Григорьев Артемий, 7 лет 5 месяцев.
Диагноз: Лимфангиома обширная правого бедра.
Сбор на: Лечение в клинике Universitätsklinikum Schleswig-Holstein.
Сумма к сбору: 16033,56 евро
Срок сбора: 31.12.2016
Тема открывается мамой https://www.baby.ru/u/yliana2103/
Здравствуйте! Пишет вам мама Григорьева Артемия, Григорьева Ульяна Александровна. Пишу вам с просьбой о помощи в сборе средств на продолжение лечения моего сына. Все необходимые документы прилагаю.
Диагноз: Лимфангиома обширная правого бедра.
О нашей болезни. Малыш родился здоровым 21.03.2009 г. В три месяца нам сделали прививку в оба плеча и в оба бедра. Через две недели у нас увеличилось правое бедро. Диагноз: Лимфангиома обширная правого бедра.
В течение двух лет Артемию делают три операции в г. Армавире и г. Краснодаре, пытаясь убрать опухоль. Операции сопровождаются тяжелыми послеоперационными периодами. Лимфангиома, не смотря на вмешательство хирургов, продолжает расти. Ножка в ужасных шрамах.
Добиваюсь консультации в РДКБ г. Москвы. Там объясняют, что опухоль (лимфангиому) нельзя оперировать, ее нужно только лечить. Нам предложили возможное лечение СВЧ (выжигание мягких тканей), но гарантий никаких. В полной панике я продолжаю искать дополнительную информацию о лечении этой болезни за границей. На мои поиски откликнулись родители детей, которые с таким заболеванием лечатся в Германии города Любека в клинике Universitätsklinikum Schleswig-Holstein у доктора Кайзера. Лечение проходит путем введения в опухоль ОК-432 (пицибанил). Я отослала все данные в клинику, и они согласились нас принять. Был выставлен первый счет на лечение.
За два месяца нам удается собрать эту сумму: помогали фонды, добрые люди.
В апреле 2012 года был закрыт сбор, а в мае 2012 года мы вылетели на первое лечение. После первого обследования доктор Кайзер сделал заключение: в результате всех операций по удалению опухоли лимфангиома иссечена на мелкие кисты, что затруднит введение ОК-432 пицибанил и новый диагноз — образование кожной лимфангиомы.
Первый этап – борьба с внутренней лимфангиомой, т.к. она питает внешнюю. Два с половиной года шаг за шагом профессор Кайзер путем введения ОК-432 пицибанил в кисты, и параллельно принятие в виде капсул пропроналола, добивается положительного результата: кисты склеились. 29.08.2013 года профессор Кайзер делает очередную операцию: вырезает внутренние, высохшие после введенного ОК-432 пицибанил кисты, и берет кожу с внешней лимфангиомы на исследование в лабораторию: действие лекарства Sirolimus – положительного результата не было.
Следующие полтора года профессор Кайзер вместе с дерматологами пытается найти метод лечения кожной лимфангиомы.
Дерматологи применяли свои методы: дерматологические лазеры, введение лекарства в виде пены, шлифование кожной лимфангиомы – положительного результата не было. Профессор Кайзер после консилиумов с другими докторами принимает решение: вкалывание ОК-432 пицибанил в кожную лимфангиому каждые полгода – время действия лекарства, т.к. ОК-432 пицибанил дает склерозирующий эффект.
На данный момент профессор Кайзер добился состояния ремиссии кожной лимфангиомы: ухудшения нет, но не найден метод лечения кожной лимфангиомы.
В июне 2016 года профессор Кайзер берет с разных участков кожной лимфангиомы кожу на действие новых лекарств. Нужно продолжать искать метод лечения кожной лимфангиомы, в таком состояние ее оставлять нельзя, может пойти обратный процесс, т.к. она живая и тогда вся предыдущая борьба окажется напрасной.
За четыре года три раза клиника выставляла счета. Было проведено 12 курсов лечения с помощью средств, собранных добрыми людьми, Благотворительный Марафон, БФ WorldVita (Благотворительный Фонд Помощи Детям). Благодаря всем, кто откликнулся на нашу просьбу, проведена огромная работа профессором Кайзером, результат которой: внутренняя лимфангиома вылечена.
На данный момент клиника сообщила, что мы в минусе 3423,57 евро за последний курс лечения. Эта сумма вошла в новый счет 16033,56 евро, который выставлен клиникой на продолжение лечения.
ПРОШУ ВАС оказать нам помощь по сбору денежных средств на продолжение лечения моего сына в клинике Universitätsklinikum Schleswig-Holstein.
Очень просим Вас откликнуться на нашу просьбу.
Многие фонды отказывают, мотивирую разными причинами.
Пожалуйста, дайте нам шанс на возможность продолжить лечение.
С уважением и надеждой к Вам мама Артемия, Григорьева Ульяна.
У НАС ЗАМЕЧАТЕЛЬНЫЕ НОВОСТИ!!! Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями Помоги ребенку.ру помогает нам частично в сборе средств Сбор 512 000 рус, (8000 евро) на продолжение лечения в Германии. Общий счет к сбору 16033,56 евро! Огромное спасибо за помощь!!! Низкий поклон
Отчет о полученных средствах:
Был собран и оплачен в клинику долг 3976,82 евро, который был выставлен после последнего курса лечения.
?ОТЧЕТ период с 06 декабря по 28 декабря:
?1. Сбербанк России 45 000 руб. Переведено в евро 30 500 — 67 (кур. евро) 455 евро. на карте 15 423
?2. Яндекс кошелёк — 200 руб.
?3. На руки — 10 000 руб.
?4. ВебМани — 0 руб.
?ИТОГО: Сумма сбора: 55 000 руб.
?Собрано на оплату счета 55 000 руб. — 68 руб. (курс евро)= 809 евро на данный момент.
?Общий счет к сбору 16033,56 евро.
?ОСТАЛОСЬ собрать 15 224,56 евро.
?‼ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ‼
? Артемий Григорьев 7 лет, г.Армавир
РЕКВИЗИТЫ для помощи:
➡Карта Сбербанка: 42 76 3000 3449 8744
➡Яндекс — кошелек: 410011298693815
➡WedMoney R690540623306
СБОР ЗАКРЫТ!
НЕТ ОТЧЕТА БОЛЕЕ 1 МЕСЯЦА!
ПОМОЩНИК МОДЕРАТОРА НАТАЛЬЯ.
Извините за пропуск отчетов.
Здравствуйте дорогая группа и дорогие друзья! Извините за долгое молчание! За последний месяц у нас много нового! А самое главное, Артемий пошел в первый класс! Благодаря вам он смог пойти в обычную школу, с обычными детками! На семейном совете, еще в мае было предложено пойти в Казачий класс! Артемий принял это предложение с восторгом! В этом классе детки изучают не только обычные уроки, а еще историю Кубани и христианство. К ним приходят Атаман с нашего Казачества и батюшка с церкви. У них специальная парадная форма, которую он носит с гордостью. Еще Артемий поступил в музыкальную и художественную школу. В музыкальной школе основной предмет выбрал Баян. Он очень старательный и любознательный! Недавно у них была краевая контрольная, Артюша получил высший балл. Я смотрю и радуюсь на сыночка! Параллельно собирала все необходимые документы для фондов. На данный момент подала заявку в фонд «Помоги ребенку РУ». С нетерпением ждем ответа! Сборы идут медленно, и нам остро не хватает помощников! Смотря на сына, как он радуется обычной жизни без больницы и боли так хочется исполнить его заветную мечту «Быть Здоровым»! И мы идем к ней маленькими но верными шажками! Спасибо огромное кто с нами! Низкий поклон вам и здоровья! От Артюшки большой привет и не много фотографий с 1 сентября!
Уважаемый пользователь!
Напоминаем вам, что согласно Правил сообщества https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/203426505/ Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств. Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
Акцентируем ваше внимание на изменении Правил — Отчёты размещаются в сообществе, в отдельную рубрику «Отчёты» https://www.baby.ru/community/219362/forum/category/415393236/ Если вы разместили отчет за октябрь в журнале, его необходимо продублировать в сообществе.
С 1 октября отчеты в журналах не размещаются.
С уважением, помощник модератора Наталья.
поучаствовала, поправляйтесь!
Сбор открыт!
https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/326004058/
Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в сообщество «Нужна помощь детям», путем создания отдельного поста. Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.