Девочки давно тут не писала, как обычно раз в пару месяцев. Всё таки решила, что это скорее всгео будет заключительный пост для этого сайта.
Уже всё идет по «накатанной», переживания утихли, стабильность, видим стратегию, пробуем новое и идем дальше. Врятли буду еще писать здесь, если нужна будет связь, то всегда рада в ЛС, соц. сети, телефон.
Хочу с Вами поделиться «статьей» своей. Я вообще писала выступление для аудитории — приглашали на трехдневный городской семинар для педагогов и родителей по аутизму выступить с позиции родителя «особенного» ребенка. Далее текст выступления немного переписала в статью. Может что-то примитивно получилось, просто, но лично и от души!
Наша ИСТОРИЯ - Ярослав
Ярослав наш первый и единственный ребенок в семье. Для нас он желанный и запланированный. Родился в срок, здоровенький малыш. Развивался, как и все нормотипичные детки: сел, пополз, пошел, первый лепет, игры в ку-ку, показывал носик и ушки.
В 1,2 года пошел в детский сад (ясли). Адаптация была трудная, слезы по утрам, постоянные сопли и болезни, водили его только на пол дня, я перевелась на пол ставки на работе. В таком режиме мы проходили 9 месяцев. Наступило лето и мы всей семьей уехали в отпуск и в саду его не было 2 месяца. В сад Ярослав вернулся в 2 года и тут по утрам в саду он перестал плакать, я его переодевала и он спокойно шел в группу, мы выдохнули, радовались, что наконец-то прошла адаптация. Но в это же время по утрам в раздевалке глядя на других деток в нашей группе я видела, что Ярослав от них отличается… Отличается тем, что он сам не проявляет никакой инициативы в процессе переодевания, все детки уже лапочат на тарабарском языке с родителями, целуют и машут пока. Но в это же время воспитатели никогда на него не жаловались, он был очень «удобным» ребенком, сам сидит в уголке, что-то перебирает в руках, ходит спокойны и никого не трогает, хотя и навыки самообслуживания были на нуле, они его с радостью кормили, т.к. аппетит у него прекрасный и складывали гору мокрых трусов в кабинку. В этот же период добавились самостимуляции – он постоянно перебирал пальчиками рук перед собой.
Я решила обратиться к штатному психологу в саду. Как потом оказалось она и сама собиралась со мной встретиться. Я поделилась с ней своими тревогами, на что она плавно и очень тактично начала меня готовить к тому, что нужно бы начать с медицинских специалистов.
В этот момент муж уехал в командировку на 3 месяца, я устроилась на новую работу и с Ярославом осталась одна, но всегда была на подмоге наша бабушка. С мужем я очень аккуратно обсуждала тревоги по телефону, было решено дождаться его приезда и вместе сходить к врачу. Естественно я сразу полезла в Интернет, начала сопоставлять признаки и симптомы и почти с первого же запроса вышла ссылка на «аутизм».
Если сделать в Интернете запрос на синдром Дауна, болезнь Паркинсона или ДЦП, то вы получите обширный и согласованный набор причин и критериев. А при запросе «аутизм» открывается «ящик Пандоры», минное поле, множество научных трудов и словесных перепалок. Ещё больше нас – родителей, да и в общество в целом путают фильмы «Человек дождя» и образ гениального человека с аутизмом. И все попытки заглянуть в будущее казались бесперспективными и удручающе невозможными.
Первый раз мы съездили к неврологу (Ярославу было 2,5 года), она долго за ним наблюдала, осмотрела. В заключении она написала ЗПР с аутоподобным поведением и дала нам своеобразную «карту действии» и тут начался моральный ад!
День, когда родители первый раз слышат диагноз и все последующие дни ощущаются, как официальный приговор к смерти без надежды на обжалование. Особенно страшно и тяжело это принимать, когда вот твой любимый ребенок почти 2 года был «обычным», ты уже представляла, как вы празднуете каждый год его День Рождения с конкурсами и его друзьями, как он вырастает и идет в школу, ходит на секции, заводит себе друзей, поступает в Институт и вы живете долго и счастливо. И только ты размечталась, построила планы на будущее, как весь мир катится в яму из которой не так то просто выбраться.
За три месяца мы прошли все возможные обследования, сходили на множество консультаций к разным специалистам и на каждой нам хотелось слышать хоть капельку надежды. При каждом обследовании мы прям ждали, что что-то найдут, что будет причина его состоянию, что можно будет устранить эту «причину» и он опять будет «обычным». Прошли ПМПК, ушли на курс в Северский Реабилитационный центр для детей.
Я могу выразить огромную благодарность и педагогам в саду и в РЦ. Мне как-то повезло и нас на всем этом пути окружали добрые, приятные, понимающие и терпеливые люди.
Оборачиваясь назад я начинаю копаться в воспоминаниях… А когда же всё началось, когда были эти первые «звоночки», что что-то не так с Ярославом? Есть безусловно яркие воспоминания, которые можно было еще раньше сопоставить с триадой симптомов аутизма:
Нарушение социального взаимодействия и коммуникации:
— он очень редко смотрел нам в глаза, никогда не откликался на имя, что бы его позвать всегда нужно было за ним прийти и взять за руку. Хотя, когда он слышал заставку от программы «Новостей» (он её очень любил) сразу бежал из соседней комнаты.
— он не говорит, а обращенную речь не понимал совсем, мы с ним разговаривали, как со стеклом. Он нас не слышит, не смотрит на нас и не реагирует. Всегда за руку, если нужно его куда-то привести, сам он не подойдет к тебе.
— не было просьб совсем. И до определенного момента он и для нас был «удобным». Мы радовались тому, что он такой «самостоятельный», берет всё сам, достает всё сам и ничего не просит. А как оказалась это вылилось сейчас в большую проблему.
Помню, что даже подруги всегда с завистью говорили, что как мне повезло, Ярослав меня никуда не дергает, не надоедает и ничего не просит, всё сам.
Скудный поведенческий репертуар, повторяющееся поведение, стереотипии и отсутствие воображения:
— Ярослав всегда любил «играть» не по назначению с предметами. У него была мания всё катать, но не машинки и мячи, а банки, кастрюли и он переворачивал свою большую игрушечную машину, садился и раскручивал колеса. Крутил в ванной все бутылки с шампунями и часами мог сидеть и смотреть, как крутиться барабан стиральной машины. И кто бы тогда нам подсказал, что это могут быть первые симптомы. Он первый ребенок и сравнить нам было не с кем.
— одно время была жуткая зацикленность на дверях. Он любил стоять и открывать и закрывать двери. При входе в любое помещение ему нужно было обязательно несколько десятков раз сделать эти манипуляции с дверью, да еще что бы она громко хлопала в эти моменты. Дома мы сняли все межкомнатные двери с петель и спрятали.
— фонтаны!!! ох эти фонтаны! он бежал бегом нырнуть в фонтан. Это продолжалось каждое лето, да и сейчас продолжается. Всё где есть вода – лужи, фонтаны, река, без разницы… нужно обязательно туда залезть. А мы еще живем у площади с фонтаном и перед выходом из дома у нас в голове уже перестроение маршрута, как погулять и не прийти к фонтану. А сейчас он уже быстрый, соображает и маршруты знает. Вышел и бегом бежит, только успевай лови.
Сейчас – это полевое поведение постоянное. И не прекращающиеся самостимуляции руками, манипуляции с «любимыми» предметами.
Сенсорные нарушения – обострённая или сниженная чувствительность:
— стадия облизывания всего и «познания мира через рот» сильно затянулась. Он пробовал безусловно всё ртом: качели, двери, подоконники, камни на улице и даже кошку у бабушки дома, пальцы были постоянно во рту.
— качели! Мы засекали время, он мог качаться на качели по 30-40 минут. Все дети с родителями на улице смотрели на нас с явным недовольством. А все попытки его снять с качели заканчивались нежелательным поведением. Сейчас у нас дома есть гамак на эти случаи.
— сниженная чувствительность к боли. Это было всегда, он не плакал при сдачи крови. Не плакал, когда упадет или ударится.
Нарушения моторики: мелкой и общей: С моторикой была беда… до начала наших занятий он не мог физически надеть колечко от пирамидки на палку. Я уже не говорю о прикладной деятельности, шнуровках и т.п. других материалах. Хотя при всем этом он мог с легкостью сгруппироваться при падении, подставить руки, бежать и оббегать препятствия, с легкостью забираться на спортивные стенки.
Проблемы с навыком «туалета». Туалет для всех «особенных» родителей обычно наболевшая проблема, мы не были и тут исключением. Он плохо чувствовал этот позыв, не мог терпеть. Он в 2,5-3 года мог бежать по комнате и на ходу писеть в трусы, не было никаких видимых признаков, что он хотел бы в туалет при том, что от подгузников мы отказались еще в 2,5 года и начали его по времени высаживать на горшок… Ближе к 3 годам только он начал терпеть, посадишь – пописииет, забудешь посадить и всё мимо. И не важно стоит ли мама с бубном и хлопает в ладоши или держит конфету перед его носом. Ближе к 4 годам он начал чувствовать и подавать нам знаки, что хочет писеть, промахов стало намного меньше. И в 4 года и 2 месяца сразу по возвращению из отпуска он просто в один момент подошел к туалету, открыл дверь, снял трусы и сел писеть на унитаз. Мы были в таком шоке, что эту радость и словами не передать и конечно сразу последовали аплодисменты и поощрения. Но тень сомнения и мысли о случайности остались. Но и спустя пару часов он проделал все тоже самое.
Отсутствие чувства опасности. У него совсем чувства опасности, за то у нас постоянное чувство тревоги. Если он хочет бежать, то он бежит и не видит ничего, ни дорогу, ни машин, ни собак. Ему нравиться чувство высоты, всегда боимся окон и подоконников. И самое главное и обидное, что он не боится остаться один. Мы много раз с мужем проводили эксперименты, уходили чуть вперед или отставали от него, прятались, наблюдали за ним со стороны, а он даже не замечал, что нас нет рядом.
1. Спешка и Многозадачность. Мы постоянно гонимся за сверстниками, это такая фоновая спешка, постоянно бежишь за «нормой». Стараешься успеть, как можно больше, запланировать в один день занятий, специалистов и врачей.
2. Сравнение. Сравниваешь себя, свою жизнь с другими матерями. Сравниваешь своего ребенка с другими детьми. Оцениваешь себя и считаешь себя не достаточно хорошей, кажется, что можешь больше, лучше и быстрее.
3. Зависть. Такое чувство, что мы бежим вверх по спускающемуся эскалатору, а другие родители беззаботно на соседнем поднимаются вверх. А мы тратим силы, и этим мысли очень энергозатратны.
4. Страхи. Жуткие мысли и представления о будущем, которые нас пугают. Они парализуют и лишают сил. А когда это воплощается в реальность, то уже перестает пугать, и выясняется, что в это ничего страшного и нет и с этим тоже можно жить.
5. Мечты. Красочные картинки из уже запланированного будущего, фантазии, которые никогда не совпадут с реальностью. И это разочарование тоже лишает энергии и сил.
Все эти пункты мешают составить реальную и рабочую стратегию. От этих мыслей проваливаешься в яму, ярость, апатию и беспомощность. Начинаешь ругать себя, винить и это вновь лишает сил. Замкнутый круг. Все родители обвиняют себя, потом обвиняют друг друга. Мы начинаем беспокоиться о том, что подумают другие люди. Не все могут прийти к гармоничному осознанию ситуации. Семьи самоизолируются, испытывают стыд, не хочется видеть взгляды и слушать вопросы, семьи теряют гармонию и смысл жизни.
Когда вы исключите эти дыры в стратегии, перестанете винить себя и думать о том, что о вас подумают, тогда приходит чувство свободы и принятия. И вот основные рекомендации, которые можно дать всем «особенным» родителям:
— Не вините окружающих, которые стали вас избегать. Для окружения это тоже стресс, они тоже бояться и не знают как вести себя с вами в этой ситуации.
— Найдите «наставника» — человека, который уже прошел через это.
— Отмечайте все достижения и успехи ребенка. Даже самые маленькие. Я заметила, что мы научились радоваться даже самый маленькой победе (Ярослав первый раз укусил и начал есть яблоко, или сам застегнул молнию, или что-то дома убрал на место – это целый праздник для нас)
— Не стесняйтесь просить о помощи близких (погулять с вами, помочь сходить в магазин и т.п.), но в это же время не считать, что вам все должны! Здесь такая тонкая грань.
— Не жалеть ребенка из-за его особенностей. Не ограждать ребенка от обязанностей. Прививать навыки самообслуживания, просить помогать по дому. Не бойтесь отказать ребенку, если считаете его требований чрезмерным.
— Дарить любовь ребенку, обнимать, целовать, даже если он пока не реагирует на это. Но и не забывать о других членах семьи. Организовать быт так, что бы никто из членов семьи не чувствовал себя «жертвой». Проводить вместе время, играть и отдыхать вместе.
— Следить за собой, за свой внешностью и поведением. Читайте, самообразовывайтесь, и не обязательно специализированную литературу, периодически отдыхайте и набирайтесь сил. Ребенок и муж должен гордиться вами. Меня всегда спасала работа, я не могу сидеть дома. Для меня сесть дома сродни погружению в глубокую депрессию.
Я запретила себе плакать и горевать дома, хоть где, но не дома, не тянуть слезами еще больше своих близких в апатию. Слезы никуда не деть в тот период, я могла себе позволить плакать только с подругами или по дороге на работу и с работы.
— Не ограждайте ребенка и семью от общения. Ходите в гости, приглашайте гостей к себе. Общайтесь, делитесь опытом и принимайте чужой опыт.
— Решите, как реагировать на окружающих, на взгляды и слова. Избегайте жалости. Жалость нам не нужна – нужно понимание.
— Выслушивайте специалистов и педагогов. Обязательно нужно наладить взаимодействие с педагогом, врачом и окружающими родителями.
Второй год, после приговора был уже не такой сумбурный, мы стали спокойнее, гармония в семье вновь начала налаживаться. Мы познакомились и начали общаться с нашей Томской региональной ассоциацией родителей детей с аутизмом «АУРА». Я с мужем посещала все возможные лекции, ходили на встречи, завели новые знакомства с родителями, начали опять общаться.
Пункт о взаимодействии с педагогами и врачами стоит последний не по значимости, а только по тому, что я бы хотела на нем сделать акцент.
Нам скорее повезло со всеми педагогами, с которыми Ярослав работал и встречался. В самом начале «пути», когда мы были в потерянном состоянии и не знали что делать, куда бежать, как с этим жить и в каком направлении двигаться, многие помогли лично мне советами, взять себя в руки, видеть свет и идти дальше. Я всегда просила не хвалить и успокаивать меня, а говорить как есть, не смягчать углы, а делать упор на навыки которых нет. Мне нужно было максимум критики, я должна была знать над чем работать, на что сделать упор.
Случилось так, что в какой то момент все педагоги хором нам сказали, что они не справляются с Ярославом. У него начала проявляться гиперактивность, отсутствие внимания и интереса, они не могли его посадить за стол, да и в другом пространстве он просто не останавливался и не шел на контакт, что бы что-то успеть с ним проработать. Я благодарна, что мне признались честно, не теряя времени, что подсказали, что есть АВА терапия и это целая наука. Дефектолога и психолога нельзя винить в чем то, многие считают, что это должен быть универсальный специалист и знать всё обо всем. Но даже у врачей есть специализации и они не работают во всех «узких» областях. И так в нашу жизнь вошла АВА терапия. Я не буду много о ней рассказывать, уже есть много трудов, книг и курсов на эту тему. Мы съездили в центр в Томск, они нам поставили задачи, я могу даже сказать, что сотворили своего рода «чудо» с Ярославом. Он сел и начал работать. С этими начальными знаниями мы вернулись в Северск. Педагоги наши все очень расположены к работе, особенно, когда видят, что это действительно работает. Ярослав может и они тоже хотят получать новые знания. Нужно поставить цели и задачи, понимать что может педагог, а что должны сделать родители. В первую очереди родители должны делать упор на навыки бытовые, навыки самообслуживания, а уже потом вместе с педагогом тянуть академические навыки. В таком режиме мы работаем и по сей день, как команда, общаемся, делимся и работам на одно общее дело!
Большую работу наша организация (АУРА) проводит с населением. Мы не просим адресной помощи для детей, наша основная цель – это информирование о данной проблеме, воспитание общества и пробуждение терпимости и понимания. Думаю, что в этом же направлении должны работать и все образовательные учреждения, рассказывать не только педагогам об аутизме и как работать с ребенком, но и родителям других нормотипичных детей.
В нашем «обычном» саду были хорошие и добрые воспитатели, но они абсолютно не знали и не видели проблему, когда мы ходили еще в ясли. Пришел момент переходить в группу старше, пару недель мы даже туда сходили и перевелись в коррекционный сад, это было вполне обдуманное решение и я о нем ни капли не жалею. И потом, когда я встретила наших прошлых воспитателей они мне честно признались, что они до последнего не замечали и не верили, они думали, что «он просто лентяй». Инклюзия звучит красиво, но на деле редко где она работает так, как хотелось бы родителям и педагогам. У воспитателей в обычных садах просто не хватает времени и знаний для индивидуального подхода к моему ребенку, есть в группе еще 25 детей с которыми нужно заниматься. Где начинаются права другого ребенка – заканчиваются права моего. Это боль педагогов и разочарование родителей.
Вторая боль – это не понимание со стороны родителей нормотипичных детей. У меня до этого не дошло, но у подруги дочку пытаются выжить из группы в обычном саду сами же родители.
В голове у многих людей при слове «ребенок-инвалид» возникает образ ребенка с физическими нарушениями (инвалидная коляска, дети с ДЦП или слепые). Они не знают, что такое ментальная инвалидность и уже тем более «аутизм».
Ментальный инвалидность в их понимании – это дурачек или агрессивный не управляемый ребенок, который обязательно покалечит их ребенка. Почему в школах проводят «уроки доброты» мы пытаемся привить детям терпимость и понимание, а сами же родители им говорят, что вот он «дурак и ты к нему не подходи»?
Случай из будний на моей работе: пришла женщина, жалуется на детский сад, в который ходит её дочь, много претензий к руководству сада у неё. Я и мой коллега сидим слушаем, пытаемся вникнуть и тут она ни с того ни с сего сказала «а еще с моей дочкой за столом сидит дибил, он всех кусает», видя мои округлившиеся глаза она добавила «ну что вы смотрите? Он и правда дибил, у него даже справка есть». Меня затрясло, слезы просто градом покатились в этом момент, я вышла из кабинета.
Так может нужно начинать работать с родителями тоже? Рассказывать, что дети с ЗПР, аутизмом и ментальными нарушениями тоже в первую очередь чьи-то дети, такие же любимые дети. И такие детки могут родиться в абсолютно любой семье, в не зависимости от социального статуса, уровня образования и достатка родителей.
Для меня это особенно важно, чтобы общество было терпимее. Раньше он не сильно на улице отличается от других детей внешне, он чаще всегда был спокоен. Но идет время, Ярослав растет, окружающие взрослые и дети начинают видеть различия между детьми и Ярославом, где то он не так ведет себя, где то не реагирует на них. Я ничего никому не объясняю, просто улыбаюсь и говорю, что он вас не понимает или деткам говорю, что он жил в другой стране и говорит на «другом» языке. Говорить с каждым прохожим нет времени и сих, а вот работать через лекции, группы, социальные листовки и рекламу вполне возможно! В отпуск мы ездили со значком «У меня аутизм, будьте терпимее», и знаете… это работает. Взрослые люди читают значок и уже не касаться, на то, как Ярослав бегает, странно машет руками или перебирает что-то. В такие моменты нам не нужна помощь, нам хочется, что бы просто не лезли с советами, думая, что у меня просто не воспитанный ребенок. И это всё в наших силах, в силах родителей расположить к себе людей, не агрессировать на других и в силах педагогов информировать и помогать!
Сейчас Ярославу 4,5 года. Есть динамика, она заметна всем нам. Может быть она не такая глобальная, но мы уже не гонимся за «нормой», а работам в рамках его возможностей. В декабре 2017 года мы ходила на утренник, организованный нашими замечательными родителями из «АУРЫ». Это был его первый полноценный утренник за 2 последних года. И знаете…. он был рад и заинтересован. Да, стихи он не рассказывает, хоровод сам не водит. Но он рядом со мной и в обществе других детей, участвует и я уверена — ему приятно, что он это может!
Арионова Василина
Большое уважение Вам, как маме, что нашли силы с этим не просто жить, но и сделать жизнь своего ребенка максимально удобной. В наше время на самом деле при обилии интернетных статей и информации общество страдает от недостатка иеформированности. это очень важно.
Терпения и сил Вам, здоровья Вашему малышу, пускай он растет самым счастливым ребенком!
Спасибо за статью
Спасибо за искренний рассказ. Немного похоже на нас, только мы изначально развиваемся с задержкой. Сил вам, здоровья сынишке!
Мой сын не придёт если я его зову, нужно за ним идти, ему не особо нужны игрушки, он обожает стиралку и я хочу сказать что мне страшно
Смотрите на все особенности в комплексе. Не вычлиняйте по одному. То что я описала, это всё могут делать и здоровые детки, но им присуще поодному-два признака только. В первую очередь обратите вниание именно на социальное взаимодествие, показывает ли он вам что то сам, что бы поделиться, смотрит ли туда, куда вы смотрите, распознает эмоции и т.п. Есть на сайте фонда «Выход» скрининговый тест на риск аутизма М-чат, пройдите, там не много вопросов, но вы поймете на что нужно обратить внимание.
Простите, никак не могу найти. Помогите пожалуйста!?
Спасибо большое!
Вы большие молодцы, здоровья вам сил и терпения.
Спасибо за пост. Как вас понимаю, особенно про родителей… Вам желаю не терять позитива и дальнейших успехов и побед.
Спасибо за такую замечательную статью!
Василина, вы большие молодцы, и от всей души желаю вам успехов!
Абсолютно верно Вы написали про стресс — так и есть. Постоянно повышенное внимание, и работа в режиме «нон-стоп». Но, не дается ноша более, чем можем вынести. Значит, хватит сил, терпения и понимания!
Могли бы Вы дать ссылки на Ваш аккаунт в фэйсбуке, или вк?
да, конечно. В ЛС напишу
Сил вам и терпения… я вас понимаю насчёт общества-я по незнанию попала на фотосъемку малышей особенных.пришла со своим я не знала что это особенные деточки-и девушка меня спросила что ребёнок особенный а я брякнула нет слава богу… а потом увидела Ее сына и мне так стыдно стало боже мой мне хотелось сквозь землю провалиться я к ней подошла извинилась сказала что Ее сын просто молодец и дай бог ей сил простить меня...
Вы молодец!)
Читала и вспоминала своего. Почти все один в один. Особенно разговаривать было бесполезно. Говоришь, а ребенку это как белый шум. А моторика? Это звиздец какой-то. Я его учила это колечко от пирамидки одевать, наверное, полгода. Мелкие точные движения оооочень тяжело шли.
Я тоже заметила на фоне других. Но у нас алалия. Раньше был сенсорный компонент — не понимал ни-че-го. Как появилось понимание… Тьфу-тьфу, обычный ребенок (а любил все тоже, что и ваш, только без облизывания, зато головой постучать об пол, колено, диван и т.д. нравилось). Сейчас у нас выход из моторной.
Общество это наверное главная проблема для родителей особого ребенка. Люди могут как окрылить, так и лишить сил. Помню, сыну было 1,10. Мы зашли в аптеку купить лекарсиво Я. Он закатил истерику, а какая-то бабка мне возьми да и скажи, что НОРМАЛЬНЫЙ ребенок так себя не ведёт. Сейчас бы я ее послала и даже не дернулась бы, а тогда… Тогда я только училась жить с диагнозом, а тут эта дура. Я проревела целый день, проклиная все на свете, что у меня НЕнормальный ребенок… А ещё удручает сочувствие, жалость, когда люди узнают о диагнозе. Ведь мы не хотим жалости и соплей, мы всего лишь хотим нормального отношения и отношения к себе и своему ребенку, как к обычным (!!!) людям, ну может с некоторыми причудами, на которые закроют глаза :)
И как раз недавно по аналогии видела совет для родителей особых детей. Распечатать маленькие памятки и раздавать всем косо смотрящим советчикам — что такое аутизм, как, что и куда. Это идеальный способ не объяснять каждому что не так с ребенком.
Общество… путаемся информировать, может через поколений несколько и до нас дойдет волна толерантности. Мы когда в отпуске были в Крыму вот осенью, то пару бабок на лавке на нас ворчали, что Ярослав ногами шоркает идет по гравию мимо них… итог: через 2 часа он ушиб сильно ступню, гипс положили. Вот и думай теперь что это было?!
Да. у нас есть такие визиточки ) тоже практикуем. Особенно девочки активно пользуются, кто на общественном траснпорте передвигаются с детками.
Извините, а как у вас понимание речи появилось? Нам тоже СМа ставят, очень переживаю, что речь обращенную плохо понимает
Бабки и поколение около 50+ это вообще отдельная категория. Они ещё головой в СССР, по-моему, живут, где больной ребенок это стыдно, и желательно всех не таких упрятать за высокий забор, чтоб глаза не мозолили.
Карточки, или как вы со значком придумали, — идеально просто. Отсечет почти всех доброжелателей)
Дозрел мозг, зона Вернике — она отвечает за понимание, я так понимаю. Мы прошли кучу обследований. И выяснили только то, что ребенок кругом здоров, но по какой-то причине мы имеем, что имеем. Врачи сказали, что раз патологий нет и видимых причин тоже, просто медленно зреют нейроны и им надо помогать. Сын аллергик и поджелудочная у него работает так себе. В общем, для себя я сделала ставку на недостаточное питание и я его стала регулярно прикармливать витаминами, микроэлементами. Ноотропы нам выписывали, но скажу, что по действию могу выделить только глиатилин — после него всегда был прям скачок понимания, который никуда не уходил. И конечно мелкая моторика. Я сына просто задалбывала. Полгода бусинок, крупы, песка и т.д. и в феврале прошлого года (нам было 2,5) он стал показывать предметы по просьбе. С этого времени он понимал все лучше и лучше. В январе этого года сходили ещё к ЛОРу и вытащили пробки из ушей размером с горох и понимание речи установилось наверное на 99% уровне — он не поймет только длинные рассусоливания, иносказания и т.д. Отмечу также, что все ач ушли с пониманием речи — чем больше он понимал, тем нормальнее было поведение)
Поняла, спасибо, у нас тоже на глиатилине прям скачки
Спасибо Вам за статью! Вы очень сильная! Удачи Вам! И здоровья малышу.
А вы делали ребенку прививки ?
Делалали. Но чуть позже срока, первая АКДС в 6 месяцев была. Вакцины были все платные импортные, реакций видимых не было.
Спасибо за ответ. Вы не думаете, что вакцина спровоцировала все что вы сейчас переживаете? Мне хочется вам пожелать большого терпения в жизни, я искренне верю, что у вас в дальнейшем будет все хорошо с малышом, это очень тяжело, мне не понять вашу боль, но очень хочется, чтобы вы и малыш были счастливыми. Простите за вопрос на счет прививки если покажется вам странным
не чуть не странный, вполне распространенный вопрос.
В нашем случае, я так не думаю… У нас ни одного повышения температуры не было на прививки и признаки не резко сатали видны. Это был длинный процесс и не известно что емупредшествовало.
Хотя я знаю и тут тоже родитеелей у которых после вакцинации проснунлся резко другой ребнок. В это врею, что поставили прививку, была бешенная реакция, тмепература, судороги и т.п. и потом уже орнические поражения ЦНС.
Я верю в два варнта: 1. аутизм с рождения, 2. приобретенный в следствии органических поражений мозга
Спасибо за ответ, дай бог чтобы у вас все было хорошо в дальнейшем ?
Прочла с удовольствием, хотя не думаю что у моего ребёнка аутизм.
аж слёзы на глазах от вашей статьи, особенно про садики что родители выживают, какой же у нас все таки жёсткий мир. А вы молодец справляетесь, а вот идея про значки здорово придумали. Сил вам, терпения, счастья вам и вашей семье. Если может не знаете есть блогер Ольга Валяева у неё у ребёнка тоже такой диагноз. Может вам будет интересно узнать её историю. ????
спасибо. поищу обязательно. Не слыша о ней
спасибо вам большое за статью !?Дай Бог вам всего хорошего
какая ты молодец — пишешь для семинара. Хорошо, когда именно грамотные люди, столкнувшиеся с этой проблемой, участвуют в таких мероприятиях, двигают все это дело вперед.
Насчет стресса согласна… Очень тяжело. Всегда, каждую минуту. Мне кажется, даже солдат на войне знает. что все это когда-то кончится, главное пережить то, что сейчас. А мы знаем, что это не кончится никогда или во всяком случае процесс на долгие годы...
И насчет инклюзии согласна. Да что говорить об инклюзии, когда даже наш спец сад нас особо порадовать ничем не может. Когда мне говорят, пусть он не вокализирует, не катает машинку по подоконнику, не играет в мяч, а то попадет в кого-то, я прямо кипеть начинаю. А у нас сегодня новость — оказывается, в нашей группе из 14 детей только трое аутиков должны проходить ПМПК каждый год, остальным дано добро на 4 года… И она у нас в мае, и какие-то речи я слышу, что, мол, сложным будут давать направление в сады-интернаты в других городах… А я на это не соглашусь( Хотя ему в саду очень нравится, не хочет уходить, с утра радуется когда его туда везу, да и ведет себя намного лучше, тише.
Я тоже своему хочу майку купить с надписью «аутист» и если куда едем далеко надевать, потому что люди тоже странно поглядывают, когда такой большой мальчик вдруг лепечет или стоит в проходе, не замечая людей, или ведет себя как-то не так.
Ох) привет )) ты тоже большая молодец! Я помню, как мы только начинали общаться… Сейчас ты уже уверенна в себе и многое знаешь!
У нас ПМПК бессрочное, написано «повсторое обслежование — по необходимости», скорее всего к школе только будет повторно.
А ваши ПМПК пусть хоть задаются этими направлениями, ты имеешь право выбирать абсолютно любой сад. А что с сопровождением, не хочешь ему сопровождающего выбить ?
Сопровождаю я) нет, в справка офиц написано — тьютер не нужен. Но на деле нужен. К тому же, мне сказали, в ставропольском крае их вообще нет
И почему не хочешь и дальше тут писать отчёты, они у тебя такие всегда развернутые? Не каждый день строчить по тыще постов, конечно, а так, иногда. Все таки много инфы для себя я почерпнула именно на таких вот форумах, особенно на этом. Ведь ещё будут рождаться такие дети, к сожалению. И будут эти мамы «копать» в интернете, искать нужную инфу. А такие посты как у тебя очень проясняют истину.
Тьютор — это для школы ставки, там именно пед. образование должно быть. А вот сопровождающий — это другое и ставка другая в садах. Они обязаны её сделать, наши же выбивают и по 2 ставки на сад, если это коррекционный сад. И сопровждающим не важно образование.
Я просто думаю, что всё основную часть я уже написала за эти пару лет )) от начала и до сегоднешнего дня все рапписано в каждом отчете: и анализы и медикамнты и занятия. А сейчас… ну уже ничего прям такого интересного не происходит, будни… занятия расписаны, медикаментозное лечение получаем курсами в РЦ, МСЭ прошли повторно, дали опять на год, но диагноз на F84 изменили. Как то уже своего рода стабильность началась. Я же не совем ухожу, всё равно захожу поглядывать, буду комменировать иногда ) А млжет и что то такое случится, то и написать опять захочется, просто уже не регулярно! ))
Наш регион, видимо, я уже поняла, очень дремучий. Читаю тут как другие проходят инву, Пмпк, у многих как то логичнее все и полегче происходит. Сопровождающего я так понимаю должен заказывать сад, а саду легче вывести ребёнка и направить его в другой сад для более тяжёлых детей. Благо очередь в наш сад сумасшедшая.
Что говорить, если у нас фигня даже с Пмпк. Для инвы нам полагалось пройти пмпк до 30 апреля. Наша краевая Пмпк приезжает 16 мая в сад. Главврач несмотря на это требует Пмпк. В итоге мы вот на неделе прошли городскую Пмпк, я долго и нудно им объясняла, почему мне её надо пройти, они сомневались, боялись перескакивать через основную комиссию, совмещались че делать чуть ли не месяц, за требовали ворох документов, психиатр наша, которая сама сидит в этой комиссии орала, зачем вы это придумали — проходить городскую, это бред. В итоге прошли её, они слово в слово все переписали с прошлогодней справки, не тестировали его никак. И что же, вчера мне в саду объявляют, что 16 мая уже краевая Пмпк. И опять надо ворох бумажек. Бюрократия. Жуткие перестраховщики, главное, чтоб нужная бумажка была. Сколько читаю, вроде никто из девочек не проходит по две комиссии разом. И опять психиатр не взялась ему вести инвалидность, вы в стационаре не лежали, я не могу вам её делать. А стационар с 5 лет. Тычу ей диагноз f 84, поставленный в марте краевым психиатром, она говорит, что это не то, что она не подписывается под ним и что такие диагнозы имеют право ставить лишь в стационаре. Опять неврлогг нас ведёт.
Да, ты уж заглядывай и пиши, все равно будут же новости, отчёты, фото, успехи, достижения) надо делиться
Да… ле сдремучий ппц. У вас там в Ставрополе Анна Сенина же центр открыла, поищи её, она очень мудрая и опытная. Тоже мама
Нашла, читать буду по чуть-чуть
Дочитала и заплакала! Вы невероятные молодцы и Ярослав потрясающий мальчик! Я уверенна, что у вас все будет хорошо! Мне приходилось встречать в своей жизни особенных детей и я всегда говорила, что аутисты самые прекрасные и невероятные дети. Да возможно я встречалась с детьми, с которыми много занимались, но хочу сказать, что эти 2 встречи я запомню на всю жизнь, в хорошем смысле слова! Никогда не опускайте руки вы сильные ?