Виолетта Фарафонтова, 1 год, г. Королёв
ДИАГНОЗ: симптоматическая эпилепсия (синдром Веста), нейрофиброматоз I типа, ЗПР, ЗМР
Сбор операция на головном мозге по удалению очага эпилепсии в клинике Текнон, Барселона
СУММА К СБОРУ: На 13.08.15 Собрано всего: 1 843 592 руб.
Осталось собрать: 2 703 808 руб.
СРОК:
Тема открывается волонтером
История от имени мамы:
Я прошу у вас всех помощи для моей доченьки Виолетты.
Она наш первый и единственный ребенок, родилась она в срок и до пяти месяцев радовала нас своими достижениями, смеялась, агукала, но однажды мы заметили, что дочурка совершает какие-то странные движения.
Мы незамедлительно обратились к неврологу и услышали этот страшный диагноз — ЭПИЛЕПСИЯ! Количество приступов росло, малышка стала откатываться назад в развитии.
Мы легли на обследование в НИИ им. Пирогова и нам поставили еще один тяжелый диагноз — синдром Веста. Началась гормонотерапия, которая, к сожалению, облегчения не принесла.
Следом — бесконечный подбор препаратов — Сабрил, Фризиум, Заронтин. На препараты Виолочка не реагировала, а их прием и смену переносила очень тяжело.
В апреле мы собрали средства и отправились в клинику Текнон, Барселона. Доктор Русси по результатам недельного исследования выявил, что помочь нам может только операция, и чем раньше мы ее сделаем, тем больше шансов, что ребенок будет развиваться и догонять сверстников. Мы перепробовали порядка 10 препаратов, и ни один из них не убрал нам судороги. Подбирать больше смысла нет. Врач сказал, что никакие жизненно важные органы (зрение, координацию, речь и т.п.) наш очаг не затрагивает, он очень хорошо локализован и убрать его не составит труда.
Очень тяжело было принять это решение, но другого варианта у нас больше нет, мы испробовали все что можно, результата нет. Виолетте все хуже, приступы становятся сильнее с каждым днем, ее уже трясет при каждой судороге, они изматывают ее, я больше не могу на это смотреть.
На диагностику и подбор препаратов потратили уже 8 месяцев, Виола очень отстала в развитии и мучается каждый день от страшных судорог, которые губят клетки ее мозга.
Просим Вас — помогите спасти нашу малышку!
---
ВАМ спасибо!!!
=============
БФ «Артемка»:
CМС: 6050 руб.
Банк. карты (РБК): 323 руб.
Банк. карты, эл. кошельки (Яндекс): 1666 руб.
Эл. кошельки (Киви): 0 руб.
Карта СБ: 5000 руб.
Paypal: 4080 руб.
Итого за день: 17 119 руб.
Сбербанк: 8800 руб.
Мегафон: 0 руб.
ВТБ: 0 руб.
PayPal: 0 руб.
WebMoney: 0 руб.
Яндекс кошелек: 0 руб.
Киви: 0 руб.
Зумба-зарядка: 1186 руб.
На руки: 5000р.
Итого за период: 14 986 руб.
Собрано за день: 32 105 руб.
Собрано всего: 1 991 386 руб.
Осталось собрать: 2 556 014 руб.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!!
Ответила Вам в личку.
=====================
Всем привет!
Из больницы нас выписали в четверг, дали рекомендации не тревожить Виолетту лишний раз, не подбрасывать, не трясти, лфк пока нельзя заниматься, поэтому мы теперь осторожничаем с ней как с хрустальной вазой.
Приступов много, особенно с утра. Первый часов обычно Виолетта просыпается от сильного приступа, плачет, после него вся измотанная засыпает. Потом так же часов просыпается, приступ засыпает, так бывает до 4 приступов только за утро. Будить ее после приступа нельзя, надо дать отдохнуть, поэтому мы бывает только к обеду выползаем на улицу погулять. Погода у нас испортилась, очень сильно похолодало, совсем как осенью, сильный холодный ветер. Ест очень плохо. Вечером вообще с груди не слезает и все время плачет. Так и живем, надеемся и верим в лучшее. Спасибо всем, кто нам помогает!!
Но в него добавлены 10 т евро с прошлого сбора на обследование, так что реально собрали намного меньше, чем 2 млн ((
Всё, конечно, очень индивидуально, но малыши с эпилепсией, которая не лечится медикаментозно, без оперативного вмешательства, все больше и заметнее отстают от своих сверстников. Виолетточка без операции может быть даже будет ходить, но скорее всего кроме нескольких слов, она ничего не сможет сказать, не сможет учиться в школе, не сможет найти свое призвание, узнать, что такое самой быть мамой…..
А есть еще крайне тяжелые случаи, когда количество приступов и их интенсивность нарастают, и болезнь переходит в «статусное» течение.Ребенок выходит в приступ и из него уже не выходит.
Это не страшилки, это к сожалению реальность.
Сейчас все против нее — диагноз, время года, курс евро. Но мы-то ЗА?!!!
====
Нам осталось собрать:2 463 683 руб.
Сумма не маленькая и времени почти не осталось, нам очень нужна поддержка всей #командадобрыхсердец
Друзья, любая помощь сейчас крайне важна.Отдельное спасибо за репосты и публикации о Виоле.
Без вас нам не справиться.
С Богом!!!!!
====
2 464 000 Рублей и 10 дней! В целом — это катастрофа…. Вернее, это было бы не так уж страшно, ведь это всего лишь 246 человек в день, готовых подарить крошке по 1000 Рублей, но мы пока никак не можем дойти до нужного нам темпа.
ДРУЗЬЯ!!! Пожалуйста, помогите нам успеть!!!
Если всего 246 из вас найдут сегодня по одному другу, готовому обменять 1000 Рублей на здоровье маленькой Виолетты, у нас появится ШАНС УСПЕТЬ!!!
Отправила денежку на карту СБ
Сейчас попробую разобраться как тут сделать репост
Отчёт за 19.08.2015:
=============
БФ «Артемка»:
CМС: 21 200 руб.
Банк. карты (РБК): 5 557 руб.
Банк. карты, эл. кошельки (Яндекс): 9 200 руб.
Эл. кошельки (Киви): 0 руб.
Карта СБ: 34 100 руб.
Paypal: 10 306 руб.
Итого за день: 80 363 руб.
Реквизиты родителей 8135 руб.
Собрано за день: 88 498 руб
Собрано всего: 2 297 717 руб.
Осталось собрать: 2 249 683 руб.
К сожалению, это меньше, чем вчера. Но гораздо больше, чем до того, как подключился бэбик! Понимаете теперь, какая мы сила, девочки?? Да, я волонтер Виолетты но мне одной уже не справиться, помогите мне пожалуйста! Нужны репосты, репосты и еще раз репосты!!! Во всех соцсетях и других ресурсах! Если каждая из Вас сделает по 2-3 репоста в день, я уверена, мы будем у цели!!
Напишите мне как отправить копеечку для девочки именно пай палом, а не на фонд.
я только что сбросила на пейпал, но не указала для кого… как это исправить?
Спасибо!
удалось неизвестно с какой попытки и разных карточек(мужа)… перевести только 300 рублей… ((( Дай Бог что бы все было хорошо, здоровье малышке и родителям!!!
а как удалось?
Я пробовала с валютной(евро), ничего не проходит… а вы что там выбирали на сайте фонда?
Сбор открыт
Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в отдельную тему в личном журнале, в основную тему добавляется ссылка на отчет (вниз темы). Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.
Отчёт за 19.08.2015:
=============
БФ «Артемка»:
CМС: 21 200 руб.
Банк. карты (РБК): 5 557 руб.
Банк. карты, эл. кошельки (Яндекс): 9 200 руб.
Эл. кошельки (Киви): 0 руб.
Карта СБ: 34 100 руб.
Paypal: 10 306 руб.
Итого за день: 80 363 руб.
Реквизиты родителей 8135 руб.
Собрано за день: 88 498 руб
Собрано всего: 2 297 717 руб.
Осталось собрать: 2 249 683 руб.
К сожалению, это меньше, чем вчера. Но гораздо больше, чем до того, как подключился бэбик! Понимаете теперь, какая мы сила, девочки?? Да, я волонтер Виолетты но мне одной уже не справиться, помогите мне пожалуйста! Нужны репосты, репосты и еще раз репосты!!! Во всех соцсетях и других ресурсах! Если каждая из Вас сделает по 2-3 репоста в день, я уверена, мы будем у цели!!
Друзья, не забывайте про листовки! Что можно с ними сделать???
их можно распечатать
распечатанные, расклеить в местах скопления людей
пройти по своему дому и бросить листовки в почтовые ящики
просто раздавать листовки на улице прохожим.
ВСЕМ ПОМОГАЮЩИМ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!
Здравствуйте! Номер телефона для пожертвования Виолетте: Мегафон: 8-926-875-51-65 Спасибо!!!
Отчёт за 20.08.2015:
=============
БФ «Артемка»:
CМС: 20 100 руб.
Банк. карты (РБК): 2827 руб.
Банк. карты, эл. кошельки (Яндекс): 2940 руб.
Эл. кошельки (Киви): 960 руб.
Карта СБ: 33 000 руб.
Paypal: 5214 руб.
Итого за день: 65 041 руб.
Реквизиты родителей: 2742 руб.
Собрано за день: 67 783 руб.
Собрано всего: 2 365 500 руб.
Осталось собрать: 2 181 900 руб.
К сожалению, сбор снова стремительно падает… А это значит, нам нужно выходить на новый уровень! Репост сделан везде, где можно, все друзья и знакомые оповещены, думаете это всё, конец? Ан нет! Еще не придумано лучшей соц. сети, чем… ПОДЪЕЗД!
Друзья, не забывайте про листовки! Что можно с ними сделать???
их можно распечатать
распечатанные, расклеить в местах скопления людей
пройти по своему дому и бросить листовки в почтовые ящики
просто раздавать листовки на улице прохожим.
ВСЕМ ПОМОГАЮЩИМ СПАСИБО И НИЗКИЙ ПОКЛОН!
к сожалению кроме как репост ни чем не смогу помочь
Детские будут только 8-9 сентября
А как вы в одноклассниках репост делали?? Просто ссылку с этого сайта?? Очень хочу помочь
кроме как тут ни где не делала еще. Поэтому и спрашиваю есть ли где — нибудь еще в соц.сетях сборы?
Скажите, пожалуйста, а в одноклассниках есть страница у них?
И если не трудно, сделай репост))
@irinagurtovaya
А модно мне в личку ссылку на страницу в ОК?