желательно, Москва. Вот созрели мы ехать куда-то в центр, потому что у нас ни диагноза толком выставить не могут, да и местным я не очень доверяю. Еще вопрос — отличается ли реабилитация и лечение? Например, главврач нам сказала — выбирайте клинику на реабилитацию и мы оформим. РДКБ, Бехтерева, РАМН и тд. Но это больницы, я так понимаю. А реабилитация это где? Это что будет — лечение, реабилитация или санаторно-курортное лечение, но от него я отказалась на этот год.
Привет! Как ваши дела? Удалось реабилитацию подобрать?
Лечение это в принципе исправление болезни до нормы. В основном это лекарства. А реабилитация, я бы сказала, что это по большей части занятия и мероприятия по тому, что полностью убрать нельзя, но можно свести до приемлемого уровня.
У нас самый именитый Бехтерева. Вроде еще есть филиалы самарского реацентра.) Но честно скажу, я не уверена, что с аутизмом что-то лучше работает чем поведенческая терапия. Хоть обдолби лекарствами и обтыкай электродами, нужна именно педагого-психологическая коррекция, а с этим у нас в стране конечно увы и ах. Даже на своего алалика, который очень общительный и с которым относительно легко найти контакт, мне за 2,5 года беганий довелось видеть только 2 педагогов, которые нашли к нему подход, чтоб он что-то делал, а не по-царски восседал на шее. Нормальных корпедагогов у нас раз два и обчелся.(
мне бы хотелось качественное обследование типа мрт, рэг, диагноз четкий, подбор препаратов главное. Такое опять с поведением, не знаю уже что делать. На улице мечется к этим машинам, я не могу его удержать уже такого тяжелого. Орет по любому поводу.
У нас вообще педагогов нет. Седня пошла опять в наш рц, относить новые доки по ИПРА. Ой, мы щас не можем принять вас на лето, у нас наплыв школьников летом. То по тому поводу не можем взять, то по этому поводу. Идите может в другой центр соседний, а мы были уже там, там тоже носами покрутили, очень ребенок быстрый и отсталый, не беремся.
Понятно. Как всегда «помощь» типа есть, но на самом деле нет. Да, гос. педагоги у нас часто вообще непонятно что делают — хотят букву «р» ставить и пирамидки со спокойными собирать, и чтоб их поменьше трогали(
Рэг точно скажу очень слабое обследование — ни черта не даст. Для сосудов надо тк уздг и дуплекс. Но дуплекс это лежать и не двигаться 30 минут. На МРТ тоже можно посмотреть, но его или платно или надо получить назначение от врача — врач его даст только при органике. А органику они смотрят по рефлексам. Т.е. если у ребенка пирамидные знаки (патологические рефлексы), нистагм (когда зрачок не переводится плавно за предметом, а дёргается), тогда да. Или нужны данные по причине плохого кровотока — мол, почему такой. Но кровоток это опять таки одному врачу придет в голову назначить, другому нет. Вы кажется говорили, что у ребенка с сосудистым дном в глазу плохо?
да, как ни приду, в рц логопед одно за компом сидит, как она с детьми занимается, когда, неизвестно.
не, у него нет неврологических признаков никаких. Но есть ангиоспазм, да. ой да в жизни не придет в голову неврологу написать направление на мрт, она мне говорила сама за мрт, но писать не писала. У нас вообще поликлиника, ппц. Он тут болеет за год 11 раз!, педаитру говорю, эт ненормально как бы, может на обследование направите, анализы, как бы не профукать опять серьезную болезнь? Не, говорит, у нас лаборатория забита и все в отпуске, и вообще это нормально для первого года сада. Пришлось своим ходом идти платно сдавать мазки, пцр и тд. А уж мрт, да ни в жизни. И тут даже не в деньгах дело, просто хорошо, когда ребенок лежит в стационаре и ему там сразу все и сделают под наркозом разом, и мрт, и узд, и мониторинг сна, и сразу врачи одни и те же посмотрят и пропишут что надо.
Ох ну это прям мечта конечно, чтоб все так было в одном месте. Но увы и ах, государственного такого нет. Частный более-менее под описание Прогноз подходит. Там именно куча обследований и врачей, и процедуры в одном месте. Не знаю правда проводят ли они реа по ОМС и делают ли МРТ. Но про него противоречивые отзывы — кому-то нравится и помог, а кто-то пишет что больше пиара, чем толку.
Ну неврологу нужно повод какой-то чтобы написать направление. Ее можно попробовать подпихнуть — вы можете пойти на осмотр к окулисту, чтоб вам свежие данные по сосудистому дну сделали. И дальше неврологу на мозги уже капать, что может давайте сосуды посмотрим? О, сосуды на УЗДГ барахлят — может давайте мрт? Просто вот Леве я делала все по сосудам. Результат: 2-стороннее перекрытие позвоночных артерий на поворотах головы на 35%. Казалось бы, большая цифра, но у него чистое сосудистое дно, нет головокружений и отсутствует эффект от сосудорасширяющих препаратов. Поэтому нам врач сказал, что ну да, есть перекрытие, но анализы без патологий мы лечить не будем.
Как у вас дела? как сыночек? поведение как?
стоит ли вообще тогда ехать то бесплатно? Это ж мученье будет все таки, чужое место, чужой город, а самолет я представить даже боюсь. Уж если ехать, так в хорошее место. Просто вот у нас краевая психушка. Там ставят диагноз, назначают лечение. Как рассказывала психолог по аутичным детям тамошняя, вроде организуют там занятия с абистом и дефектологом для лежащих там детей. Обследование есть — мониторинг сна, но не всем назначают. То есть вот это мы имеем в краевой, хотяб ехать недалеко. А что будем иметь в центральной? Примерно то же, выходит? Тогда смысл?
а платные какие хорошие? Какие там расценки примерно?
уздг — это что? УЗи его не делают же после года?
Да, с этими обследованиями не понять, то ли нужны они, то ли нет. Моей матери на мрт увидели новообразование в голове кровяное, гематома, что то такое. И лечить нечем. А оперировать сами врачи отговорили, мол, сейчас вы хоть живая ходите, а соперируем, неизвестно что будет. так что ходите так. То есть вроде сделали мрт, а толку по факту нет, как жила так и живет. И все же хотелось бы сделать.
ужасное поведение с мая(( просто как в худшие времена. К жигулям бежит, на улице ложится, постоянный ор, на мои окрики вообще не обращает внимания. Ни одного дня нет без щипка, укуса, швыряния, я вся в синяках и бабушка тоже. Начали атаракс с циннаризином, что очень помогло нам зимой, а эффекта нет вообще. А я так надеялась. Думаю поехать к платному психиатру в Ставрополь, хвалят ее. Но дорога — 5 тыщ((( а прием — 2. Вот и думай. Однако ехать надо. Кто нам назначит лечение, хотя я почему-то уже сомневаюсь, что ему помогут препараты, ни один пока не помог
сил вам огромных и терпения, из навыков тоже ничего не появилось? в садик не водите?
Спасибо
вожу, между болезнями. Сейчас сад закрыли на 3 недели. Нравится, ходит, но только 3 часа, потом берет меня за руку и ведет к выходу. Из навыков все то же. Планшетом владеет виртуозно, хотя никто не учил
ваши то как дела? есть подвижки?
мы тоже дома сейчас, сад на ремонте, отдыхаем от ноотропов, поведение более-менее, а речи как не было, так и пока нет, понимание стало чуть лучше, а так тоже без изменений, стала усидчивой немного-стараюсь заниматься, правда немного, дел полно, огород, живем в своем доме
у нас тоже дом и огород, правда слегка заброшенный)
Да у нас везде почти для аутят бесплатный гос — это психушка под чуть разным соусом (ну у какого учреждения на что деньги хватает), но лечат и обследуют в целом одинаково. И МРТ назначают в любом случае прям редко из-за того, что им потом под это бумажку писать зачем мол тратят гос средства без надобности. Поэтому если у вас краевая с такими занятиями есть, то возможно стоит для начала их попробовать. Мониторинг ЭЭГ тем более это очень хорошо — у вас же вроде и по эпилепсии какие-то данные были? И таблетки может потому не помогают, что они не по адресу просто.
По МРТ… Да вот черт его знает. Мы делали платно и в который раз убедились, что хоть ребенок и имеет сенсо-моторную алалию, но мозг — хоть завтра в космос. Врачи объяснили нам это, что мол нейрональные связи медленно образовываются.
УЗИ мозга не делают, так как не просветит оно через кость. Но делают транскраниальный Доплер — к голове прикладывают датчики и смотрят скорость коровотока и есть ли у него помехи. Напрямую сосуд не показывается, но в качестве быстрой предварительной и безопасной диагностики хороший метод. Дальше если на допплере помехи в шее, то дальше делают дуплекс шеи — там уже видно что не так с сосудами и по нему ориентируются. Если помехи в голове, то смотрят насколько серьезно и дальше назначают МРА (то же МРТ, только с сосудистым контрастированием).
доплер делается сколько по времени? наркоз? я бы и платно сделала, но не слышала даже, чтобы у нас делали.
По эпи вроде все ок, мы переделывали тогда. И депакин антиконульсант пили — не помогло.
Допплер 10-15 минут. Ну мы в 1,10 и так высидели, без наркоза. Там главное чтоб ребенок не орал — в общем, поспокойнее себя вел, чтоб была объективная картина сосудов.
Иногда бывает, что депакин не подходит. Тут у одной девочки, помню, не было у ребенка ответа ни на какой антиконвульсант, кроме ламотриджина. Ну короче, если в краевой предложат бесплатно мониторинг сна — это очень круто, чтоб вообще все исключить со стороны эпилепсии.
не, мой 10 минут не высидит да еще и тихо. мы тут мазок из горла брали, так все служащие держали и мы с бабушкой. не могли взять
Там не больно вообще, ребенка еле трогают и можно мультик включить или планшет дать. Просто к голове датчик к точкам прикладывают. Эххх… Если так никак, то только убегать вхлам и во сне, если крепко спит.
да у него ж не в боли дело, он вообще не переносит чтобы кто то его трогал тем более за голову или заставлял сидеть. Все равно надо разведать у нас, я такого названия не слышала.
Купила на днях ему дешевый планшет? думала, понравится. Ни фига, на планшет косится, не нравится он ему. Зачем купила(
УЗДГ — ультразвуковая доплерография если что. Бывает шеи и головы, также бывает что просто отдельно голову или шею делают.
А если что-то на нем включить? Игры какие-нибудь развивающие? Есть хорошая яркая серия — бими бу называется. И уйти. Мой так орет, что не надо пазлы доставать, но я оставляю на столе, ухожу, он сидит-сидит, косится на них, а потом берет и складывает.
не, он в присутствии людей вообще не сидит, врачей боится. Ему тогда ни бутылочку, ни мультики ничего не надо
Не, я не про врачей) Я про это ваше сообщение «Купила на днях ему дешевый планшет думала, понравится. Ни фига, на планшет косится, не нравится он ему. Зачем купила(» Можно попробовать оставить его с ним наедине — мой тоже любит морозится, а потом распробует и ничего)
боюсь оставлять. бесится, всем швыряется. Уже раза 4 его лупанул
У нас есть рядом орленок, 21 день бесплатно, мать и дитя, палата своя, и клиника Би в Пятигорске, но блин не хвалят. А может, каждому своё, кому то нравится, кому то нет.
Попробуйте, будет плохо, всегда можете отказаться
Реабилитационный центр Огонек — но там читать надо, как попасть…
Хвалят Научно-практически центр детской психоневрологии, мы туда собираемся на обследования. Раньше вроде бы был хороший ГБУЗ центр патологии речи и нейрореабилитации ДЗМ на Таганке, сейчас не знаю... В плане занятий — мы ходим в «Наш солнечный мир», но там без медобследований.
Я сейчас тоже этим вопросом озабочна… Недавно инву дали, ищу какой-нибудь бесплатный реацентр. Но что-то для аутистов не вижу ничего(
по Москве я не знаю… Надюшка недавно в Сеченова лежали, им там диагноз уточнили, обследование провели полное. это я тебе по постановке и уточнению диагноза… а уже дальше плясать исходя из того, что напроверяете и поставят...
клиника "«Cortex»… посмотри, у меня сейчас там подружка из Тюмени с дочкой… у них что-то непонятное… то ли аутизм нетипичный, то ли органика, регресс был после прививки почти в 3 года. написала, что обследование было и лечение назначили
Тюмень далеко… А Сеченова это СПб?
ой, подружка из Тюмени, я думала. сам центр в Тюмени
институт Сеченова в Москве
спаисбо
Аутизм frс нашла. Цегтр в Москвк
Дайте точное название, я посмотрю что это за центр .
Autism-frc, федеральный ресурсный центр
Еще фгбну нцпз москва
Попробуйте взять направление, и вы только изнутри поймёте стоит туда идти или нет.
Написано на сайте красиво и много чего там есть )
У нас прописка Московская область, нам дорога закрыта во многие лечебные заведения Москвы, так и говорят у нас по полюсу только Москва(
Короче, мне б такое место, где и диагноз, и лечение подобрать, и дефектологии, и щанятия, и желательно обследование какое то. Наверное, много хочу от государственного то))
Я искала, но не нашла.
Мы собираемы в ,
Но ещё ничего не знаю, что там да как )
Консультативный центр. Это будет клиника или реабилитация?
В РДКБ наших деток на реабилитацию не берут. Туда вы можете только попасть на приём к неврологу и всё. Я спрашивала, сказали поведенческих не берут, не их профиль.
Если что то найдёте напишите и мне )
Вон как, понятно. Да мне б кто написал)