Сбор приостановлен. Маленький Ярочка Лузин очень нуждается в вашей помощи!

Ярослав Лузин — 3 года 8 месяцев, Пермский край



Диагноз: ДЦП тяжелой формы, спастический тетрапарез тяжелой формы, эпилепсия в ремиссии, микроцефалия.

Документы:

В ДОПОЛНЕНИЕ К ЭТИМ ДОКУМЕНТАМ ЕСТЬ КОПИЯ ПАСПОРТА МАМЫ.

«Наш Ярослав – очень долгожданный ребенок. Рожали в августе 2008 года самостоятельно и в срок. Как раз в тот момент, когда родильные дома города Перми, почти все были закрыты на обработку и ремонт. Попали в поток — четвертая по очереди, всего в тот день родилось 16 малышей. Наш мальчик появился на свет с однократным очень тугим обвитием пуповины, весом 3200 кг. и ростом 51 см. При рождении не закричал и не дышал 10 минут. Поставили 3 балла по Апгар. Положили в реанимацию. Эти дни, в родильном доме, стали для нас с мужем самыми ужасными. Врачи правду не говорили и вводили в заблуждение, так как боялись ответственности. Когда мы поняли что, что- то не так, наш ребенок был уже в коме. Усилиями наших знакомых, смогли забрать Ярика в реанимационное отделение для новорожденных, при условии, что ответственность за перевозку ребенка мы берем на себя.
Наш мальчик — настоящий борец, выбрался из комы и задышал самостоятельно уже на третьи сутки. Страшные последствия остались после отека головного мозга — это кисты, гидроцефалия, эпилепсия и свернутые позвонки шеи, спастический тетрапарез, гиперкинетически синдром, косоглазие. Чуть не потеряли зрение, но вовремя заметили и стали лечить. Слава Богу, восстановили!
Лечиться начали сразу. Слова врачей, у которых мы были, не утешали — самое большое, что вы сможете, это в 4-5 лет сесть. На мои слова, что мы хоть в 7-8 или 9 лет планируем пойти ногами, говорили, что на вашем месте мы бы не загадывали, потом может наступить разочарование. После таких слов и после того, как нам был выставлен окончательный и страшный диагноз ДЦП, целый год жили как в настоящем кошмаре, пока не поняли, что слезы лить бесполезно, надо что-то делать. Еще одним ударом стало для нас то, что по отношению врачей, стало понятно, что в Перми в лечении нашего малыша, мало чем могут помочь. Стали своими силами искать, как и где можно помочь Ярочке.
Весной 2010 года, мы съездили в Москву, прошли курс лечения и обследования в медицинском центре „Кортекс“. Были на консультациях у различных специалистов, привезли комплекс занятий, разработанных специально для нас. Неимоверными усилиями справились с эпилепсией. В октябре 2010 года, в мае и октябре 2011 года, прошли курсы реабилитации в санатории Министерства обороны Украины, в Евпатории. Последняя поездка дала положительные результаты. Нашего мальчика начали хвалить — лучше стал удерживать спину и голову, появилось больше эмоций.
На реабилитацию и лечение Ярика, нам приходится ездить всей семьей, так как у нас есть еще один маленький сынок Арсений, которому 1 год и 3 месяца и 13-летняя дочка. Детей оставить не с кем, поэтому приходится брать с собой. Почти все лечение проходим амбулаторно. Делаем массажи, ЛФК, рефлексотерапию, принимаем ванны и грязи, занимаемся с логопедом. Везем комплексы упражнений домой, снова и снова — ЛФК, растяжки, укладки, парафин, ванны. Все это, изо дня в день. Невролог в Евпатории назначила курсы цероброкурина — Украинский препарат для восстановления клеток мозга. Его стоимость около 18 тысяч рублей за 10 ампул. Колем его не только в Евпатории, но и везем с собой домой, и прокалываем курс каждые 3 месяца.
У нас в Перми, очень мало хороших специалистов, готовых нам помочь. В основном, все смотрят сочувствующими взглядами и разводят руками. Мы знаем, что лечение ДЦП требует много времени, труда, терпения и усилий. Наш ребенок старается и каждое его достижение, как настоящий подвиг. В интеллектуальном плане, пусть с большой задержкой, но мы двигаемся вперед. В физическом — огромной проблемой является борьба с мышечной спастикой. Пока, до конца, мы с ней справится, не можем.
До настоящего момента, все лечение и реабилитацию мальчика, мы осуществляли своими силами. После появления еще одного малыша, это делать стало намного трудней. В нашей семье очень тяжелое и не стабильное материальное положение, так как работает только папа. Постоянно приходится копить, а порой и занимать деньги на лечение ребенка. Реабилитацию необходимо проводить не менее 3-4 раз в год.
В июне мы планируем поехать на реабилитацию «Дети – Ангелы», организованную силами родителей особых детей, которая будет проходить в городе Ижевск с 18 по 28 июня. Мы уже были на подобном лечении в Ижевске в феврале этого года. С нашими детками работали специалисты высокого уровня с России и Украины, которые занимаются реабилитацией детишек с ДЦП. К каждому ребенку индивидуальный подход. За 10 дней, мы проходим максимум процедур, которые не дает ни один центр. В этот раз, дополнительно планируется аквареабилитация. А еще, это близко от нас, примерно 4 часа езды.
Очень просим откликнуться неравнодушных к чужому горю людей и помочь нам в восстановлении нашего сына Ярослава. Будем рады и искренне благодарны за любую поддержку.
С большой благодарностью, Елена, мама Ярика.»

Предварительная сумма, необходимая для лечения малыша в Ижевске 40000 рублей:
1. ЛФК 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
2. Массаж 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
3. Занятие в костюме Адели 30 мин. 300 руб. 3000 рублей.
4. Остеопат 600 рублей 5 процедур по 30-45 мин. 3000 рублей.
5. Рефлексотерапия 600 руб. одна процедура 10 процедур 6000 рублей.
6. Логопед 1 час 600 руб. 10 процедур 6000 рублей.
7. Проживание в блоке и питание будет стоить 10000 рублей.

«Все данные о реабилитационном курсе в Ижевске, можно посмотреть на Форуме сообщества „Дети-ангелы“ —

.
Документы заранее предоставить не могу, так как это не лечебный центр – предварительных счетов никто не выписывает. После прохождения курса, обязательно предоставлю все выписки и отчитаюсь за потраченные средства.
Если кто-то имеет возможность оказать хоть какую-то помощь, помогите нам, пожалуйста. У нас очень тяжелый ребенок и подымать его нелегко, но мы из последних сил стараемся это сделать. Поверьте, правда, тяжело. Заранее спасибо всем, кто откликнется.»


Baroksa
02122
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожаловаться
Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой и переживает за нас. Поверьте, это очень приятно. У нас дождливая и ветрянная погода. Сидим пока дома, совсем нам не к чему простужаться. Арсюшку планируем с понедельника в детский сад отдать и у нас с Яруськой будет много времени для занятий. Нянька (Юля) у нас пошла в школу, а за нашим шустрым Арсением нужен глаз да глаз. У Яруськи видимо закончилось действие обколки диспортом и тонус в ногах очень возрос. Ну наверное, конечно, сказалась перенесенная трехдневная дорога и болезнь. Сейчас нужно начать заниматься ЛФК, и что в моих силах постараться разработать мышцы, а то боюсь нас специалисты будут ругать, а так не хочется, ведь нам нужно нарабатывать новые навыки. А так вполне активный, что то там бубнит и всем улыбается, чувствуется, что любит свою семью. Попыток переворачиваться не делает, но зато крутится как стрелка от часов. Неоднократно падал с дивана, вот теперь «живет» на полу. Очень любит заниматься и играться.
Сегодня 17.09. поступила 1000 рублей на карту Сбербанка с карты 5469****0527 Спасибо огромное Вам неизвестные БЛАГОтворители за Вашу поддержку и помощь Яруське на его пути к выздоровлению.
Итого на реабилитацию в Ижевске собрано 2501 рубль. СПАСИБО.
До реабилитации в Ижевске осталось две недели.
Пожаловаться
Здравствуйте, а вот и наши первые поступления:
13.09. на карту Сбербанка с карты 4276****0435 500 рублей.
13.09. на карту Сбербанка карту мой мобильный банк не указал 1001 рубль.
Итого на реабилитацию в Ижевске собрано 1501 рубль.
Необходимо собрать 43 499 рублей.
Спасибо огромное всем, кто нам помогает в реабилитации нашего сына, без Вас мы бы самостоятельно с такой активной реабилитацией не справились, а ведь так хочется достичь результатов, а для этого нужно выкладываться и морально и физически и материально. СПАСИБО. Для нас в настоящее время самое лучшее ездить на реабилитацию в Ижевск, во первых — это три часа езды, что для такого тяжелого ребенка немаловажно, во вторых — это очень выгодно в денежном отношении, а специалисты на данные курсы ездят практически одни и те же, что в Москву, что в Евпаторию.
Пожаловаться
Пожаловаться

Здравствуйте, вот мы и вернулись. Первая неделя реабилитации прошла хорошо, а вот на второй мы заболели и Яруська выдавал температуру на нагрузки и пришлось их дозировать. Переболели на курсе все и взрослые и дети. Все специалисты работали с нашей кривошеей и сейчас мы можем даже поворачивать голову налево. Ну конечно после дороги и перенесенной болезни Яруська слабенький и пока отсыпается и отдыхает. Принимаем пока антибиотики и первые два дня в пути были с температурой. Я очень переживала, но вроде бы все хорошо. Успели проставить 5 уколов цереброкурина, а т.к. он не совмещается с антибиотиками, пришлось курс приостановить. Встретились с неврологом, которая провела целый день с нами на реабилитации и осталась довольна работой специалистов, сказала, что специалисты на высшем уровне. Посмотрев наши документы за год, сказала что мальчишка развивается и голова зреет. И вообще я первый раз начала слышать высказывание, что Яруська перспективный ребенок, которого самое главное не запускать и нужны занятия систематические и реабилитации. Даша, аквареабилитолог, которая была на курсе в Ижевске в июне, сказала, что у нас частично пригасились нигативные рефлексы, чему я тоже очень обрадовалась. Результатов пока конечно нет, но я все же жду. Яруська вот только сегодня отоспался  и не капризничает. Если Сенька может спокойно спать в машине, то Яруська только дремлет и конечно он очень устал. Окончательно поправимся и будем проходить дальше курс цереброкурина, который будем совмещать с мильгаммой. нам нужно, нужно «завести мозги». Когда мы были на Украине поступило восем тысяч рублей на карточку сбербанка, не могу написать ни данных ни точно сколько, т.к на Украине по распечатке выдавало только гривни и доллары, а приехав домой, мобильный банк никаких смс не отправлял. Спасибо всем, кто частично помог нам поехать на реабилитацию. Будем сейчас все вместе ждать результатов. На данный момент у нас обналичина карточка Сбербанка на сумму 100 рублей, которую мы должны погасить в течение месяца иначе пойдут проценты.
Потрачено на реабилитацию:
Проживание и питание 48 тысяч рублей.
Проез с двумя ночевками туда и обратно 30 тысяч рублей.
Работа специалистов 35 тысяч рублей.
Цереброкурин 37 тысяч рублей.
А пока несколько фотографий и цереброкурин, чтобы не подумали, что я обманываю.

Сейчас решили сразу повторно пройти курс реабилитации в Ижевске, который начинается со 2 по 12 октября и с нагрузками начать медикаментозное лечение. Нисколько нам нельзя успокаиваться с реабилитацией.
На реабилитацию в Ижевске будет необходимо:
Массаж 10 процедур на 600 рублей 6 000 рублей.
ЛФК 10 процедур по 1,5 часа 900 рублей 9000 рублей.
логопед 10 процедур по 600 рублей 6000 рублей.
Остеопат 10 процедур по 600 рублей 6000 рублей.
Нейрореабилитация 10 процедур по 600 рублей 6000 рублей.
Проживание и питание меня и Яруськи 12 тысяч рублей.
Итого на реабилитацию в Ижевске необходимо собрать 45 тысяч рублей.
Если кто то имеет возможность, пожалуйста, помогите нам. СПАСИБО.

Пожаловаться
Сегодня ночью выезжаем на реабилитацию, пакуемся и докупаем продукты в дорогу. На связи меня не будет до приезда, так что не теряйте.
Поступление на карту сбербанка 20.08. 400 рублей Спасибо Вам огромное.
До встречи через три недели.
Пожаловаться
Здравствуйте, мы все собираемся в отъезду, складываем все в кучки, чтобы ничего не забыть, т.к мы еще вынуждены ехать в Евпаторию из-за того, что там у нас невролог, который не один год уже наблюдает Ярку, наши то никто не взялись, из-за тяжести, а невролог там очень хороший, который «поднял» ни одного тяжелого  ребенка. Да и еще из-за цереброкурина, т.к у нас в России его нет. Все равно надо хотя бы раз в год показываться, смотреть динамику и получать грамотное лечение.
Поступление 20 августа на карту сбербанка 150 рублей с карты 4276****3450. Спасибо большое, сейчас для нас каждая копейка на счету.
До отъезда на реабилитацию в Евпаторию осталось 2 дня.
Пожаловаться
Добрый день, вчера ездили к остеопату, который сказал, что Ярка все больше ему нравиться, т.к кости черепа становятся подвижными и он уже без проблем их правит. Я даже сама обратила винимание на то, что у Ярки начал появляться лоб, раньше какой то скошенный был, а теперь выпирает и растет, ну чему конечно очень рада, т.к в лобной части находятся эмоции и интелект. Проехались по магазинам и купили продукты питания в дорогу. Ребятки более менее после легкой вирусной поправились и начинаем готовиться к поездке. Все же не шутка преодолеть путь под 3 тысячи киллометров, да еще и на машине с детишками. Решили на машине, т.к так экономнее получается. Затраты предстоят немалые и приходится на всем экономить. Выезжаем 22 августа.
Поступлений 17, 18 августа не было.
Необходимо собрать 113 873 рубля.
Пожаловаться
Здравствуйте, у нас стоит пасмурная погода и мы практически никуда не выходим. Долечиваем старые болячки и занимаемся. Яруська все лучше старается стоять на коленках, все уверенней, и довольно неплохо старается с нами общаться. Скоро ехать и денежная сумма не собирается, остается последний выход кредитная карта, по которой два месяца не будут идти проценты, а потом придется выплачивать проценты. Прошу, если есть у кого возможность помочь нам в реабилитации Яруськи, окажите, нам совсем не справиться.
На 16.08.2012 г. на все источники поступило — 16 127 рублей.
Необходимо собрать — 113 873 рубля.
До выезда на реабилитацию осталось 6 дней.
СПАСИБО.
Пожаловаться
14, 15 августа поступлений не было.

Пожаловаться
Поступление на карту сбербанка 13.08. с карты 4276****5483 600 рублей. Спасибо большое Вам.

Пожаловаться
Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. У нас стоит жара, но ребятки подхватили какую то вирусную незначительную, а скоро ехать, и мы сейчас усиленно лечимся. С Яркой все равно занимаюсь, т.к знаю, что после перенесенной дороги мы все равно его привезем в вытянутом состоянии, и первое время будем усиленно работать на снижение спастики. Пока еще незнаю что и как, и переживаю за деньги, наверное все же на крайний случай придется брать кредитную карту в банке. У Яруськи помемногу получается стоять на коленках, но конечно сам активных действий не делает.
Еще фотографии с наших занятий:

Поступления 13.08. на карту Сбербанка:
с карты 6390****5332 500 рублей;
с карты 6761****2083 100 рублей;
Спасибо большое, что поддерживаете нас. Дай бог Вам здоровья и благополучия.
Пожаловаться
11, 12 августа поступлений не было.
Пожаловаться
Поступления на 10.08.:
На карту сбербанка:
1000 рублей 4276****6937.
5000 рублей (извините у меня МБ не показал Вашу карту.
КИВИ кошелек 475 рублей.
Отчет о поступлениях на все источники на 10.08.2012 г.:
На карту сбербанка — 10502 рубля.
Билайн — 1000 рублей.
ЯК — 3550 рублей.
Киви кошелек 475 рублей.
Итого поступило: 15 527 рублей.
Спасибо всем огромное, всех благ, чтобы Ваши детки никогда не болели.
Выезжать в Евпаторию будем 22 августа — это три дня в пути, да и надо чтобы ребятки немножко привыкли и отоспались с дороги, особенно Яруська, потому что ему предстоят большие нагрузки.
До выезда на реабилитацию осталось 12 дней.
Осталось собрать 114 473 рубля.
Завтра уезжаем в Пермь к остеопату, выйду на связь в воскресенье
Пожаловаться

Наши поступления:
9.08. на карту сбербанка:
500 рублей 4276****0145.
1000 рублей 5469****6927.
1000 рублей 4276****0065.
Поступление на ЯК 09.08. 3000 рублей.
Спасибо огромное, что поддерживаете нас в такой трудный для нас период жизни.

 

Пожаловаться
Сегодня у Ярочки День Рождения! Решили устроить маленький праздник в честь этого дня, и вот наши фотографии с семейного торжества:
Показать ещё