Ярослав Лузин — 3 года 8 месяцев, Пермский край
Диагноз: ДЦП тяжелой формы, спастический тетрапарез тяжелой формы, эпилепсия в ремиссии, микроцефалия.
Документы:
В ДОПОЛНЕНИЕ К ЭТИМ ДОКУМЕНТАМ ЕСТЬ КОПИЯ ПАСПОРТА МАМЫ.
«Наш Ярослав – очень долгожданный ребенок. Рожали в августе 2008 года самостоятельно и в срок. Как раз в тот момент, когда родильные дома города Перми, почти все были закрыты на обработку и ремонт. Попали в поток — четвертая по очереди, всего в тот день родилось 16 малышей. Наш мальчик появился на свет с однократным очень тугим обвитием пуповины, весом 3200 кг. и ростом 51 см. При рождении не закричал и не дышал 10 минут. Поставили 3 балла по Апгар. Положили в реанимацию. Эти дни, в родильном доме, стали для нас с мужем самыми ужасными. Врачи правду не говорили и вводили в заблуждение, так как боялись ответственности. Когда мы поняли что, что- то не так, наш ребенок был уже в коме. Усилиями наших знакомых, смогли забрать Ярика в реанимационное отделение для новорожденных, при условии, что ответственность за перевозку ребенка мы берем на себя.
Наш мальчик — настоящий борец, выбрался из комы и задышал самостоятельно уже на третьи сутки. Страшные последствия остались после отека головного мозга — это кисты, гидроцефалия, эпилепсия и свернутые позвонки шеи, спастический тетрапарез, гиперкинетически синдром, косоглазие. Чуть не потеряли зрение, но вовремя заметили и стали лечить. Слава Богу, восстановили!
Лечиться начали сразу. Слова врачей, у которых мы были, не утешали — самое большое, что вы сможете, это в 4-5 лет сесть. На мои слова, что мы хоть в 7-8 или 9 лет планируем пойти ногами, говорили, что на вашем месте мы бы не загадывали, потом может наступить разочарование. После таких слов и после того, как нам был выставлен окончательный и страшный диагноз ДЦП, целый год жили как в настоящем кошмаре, пока не поняли, что слезы лить бесполезно, надо что-то делать. Еще одним ударом стало для нас то, что по отношению врачей, стало понятно, что в Перми в лечении нашего малыша, мало чем могут помочь. Стали своими силами искать, как и где можно помочь Ярочке.
Весной 2010 года, мы съездили в Москву, прошли курс лечения и обследования в медицинском центре „Кортекс“. Были на консультациях у различных специалистов, привезли комплекс занятий, разработанных специально для нас. Неимоверными усилиями справились с эпилепсией. В октябре 2010 года, в мае и октябре 2011 года, прошли курсы реабилитации в санатории Министерства обороны Украины, в Евпатории. Последняя поездка дала положительные результаты. Нашего мальчика начали хвалить — лучше стал удерживать спину и голову, появилось больше эмоций.
На реабилитацию и лечение Ярика, нам приходится ездить всей семьей, так как у нас есть еще один маленький сынок Арсений, которому 1 год и 3 месяца и 13-летняя дочка. Детей оставить не с кем, поэтому приходится брать с собой. Почти все лечение проходим амбулаторно. Делаем массажи, ЛФК, рефлексотерапию, принимаем ванны и грязи, занимаемся с логопедом. Везем комплексы упражнений домой, снова и снова — ЛФК, растяжки, укладки, парафин, ванны. Все это, изо дня в день. Невролог в Евпатории назначила курсы цероброкурина — Украинский препарат для восстановления клеток мозга. Его стоимость около 18 тысяч рублей за 10 ампул. Колем его не только в Евпатории, но и везем с собой домой, и прокалываем курс каждые 3 месяца.
У нас в Перми, очень мало хороших специалистов, готовых нам помочь. В основном, все смотрят сочувствующими взглядами и разводят руками. Мы знаем, что лечение ДЦП требует много времени, труда, терпения и усилий. Наш ребенок старается и каждое его достижение, как настоящий подвиг. В интеллектуальном плане, пусть с большой задержкой, но мы двигаемся вперед. В физическом — огромной проблемой является борьба с мышечной спастикой. Пока, до конца, мы с ней справится, не можем.
До настоящего момента, все лечение и реабилитацию мальчика, мы осуществляли своими силами. После появления еще одного малыша, это делать стало намного трудней. В нашей семье очень тяжелое и не стабильное материальное положение, так как работает только папа. Постоянно приходится копить, а порой и занимать деньги на лечение ребенка. Реабилитацию необходимо проводить не менее 3-4 раз в год.
В июне мы планируем поехать на реабилитацию «Дети – Ангелы», организованную силами родителей особых детей, которая будет проходить в городе Ижевск с 18 по 28 июня. Мы уже были на подобном лечении в Ижевске в феврале этого года. С нашими детками работали специалисты высокого уровня с России и Украины, которые занимаются реабилитацией детишек с ДЦП. К каждому ребенку индивидуальный подход. За 10 дней, мы проходим максимум процедур, которые не дает ни один центр. В этот раз, дополнительно планируется аквареабилитация. А еще, это близко от нас, примерно 4 часа езды.
Очень просим откликнуться неравнодушных к чужому горю людей и помочь нам в восстановлении нашего сына Ярослава. Будем рады и искренне благодарны за любую поддержку.
С большой благодарностью, Елена, мама Ярика.»
Предварительная сумма, необходимая для лечения малыша в Ижевске 40000 рублей:
1. ЛФК 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
2. Массаж 1 час 600 рублей 10 процедур 6000 рублей.
3. Занятие в костюме Адели 30 мин. 300 руб. 3000 рублей.
4. Остеопат 600 рублей 5 процедур по 30-45 мин. 3000 рублей.
5. Рефлексотерапия 600 руб. одна процедура 10 процедур 6000 рублей.
6. Логопед 1 час 600 руб. 10 процедур 6000 рублей.
7. Проживание в блоке и питание будет стоить 10000 рублей.
«Все данные о реабилитационном курсе в Ижевске, можно посмотреть на Форуме сообщества „Дети-ангелы“ —
.
Документы заранее предоставить не могу, так как это не лечебный центр – предварительных счетов никто не выписывает. После прохождения курса, обязательно предоставлю все выписки и отчитаюсь за потраченные средства.
Если кто-то имеет возможность оказать хоть какую-то помощь, помогите нам, пожалуйста. У нас очень тяжелый ребенок и подымать его нелегко, но мы из последних сил стараемся это сделать. Поверьте, правда, тяжело. Заранее спасибо всем, кто откликнется.»
Поступлений на 15 января больше не было.
Во вторых хочу отчитаться по нашей поездке в ЭПИцентр в г.Пермь. Съездили неплохо и результат вроде неплохой, только вот ремиссию по эпи нам не ставят. Конечно проблематично ездить на реабилитацию без ремиссии, но эпилептолог не видит необходимости «грузить» Яруську препаратами, т.к. динамика стабильная в сторону улучшения. Применив сильнодействующие лекарства, можно превратить ребенка в «овощ». Наконец то первый раз в нашей маленькой и короткой жизни в выписке прозвучало:«реагирует на игрушку оживлением, пытается дотянуться до нее рукой». Я и сама не ожидала, но только врач положил Яруську для осмотра на стол, а там была желтая мягкая уточка, Яруська оживился и как начал ее «тискать» и с таким оживлением, при этом конечно тонус сразу вырос и ноги ушли в перекрест, но все равно это очень порадовало. Так же невролог написал, что ухватывает и удерживает предметы левой рукой, что тоже порадовало. Из медикаментозного лечения рекомендовано пропить Элькар и цитофлавин, это витаминки, а вообще сказала больше нужно физических занятий активных и разных — это войта, бобат ну и ЛФК, массаж, все на выработку активных действий. Наша эпи не влияет на развитие и реабилитацию, практически никаких противопоказаний нет. Вот так. За праздники хочу скинуть документы в институт медицинских технологий в г.Москва. Может повезет и нас возьмут. Занимаются прежде всего обколками и занятиями ЛФК, войта, бобат. Отзывы неплохие об институте, может и нам повезет и нас возьмут.
Поступление на карту сбербанка 27.12. с карты **** 0527 1000 рублей, 26.12. с карты****2884 1000 рублей. Спасибо Вам огромное, что помогаете нам, с праздником Вас с наступившим и наступающим Рождеством.
На реабилитацию Яруське в марте в г.Ижевск собрано 6 562 рубля, необходимо собрать 47 000 рублей. Спасибо всем, кто помогает и следит за нашей темой.
Поступление на карту 21.12. 500 рублей ****0527, Спасибо Вам большое.
Поступление на сберкарту 15.12. ****3015 Спасибо огромное за вашу поддержку, да Храни Вас Бог.
Поступление на Билайн 305 рублей СПАСИБО ВАМ ОГРОМНОЕ за понимание и поддержку.
Поступление на карту сбарбанка 11.12.12. 1000 рублей с карты ****0527. Огромное Вам спасибо за Вашу поддержку и понимание.
Новых поступлений на 10 декабря не было.
Спасибо, что с нами.
Поступление на карту сбербанка 27.11. 250 рублей от Евгении Андреевны «Пусть малышик поправляется» Огромное спасибо.
Поступление на карту сбербанка с комментарием «здоровья малышу» от Оксаны Анатольевны.С. 150 рублей. Спасибо большое Вам.
Поступления на карту сбербанка:
17.11. с карты 4276****3015 500 рублей Спасибо большое.
17.11. 1001 рубль, если данную сумму мне кто то перечисляет отзовитесь пожалуйста, т.к. я точно не могу написать, т.к. нет номера карты и я подозреваю, что это Ярке компенсация за детский садик.
Итого на 17.11. на реабилитацию в Ижевске собрано 3357 рублей, осталось собрать 43 643 рубля. Спасибо всем, что поддерживаете и помогаете нам.
Наши поступления на карту сбербанка:
14.11. 300 рублей с карты 4276****0674.
12.11. 500 рублей с карты 5469***0527.
Спасибо Вам огромное, за Вашу поддержку и заботу, глядишь так с миру по нитке и мы насобираем на реабилитацию в марте месяце.
Поступления на реабилитацию совсем не идут. Да еще, у нас что то с билайном, нет связи, и я не могу посмотреть поступления, даже незнаю когда все наладят.