Субботина Ксения Возраст- 4 года
Диагноз — анапластическая эпендимома (РАК МОЗГА)Требуется лечение в клинике Андерсон в США!
История Ксюши от мамы:
"Информация о нашей ситуации была проверена Марком Кауфманом и его фондом, а также Русфондом — они пожертвовали на наше лечение. Но помощь все еще нужна и мы продолжаем бороться за жизнь, бороться за будущее со страшной болезнью. За простую мечту, в которой моя дочка сможет пойти как и все дети в школу и радоваться тому, что раньше казалось таким обычным, но сейчас это кажется самым желанным.
Я готова предоставить для проверки любой документ, который вы посчитаете нужным.
Еще два года назад мы жили, как будто в другом измерении. Я оглядываюсь и не верю, что мы были так беспечны и счастливы. Когда у Ксюши появились головные боли и рвота, мы подумали, конечно, что это отравление. Но это оказалась редкая и опасная опухоль. Дочке сделали операцию, потом вторую, так как опухоль снова выросла. А в июле 2012 года были обнаружены метастазы в крестцовом отделе спинного мозга. Опухоль плохо поддается лечению: не подобрана эффективная химиотерапия. Зимой 2012 года я случайно узнала, что в Лондоне могут подобрать индивидуальную химиотерапию, обратилась туда, и нас пригласили на обследование и лечение. У дочери появился шанс на выздоровление. Именно на этом этапе финансовую помощь нам оказал Марк Кауфман, который перечислил крупную сумму на лечение и Русфонд, который покрыл часть счета, на которую мы не смогли собрать достаточно средств.
Доктор на протяжении 7 месяцев подбирал для нас эффективную схему химиотерапии. Благодаря этому лечению нам удалось полностью стабилизировать метастазы в пояснично-крестцовом отделе спинного мозга. Но после нескольких успешных курсов на МРТ появились два небольших узелка в боковых желудочках головного мозга, которые несмотря на максимальное усиление терапии реагировали на нее очень слабо. Они довольно медленно, но продолжали расти. Доктор попробовал несколько изменить схему, но это не дало эффекта и было принято решение о том, что на эту зону необходимо провести радиотерапию — иначе их рост никак не остановить.
Благодаря помощи неравнодушных людей, Ксюша прошла курс протонной терапии в Праге. Мы очень благодарны и очень тепло вспоминаем всех, кто поддерживал и навещал нас там и теперь у нас очень теплые воспоминания об этом городе благодаря Вам. Спасибо большое!
Поездка в Хьюстон в клинику МД Андерсон изначально мне представлялась как возможность лично узнать про опыт лечения нашего типа опухоли американской медициной. Доктор в Лондоне на консультации сказал немногозначно о том, что если болезнь вернется то ему нечего будет нам предложить. Это не могло не взволновать. Я очень рассчитывала и надеялась что болезнь даст хоть какую-то передышку. Ведь мы столько изменили в своей жизни чтобы помочь организму полностью выздороветь. Да и вообще мне казалось что не осталось уже места, на который не было радиационного воздействия где могла бы снова появиться болезнь. Но, к сожалению, это оказалось не так. И сейчас все стало совсем сложно. Ведь возможности радиотерапии уже исчерпаны.
Доктор в американской клинике говорит что три радиотерапии это уже чрезмерно много. Но единственная надежда сейчас это то, что в такой крайне сложной ситуации мы неожиданно оказались в нужном месте. И наш доктор написал, что если где сейчас и есть для нас надежда, то только в Америке. Именно здесь проводятся исчерпывающее большинство исследований по лечению рака. Именно здесь доступны самые новые схемы и методики его лечения.
И в клинике нам предложили новую схему, которая может помочь нам! Изначально приблизительный счет на лечение клиника выставила на 364 100 долларов. Это огромная сумма, но мы решились приехать сюда, собрав последние средства, чтобы пройти обследования и узнать о возможных новых методах. И хоть ситуация оказалась значительно хуже и труднее чем я даже могла предполагать, здесь есть методики, которые могут спасти жизнь дочке! Клиника очень большая (просто огромная). Они не лечат в долг и всегда перед началом лечения требуют внести депозит на всю сумму счета. Вы не представляете каких усилий и как я упрашивала чтобы нам хоть как-то пошли навстречу. Здесь не лечат в долг и центр настолько популярен и много людей желающих сюда попасть, что клиника не заинтересована идти на финансовые уступки для пациентов. Это были очень тяжелые эмоционально напряженные переговоры. Переговоры затянулись на несколько дней. Я просила, уговаривала, упрашивала. Слава Богу, люди всегда остаются людьми. Мне разрешили разбить сумму на несколько счетов. Суммы их будут разными. Я смогла упросить, чтобы первый счет без оплаты которого лечение просто не начнеться был насколько это только возможно маленьким. И нам сделали счет на 22 000 долларов. Эту сумму необходимо внести перед тем как лечение начнется. А потом в течение 20-30 дней нужно будет подготовить оплату на следующий счет, который пока готовит финансовый отдел.
Возможности нашей семьи уже исчерпаны и нам не вылечить дочку без вашей помощи!
Я верю, что если много людей соберется вместе для доброго дела то это дело обязательно получится и беда рассеется. Пожалуйста, нам очень нужна ваша помощь!
Одному человеку или одной семье не под силу справится с такой бедой. Помощь может быть разной. Небольшая сумма, которая сложится с другими может стать большой. Можно рассказать о нашей беде и о том что нам нужна помощь своим друзьям и знакомым, на работе или в месте, которое вы любите посещать. Можно помочь и организовать акцию по сбору средств, благотворительную ярмарку. Позвоните папе Ксюши по телефону и он сможет предоставить все необходимые подтверждающие документы, что нам действительно нужна помощь, что нам нужно спасти жизнь нашего любимого ребенка. Вы можете помочь мне вести группы, писать в фонды, размещать информацию — у меня сейчас не много помощников и я разрываюсь от того количества задач, что необходимо решать, хочется хоть иногда еще просто поиграть, побыть с дочкой, но в последнее время не получается совсем. Хоть она и не обижается, но я чувствую что это не правильно.
Пожалуйста, не пройдите мимо, помогите нам тем чем ВЫ можете!
Такую большую беду не победить в одиночку!
Очень нужна ВАША помощь! Любая помощь! Пожалуйста!!!
Не оставайтесь, равнодушными. Помогите посильной помощью, помогите найти тех, кто может помочь!"
Документы:
Реквизиты для помощи:
Через Райффайзен-коннектБанк получателя: ЗАО «Райффайзенбанк» г. Москвак/с 30101810200000000700БИК 044525700Получатель: Субботин Вячеслав БорисовичСчет 40817810401002309140
Через Альфа-кликБанк получателя: ОАО «АЛЬФА-БАНК», г. МоскваК/с 301011810200000000593БИК 044525593Получатель Субботин Вячеслав БорисовичСчет 40817810004330004387
4276 3800 3107 8665 — номер картыОАО «Сбербанк России» г. МоскваИНН 77291126067р/с 40817810238064011427БИК 044525225кор.счет 30101810400000000225Получатель Субботин Вячеслав Борисович
Через Яндекс-кошелек Счет 410011506274919Получатель Субботин Вячеслав Борисович
Киви кошелек 9060752395
Пополнив мобильный номер +7(905)714-26-94, Билайн (все средства с данного номера пойдут также на лечение)
Пай Пал для помощи Ксюши
~ Группа помощи в контакте —
~ Группа помощи в одноклассниках —
~ Страничка в Twitter:@aa_belyakov
Сайт Ксюши: s
Контакты:
Папа Ксении (Субботин Вячеслав Борисович): +7 906-075-23-95
Мама Ксении (Романова Елена): 8-(964)556-59-37 или 8-(495)325-79-28Карина Солоуэй — наш координатор в клинике. Телефон: +44 75 000 145 51 Любые вопросы:
От мамы: Дорогие друзья, через день после операции доктор с утра сказал нам, что мы должны начинать вставать, сидеть и ходить потихоньку. Но Ксюша была очень слабая, спала и спала, даже есть не могла, немного ела и сразу засыпала. Доктор назначил нам специальное обогащенное молочко. Днем, мы как доктор и говорил, немного вышли в коридор, дошли потихоньку до игровой комнаты, и Ксюша захотела поделать бусы — в игровой был набор для этого. Она немного поделала, а потом сказала, что хочет спать, вечером тоже немного мне удалось уговорить ее пройтись, но она очень сильно уставала, капризничала и просилась опять спать и даже мультики ее не интересовали. Вечером сонливость и слабость Ксюши меня начала настораживать уже довольно сильно. Я сказала об этом, и к нам поднялся дежурный доктор. Посмотрел Ксюшу, она продолжала спать и только плакала, когда ее тормошили, и нас снова подключили к мониторам на ночь. Утром пришел наш хирург и сказал, что посмотрим еще день, и если состояние не улучшиться будем делать еще одно КТ. Состояние не менялось, и я волновалась. Ближе к 12 часам пришла доктор из нейрохирургии, я ее запомнила, когда с последней операции. Она сказала, что они долго думали о состоянии Ксюши и не могли понять в чем дело, но потом вспомнили, что дают нам препарат для того чтобы мозг легче перенес вмешательство, и что одним из главных побочных эффектов является как раз сонливость, слабость. Сказала, что они могут уже отменить этот препарат, что у нас была последняя доза утром и больше в ней нет необходимости. Но что сонливость продлиться еще около суток пока препарат будет выводиться. Также доктор сказал, что если мы хотим, то мы можем идти домой вечером или остаться на ночь. Я сказала, что лучше все же утром. Дождаться обхода, чтобы доктор посмотрел и тогда уходить. Вот такие наши новости, мы восстанавливаемся. Я хотела поблагодарить всех за помощь, оказанную нашей дочери. Спасибо Вам большое! Вы не даете нам опустить руки, мы продолжаем бороться за жизнь нашей Ксюши. Спасибо Вам.
пусть выздоравливает
спасибо Вам!!!
пусть выздоравливает
Спасибо Вам!!!
закинула вам на номер билаин.
Пусть малышка скорее выздоравливает!!!!!!!!
Спасибо, она старается!!!
а мы для этого приложим все усилия :-)
у вас киви кошелек, номер России? у меня почему -то Турцию показывает
нет, Турции не д.б., они даже там и не лечились никогда, но я могу спросить у мамы :-(( У Ксюши сегодня ДР!!!
мама написала, что Россия. Проверте, пожалуйста, номер должен быть 9060752395
я уже на Билайн закинула.
постораюсь помочь.....(
Спасибо!!!
Спасибо Вам большое!!!
Спасибо, Мария!!!
+100 на карту сбербанка.Здоровья, Ксюшеньке! У Вас все получится!
Спасибо, Юлия!!!
поправляйся, принцесса маленькая!!!
положила немного на билайн
Спасибо Вам!!!
положу завтра
немного на Билайн. поправляйся., малышечка!!
Спасибо!!!
Сегодня состояние Ксюши отмечается как стабильное, сейчас идет послеоперационный период, организму нужно восстановиться. Ксюшенька очень слабенькая, хочет что бы мама постоянно была рядом, очень боиться.
Очень просим молитвенную поддержку! Молитва по соглашению будет в 10:00 и 22:00 по Москве.
Так же экстренно нуждаемся во всяческой помощи, материальной, информационной и тп. Очень нужны помошники по группе, ситуация очень серьезная! У Ксюшеньки очень мало времени!
На Билайн отправила.
Малышке крепкого здоровья и сил, чтобы справиться. Родителям веры и терпения
Мы благодарны Вам, спасибо за теплые слова