Кирилл Позигунов 2 октября 2012 г.р.
Диагноз Врождённая аномалия пояснично-крестцового отдела позвоночника Spina bifida. Стойкие двигательные нарушения. Глубокий вялый парапарез. Нарушение функции тазовых органов. Шунтированная гидроцефалия. Паралитический левосторонний сколиоз. Подвывих бёдер двусторонний. Двусторонняя врождённая косолапость. Эквиноварусная деформация стоп. Задержка психического развития.
Сбор на вертикализатор — 190 798тыс
Тема создана
Здравствуйте! хотим обратиться к Вам с просьбой о помощи! Срочный сбор до октября 2015г.
Кирюша родился долгожданным пятым ребёнком с тяжёлым пороком развития спинного мозга- Спина бифида. (Это врождённый порок развития невральной трубки, которая закрывает спинной мозг.)
Во время беременности ничего не замечали, и это было большим шоком для меня. Кирюшу сразу забрали, и увезли в патологию. После долгих походов, и пролитых слёз по нейрохирургам, наконец-то врачи, согласились на операцию.
Их прогнозы были самые ужасные- что он никогда не будет реагировать на нас, разговаривать, ходить, и вообще быть полноценным человеком.
Я была согласна на всё! Наконец-то настал долгожданный день операции! Когда всё закончилось, врач сказал что готовьтесь к последствиям. Через несколько дней, у Кирюши появилась гидроцефалия, врачи поставили в головной мозг шунт. Всё прошло опять же очень хорошо.
Через месяц, нас благополучно выписали домой. И вот началась обычная жизнь — необычного ребёнка! Кирюша стал развиваться, пусть даже и с отставанием от своих сверстников, научился ползать на животе, (так как ножки у него не работают), он очень активный, улыбчивый, и общительный мальчик!
Кирилл очень хочет встать на ножки, и для этого по словам врачей у него есть хорошие задатки, и мы стараемся как можно раньше решить все медицинские проблемы, и плюс постоянная реабилитация даст толчок для этого.
На данный момент у Кирилла следующие диагнозы- глубокий вялый парапарез, стойкие двигательные нарушения, подвывих бёдер, косолапость, нарушение функции тазовых органов, задержка в развитии.
Перевела чуть на телефон. Поправляйся, малыш!
Здравствуйте! У нас немного поменялись планы( Вместо реабилитации, придётся ехать в Москву. Сейчас у Кирилла плохие анализы, и надо разобраться в чём причина. Наш уролог, ждёт нас в больнице.
Отчёт напишу чуть позже
Перечислила не много на карту. Здоровья малышу!!!
Здравствуйте! Немного о нас: Кирилл немного «приболел» понизился опять гемоглобин, плохие анализы, написала нашему урологу который наблюдает нас в Москве, готовит нам вызов на обследование. В конце декабря, января, поедем. Так капризничает немного, из за этих анализов откладывается поездка в Псков. Небольшой отчёт:
ВСЕМ БОЛЬШОЕ СПАСИБО!!!!!!!
Спасибо Всем кто нам Сегодня ещё немного перечислил: Андрею (5 евро) Светлане Алексеевне, Наталье Юрьевне. Мы ещё на немного движемся к прогрессу! Мы Все, Всем, очень благодарны за любую помощь!
Здравствуйте!
Небольшой отчёт
Здравствуйте! Сегодня нам прислали наконец-то приглашение в ПСКОВ. поедем в начале ноября. Спасибо Всем, кто нам помог немного с денежкой!
Здравствуйте! Перевела вам 1.000 руб… Крепкого здоровья вашему сыночку, да поможет ему Бог!!! И вам сил и терпения!!!
Здравствуйте. Хочу вам немного объяснить суть сбора, так как возникает много вопросов в личке.
Сбор который мы закрыли, был на АППАРАТ НА НИЖНИЕ КОНЕЧНСТИ С ПОЛУКОРСЕТОМ ( что это значит напишу поподробнее)- Аппарат имеет лечебно-профилактическую функцию. Назначается больным с параличом нижних конечностей, при заболеваниях спинного мозга; при распространенном параличе или парезе мышц нижней конечности с нарушением замыкательной функции в тазобедренных и коленных суставах. Что это значит?- тазобедренные суставы Кирилла будут зафиксированы, и это поможет избежать тяжелейшей операции на тазобедренных суставах. Ножки тоже будут зафиксированы, что так же предохранит его от переломов(которых у него уже было 2 подряд), так же мыщцы будут растягиваться, и понемногу восстанавливаться. Это Аппарат Кирилл будет носить 24 часа в сутки.
Теперь покажу как это будет выглядеть в картинке
Сейчас Сбор открыт на ВЕРТИКАЛИЗАТОР — это устройство, позволяющее ребёнку удерживать вертикальное положение без посторонней помощи. Вертикализатор, или стойка для стояния фиксирует ребёнка в районе ступней, под коленями, на бедрах и поясе. Вертикализатор может наклоняться вперед. Чаще всего он оснащен столиком, на которые можно ставить игрушки. Вертикальное положение важно не только для нормальной работы всех органов, но и для социальной адаптации и умственного развития ребёнка.
Это для полной наглядности что из себя представляет Вертикализатор.
небольшой отчёт на 5 октября
перевод с карты от Марины Ш. 500 рублей
БОЛЬШОЕ СПАСИБО МАРИНА!!!!!!
Сумма Сбора 700р. Всем спасибо, не болейте!!!
Здравствуйте Дорогие Наши!
Мы Вновь вынуждены обратиться к Вам за помощью!!!
Нам прислали счёт на Вертикализатор с функцией разведения ног, с физиологическим центрированием головок тазобедренных суставов ( именно он нужен Кириллу при его проблемах с бёдрами). Разослала счёт в 7 фондов, ни один из них к сожалению не дал ответа ни да, ни нет. Поэтому опять открылся Сбор. Прошу помогите нам с этим
нам больше не на кого расчитавать.
Теперь немного о Кирюше.
Вчера ездили снимать мерки с папой, так что Аппарат пошёл уже в работу. Будет готов примерно в течении месяца. Он будет разъёмным. Можно будет снять верхнюю часть на ночь, и использовать его как туторы. Это очень здорово! не надо одевать, и переодевать кучу приспособлений! Так что, как только будет готов, мы вам покажем.
Секундочку
Здравствуйте дорогие наши! Простите что пару дней не заглядывала именно сюда
но честно, просто рук не хватает и голова кругом. И здесь надо репосты каждый день по нескольку писать, и в Контакте ещё группу вести, дома дела поделать, я одна просто везде не успеваю. Простите! С реа в центре в Пскове всё уже решилось, УРА!!! октября выходит главврач, и пришлют нам вызов. Положат в неврологию, и будем параллельно заниматься реабилитацией. Ну хотелось чтоб ещё и лекарства нам какие-нибудь прописали. А то приходится всё самой изучать, опираться на опыт других мам с нашим заболеванием, какие лекарства пьют, колят, какие сдвиги у детей… Наши врачи к великому сожалению не утруждаются углубляться в лекарственную терапию для нас. Так что «сама себе врач». Реа будет проходить в интенсивном режиме сказали, с 9-17 с маленьким перерывом. Не знаю выдержит он такую нагрузку, ну пусть привыкает! отчёт на сегодня: