Помимо выложенных документов есть копия паспорта мамы.
Добрый день!
Меня зовут Женя. Я — мама Ванечки Муковоза. 1 февраля этого года долгожданный и желанный мой малыш появился на свет. Во время беременности я наблюдалась в Климовской городской больнице №2 (это ближайшее Подмосковье, юг), последнее 4-ое УЗИ мне сделали в Горловке, и тоже ничего не обнаружили. Все документы по беременности остались в обменной карте в Горловском роддоме. Беременность прошла отлично, были сданы вовремя все анализы, проведено 4 УЗИ. У меня отрицательный резус, у Вани положительный и это никак не отразилось на вынашивании моего сыночка. С отцом Вани отношения сложные, вместе мы не живем, а теперь еще и в разных странах находимся, но, не смотря ни на что, папа высылает денюжку каждый месяц, сколько может.
Поставить диагноз сразу у врачей не получилось. В их практике это первый такой случай, но спустя время, собрав все сведения, диагноз прозвучал – синдром Фрайзера. Один случай на сто тысяч. «Одна встреча на миллион встреч, если только вы не близкие родственники»,- добавила врач на словах. В русском интернете очень мало информации по нашему диагнозу. Друзья нашли блог семьи из Америки, где растёт мальчик Ноа с таким же диагнозом
. Но ведь Америка не Украина! Да, и мы тоже любим нашего Ваню, но боюсь, что здесь не окажут должной помощи. И личико, и носик, и пальчики, всё требует лечение. УЗИ показало, что у Ванечки одна почка. Развивается Ваня нормально, вес набирает и растёт. Родился с весом 3400, сейчас 6500, рост был 50 см, а теперь 65. Окружность головы при рождении 35 см, а сейчас 43. Я не вижу причин для умственной отсталости, как пишут в симптомах по диагнозу. Хотя симптомы у немногих носителей этого диагноза разные и последствия и тяжесть состояния тоже разные. Сросшиеся пальчики пожилой хирург предложил осмотреть в полгода. В отделении микрохирургии кисти предложили начать разделять пальчики через год. Половой член уролог сказал показать в год. В каждом кабинете меня спрашивают — делала ли я УЗИ во время беременности, не принимали ли мы с отцом ребёнка «чего такого» и не работаем ли на вредной работе (а мы не работаем на вредной работе). В Донецке Ване аудиометрично проверили слух. Выявлена тугоухость второй и третьей степени по Нейману. Нужно вовремя скорректировать слух, чтобы также правильно развивалась речь. В институте глазных болезней имени Филатова предлагают прооперировать левый глаз, а правый со временем заменить протезом, потому что нет опыта по оперативному лечению подобной патологии.В Институте Стоматологии в июне 2012 года Ване сделали операцию по расширению носовых ходов. Сама операция прошла успешно, но позже анестезиолог сказал, что, вероятно, у моего сына сужена гортань или с ней что-то ещё, потому что трубка для наркоза еле прошла.
Мы долго тыкались-мыкались, писали в разные клиники всего мира, и Университетская клиника Фрайбурга откликнулась и мы получили счет. Счет в 32 120 евро. Сумма неподъемная для нашей семьи. И это только за обследование и составление плана дальнейшего лечение. В клинике Фрайбурга офтальмологи, посмотрев присланные документы, сообщили, что имеют положительный опыт в лечении данной патологии (анкилоблефарон). Клиника Фрайбурга предлагает комплексный подход к заболеванию моего сына, но лечение Ванечки это дело не одного года.
Иногда, в голову закрадывается мысль, а что, если бы на УЗИ заподозрили и увидели, что с малышом что-то не так, тогда что?! Не было бы сейчас моего зайчика? Думаю, Ваня хотел родиться, именно у меня.
Знаю, что Господь Бог даёт человеку испытаний ровно столько сколько он может выдержать. И я знаю, что мы все выдержим с помощью добрых людей! Спасибо!
Реквизиты для оказания помощи:
41 0011362 85 2418 Яндекс Кошелек НОМЕР МЕГАФОН ДЛЯ ПОЖЕРТВОВАНИЙ+79267699310 +7926 673 57 45
ТАКЖЕ МОЖНО ПЕРЕВЕСТИ ДЕНЬГИ НА ЭТИ НОМЕРА ЧЕРЕЗ СИСТЕМУ МОБИ-ДЕНЬГИ, ПРЯМО СО СВОЕГО МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА, НЕ ВЫХОДЯ ИЗ ДОМА,:
В первое окошко вводите свой номер телефона, во второе номер получателя, например в виде 79267699310 далее нажимаете заплатить. Потом вам придет пароль и вы его введете в окно на следующей странице. Далее на телефон придет СМС с запрашиваемой суммой, которую нужно подтвердить ответной цифрой. По картам пополнять не получиться, так как там идет привязка к номеру телефона получателя.
Также вы можете пополнить этот номер (вводите без 8) любой пластиковой картой VISA/Mastercard онлайн ЧЕРЕЗ СЕРВИС RuRu
ТОЛЬКО ДЛЯ ЖИТЕЛЕЙ РОССИИ И АБОНЕНТОВ МЕГАФОН.
ТАКЖЕ, ЧТОБЫ ПОПОЛНИТЬ ЭТОТ НОМЕР СО СВОЕГО МОБИЛЬНОГО ТЕЛЕФОНА, НАБЕРИТЕ:
(*133*)сумма*79267699310# И НАЖМИТЕ КЛАВИШУ ВЫЗОВА.
Помимо этих документов есть копия паспорта мамы.
