Даше сегодня 5 лет (наша история болезни и как мы живем)

Всем доброго утра девочки!

Пишу пока дочка спит, стала очень поздно вставать. Сегодея у нас ДР и нам 5! Не знаю что меня сегодня ждет, вчера был ад адский, Даша вечером устроила жуткую истерику часовую просто на пустом месте… Я легла спать в слезах, сейчас глаза как у китайца, а сегодня народ придет ее поздравлять....

Вообщем что могу сказать о нас?! За 5 лет много чего произошло… Сначала моя госпитализация и срочная операция в 2 месяца, у нее стресс как результст, в год у нас был два раза термической ожог руки, лежали в инфекционке пару раз с жуткой температур ой, много всяких ОРВИ, огромное количество клиник и врачей психиатров и неврологов, обследования головы, уход мужа к другой женщине, переезд к маме, потом переезд на сьемную квартиру, где мы сейчас и живем с дочкой....

Я все это прошла, пережила, смирилась и приняла диагноз дочки: аутизм в тяжелой форме + как выяснилось 2 дня назад на МРТ поражение головного мозга, какой то очаг сосудистого генеза...

На данный момент что мы умеем:

*пьет сама

*есть ложкой может сама, но еще неуверенно

*может снять с себя футболку, кофту, трусы, носки, обувь, но не когда это нужно, а когда сама захочет

*может открыть шкаф, холодильник и достать что ей нужно(печенье, конфеты, сушки, масло, сыр)

*умеет забирать ся на мебель высокую, на площадке шустро взбирается по лестнице и вниз сходит сама, катается с горок, по ним же карабкается вверх)

*умеет крутить обруч на руке

*понимает речь на бытовом уровне( пошли есть, пить, гулять, мыться, кататься на машине, возьми кружку, ложку)

*очень гибкая, может сложиться как книжка, пролезть в узкие щели

*понимает как открыть дверь(повернуть ручку или замок)

*ловит хорошо мяч и кидает мне по желанию

*любит лопать мыльные пузыри, катпться на машине и качелях, горки, батут, яркие лампы, сенсорные игрушки, мячи, обруч, книги листает и иногда слушает что там поют, смотрим мультики, любит ветер в лицо и очень любит природу, лес, шелест листьев, зелень, бегать и везде лазить где не надо)))

Что мы не умеем и не любим:

*не ходит в туалет, до сих пор его не признает и только в трусы, что меня очень угнетает и огорчает, так как учу давно...

*не умеет одеваться вообще

*не говорит, только звуки, вокализации, слоги и иногда иностранные слова

*не знает цвета, формы, цифры и буквы ( честно я учу только цветам и цифрам, пока не вижу обратной связи ((((

*не общается с детьми, не подходит к ним, не играет с ними, со взрослыми тоже почти нет контакта, только кому доверяет

*не играет почти ни во что, что играют дети ее возраста

*не показывает части тела и не может показать где болит

*на любой запрет отвечает истерикой

*вообще наш бич -это ежедневные истерики по поводу и без, могут быть даже по часу

*агрессия ко взрослым, кусает до крови, если злится

*неделю назад появилась агрессия к себе, кусает руки до синяков когда плачет

*постоянная беготня, не сидит вообще спокойно

*все ломает, портит в доме и на улице

Как видите, список того, что она не умеет и вообще плохого превышает ее умения....

У нас очень маленький прогресс в занятиях, хотя говорят память у нее хорошая.

Может кто то решит, что я не занимаюсь ребенком, поверьте я делаю все, что в моих силах, а сил уже совсем не остается… Порой я опускаю руки и впадаю в жуткое отчаяние, депрессию и не хочу жить, потом сжимаю кулаки, беру ноги в руки и вперед, потому что никто о ней кроме меня не позаботится, никто не научит ничему, все только в моих руках.

Есть люди, которые говорят отдать ее в интернат, потому что лучше не станет. Я думаю, а как она там без меня??? Как я буду жить без нее??

Как бы она меня не мучила, как бы не истерила каждый день, я, все равно ее люблю безумно, и хочу ей помочь.

Я по мере своих возможностей потихоньку обследую ее, ищу хороших врачей, добиваюсь пребывания в саду, занятий, борюсь за нее ежедневно.

И в этот день у нас не будет Праздника как у других детей, она не оденет красивое платье, не будет радоваться поздравлениям и подаркам, ей будет все равно… Для нее это такой же день как и все остальные.

Я принимаю все это и только желаю моей девочке здоровья крепкого, прогресса, спокойствия, радости, и пусть она всегда будет рядом со мной! А день мы проведем на природе у бабушки, будут шашлыки и торт с шариками (она их очень любит) .

Всем счастья!

Даше сегодня 5 лет (наша история болезни и как мы живем)Даше сегодня 5 лет (наша история болезни и как мы живем)Даше сегодня 5 лет (наша история болезни и как мы живем)Даше сегодня 5 лет (наша история болезни и как мы живем)Даше сегодня 5 лет (наша история болезни и как мы живем)

marina
19661416

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Алёна

Красивая какая дочка! С прошедшим днем рождения вас!

Знаете, у нас прогресс был заметный (мне), когда мы уехали на месяц в маленький посёлок в глухом лесу. Из развлечений ничего привычного нам там не было, только лес и озёра, и оказалось, что ребёнку очень интересно играть с камнями, ягодками, песком, ветками. Мы просто целыми днями ходили по близлежащим лесам. И такая сильная смена обстановки дала толчок, была первая фраза «Да, мама», это счастье. В общем, это я про смену обстановки на «простую», просто делюсь опытом и результатом. Вдруг надумаете.

Удачи вам и здоровья дочке!

Пожаловаться
marina
Алёна 

А мы как раз с 3 лет жили в поселке, рядом лес, тихо, ей нравится, но сдвигов это не дает, сейчас в квартиру переехали, то спокойная, то ревет целый день… Мне кажется ей все равно где быть, у нее везде срывы и плохое поведение,

Пожаловаться
Марина

Здравствуйте, извините, очень захотелось написать, читала как то пост девушки, у сына аутизм, так на его др они с папой пели, веселились, плясали и вино пили, сыну было все равно, сидел с пустыми глазами. А по прошествию лет, когда более ли менее не опуская руки за сына боролись и он со временем заговорил. Он уже в старшем возрасте сказал спасибо и он все помнит. И ему тогда было очень хорошо, только не показать не сказать он этого не мог. Вот и ваша доченька, даже если устроит истерику, то это просто выражение эмоций, ну не может она по другому пока, а вот вырастет и будет требовать праздника, потому что помнит как это здорово. Дочь у вас очень красивая, ттт на вас. Кроме вас ей ни кто не поможет, не опускайте руки. Очень прониклась вашим постом, терпения вам и любви. Я уверена все у вас будет хорошо, еще обнимет вас и скажет как сильно любит.

Пожаловаться
marina
Марина 

Спасибо, я так этого жду… И очень надеюсь, что она потом начнет понимать больше, чем сейчас

Пожаловаться
МамулькаКсю

Капец, как у нас всё похоже. Ярику 10 августа 5 лет. Странности его начали проявляться после ожога руки, который был в 1,2. Умелки (и неумелки) у нас те же самые, кроме того что она знает алфавит (речи тоже нет, только показывает буквы), цифры до 10, основные фигуры и по настроению основные цвета показывает и части тела. А так речи нет, туалет только по маленькому стоя если его повести. С детьми никак, прогресс развития очень медленный, истерики тоже постоянные, как только что-то не по его, ролевой игры нет, не умеет себя занимать. Оххх и тяжело. Но тоже любимый(( 

Пожаловаться
marina
МамулькаКсю 

Какие лекарства принимаете? Занятия какие в вас?

Пожаловаться
Ирина

Я желаю вам обеим здоровья! Вам желаю найти опору в виде мужчины, доченьке желаю идти медленно, но верно в положительную сторону. Терпения вам! Только не опускайте руки!

Пожаловаться
marina
Ирина 

Спасибо!

Пожаловаться
Тань Ка

Маришка, поздравляю!!! Пусть Дашенька выправится!!! это самое основное пожелание!!! Тебе терпения много и еще надолго, как бы страшно это не звучало((((((((((((( Какая Дашенька красавица!!! Я тебя очень понимаю и по поводу праздника и беспокойства и слез, Макс мой не многим легче Даши в плане аутизма и всей дури, которая прет… борись и занимайся на сколько хватит сил, смириться мы всегда успеем и руки опустить, а пока есть силы — надо бороться!

Пожаловаться
marina
Тань Ка 

Спасибо, Тань! Дай Бог нам терпения!

Пожаловаться
Тань Ка
marina 

я расстраиваюсь в праздники из-за того, что Макс не воспринимает их… а он уже начинает, подожди немного и еще будет требовать гостей и подарки, она развивается, много еще нужно понимать, достигать, да Дашу будут интересовать другие вещи и она всегда будет не такой как ты хотела бы, но главное чтоб была счастлива и могла жить самостоятельно!!! а счастья у наших до фига, это только нам кажется что что-то не так у них все так)))))))))))

Пожаловаться
marina
Тань Ка 

Ой, Тань, у нас так часто психи и срывы, плач постоянный бывает целый день… Какое там счастье, порой кажется что дрчка так страдает и мучается...

Пожаловаться
Тань Ка
marina 

анализируй из-за чего истерики и слезы… головные боли, достижения цели, недовольство чем-то… так просто плакать не будет, просто надо понять. мой вот визжит как резаный теперь, раньше истерики были со слезами… добивается своего таким образом, причем вредный — зараза, не получает желаемое, но такой настырный, что даже по попе уже прилетает… а в остальное время веселый и довольный… особенно когда мой телефон утащит и ютуб откроет)))))))))))))

Пожаловаться
marina
Тань Ка 

В основном злится, что не по ней сделали, но знаешь что я заметила, если она с утра веселая просыпается, то весь день будет более менее спокойна, но если проснулась и плачет, то это на целый день, как будто встала не с той ноги… Особенно сейчас жара и в комнате душно, может просыпается с головной болью уже… А сейчас герпес и температура, у нее ужасные срывы, хоть в психушку вези

Пожаловаться
Тань Ка
marina 

да, погода сильно действует, что говорить, если проснулась не в духе, значит что-то еще беспокоит. а у нее эпи нет скрытого?

Пожаловаться
marina
Тань Ка 

У нас эпи активность во сне нашли, пьем ДЕПАКИН год уже

Пожаловаться
Тань Ка
marina 

ну вот она, зараза и мешает плюсом к герпесу. 

Пожаловаться
Галина

Поздравляю Вас, сильная и любящая Мама! Вы сделали достойный и правильный выбор — доченьке будет лучше рядом с Вами и родными… это однозначно.Кроха чувствует тепло и любовь… просто не может пока как — то ответить Вам… вот и всё.Улучшения будут обязательно… пусть и не так быстро, как хотим мы или доктора.Когда у моего сына истерика, я думаю, что могло быть и намного хуже… Пусть растёт Ваша малышка и радует мамочку ?!

Пожаловаться
Светлана

Красивая малышка! С Днём Рождения! Здоровья Вам и терпения от всего сердца ? Вы очень сильная, дай Бог, чтобы в вашей жизни появился, достойный мужчина, надежное плечо.

Пожаловаться
Элла

С Днем Рождения!!! Моему 5 лет было 3 июля — то же самое. Праздник, подарки, поздравления — все безразлично. К гостям сначала не вышел, а потом, как начал бегать, прыгать орать, визжать, верещать, всех щипать, толкать, кусать — думала не успокою

Пожаловаться
marina
Элла 

Почитала ваши посты, как похоже на мою дочь, такое же поведение

Пожаловаться
Надежда Ивлева

Моей дочке скоро 4 и у нас практически тоже самое.С Днем рождения!!!

Пожаловаться
МАРФАВАСИЛЬЕВНА

Такая красавица дочка! Здоровья ей, а вам терпения и сил!

Пожаловаться
Татьяна

Доченьку с днём рождения вам сил и терпения.Очень хорошо вас понимаю у сына тоже аутизм в тяжёлой форме, нам 6 лет тоже не говорит не обслуживает себя совсем, почти не понимает речь.

Пожаловаться
marina
Татьяна 

Как это тяжело, 6 лет и ребенок ничего не умеет… А вы интенсивно занимаетесь? Препараты пьете?

Пожаловаться
Татьяна
marina 

Да занимаемся постоянно, препараты пьём, чего мы уже только не пили толку нет.

Пожаловаться
Настя

Вы очень сильная!!! И дочь со всем справится с вашей помощью! Терпения вам и пусть наступит день когда вы сможете сказать… это было сложно, но мы смогли!

Пожаловаться
marina
Настя 

Спасибо)

Пожаловаться
Ирина

Какие же вы с дочкой красивые. Здоровья и пути только вперёд:))

Пожаловаться
marina
Ирина 

Спасибо

Пожаловаться
Светлана

Очень красивая доченька!!! И мама тоже красавица!!! Как хочется, чтобы вы обе были счастливы!!!

Пожаловаться
Ирина

Девица у тебя красавица… Правильно! Борись!!! Раз проблемы МРТ показало, то похоже это больше органика, а аутизм уже вторичен. Гения ты конечно из нее не вырастишь, но хорошего человека вполне способна!!! Верь в дочь!!! Все придет, просто не сразу.

Пожаловаться
Ирина 

Я тоже вам желаю, чтобы у Вас оказался не аутизм, а органика. Вы такие красивые! Держитесь и надейтесь на лучшее !!

Пожаловаться
marina
Ирина 

Это еще хуже что органика(((

Пожаловаться
Ирина
marina 

Нет не хуже… С чего ты это взяла?

Пожаловаться
marina
Ирина 

Да потому что с органикой уже ничего не сделаешь, если поражение уже есть… Аутизм как следствие органики уже...

Пожаловаться
Ирина
marina 

Мозг имеет свойства компенсироваться… Это вопрос времени, усилий ну и конечно степени ещё поражения… Вроде у вас не все так плохо… Невролог то что то говорила по этому поводу?

Пожаловаться
marina
Ирина 

Снимок не видел врач, по заключению прописал Пантогам, он питает мозг якобы, сказал нужно снимок посмотреть

Показать ещё
Предыдущая статья
И снова прививки! Поговорим? ( для сообщества )
Следующая статья
Для мам деток с рас ( особое сообщество)