Боль и ужас ?
Всё начиналось стандартно, было пару истерик с утра и пепед поездкой. Живём в районе и я вожу дочку в Анапу на подготовку к экзаменам, сына беру с собой, там есть детская площадка и игровая комната, он любит туда ходить. Ребёнку 8,5 ранее ставили ЗПР и СДВГ, сейчас РАС под вопросом.
Пока шли от парковки на площадку (где то квартал) разговаривали, он был весёлый и сам предложил туда пойти. Рассказывал свою версию почему трава зелёная))) Как бог разлил краску пока люди ещё не появились ?
На площадке было много детей, он прокатился на горке, и где то потерял конфеты из кармана. И тут неожиданно мой ребёнок надул губы и отошёл подальше, засунул ноги между перилами забора отвернувшись от всех и начал хныкать. Я предложила обняться, подойти ко мне, он не реагировал. Села на лавочку и стала спрашивать что он сейчас чувствует и он сказал, что очень хочет прямо сейчас оказаться в пустой комнате. Я пыталась его погладить и обнять, но он убрал мои руки. Продолжал ныть по наростающей. Я предлогала ему уйти, пойти купить то что он любит или в машину поиграть в планшет, даже магазин игрушек в ход пошёл, но тщетно. Так прошло пол часа, но становилось хуже. Я подошла ближе и стала рассказывать ему в деталях про мороженное, которое хочу купить, он вроде прислушиваться, но ныл. А дальше сорвался. Кричал что боится и спрашивал где мама??? Я ему говорила что я здесь и очень его люблю, но он как будто не слушал меня. Стал громко кричать и плакать, залез под лавочку. Я продолжала с ним говорить, но слезы сами капали?. Спрашивала его про нюансы компьютерной игры рассказывала ему интересное, пыталась отвлечь, но он как будто меня не слышал, стал больно стучать руками о бетон и грызть игрушку так что губу повредил. Потом он отозвался на очередной вопрос и помаленьку стал приходить в себя, потащил меня в канатный городок, хотел чтобы я тоже лазила с ним))) Всё, на обратном пути это был норм ребёнок. Почему я забыла нулептил?️, ещё и телефон сел и я была с сыном одна и далеко от машины.
Целый час. Как же мне его жалко. Как же жутко чувствовать свою беспомощьность когда твоему ребёнку плохо, а ты ничего не можешь сделать.
Ах да, большое спасибо всем прохожим, которые останавливались возле нас, но ничего не сказали, ведь и так плохо, а от этого было бы только хуже.
Не особо поняла. Это приступы такие у ребёнка?
Да, такие приступы ((( Просто раньше он не говорил ничего когда такое было, а сейчас постарше стал и пытается как то сказать что в это время чувствует. Дв и давно не было так по долгу.
Вы смотрели фильм Темпл Грандин?
Нет
Стоит посмотреть?
Да, очень хороший. Думаю вас вдохновит
Спасибо посмотрю.
Тут не в одной истерике дело к сожалению ((( Долго описывать, может отдельный пост напишу.
Да я по ситуации все поняла. У него перегруз сенсорный. Понятно что оставить не с кем может быть; но таскать его с собой — его нервная система может сбои давать
В тот день я могла бы оставить его дома с папой, но он просил взять его с собой, так как любит ходить на площадку эту, там очень хороший канатный городок.
вот если честно я читаю ваши посты все время, наблюдаю и не раз убеждаюсь, что ваши реакции в корне не правильно по отношению к ребёнку, вам ( маме) нужно к психологу взрослому к хорошему, и к детскому тоже вам же. даже при всех дипгнозах ребёнка именно ваше отношение, реакции, границы формируют его и его реальность, а она увы совсем без выходная ( это то что вы ему транслируете на всех языках тела ).
не в обиду, но вам надо перезагрущиться самой сначала и у психологов разложить всё пополочксм и действовать адекватно и осознанно
Даже интересно, очень хочу послушать про свою неадекватность ? Расскажите с чего такие выводы?
Я бы в такой ситуации бы молилась. Это очень помогает в таких ситуациях.
Я не верующая?♀️
Как я понимаю, причина всех психических отклонений это страх. Снять страх и будет обычный ребёнок. Но как это сделать?
Если бы я знала причину! Записались к психиатру в Краснодар на вторник, ищу невролога там же, вроде по советам нашла хорошего. Я просто в растерянности. Прошли по очереди (я, дочка и муж) тесты на аутизм в инете, отвечали на вопросы про сына. Сейчас пост напишу про это.
Все это химические реакции мозга
Мне так странно это, я не могу понять, так было уже у вас или сейчас ухудшение и такие поведенческие проблемы только сейчас появились? Просто если оно было, то как это ты не знала про рас и ач? Если не было, то почему началось? Если только теперь началось, то что-то плохое происходит, надо очень вплотную с ХОРОШИМ психиатром работать (у нас в городе нет, например), это какой-то откат, надо понять, в чем причина и почему происходит, как с этим дальше быть. У него раньше случались сенсорные перегрузки, такого рода проявления, желание отгородить себя от всего, неясность сознания?
Случались, но он не озвучивал никогда как сечас. В садике он забивался под стол, рычал на всех, кто хотел попойти кусался, после 4х лет уже не кусался, а дрался. Звонили мне, я приезжала, забирала домой его. Это не часто бывает. Списывали всё на СДВГ и кризис 3х лет, по идее должен был перерасти это. Мы не гуляли так далеко и если начиналось такое, то сразу домой/в машину быстро шли или муж даже на руках его нёс, когда младше он был. Сейчас усугибилось всё, стресс после травмы (я писала об этом, с самоката упал, зашивали под наркозом) и школа. Сейчас почитала на сайте Аспергер. Ру и поняла, что в школе тоже бывают и ооочень часто, но пассивно, просто как уход в себя и ноль реакции. И с каждой четвертью учебной всё больше уходов таких и они дольше (((( Большой ошибкой было его отдавать в обычную школу а обычном классе.
Да, я понимаю что это тупо очень, но я как и многие думала что аутизм это отсутствие тактильного контакта, полное отсутствие возможности общаться. А в нашем случае он играет с детьми и обнимашка)) В опе мира где я жила до этого не было даже невролога (уволился, а новые кадры не появились) и его функцию педиатр выполняла. Прописывала нам массаж, ванночки с травами и магний. Сейчас я живу ближе к краевому центу и есть возможность туда поехать и попасть к специалистам.
Я не столько грешу на наркоз, сколько на стресс — много крови изо рта, которую еле остановили, жуткая боль. Он не давался врачам, мы с работниками скорой еле его увезли, но и в больнице это продолжилось. Его смогли осмотреть только под наркозом — 6 швов во рту ? После он не говорил какое то время, даже когда уже мог это делать и вёл себя как малыш.
Могла знать. Нам невролог, которая нас наблюдала сразу сказала что наверное домашнее обучение, но стоит попробовать обычное, может он потянется за другими детьми.
Не убрала я школу ((( Мы тупо пргуливаем сейсас. ПМПК через неделю. Сказала не будем ходить, так как нужно всех врачей обойти. Н это только первый этап, дальше хочу пройти ВК (именно они решают вопрос нужно ли обучение индивидуальное) и возьму направление на МСЭ
Ну, правильно она сказала, попробовать стоит, конечно. А ты уж сама смотри, если коллектив его невозможно раздражает и если это провоцирует срывы, надо на домашнее. Этажом ниже у нас живёт мальчик, он ходит в школу. Вроде, на индивидуальное, но ходит сам туда.
Ох, как же тяжело… терпения вам и здоровья сыночку..
Спасибо ?
Ох, сил вам! Дай бог все это разрешится в скором времени?? мне тоже страшно за будущее своего ребенка
Вы не проходили ночной ээг видеомониторинг? Давно принимаете нейролептик? Если да, то все таки странно, что у ребёнка такое произошло… честно, я против нейролептиков, понимаю, что вы не из-за своей какой-то прихоти даёте, но, думаю, стоит поискать альтернативу нейролептику. Поискать доктора, который сможет предложить что-то, мне очень жаль, что у вас случаются такие моменты и я вас понимаю, у моего сына Эпилепсия, перепады настроения, истерики на ровном месте сейчас на минимуме, тк нашли альтернативу (в нашем случае мы убрали из рациона все, что нельзя по генетике и непереносимости и стало «небо и земля», что было и, что стало!), были АЧ явные, благодаря диете так же остались по минимуму, с условием того, что ребёнок практически неговорящий в 5,5 лет, начало появляться больше слов, его начинают понимать окружающие?
Желаю вам не опускать руки, и искать способы решения вопросов.
Кстати, первый месяц на диете сыну было очень плохо (если вдруг тоже захотите покопать в направлении пересмотра рациона), были истерики, аутоагрессия, но потом ребёнок по щелчку изменился! Это называется своеобразной ломкой
Здоровья вам и вашей семье!??
Ночное ЭЭГ не делали, но делали обычное и РЭГ у очень хорошего специалиста. Он в силу своих особенностей дал это сделать только сейчас, в 8 лет. Мы зрение смогли проверить только перед школой, ранее он не отвечал на вопросы и не сказал бы что видит на таблице. Даже сейчас, ему нужны другие отдельные очки для чтения, но мы уже попробовали у двух окулистов, но тщетно, он не идёт на контакт. Будем тепеть искать в другом городе, может кому и даст проверить. АЧ много, но про генетику не думала так как есть старшая сестра сиблинг и она совершенно здорова. Мне то про АЧ сказал психиатр из краевой в этом месяце, до этого лечили СДВГ и ЗПР, так как ребёнок говорящий и очень здраво рассуждаюший, вот и не обращал никто внимания, что порой он не понимает что ему говорят и говорит только на определённые темы. Некоторые психологи говорили про кризис трёх лет, но ребёнку уже скоро 9.
Про диету интересно, буду копать в этом направлении, мы только в начале пути. Просто у садике все подстраивались под его особенности, половину времени мы вообще в частный ходили или няня когда не хотел идти. А вот в школе есть правила, тут то и началось. Стало понятно, что он не просто предпочитает одежду без пуговиц и воротников, а не оденет ни за что другую что не обещай и как не наказывай и т.д. Все репетиторы и учитель говорят что он не обучаемый, но дома он читает, но будет читать только по своей теме.
По поводу генетики, у меня старший сын с особенностями, младший нормотипичный ребёнок, у старшего докопались до истины, у него спонтанная мутация произошла на этапе зачатия, у нас с мужем нет подобного гена, если бы были такие поломки в других поколениях, то кто-то из нас был бы носителем поломки, но без симптоматики, но эту поломку имеет только старший сын, мы с мужем «чистые». Ответ врачей ( были у многих генетиков, даже звёздных московских): просто вам так повезло, никто от этого не застрахован. ?♀️
По поводу ээг, у нас в бодрствовании сейчас чисто, а во сне шпарит так, что огого. До недавнего времени была эпиактивность во сне достигала 70-90% от всего сна, то есть в совокупности не долбило во сне только 10-30%. А в бодрствовании в пределах нормы, поэтому и стоит делать ночной...(
Оказывается и так бывает ?
Никто из врачей не предложил и не рекомендовал. Но я уже нашла где делают, запишусь туда сама.
Да, бывает даже, что приступы ежедневные и их десятки, а ээг чистая((( это значит, что активность не в коре головного мозга, а в глубинах ((( врачи зачастую не знают какие обследования и когда проходить, ну и врачи (в поликлиниках) не могут рекомендовать платные услуги, которые не покрывает омс, могут только устно сказать/намекнуть, но и рядовые врачи не пытаются копать глубже, им проще, как по учебнику лечить именно по своей специализации, знаю по нашему диагнозу, что Эпилепсия может быть не только в поражениях мозга, но и вирусная, и иммунная, и генетическая, и метаболическая, это представьте сколько врачей должны подключаться? А лечат только эпилептологи, если только сами родители не изучат и не начнут исключать ту или иную эпи, самостоятельно сдавая все анализы, а это на минуточку, сотни тысяч уходит? врач по омс лечит один, у нас уже 3 врача, от врачей по омс отказались, тк эпилептолог загубила терапией, а невролог вовремя не отреагировала на первые звоночки, жалобы...
Хорошо, что он сумел сформулировать свое желание — находиться одному в пустой комнате. Это уже плюс
Ну и стах, что меня нет рядом ? Раньше он в истерике не говорил просто, да и не гуляю я с ним одна обычно так далеко от дома. У нас площадка прям под окнами и я если вижу что с ним что-то начинается, то сразу домой, а тут......
Ты очень большая умничка и молодчина. ????Дай бог тебе сил, здоровья и терпения! ????
Вот честно, я чуствую себя плохой мамой, особенно если учесть что он боялся именно того, что меня рядом нет. Начинаю копать в прошлом, где его недолюбила, где недодала чего-то.
Ну уж сильно пессимистично настроены… боль и ужас это когда не дай бог смертельный диагноз и не можешь ничего сделать, а аутизм… да, тяжёло, но бывают на много страшнее болячки… у меня тоже сын аутист, большой уже… у вас эпилепсия есть? Это не паническая атака, поверьте, у моего аутиста начались панические атаки в период полового созревания, вот это страшное зрелище… причем хочу вас предупредить, что у мальчиков в половое созревание из за сильного выброса тестостерона идёт ухудшение, могут быть психозы, у нас вот пошли панические атаки и не на пол часа как у вас, а часа на 2-3… он бывало так бился, что соседи полицию вызывать хотели… ребенок с аутизмом, он особый, терпение нужно и принятие его таким какой он есть… это ещё не самое тяжёлое поверьте.
Эпилепсии нет. Но нарушения в мозгу есть. Да, не смертельный, я понимаю, просто поделилась тем, что почувствовала. Со смертельными диагнозами тоже сталкивалась, подростком родителей своих похоронила, знаю что это такое. А можно вопрос? Это точно не паническая атака? Я так понимаю вы разбираетесь, просто он очень боялся, хотя не было оснований для этого.
Панические атаки конечные разные бывают, их много форм, вам бы описать эту ситуацию с хорошим психиатром и психологом, чтоб он подсказал как реагировать если что… у нас паническая атака выглядит так- сын начинал задыхаться, прям вот как будто воздуха нет, дышал часто, ртом и с большим шумом, в глазах дикий страх… именно страх, он орал, что он умирает, просто умирает, страх смерти… просто так на пустом месте, орал- вызовите мне скорую, бился в двери, в стены… все попытки его успокоить, что он не умирает сначала не помогали, он орал диким голосом, валялся на полу и кричал, что умирает… страх смерти был… потом отпускало… но мог биться и пару часов и среди ночи тоже… причем могло быть сильный приступ, мог быть меньше… потом уже после долгих бесед ему объяснили, что он не умирает, это паническая атака и он уже не орал… до сих пор они есть, причем в любое время, может только проснутся и все… вижу сидит часто дышит- значит атака… может и не быть неделями… сейчас он сам уже научился их регулировать, просто иногда часто дышит и не бьётся и не орет, а первый год был жесть… у меня соседи полицию вызывали, думали он у нас реально умирает, а мы ничего не делаем… вообще зрелище было жуткое, а он большой уже был, 15 лет было… на сколько я знаю пан.атака сопровождаться должна именно сильной отдышкой… я не на 100% уверена, но читала так и у ас так и есть
А вы к психиатру с этим приходили, что они говорили? Как нужно себя вести? Я так понимаю у вашего сына с интернетом всё нормально, только с по психиатрии проблемы? Интересно просто, как такие дети как мой взрослеют.
мы у психиатра на учете с 4-х лет… конечно ходили с атаками, но а толку?.. у нас психиатр одна на весь город и если честно никакая… выписывала кучу таблеток, в т.ч. очень сильных, тех, что психов глушат в больницах… толку ноль… он ходил как сонная муха, плохо соображал, но атаки как были так и есть… в итоге мы год пытались таблетки менять, все тоже самое… потом я перестала их давать, сейчас ничего не пьет… с атаками это надо к психологу хорошему, у нас вот нет ни одного психолога по таким проблемам, даже платного(((
умственной отсталости, да нет, но психика..((
а какие дети взрослые-тут не ответа… все они разные и все не похожи, какой будет у вас вам никто точно не скажет.
*интеллектом вместо интернетом — т9?
?Моя хорошая, моральных сил(( сердце разрывается даже читать такое ( а препарат нужно на постоянной основе пить или в приступы?
Один мы пьём постоянно, а эти капли сказали давать во время приступов.
Как страшно??
?