Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Привет всем ) почти не была на сайте аж три месяцаЧасть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18!  Прошлый отчет   

В октябре мы начали ездить в Томск в наш АВА центр на занятия по областной программе «Доступная среда». Ездили 4 раза в неделю на 2-2,5 часа. Занимались там до середины декабря. Домашние занятия с педагогом оставили в те дни, в которые не были в центре.
Во время занятий в этот период вернулись ночные приступы, усилились стимы и вокализации. Но на занятиях в новой обстановке и новым материалом начал что то новенькое выдавать. Пошла сортировка по цветам, шнуровки, рыбалки, карточки ПЕКС вводить начали на поощрения. Пробовали каждый раз рисовать кисточкой, лепить заплатки из пластилина, но прикладная деятельность трудно ему дается, из-за его этих рук вечно крутящихся и что-то перебирающих. 

 
За это время и мы и тераписты в центре отметили его сильную гиперактивность, дома тоже не могли его остановить. Обратилась к нашему психиатру за назначениями. Т.к. ранее мы безрезультатно пробовали неулептил, то в этот раз взялись за атаракс Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18. Пропили 3 недели под контролем нашего врача, и не увидели ни капли эффекта, он как был «электровеником», так и активность ни капли не трозмазнулась. Убрали атаракс. 

Три дня подряд были приступы истерики, для нас это вообще новшество, он вообще не капризные и не истеричный мальчик. А тут закатывался, ногами выгибается или бегает из угла в угол, кажется, что болит что то, так же как по ночам ранее бывалоЧасть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18. Живот обследовали, у уролога были, всё хорошо у него, эпи нет… что такое?? Решили с нашим врачом исходить от психосоматики, начали с простого – валериана.

Но тут и занятия закончились, еще пару дней дома посидели. И знаете… и активность его стала меньше, и он стал спокойнееЧасть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18. Наша теория скорее подтвердилась, всё таки это скорее было напряжение ЦНС, стресс, много нагрузки на мозг и т.п. Хотя… начала ему давать цистон (который на травках), нам его уролог советовал на пробу дать, хотя воспаления по анализам не было. Ну вот на фоне валерианы и цистона сократились и почти ушли все его и ночные и дневные закатывания в истерике. 

 
С середины декабря вышли мы в сад после полугода перерыва (сад коррекционный). Группа новая, новые воспитатели, новый дефектолог. И знаете… я так довольна! Воспитатели хорошие, понимающие, в группе мы одни с аутизмом были (в январе еще девочка пришла с РАС легким). Воспитатели знают как себя вести, что делать, спрашивали в начале очень много нюансов про поведение, видно, что уже сталкивались с такими детками. Приняли нас очень хорошо! 


В ноябре наши девочки из организации родительской и специалисты провели уже традиционные курсы повышения квалификации для педагогов на тему аутизма и работы с такими деткамиЧасть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18. Они делают это с поддержкой пед. колледжа Томского и мед.Университета. Вот наша дефектолог и психолог из сада прошли эти курсыЧасть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

 
Ярослав уже стал больше понимать инструкций.Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18 Папа его учит самостоятельности, навыкам самообслуживания, он с ним строг в эти моменты, но это и на пользу получается ему. Ярослав сам вот как после отпуска начал ходить на унитаз, так это и закрепилось, уже и водить его не нужно: сам откроет дверь, сядет, смоет, вот только обратно трусы одеть пока не получается у него. 

 
На новый год купили ему планшет, пока не получается у него совсем с ним играть. Учим пальчиком водить, плохо понимает, как это и зачем.
Ещё мы ходили на утренник. Наша родительская организация в этом году для всех желающих родителей и детей с РАС устраивали утренникиЧасть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18. Разделили деток на группы по возрастам и развитию, в группах по 4-6 детей было, всех разбили по дням и времени. Нам очень понравилось, дед мороз и снегурочка «наши» все друг друга понимают и знают особенности, маленькие. как Ярослав детки вообще смысл праздника не понимают, но нам понравилась и обстановка и прием. Всё с родителями рядом, что сам не может сделать, я ему помогаю «рука в руке». 

 
На утренник в саду мы не пошли, я в последний момент отказалась. Детки то весь месяц в группе стихи учили, сценки, песенки, танцы, а мы так этого не умеем пока что делать. Можно было бы, да и нас звали просто прийти посидеть, но я подумала, что морально не выдержу этого…Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18 Я умею радоваться за других, конечно, но в тот момент мне не хотелось этого. 

 
В марте у нас переосвидетельствование инвалидности. Вот в пятницу пойду к нашему врачу, и начнем проходить всех по кругу врачей опять. Про счет номинальный еще в осенью заезжала в ПФ уточнить, мне там ответили, что им не нужно, пока органы опеки не потребуют от нас. Посмотрим, может еще что измениться к марту. 

 
В реабилитационный центр пойдем опять ближе к лету, пока в сад походим. Занятия дома ежедневные по 2 часа так и продолжаем. Ну в общем то и всё… не знаю, то ли я уже сдалась или смирилась и не кипишую, никуда не носимся, не ищу новые методы… как то всё идет уже стабильно, динамика есть, занятия есть, добавки пьем, в РЦ медикаментозное лечение 1-2 раза в год получает. Пока до марта много дел на работе у меня, ну еще и к МСЭ подготовить нужно документы. Может после и опять начнется у меня метание на что-то новое попробовать…  Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18


Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18 Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18 Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18 Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18 Часть 13. Мой любимый и особенный. РАС. нояб 17 - янв 18

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
СережкинаЯ

Мы сонапакс пьём от гиперактивности.
В саду перестали жаловаться, сидит на занятиях, слушает, делает все, спит днём.

Пожаловаться
Алёна

Какой глазастик красивый) Не кипишуешь, потому что передышка тебе нужна, через время опять наверняка подорвёшься искать и усиленно заниматься, это как раз нормально, такая цикличность. Успехов вам!!! Всегда считаю, главное есть динамика. Быстро/медленно это индивидуальный вопрос, главное — движение.

Пожаловаться
Василина
Алёна 

Спасибо ))) уже вот вчера наконец то научили его пальчиком указательным водить по планшету. Вкладыши там делает, играем )

Пожаловаться
Елена

Василиночка, вы оба большие молодцы!!! И уверена, добьётесь многого, главное- не сдаваться!!! Про утренник, я бы тоже не пошла, чтобы не расстраиваться лишний раз и малыша не перенапрягать. Успеете ещё находиться по елкам) Вы такие хорошенькие!!!💐 Пусть у вас все скорее наладится!!!

Пожаловаться
Василина
Елена 

Спасибо )) конечно, всё будет!!! )))

Пожаловаться
IRINA

Василина, а от каких лекарств/занятий вы увидели эффект? и как планируете Габу принимать (вы сами решили питьили с врачом консультировались)?

Пожаловаться
Василина
IRINA 

Про ГАМК мы консультировались с генетиком, они у нас спец по аминокислотам. Она сразу сказала что хуже не будет точно — пробуйте. Планирую по 1500-2000 мг в сутки давать. Ранее только по 500мг в сутки давали.
Нам как то с медикаментозным «лечением» не особо везет. Побочсек нет, но и эффекта тоже никакого. Пока из всего, что пробовали (когитум, глиатилин, церебрализин, кортексин, мексидрин, атаракс, неулептил, глицин, ГАМК, пентогам, пикамилон) я ничего не заметила. Нам ноотропы в РЦ делают курсовку, хуже не становиться от них, но и эффекта заметного нет. Вижу прогресс только от ежедневных занятий — у нас это АВА терапия.

Пожаловаться
Котика

Мы атаракс тоже пьем 2 курс, помогает в плане сна, сон увеличивается на 1, 5-2 часа. Но на поведение не влияет никак. Циннаризин не пробовали, от вчд и спазмов всяких в голове? У нас месяц ребенок был просто идеальный на нем, жаль, что его можно принимать всего месяц

Хорошо, что такой сад и воспитатели понимающие, у нас с садом одни слезы пока. Удачи, ты пробивная мама)

Пожаловаться
Василина
Котика 

Нам от ВЧД ничего не назначали никогда. да и ВЧД не ставили. А у вас как ВЧД выяснилось ?

Пожаловаться
Котика
Василина 

у нас не вчд, а ангиоспазм сосудов глаз, а стало быть, и мозга. Весь декабрь и часть ноября пили, просто не узнать было его. Невролог наша поразилась, когда он дал себя первый раз в жизни осмотреть и остукать) Даже педиатра позвала посмотреть нашего

Знаю, иногда как профилактику улучшения сосудов мозга назначают, типа кортексина

Пожаловаться
Василина
Котика 

Поняал, возьму на заметку

Пожаловаться
Наталья Волкова

Василина, какие вы красивые оба с сыночком и большие молодцы!!! На след год обязательно идите на утренник,, я понимаю почему не пошла, это тяжело, как бы мы не умели радоваться за других, но сердце не железное, обидно за своего становится как то… но у вас ещё все впереди,.дай то Бог!!!

Пожаловаться
Василина
Наталья Волкова 

Спасибо за поддержку

Пожаловаться
Алла

Так нравится читать такие посты, где есть движение вперед, где видна поддержка города-
Томск наш АВА центр на занятия по областной программе «Доступная среда», детский сад, где вас хорошо встретили.На новый год я бы повела ребенка, они такие непредсказуемые и где мы боимся за их поведение, обычно они там могут выдать такие хорошие продвижения.Наша дама на этот новый год даже не прибежала ко мне в зал, всё делала на уровне деток(кроме стихов).

Пожаловаться
Василина
Алла 

умничка ) у нас пока сильно плохо с имитацией, он даже хоровод не сможет походить, а на месте вообще не стоит. В следующем году обязательно сходим со всеми. В этом вот на пробу с «особенными» детками ходили, я конечно вся вспотела за ним бегать, но все были довольны! ))

Пожаловаться
Night-Fury

очень хорошенький паренек) рада что есть успехи с унитазом) желаю ему больших достижений!

Пожаловаться
Василина
Night-Fury 

Спасибо ) да. таулет — это прям победа! два года пытались

Пожаловаться
Еленка

Какие ноотропы вы сейчас пьёте?

Пожаловаться
Василина
Еленка 

Сейчас ноотропы не пьем. Он ноотропы только на курсе в реабилитационном центре принимает, я от них не вижу эффекта прям вот ощутимого. Но там говорят, что это для поддержания нужно.
Дома сейчас только витамины, пробиотики, омега, валерьянка. Заказала новую посылку, жду ГАМК (GABA) опять. Раньше кажется, что помогал, но дозировку я оказывается маленькую давала, сейчас хочу увеличить

Пожаловаться
Элла

Вы — молодец, так отчаянно боретесь за сына. А я практически пустила все на самотек, безумно устала от его гиперактивности, стремных выходок и неадекватного поведения, хотя, если ему это надо, то он может быть хорошим мальчиком. Мы, кстати, полгода пили Рисполепт. Пока пили, думали, что он нам помогает. Сейчас отменили — хуже не стало, ттт. Думаем, вообще от него отказаться. От Рисполепта, я имею в виду

Пожаловаться
Василина
Элла 

У нас вот с поведением слава богу пока всё хорошо, только что гиперактивность, но она скорее в положительном смысле слова. Поэтому уже сама номневаюсь, а нужно ли это тормозить, видимо он просто такой подвижный. Накатывает тоже иногда, мне так кажется, что мы мало делаем сейчас, смирилсь что ли… просто занятия ежедневные

Пожаловаться
Мандариновый Йожыг

Вот. А с нас требуют номиналтный и неипет. Что по закону родному родителю можно не номинаоьный.

А в сбере еще и деньги требуют за открытие этого счета. И разрешение с опеки каждый раз как снимаю со своего обычного счета. Уже достало с ними раз в месяц гафкаться!

Пожаловаться
Василина
Мандариновый Йожыг 

Ох… вот у нас в соседнем городе так же требуют… Хотя в статье на сайте «особоедетсво» юристы писали. что ПФ не имеет права требовать информацию какой у вас счет, это вправе только органы опеки контролировать. А я дажене знаю, где они у нас находятья то — опека эта

Пожаловаться
Яна

А мы на утренник сходили.и я окончательно убедилась, что сын не любит такие мероприятия.Прыгать, бегать он не может, хоровод тяжело ему водить.И всё порывался ко мне уйти.Но у нас воспитатель хороший, за руку его брала и рядом с ним была)

Пожаловаться
Эльвира

тоже не повела на утренник, по той же самой причине

Пожаловаться
Ирина

А вы рисполепт не пробовали?

Пожаловаться
Василина
Ирина 

Нет. не пробовали. Наша писхиатр сказала, что если будт еще жалобы, то следующий на череди будет сонопакс. Но я уже сейчас думаю, что мы обойдемся и валерьянкой, сейчас намного лучше стал, спокойнее. Вот удивительно, мы до этого пробовали кучу разных «легких» успокаитеьный и травки и не травки, а тут простая валерьяна что ли ему подошла...

Пожаловаться
Котика
Василина 

вы по препаратам идете как мы. Тоже был и неулептил, и атаракс, и сонапакс, сейчас купила рисполепт… Толку нет(