Сбор приостановлен. Маленький Ярочка Лузин очень нуждается в вашей помощи!

Ярослав Лузин — 3 года 8 месяцев, Пермский край



Диагноз: ДЦП тяжелой формы, спастический тетрапарез тяжелой формы, эпилепсия в ремиссии, микроцефалия.

Документы:

В ДОПОЛНЕНИЕ К ЭТИМ ДОКУМЕНТАМ ЕСТЬ КОПИЯ ПАСПОРТА МАМЫ.

«Наш Ярослав – очень долгожданный ребенок. Рожали в августе 2008 года самостоятельно и в срок. Как раз в тот момент, когда родильные дома города Перми, почти все были закрыты на обработку и ремонт. Попали в поток — четвертая по очереди, всего в тот день родилось 16 малышей. Наш мальчик появился на свет с однократным очень тугим обвитием пуповины, весом 3200 кг. и ростом 51 см. При рождении не закричал и не дышал 10 минут. Поставили 3 балла по Апгар. Положили в реанимацию. Эти дни, в родильном доме, стали для нас с мужем самыми ужасными. Врачи правду не говорили и вводили в заблуждение, так как боялись ответственности. Когда мы поняли что, что- то не так, наш ребенок был уже в коме. Усилиями наших знакомых, смогли забрать Ярика в реанимационное отделение для новорожденных, при условии, что ответственность за перевозку ребенка мы берем на себя.
Наш мальчик — настоящий борец, выбрался из комы и задышал самостоятельно уже на третьи сутки. Страшные последствия остались после отека головного мозга — это кисты, гидроцефалия, эпилепсия и свернутые позвонки шеи, спастический тетрапарез, гиперкинетически синдром, косоглазие. Чуть не потеряли зрение, но вовремя заметили и стали лечить. Слава Богу, восстановили!
Лечиться начали сразу. Слова врачей, у которых мы были, не утешали — самое большое, что вы сможете, это в 4-5 лет сесть. На мои слова, что мы хоть в 7-8 или 9 лет планируем пойти ногами, говорили, что на вашем месте мы бы не загадывали, потом может наступить разочарование. После таких слов и после того, как нам был выставлен окончательный и страшный диагноз ДЦП, целый год жили как в настоящем кошмаре, пока не поняли, что слезы лить бесполезно, надо что-то делать. Еще одним ударом стало для нас то, что по отношению врачей, стало понятно, что в Перми в лечении нашего малыша, мало чем могут помочь. Стали своими силами искать, как и где можно помочь Ярочке.
Весной 2010 года, мы съездили в Москву, прошли курс лечения и обследования в медицинском центре „Кортекс“. Были на консультациях у различных специалистов, привезли комплекс занятий, разработанных специально для нас. Неимоверными усилиями справились с эпилепсией. В октябре 2010 года, в мае и октябре 2011 года, прошли курсы реабилитации в санатории Министерства обороны Украины, в Евпатории. Последняя поездка дала положительные результаты. Нашего мальчика начали хвалить — лучше стал удерживать спину и голову, появилось больше эмоций.
На реабилитацию и лечение Ярика, нам приходится ездить всей семьей, так как у нас есть еще один маленький сынок Арсений, которому 1 год и 3 месяца и 13-летняя дочка. Детей оставить не с кем, поэтому приходится брать с собой. Почти все лечение проходим амбулаторно. Делаем массажи, ЛФК, рефлексотерапию, принимаем ванны и грязи, занимаемся с логопедом. Везем комплексы упражнений домой, снова и снова — ЛФК, растяжки, укладки, парафин, ванны. Все это, изо дня в день. Невролог в Евпатории назначила курсы цероброкурина — Украинский препарат для восстановления клеток мозга. Его стоимость около 18 тысяч рублей за 10 ампул. Колем его не только в Евпатории, но и везем с собой домой, и прокалываем курс каждые 3 месяца.
У нас в Перми, очень мало хороших специалистов, готовых нам помочь. В основном, все смотрят сочувствующими взглядами и разводят руками. Мы знаем, что лечение ДЦП требует много времени, труда, терпения и усилий. Наш ребенок старается и каждое его достижение, как настоящий подвиг. В интеллектуальном плане, пусть с большой задержкой, но мы двигаемся вперед. В физическом — огромной проблемой является борьба с мышечной спастикой. Пока, до конца, мы с ней справится, не можем.
До настоящего момента, все лечение и реабилитацию мальчика, мы осуществляли своими силами. После появления еще одного малыша, это делать стало намного трудней. В нашей семье очень тяжелое и не стабильное материальное положение, так как работает только папа. Постоянно приходится копить, а порой и занимать деньги на лечение ребенка. Реабилитацию необходимо проводить не менее 3-4 раз в год.
В июне мы планируем поехать на реабилитацию «Дети – Ангелы», организованную силами родителей особых детей, которая будет проходить в городе Ижевск с 18 по 28 июня. Мы уже были на подобном лечении в Ижевске в феврале этого года. С нашими детками работали специалисты высокого уровня с России и Украины, которые занимаются реабилитацией детишек с ДЦП. К каждому ребенку индивидуальный подход. За 10 дней, мы проходим максимум процедур, которые не дает ни один центр. В этот раз, дополнительно планируется аквареабилитация. А еще, это близко от нас, примерно 4 часа езды.
Очень просим откликнуться неравнодушных к чужому горю людей и помочь нам в восстановлении нашего сына Ярослава. Будем рады и искренне благодарны за любую поддержку.
С большой благодарностью, Елена, мама Ярика.»

Предварительная сумма, необходимая для лечения малыша в Ижевске 40000 рублей:
1. ЛФК 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
2. Массаж 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
3. Занятие в костюме Адели 30 мин. 300 руб. 3000 рублей.
4. Остеопат 600 рублей 5 процедур по 30-45 мин. 3000 рублей.
5. Рефлексотерапия 600 руб. одна процедура 10 процедур 6000 рублей.
6. Логопед 1 час 600 руб. 10 процедур 6000 рублей.
7. Проживание в блоке и питание будет стоить 10000 рублей.

«Все данные о реабилитационном курсе в Ижевске, можно посмотреть на Форуме сообщества „Дети-ангелы“ —

.
Документы заранее предоставить не могу, так как это не лечебный центр – предварительных счетов никто не выписывает. После прохождения курса, обязательно предоставлю все выписки и отчитаюсь за потраченные средства.
Если кто-то имеет возможность оказать хоть какую-то помощь, помогите нам, пожалуйста. У нас очень тяжелый ребенок и подымать его нелегко, но мы из последних сил стараемся это сделать. Поверьте, правда, тяжело. Заранее спасибо всем, кто откликнется.»


Baroksa
02122
Интересные разделы сообщества

Комментарии

Пожаловаться
Здравствуйте все те, кто следит за нашей темой. У Юлечки оказалось действительно растяжение. Будем делать ренген через месяц. Сенюшка сидит дома и долечивается. Яруська пока тоже без особых изменений, вроде идет на поправку тихонечко. Совсем времени не хватает, да еще и отец заболел. Сейчас проходим все анализы и обследования. Пришлось забрать его к себе. Если буду не так часто выходить на связь, вы уж меня извините, мне просто некогда.
Поступлений не было.
Пожаловаться
А мы опять болеем, не успели поправиться и вот опять насморк, винить тут некого, т.к. почти в разной степени все переболели. Вчера еще с Юлей ездили на скорую. Утром не могла встать на ногу. Дежурный врач ввела в шок, поставив диагноз «болезнь Петерса». Это означает проблему с тазобедренным суставом, который нужно обездвижить, одев в корсет, и постельный режим. Я вчера пыталась сдержать слезы, только чтобы Юльке не показать, что это все серьезно. Оказывается, что на занятиях танцами в четверг, ей педагог очень сильно тянула эту ногу, ну я подозреваю, что это просто растяжение. Пообщавшись со знакомыми врачами, которые в корне отвергают этот диагноз, я немного успокоилась. Завтра на прием к хирургу. Надеюсь, что будет все хорошо. Пока прописали постельный режим и вкололи обезболивающее. Сегодня все хорошо и нога ее беспокоит мало. Занятия с Яруськой пришлось в очередной раз отложить. Только что то начнет проявляться новое и раз опять заболели. Уж иммуноповышающие даю и гостей почти не приглашаем и все равно Сенюшка нам что нибудь принесет.
Поступление: на карту сбербанка 03.11. 200 рублей от 6761****7504 Спасибо большое что поддерживаете нас.

Пожаловаться

Здравствуйте, вот после нашего отсутствия выхожу на связь. У нас дела вроде бы неплохо, Арсюшку отправили в детский сад, Яруська медленно, но уверенно идет на поправку. Правда, курс антибиотиков еще не закончили, но признаков болезни уже нет. Сегодня решили позаниматься, правда не очень активно, всего 1,5 часа, но успешно. Спастика наша заметно уменьшилась, и я сегодня Яруську ругала за то, что пора уже начинать активные действия, физический потенциал тебе уже позволяет это делать, а он слушает и улыбается, зайка мой. Посажу его на пол по турецки и заставляю играть, а он правда неуверенно, но пытается трогать игрушки, а вчера заметила, что два раза, сидя на коленях у меня, пытался сам сесть, правда непродолжительно и потом откидывался, но это тоже меня очень порадовало. Так хочется, чтобы прям как в сказке и произошло чюдо, я так этого жду.....
Поступления: карта сбербанка 29.10. 57 руб 60 копеек СПАСИБО большущее.
Итого на реабилитацию в Ижевске собрано: 1857 рублей 60 коп. Спасибо всем, кто помогает нам. Да Хранит Вас Бог.

Мне просто нравится эта фотография и никаких признаков болезни.

 

Пожаловаться
А мы как бы не было печально болеем. Держались, держались и неудержались… Правда температуры нет, но сегодня вообще глаза не открываются и ночью услули около 5 часов утра. Занятия пришлось отложить до выздоровления.
Поступлений на 25.10. не было.
Пожаловаться
Здравствуйте, Сенюшка «принес» домой какой то вирус и в детский сад не ходит. Пока только кашель и насморк. Хорошо, что температуры нет. Ну и конечно Яруська не остался без участия и тоже сопливит, но тоже пока без температуры. Лечимся и немножко занимаемся, чтобы не перегрузить.
Поступление на Билайн 800 рублей. Огромное спасибо, да храни Вас Бог.
Пожаловаться
Поступление на Билайн 1000 рублей. Спасибо за ваше участие и поддержку.

Пожаловаться
Здраствуйте все те, кто следит за нашей темой. Наши дни проходят в занятиях и играх. Яруська спит по 12, 14 часов и после этого наша спастика не такая сильная, что очень радует. Погода отвратительная, ветер и дождь, гулять не ходим, не хочется простужаться. Сегодня поставили последний укол цереброкурина. Немножко с денежками наладимся и нужно будет ехать к остеопату и в эпицентр на ЭЭГ.
Начинаем сбор средств на реабилитацию Ярослава в марте месяце в г.Ижевск силами МООДИР «Дети -ангелы»:
ЛФК 15 часов по 900 рублей 9000 рублей;
Логопед 10 часов по 600 рублей 6000 рублей;
Массаж 10 часов по 600 рублей 6000 рублей;
Рефлексотерапия 10 процедур по 600 рублей 6000 рублей;
Остеопатия+массаж с травами через день 5 процедур по 1200 рублей 6000 рублей
Проживание и питания на меня и Яруську 14 000 рублей.
Итого сумма к сбору 47000 рублей.
Пока только знаю о вышеуказанных специалистах, которые будут на курсе, но список специалистов может быть дополнен. В случае проведения курса в январе или феврале в г.Пермь, перечисленные денежные средства пойдут на реабилитацию Яруськи в г.Перми. Спасибо большое за то, что поддерживаете нас в трудную минуту и помогаете нам справиться с нашим недугом. Храни Вас Бог.
А это Вам в подарок от Яруськи с наших занятий у нейропсихолога в г.Ижевск.
Пожаловаться

Наконец то вроде разобрались с фотографиями и хочу выложить небольшой фотоотчет о нашей реабилитации.
Поступление на карту сбербанка 17.09. 1000 рублей Спасибо огромное, девочки организаторы хотят все же организовать курсы реабилитации в январе или феврале в г.Пермь, пока тема только обсуждается, но если все организуется мы обязательно поедем.

Пожаловаться
Здравствуйте, вот мы и вернулись, извините, что так долго нас не было, но у меня не было возможности выйти в интернет. Приехали в пятницу ночью, субботу, воскресенье отдыхали, а с понедельника у нас начались занятия. Ну расскажу все сначала. Очень понравилась реабилитация, очень боялась зацепить какую нибудь вирусную, но Яруська на арбидоле стойко продержался весь курс. Занятия начинались в 8.30 — Войта 2 раза в день, массаж, остеопат через день, нейрокорректор, ЛФК, логопед. Программа сами видите очень насыщенная. Сбылась мечта попробывать Войта и осталась под впечатлением, Яруська дает реакцию и отзывается на Войта (методика, чтобы понудить ребенка к определенным действиям) для нас это было: переворачиваться, ползти, вставать на руках. Все записала на видео и уже начали дома применять, ну пока 2 раза в день, но нужно до 4х. А еще с нейрокорректором мы занимались йогой, рисовали пальцами, тоже очень понравилось, т.к до этого мы вообще не знали что это такое. Ну просто очень все понравилось. У логопеда я сама видела как Яруська пытается сам играться, но только приходится ему по нескольку раз отдавать команды «возьми», «держи», «подымай», да и как то поактивней он у нас стал. Специалисты плохо не говорят и верят что когда то все же будет лучше. Остеопат сказал, что ближайший год нам нужно ждать прорыва в интелектуальном плане. Очень жаль, что не могу выложить фотки, т.к фотик никак разориться купить не могу, фоткала на телефон и с дочей не можем перекинуть на компьютер, очень жаль, такие фотки получились классные. На всю реабилитацию с проживанием и питанием на меня и Яруську было потрачено 51 тыс.рублей. Спасибо всем, кто внес свою лепту в выздоровление Яруськи, я думаю и надеюсь, что все это не зря, как сказал нейрореабилитолог, нужно всегда верить, что все будет хорошо, так и будет.
Поступление на карту сбербанка 1000 рублей. Спасибо огромное.
Пожаловаться

Здравствуйте, а мы тихонько все же собираемся и пакуемся, ехать нам все равно надо, ну по крайнней мере на сколько хватит наших сбережений. Задействуем все, и пенсии и пособия. Папа остается с Юлей и с Сеней практически без денег. Завтра уезжаем где то ближе к обеду.
27.09. поступление на Билайн 100 рублей.
Поступлений 28,29.09 не было.
Собрано 4158 рублей.
Осталось собрать 40000 рублей.

 

Пожаловаться
Ух ты, ситуация какая сегодня нехорошая получилась. Ну все по порядку, звонит утром молодой человек и говорит, что хотел бы оказать нам помощь в реабилитации Ярослава и хотел бы перечислить деньги. Я говорю, можно на карточку и реквизиты есть, но он говорит, что это недостаточно и начинает называть мне срок действия карточки и обратные цифры, которые указаны на карточке, при этом видимо ожидал, что я его начну поправлять, но я во время очухалась и говорю, а зачем Вам реквизиты на обратной стороне, ведь нам уже перечисляли по номеру и проблем не возникало, он говорит, так надо. Я сказала, что перезвоню и извинилась, за неудобства, т.к. у меня на карточку еще приходят детские пособие и пенсия на Ярославку, а он вроде, что мне не нужны Ваши копейки, но меня это все смутило, я позвонила и написала сообщения моим знакомым, и мои догадки в мошейничестве подтвердились. Вот так оказывается бывает. Вот весь оставшийся день хожу как чумная и опущенная в воду, очень неприятно, что есть такие люди, которые еще и при нашем горе пытаются на нас же заработать какие то копейки, и по голосу ведь мужик молодой и трудоспособный, способов в заработке что ли нет других. Муж потом перезванивал, но телефон уже был недоступен, его тоже эта история возмутила, а т.к он у нас еще работник правоохранительных органов, вдвойне. Ну вся прям в трансе… Скажите Ваше мнение. Может кто то попадал в такую ситуацию. Как она разрешилась?
Пожаловаться
Здравтвуйте все те, кто следит за нашей темой. Дела у нас с переменным успехом, то мышечный тонус нарастает и Яруське даже трудно сидеть по-турецки, то снижается. Выписали рецепт на медокал, и на реабилитации пропьем антиспастический препарат, и купили мильгамму. Последний раз у нас на ней были неплохие результаты, это вообще препарат содержащий витамины группы В, которые считаются нейровитаминами для головного мозга. Жалко, конечно, Яруську, ведь он постоянно на каких либо препаратах. Разговаривала со многими мамочками, так вот многие из них отказались вообще от медикаментозного лечения. Я пока лечу и физически и медикаментозно, незнаю уж правильно или нет делаю.
Поступление на карту сбербанка 26.09. 57 руб 50 коп. Спасибо огромное за поддержку.
Итого, благодаря Вам уважаемые благотворители собрано 4 058 рублей 50 копеек.
До выезда на реабилитацию в Ижевск осталось три дня.
Осталось собрать около 40 000 рублей.
Прошу, кто имеет возможность помочь, помогите, нам очень нужна эта реабилитация.
СПАСИБО.
Пожаловаться
У нас стоит хорошая погода и стараемся гулять, а то скоро пойдут дожди и никуда не выйти. Так же до обеда занимаемся и еще начали сегодня продолжать курс уколов цереброкурина. Со спастикой так пока и не удается справиться, но невролог перенес обколки диспортом на ноябрь, декабрь. Все же попробуем в Ижевске разработать ноги, ну очень плохи наши ножки, ну совсем никак не хотят двигаться.
Поступлений не было.

Пожаловаться
Яруська сейчас то спит ночью, то не спит. Что то опять не совсем хорошо, что то беспокоит. Просыпается ночью весь в поту, видимо это остатки вируса еще никак выйти не могут.
Поступление 19.09. Билайн 500 рублей. Спасибо большое за поддержку.
Пожаловаться
С Яруськой вот уже два дня возобновили занятия и сразу заметно спал мышечный тонус. Накопилось множество бумажной работы по оформлению Арсюшки в детский сад и еще внесли в закон изменения по материнскому капиталлу на третьего ребенка, ну это только у нас губернаторский капитал. Сейчас его можно еще использовать кроме как улучшения жилищных условий и реконструкцию жилья еще и на санаторно-курортное лечение. Вот надо сейчас попробывать это все оформить и продумать как его использовать на реабилитацию. Цена вопроса 100 тысяч рублей, не густо конечно, но на одну поездку думаю хватит. Проблематично выйти из дома, т.к ребяток оставить совсем не с кем, т.к бабушек у нас нет, у Юли по шесть уроков, а после школы дополнительные занятия, папа вечно на работе, ну думаю Сенюшка пойдет в дет.сад будет полегче. Чужим людям Яруську оставлять не хочу, т.к ребенок специфический и ни накормить ни напоить его без меня никто не сможет. А пока думаю как мы с Яруськой своих оставим на 10 дней и как Сенюшка обойдется без мамы пока мы будем в Ижевске. Лишь бы только не заболел, а то осень сами понимаете.
19.09. поступление на карту Сбербанка на сумму 1000 рублей. Спасибо огромное, что поддерживаете нас. Дай Бог Вам здоровья и успехов в жизни за Ваши добрые поступки и отзывчивое сердце.
Итого собрано 3501 рубль на реабилитацию в Ижевске.
До реабилитации осталось чуть менее двух недель, помогите пожалуйста попасть на реабилитацию, а то с нашими денежными проблемами я думаю, что мы точно не поедем на реабилитацию.
Показать ещё