальчик Ноа с таким же диагнозом
. Но ведь Америка не Украина! Да, и мы тоже любим нашего Ваню, но боюсь, что здесь не окажут должной помощи. И личико, и носик, и пальчики, всё требует лечение. УЗИ показало, что у Ванечки одна почка. Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 6500, рост был 50 см, а теперь 65. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 43. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Хотя симптомы у немногих носителей этого диагноза разные и последствия и тяжесть состояния тоже разные. Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. В отделении микрохирургии кисти предложили начать разделять пальчики через год. Половой член уролог сказал показать в год. В каждом кабинете меня спрашивают — делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка «чего такого» и не работаем ли на вредной работе (а мы не работаем на вредной работе). В Донецке Ване аудиометрично проверили слух. Выявлена тугоухость второй и третьей степени по Нейману. Нужно вовремя скорректировать слух, чтобы также правильно развивалась речь. В институте глазных болезней имени Филатова предлагают прооперировать левый глаз, а правый со временем заменить протезом, потому что нет опыта по оперативному лечению подобной патологии.
В Институте Стоматологии в июне 2012 года Ване сделали операцию по расширению носовых ходов. Сама операция прошла успешно, но позже анестезиолог сказал, что, вероятно, у моего сына сужена гортань или с ней что-то ещё, потому что трубка для наркоза еле прошла.
Мы долго тыкались-мыкались, писали в разные клиники всего мира, и Университетская клиника Фрайбурга откликнулась и мы получили счет. Счет в 32 120 евро. Сумма неподъемная для нашей семьи. И это только за обследование и составление плана дальнейшего лечение. В клинике Фрайбурга офтальмологи, посмотрев присланные документы, сообщили, что имеют положительный опыт в лечении данной патологии (анкилоблефарон). Клиника Фрайбурга предлагает комплексный подход к заболеванию моего сына, но лечение Ванечки это дело не одного года.
Иногда, в голову закрадывается мысль, а что, если бы на УЗИ заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика? Думаю, Ваня хотел родиться, именно у меня.
Знаю, что Господь Бог даёт человеку испытаний ровно столько сколько он может выдержать. И я знаю, что мы все выдержим с помощью добрых людей! Спасибо!
Реквизиты для оказания помощи:
https://vk.com/photo82877271_21496157841 0011362 85 2418 Яндекс Кошелек
НОМЕР МЕГАФОН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ
+79267699310 +7926 673 57 45
ТАКЖЕ МОЖНО ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ НА ЭТИ НОМЕРА ЧЕРЕЗ СИСТЕМУ МОБИ-ДЕНЬГИ, ПРЯМО СО СВОЕГО МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА, НЕ ВЫХОДЯ ИЗ ДОМА,:
В первое окошко вводите свой номер телефона, во второе номер получателя, например в виде 79267699310 далее нажимаете заплатить. Потом вам придет пароль и вы его введете в окно на следующей странице. Далее на телефон придет СМС с запрашиваемой суммой, которую нужно подтвердить ответной цифрой. По картам пополнять не получиться, так как там идет привязка к номеру телефона получателя.
Также вы можете пополнить этот номер (вводите без 8) любой пластиковой картой VISA/Mastercard онлайн ЧЕРЕЗ СЕРВИС RuRu
ТОЛЬКО ДЛЯ ЖИТЕЛЕЙ РОССИИ И АБОНЕНТОВ МЕГАФОН.
ТАКЖЕ, ЧТОБЫ ПОПОЛНИТЬ ЭТОТ НОМЕР СО СВОЕГО МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА, НАБЕРИТЕ:
(*133*)сумма*79267699310# И НАЖМИТЕ КЛАВИШУ ВЫЗОВА.
Помимо этих документов есть копия паспорта мамы.
Доброго времени суток!
Спасибо большое всем, кто переживает о Ванечке!
Ванечка почти выздоровел. Но педиатр говорит, что хоть и хрипов стало меньше, они всё равно есть. Поэтому мы второй день ходили на прогревания (УВЧ). На улице гулять пока не разрешают Но сегодня отпустили на консультацию к челюстно-лицевым хирургам. Я просила нашего заведующего, который часто помогает своим маленьким пациентам с поиском врачей для лечения сопутствующих заболеваний. Заведующий сказал, что в Академии им. Мечникова, которая находится рядом с нами, и куда я думала обратиться, не делают пластику деткам, как там вообще нет детского отделения.И посоветовал проконсультироваться в Педиатрической академии.
Туда мы сегодня и поехали. Встретили нас очень хорошо. Сначала смотрели челюстно-лицевые хирурги, а потом офтальмологи. Ещё на следующей неделе должен приехать профессор, который специализируется на подобных операциях. То есть на пластике век. В основном, речь шла об операции на левом глазике, нужно отделить ткань, которая приросла к глазному яблочку, взять слизистую из ротика и сформировать веко. А челюстно-лицевые хирурги должны будут поработать с кожей вокруг глазика, убрать складочку около носа. Значит, на операции будут задействованы и офтальмологи и ЧЛХ хирурги. Операция будет на единственная. После операции глазик зашьют. (Вот после этих слов у меня в горле встал ком). Это будет сделано, чтобы дать слизистой больше шансов прижиться. Я как это представила, чуть не разревелась в кабинете, хотя вообще не особенно впечатлительная теперь.
Что касается «ремонта» правого глазика, то снова всё сложно. Врачи честно сказали, что никогда не видели такой патологии. Можно попробовать механическим путем под наркозом «счистить» лишнюю кожу. Роговица на правом глазике мутная, значит, «для красоты» можно пользоваться цветными линзами. Веки сделать по той же технологии, что и на левом.
Взяться за наши глазки в Пед академии, как я поняла, готовы. Поедем туда ещё на следующей неделе, когда вернется профессор.
Вот такие дела, друзья. После выписки запланирована консультация в Москве в Инситуте им. Гельмгольца. Посмотрим ещё, что там скажут. Хотя, подозреваю, что нового ничего.
Мне, как матери, сложно принимать решение. Но я надеюсь, что и в этот раз Бог мне поможет сделать то, что будет для Ванечки наилучшим.
Спасибо, что беспокоитесь о нас.
Храни Вас всех Бог! Здоровья Вам и Вашим деткам!
Здравствуйте! Надеюсь, что все вы хорошо провели майские праздники и с удовольствием вернулись к своим обычным делам!
У нас в отделении снова закипела жизнь. Вернулись те, кто отпрашивался на праздники, поступило много новых деток с мамами и папами. Прибыли маленькие пациенты из детских домов. Их. как всегда, будут сопровождать волонтеры https://vk.com/volonterhospital
Ванечке сегодня сняли швы. Наш мальчик накричался и наплакался((. На рубцы наложили мазь, с помощью которой должны лизироваться корочки на рубцах и снова сделали перевязку.
А ещё нас перевели в изолятор. Педиатр, послушав Ванечку, сказала, что у него бронхит. Я и сама неважно себя чувствую, сегодня, правда, уже лучше, чем вчера. Ванечка тем не менее бодрый, хочет общаться и бегать. Аппетит как обычно- не слишком охотно, но раза три-четыре в день кушаем. " Мне, конечно, этих пяти-шести ложек, мам, хватит, но раз ты настаиваешь и поёшь мне песни, то я, так и быть, съем всё".
В ближайшие дни я должна куда-то поехать далеко ( два часа в один конец по словам других мам) и купить термопластик, чтобы из него Ванечке на ручку сделали тутор. Куда ехать, сколько покупать и как носить мне потом скажут. Тутор необходимо носить, чтобы сохранить нужное положение отделённого пальчика.
Через неделю должны вынуть спицы и уже можно будет говорить о выписке.
А пока нас с Ванюшей не пускают на улицу((. Это фотографии с наших последних прогулок.
Здравствуйте, дорогие друзья!
Наш Ванюша, попав впервые в жизни с большой детский коллектив, долго держался и не болел. Но вчера вечером начал кашлять, проснулся утром с сильным кашлем, чихает, насморк появился. Температуры пока нет, будем надеяться, что и не будет. Одна из мам одолжила нам ингалятор без маски, чтобы Ванечка дышал лечебным раствором с «Лазолваном». Уже сегодня одну процедуру провели. Ингаляторы с маской нам абсолютно не подходят: Ваня их боится до истерики. Промываем нос и даем сироп от кашля. Педиатр сказала, что если температура не повысится, даже полезно ненадолго выходить на прогулку. Погода сейчас в Петербурге замечательная, обычного ветра нет.
Сегодня снова была перевязка. Впервые сняли «шарик» (маленькая марлевая повязка) с участка ладошки (с тыльной стороны), куда была пересажена ткань с правого бока. «Отлично,— сказал наш врач,–мы не очень часто здесь видим, чтобы пересаженная ткань сразу прижилась. То есть, чтобы было первичное заживление. Этот кусок будто здесь и был». Ну, как Вы все понимаете, такие слова после операции, просто бальзам на материнскую душу:). Через неделю, если всё и дальше будет хорошо заживать, снимут швы, а ещё через неделю—вынут спицы.
А социальные наши новости такие. Мальчишки некоторые в отделении очень бойкие. А Ванечка, похоже, обладает мягким характером. Если у него отбирают игрушку, наш малыш просто идет и берет другую. Сдачи ещё ни разу никому не дал. Ванюшка не плачет, похоже, что он пока не понимает, как себя вести и как реагировать на ту или иную выходку более старших ребят. Говорят, что он ещё маленький, но мне кажется, что Ванечка просто добрый и безобидный ребёнок. Может быть, сказывается отсутствие мужского воспитания. Эх, как-то мы будем с мягким характером жить нашу необычную жизнь, не знаю. Я, конечно, и не хочу, чтобы Ванька забиякой был.
Так что мы в Центре им. Альбрехта не только пальцы начали разделять, но и впервые влились в маленький детский мир. Дома с любимым братиком Митькой было по другому: игрушки общие, Митька не жадничает и не дерется, называет Ваню «Няня», пытается его поднять, если братика попа перевесила. Мы за ними скучаем, но, к сожалению, вынуждены месяцами находится вдалеке от дома. Такие дела, друзья:). С продолжающимися Вас майскими праздниками! С Днем Великой Победы!
Поздравляем всех мамочек Беби.ру настоящих и будущих со светлым праздником Пасхи! Христос воскрес!
Ванечка проводит время в больнице после операции. Эх, ещё недели три нам тут «отдыхать»!
Ванюша прогуливается по коридору
Добрый день! Поздравляем всех с 1 мая!
Ванечка потихоньку отходит от операции. Аппетит стал (тьфу-тьфу-тьфу) лучше. Буквально вчера начал сам ходить, несмотря на сложности с равновесием из-за тяжелой повязки, прямо бежит. Сегодня побежал навстречу бабушке, когда она пришла. Моя мама обрадовалась и удивилась. Значит, я могу так и записать в наш блокнотик, что Ванечка пошёл ровно в 1 год и 3 месяца ( как раз сегодня нашему мальчику исполнилось годик и три месяца). Падает, правда, порой, но тут же поднимается и снова торопится. Выбрасывает все вещи из тумбочек. Всё должно валятся на полу: игрушки, одежда, лекарства. Я раскладываю тут же по местам, Ваня кричит «Отдай!» и наводит свой порядок.
Думаю, благодаря тому, что Ванечка здесь постоянно общается с детками, которым по два, по три годика, произошел заметный прогресс в развитии. Кроме того, что наш малыш лучше ходит, он ещё сам играет в «ку-ку»: накрывает личико пелёночкой и хохочет (дома такого не делал), отрицательно куртит головой (нет-нет-нет) Впрочем, если настроения у Ванюши нет или мы, допустим, сдавали кровь, то он не слезет с рук.
Спасибо большое за Ваши пожелания Ванюше! Желаем всем Вам отлично провести майские праздники!
Замечательный малыш! Терпения и здоровья маме и малышу! И побольше добрых отзывчивых людей на пути!
Доброго времени суток, дорогие друзья!
Вчера вечером Ванечке снова сделали перевязку. Как только заходим в перевязочную, наш мальчик начинает испуганно кричать «А-Да!» и рыдать. Ване не дают покоя бинты, он их разматывает и «жуёт». Пришлось сегодня надеть на Ванюшку футболочку так, чтобы доступа к загипсованной ручке у малыша не было. Я спросила у врача можно ли нам выходить на улицу, он ответил, что если температуры нет, то прогулки будут на пользу.
Я обрадовалась и утром быстренько собралась с Ванечкой в церковь. Он отказался завтракать, хотя бабушка вчера принесла ему вкуснейшую молочную кашку с тыквой. Кое как впихнула в сыночка ложек пять каши. Думала, что после Причастия наше солнышко как всегда уснёт, а потом покушает. Но в церковь мы не попали: так много людей там было, что мы не смогли даже войти. Купили веточку вербы и вернулись в больницу. Я расстроилась, но подумала, что ведь это очень даже хорошо, что храм настолько заполнен, а люди всё идут и идут.
К сожалению, за весь день у Ванюши так и не появился аппетит. И я его пыталась накормить, и бабушка, когда пришла к нам, но малыш был капризный, слабенький и выплюнул и суп и творожок(.
Вечером мы вышли в коридор пообщаться с маленькими соседями, с мамами деток. Ванечка после операции совсем не хочет ходить, да ему и нельзя, чтобы шов на боку(оттуда брали ткани для пересадки) заживал лучше. Кто-то из мам поставил Ванюшу в ходунки и малыш прямо развеселился! Ведь из-за гипса ещё и равновесие теряет, а тут такое счастье- бегай куда хочешь и не страшно упасть.Я позволила ему порезвиться минут 10. В общем, каждый день после ужина у нас в коридоре собирается шумная детская компания. Мы с мамами решили сфотографировать малышей, которые часто играют вместе.
После игр с новыми друзьями Ванюша с удовольствием поужинал. Съел хорошую порцию каши и согласился лечь спать.
Вот такие у нас новости, дорогие друзья! Спасибо, что Вы с нами и беспокоитесь о Ванюше!
Спасибо большое Вам за Вашу поддержку и пожелания!
Сегодня Ванечке снова сделали перевязку. Наш малыш опять наплакался(. Колют антибиотик и хотя Ванечка принимает «Линекс», расстройство кишечника все равно есть.
Я немного расстроена. Врачи считают, что при наилучшем заживлении ран и нормальном положении суставов и рубцевании, Ванечке нужно будет ещё не два этапа разделения пальчиков, а, как минимум- три.
Мне часто в личке и по телефону задают вопрос «Почему не стали разделять пальчики сразу на обеих ручках или ещё один не отделили на правой?». Отвечаю исходя из ответов наших врачей, мнению которых я доверяю. Да и мне теперь полностью все понятно, почему в этот раз сделали только один пальчик. Попробую сейчас ясно и коротко изложить суть проблем оперативного лечения синдактилии (в просторечии: сращения пальцев). Синдактилия никогда не бывает одинаковой и всегда проявляется индивидуально.
Сегодня мне показали фотографии с операции, именно весь процесс. Да, я любопытная и не боюсь крови.
В общем, если бы на правой руке помимо отделения большого пальца, отделяли бы мизинец, к примеру, то скорее всего, получился бы некроз одного из пальцев или нескольких. Так отделение именно большого пальца при синдактилии самый сложный и опасный процесс. На сустав большого пальца передвигается кожа с ладошки, а рядом накладывается кусок кожи, который берется с боку («трусиковая зона» ). А если бы в этот же раз отделяли на левой ручке, допустим, мизинец, то операция, которая длилась и так почти 4 часа, затянулась бы ещё на 2. И у Вани на левой ручке четыре пальчика срощены практически вместе, они выглядят, будто Ваня в рукавичке. Пришлось бы опять же для нормального функционирования мизинца взять в этот же раз кожу с боку. В итоге, ран и швов было бы в два раза больше, что опасно для ребёнка с пока ещё неизвестно какой заживляемостью. Ведь у каждого ребенка она разная. А на втором этапе, можно будет попробовать отделить мизинцы.
В Центре Альбрехта, где мы находимся, сталкивались с лечением синдактилии у детей с синдромом Апера. Наш врач рассказал, что у носителей этого синдрома синдактилия ещё более сложная, как правило, с костными деформациями плюс проблемы с черепом и другие сопутствующие заболевания. Так вот, ребенку, к примеру, делают пару операций на ручках. Он уже может хватать большие предметы, лучше развивается. Начинают делать другие операции, которые необходимы ребенку. Потом снова возвращаются к операциям на пальчиках и так до победного. То есть, и мы с Ванечкой могли бы сделать ещё одну операцию на ручках, а потом на глазках. Затем снова на пальчиках и так чередовать.
В общем, я хочу сказать, что как однажды написал папа Ани Сторчак (https://vk.com/pomogi_ane) "… мы почти забыли, что такое социальная жизнь". Заранее, прошу прощения у нашего земляка Алексея Сторчака ПАПЫ с больших букв, если неверно процитировала. Пожалуй, что мы с Ванечкой тоже на несколько лет забудем, что такое обычная жизнь. Каждый этап лечения потребует минимум месяца в больнице. Например, в этот раз (если всё заживет хорошо), нас смогут выписать через месяц.
Очень радует, что нас навещают в больнице и поддерживают. Я очень благодарна Олечке и Насте за оказываемую помощь. Очень приятно было сегодня наконец-то в реальности увидеть нашу участницу группы В Контакте Аню Ледневскую! Ванечка просто счастлив, когда играет с подаренной Аней и её сыночком Лёвой игрушкой!
Вот такие у нас дела, дорогие друзья! Спасибо ОГРОМНОЕ всем, кто остаётся с нами и следит за тем, как Ванюша маленькими, но очень сложными шагами идет к тому, чтобы стать как все!
Фотки довольного Ванюши с новой игрушкой
Ночь в реанимации Ванечка спал хорошо. И я с ним тоже уснула на одной кровати. В 8 мы вернулись в отделение, а в 10 нас позвали на перевязку. Спица из пальчика вылезла и торчала из гипса. В перевязочной Ванечка громко плакал, что, конечно, нормально, заверил меня врач. Сняли повязки- я увидела ручку сыночка. Ладошка опухшая, из швов кое-где начала капать кровь, но в целом- картина мне понравилась. Кусок ткани, взятый с наружной стороны бедра, аккуратно «вшит» со внешней стороны кисти. Большой пальчик отогнут, и хотя из него торчат спицы, но ладошка уже имеет более правильный вид. Шов на бедре тоже сегодня обработали и заново наложили повязку. Я прям обрадовалась, хотя вроде как рановато. Нужно, чтобы всё хорошо зажило и тогда недели через три Ванечке вынут спицы и снимут гипс.
Вчера 24.04 Ванечке сделали операцию. Отделили большой пальчик на правой ручке. Операция началась в 9 30, шла до 13 часов. Долго, потому что операция сложная — брали кожу для пересадки с бедра Ванюши, чтобы отделить большой пальчик на правой ручке. Поставили спицу, ручка сейчас в гипсе. Когда Ванюша проснулся, немного поплакал, но быстро успокоился. Съел кашу, выпил компотик и снова заснул — отдыхать и набираться сил).
Доброго времени суток, дорогие друзья!
Мы с Ваней находимся в Питере в Первом детском отделении Центра им. Альбрехта в ожидании предстоящей операции. Нам отменили назначенную на пятницу операцию из-за повышенных эозинофилов в крови. В понедельник (сегодня) пересдали кровь. Пьём прописанные педиатром антигистаминные капли. Думаю, что повышение эозинофилов в крови вызвано молочной смесью и быстрорастворимыми кашами, которыми Ванечка питался в дороге. Дома он смесь не пьет и кушает только домашнюю еду, поэтому и анализы были в норме.
Перед поездкой в Петербург я очень нервничала. Но, к счастью, нас очень тепло встретили и доставили к месту назначения! Очень приятно ощутить такую заботу! Настя Забивалова со своей семьёй нас здорово выручила! Ольга (наш модератор группы в «Одноклассниках» и моя старинная подруга по совместительству) тоже пришла на вокзал, теперь вот общаемся каждый день. Модем мне сегодня передала. Иначе тут никак в интернет не выйти было.
Лежим мы, как я уже писала, не в Турнера, а в Центре им. Альбрехта на Бестужевской. Здесь занимаются протезированием. Много деток на инвалидных колясках. Есть дети, рождённые без ступни, без пальчиков или и вовсе без ручек или ног. Всем здесь помогают улучшить жизненные функции. Устанавливают протезы, ортезы, проводят необходимые операции. Стены отделения, где мы лежим ( Первое ортопедическое детское) украшены большим количеством разных интересных панно, которые делали благодарные маленькие пациенты). В столовой я видела девочек из детского дома на инвалидных колясках, за ними ухаживают специально нанятые нянечки. А зарплату нянечкам платит общество «Петербургские родители». То есть, если в Центр им. Альбрехта поступает ребёнок из детского дома, то названное общество тут же находит няню для ребенка и платит ей, пусть и очень скромную, зарплату.
Мне вообще здесь, если можно выразится нравится. Конечно, сам факт нахождения в больнице и причина, по которой мы здесь, радовать не может. Но вот смотрю на всех окружающих мам, на детей, на врачей, которые, видно, что от Бога, и воодушевляюсь. Такие все молодцы! Надеюсь, что и нам здесь помогут также, как и многим, кому уже помогли начать ходить или работать ручками!
Наверное, многие из Вас заметили, что иногда я редко пишу новости, а порой довольно часто. Ну, это объсняется просто: есть чем поделиться — делюсь, однообразно всё- молчу).Подготовка к нашей поездке идет полным ходом. Завтра идем за справками к педиару и терапевту ( сначала я иду к своему терапевту, а потом- с Ваней к педиатру), были у кардиолога, невролога, сдали все анализы, потихоньку складываем вещи, чтобы не забыть ничего необходимого, переписываюсь в личке с петербуржцами, которые любезно согласились и даже сами вызвались нам помочь в Петербурге. Вчера произошел курьёз. Врач, с которым я договаривалась об операции, вдруг задал мне вопрос, правда ли, что мы собираемся в Институт Турнера, и зачем тогда договорной отдел выслал нам счет и я постоянно с ними связываюсь. Вот я удивилась. А оказывается, Ванечке делать пальчики будут не в Институте Турнера, а в Институте имени Альбрехта Институт Турнера находится в пригороде Санкт-Петербурга в городе Пушкине, а Институт Альбрехта — в Красногвардейском районе, на севере, улица Бестужевская 50. Хорошо, что это выяснилось до того, как мы приехали. А то бегали бы по Турнера с вопросом, почему нас не принимают)). Специалисты в Институте Альбрехта высококлассные, руководит Центром профессор И.В. Шведовченко — учитель всех кистевых детских хирургов России, в том числе и докторов из института Турнера.
Ваня сегодня нас порадовал. Подошел к дивану, на котором я сидела и залез на него. Сделал это так просто, будто давно умеет. Я тут же побежала за фотоаппаратом, чтобы заснять этот исторический момент. Ссылка на видео ниже.
Желаем всем Вам хороших выходных!