Волосоветская Кира 3,5 месяца
Диагноз: тотальная форма болезни Гиршпрунга, синдром короткой кишки. Нейроинстестинальная дисплазия. Синдром холестаза. Синдром мышечной гипотонии. Носитель петлевой еюностомы, дистальной илеостомы, состояние после разделения спаек, резекции участка тощей кишки.
Тему открыл: волонтер Дарья
Сбор на ежемесячные нужды ребенка
Наш долгожданный и обожаемый ребеночек, наша девочка Кирочка родилась 02.02.2015 года, в г.Феодосии, в Крыму!
Однако, к сожалению, беда коснулась этой замечательной семьи( кроха родилась с тяжелой патологией! Родители пережили не мало, сначала обследование и установка диагноза в г.Симферополе, а потом переезд в ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова, г. Москва! в Москве мама с крохой находятся уже два месяца! Родители и родственники Киры собирают деньги на лечение, но собранных средств всё равно не хватает!
Наша крошечка перенесла уже четыре операции, в результате которых удалена большая часть кишечника(
диагноз: Тотальная форма болезни Гиршпрунга, синдром короткой кишки, не хватает ганглиев нервных окончаний в толстой и тонкое кишке!
Каждый день Кирочка нуждается в специальном внутривенном питании, стоимость которого составляет 7 тысяч рублей В ДЕНЬ!!!
Сейчас только это питание и специальная смесь усваиваются организмом!
Без этого питания Кирочка не выживет!
Также Кирюша подключена к специальному аппарату, пока она находиться в больнице, ее жизнедеятельность поддерживается! ОДНАКО когда нашу малышку выпишут, такой аппарат НЕОБХОДИМ дома, для того чтобы девочка жила!
Стоимость такого аппарат 160 тысяч рублей (сто шестьдесят тыс.руб)
аппарат называется: Портативный инфузомат
Кирочке нужна смесь Нутрилон Аминокислоты, калоприемники Convatec stoma dress little ones.
В Москве Кире будут делать еще операции, пробовать закрыть одну из стом, чтобы питание лучше усвпивалось. В дальнейшем планируют соединить тонкую и толстую кишку ( получится около 40 см вместе), дальше сказали что к 1,5 годам кишечник вырастет и можно будет обойтись без внутривенного питания, на специальных смесях! Кирюша сможет жить и радоваться жизни кпждый день!!! Она замечательнач, улыбчивая девочка!!!
ДОРОГИЕ, ДОБРЫЕ И ОТЗЫВЧИВЫЕ ЛЮДИ, нет слов, даже в богатом русском языке, чтобы выразить наш крик души!!! Что сделать еще, куда еще обратиться, кого и как еще попросить помочь Кире?
Без нашей помощи родителям не справится. Ищем ДОБРЫЕ СЕРДЦА!
В Крыму многих лекарств не найти, калоприемники стоят очень дорого! Если кто-то может помочь с покупкой лекарств, калоприемников или смесей, ПОМОГИТЕ!!!
Также мы обратились в Русфонд, они рассматривают обращение, и частично смогут помочь. Помимо этого, выписку Киры переводят на английский язык, чтобы отправить их в Германию.
Я со своими девочками также нахожусь в филатовской больнице, лежу в соседней палате, отвечу на любые вопросы.
Смета на первый месяц
Кириной маме выстпвили счет на лечение 11 000$, слава богу, русфонд взялся помогать, и уже закрыл этот счет!!! Сегодня Кирочке сделали операцию, теперь 2 дня в реанимации и потом станет понятно, какие результаты получились, как усваивается пища и тд! Мы уже собрали 520 000 рублей!!! Но на нужды Кирочки нужно много денег на калоприемники, питание и тд! Русфонд оплатил операцию и одноместную палату(3000 руб в сутки), тк в общей Кира постоянно цепляет внутрибольничные инфекции от других деток!!
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в отдельную тему в личном журнале, в основную тему добавляется ссылка на отчет (вниз темы). Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.
https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/326004058/
Кирюше сняли бронюлю с ключицы и хотели поставить в ручку, точнее поставили, но ручка опухла сильно, поэтому сегодня опять переставляли в паховую область, под наркозом! сегодня ночью Кирочка капризничала немного, из стомы была кровь, и Кирочка постоянно срыгивает из-за антибиотиков, а без них никуда, в крови грибы и очень низкие тромбоциты, свертываемость плохая!( Кирочке вливают инфузию 55 мл., как в реанимации(
Наша крошка, как всегда, на зло боли и всем злыдням улыбается! они умничка, держится! зато желтушка вроде как сходит по-тихонечку!
еще приходили с русфонда, на причастие к Кирюше, фотографировали их! пока все...
Сбор открыт
Волонтёр и/или родитель ребёнка должен следить за темой; регулярно выставлять новости о состоянии здоровья пациента, о проведенных процедурах; выкладывать отчеты о поступлении и расходовании средств.
Отчеты должны представлять собой скриншоты поступлений банка он-лайн или выписки с расчетного счета (не реже 1 раза в месяц и по окончанию срока сбора — в обязательном порядке).
https://www.baby.ru/community/view/219362/forum/post/329066183/
Отчеты добавляются в отдельную тему в личном журнале, в основную тему добавляется ссылка на отчет (вниз темы). Ссылки на отчеты на других ресурсах не принимаются.
Если в теме не появляются новости и отчеты о сборе средств в течении 1 месяца, тема переносится в рубрику Сбор средств закрыт/приостановлен.