Жизнь моя была видимо «однообразна и скучна.» И год назад, 28 июля 2017 года, судьба решила дать нашей семье испытание — мегаквест.
Ровно год назад меня и сына на скорой с мигалками и сиреной, местами по трамвайным путям, срочно везли в детскую гематологию нашего города… нам ставили подозрение на лейкоз.
Многие спрашивали и спрашивают: с чего все началось, какие признаки.
Отвечаю: как обычная простуда, затянувшаяся. Вялость, какой-то глубокий редкий кашель, темпа около 37, сонливость — ребенок практически постоянно спал, мало улыбался, не играл много. Сначала подозрение пало на зубы, потом на простуду. Упали тромбоциты до 38 и нас заведующая поликлиники отправляет в детскую гематологию на консультацию, где ГЕМАТОЛОГ ничего не заподозрил, просто ему лень было ждать медсестру, которая взяла б у нас кровь, без осмотра… просто сказал, что 38 тромбоцитов нам вполне достаточно для ребенка и отправил домой. Если б я тогда знала то, что знаю сейчас… мы б не потеряли столько времени.
А потом вдруг вспухло верхнее веко и палец на руке. Пару недель наблюдали и потом пошли в поликлинику. Там… там прокакали наше состояние: педиатра своего не было и первый педиатр, к которому мы попали, отправил нас на анализ крови, сказав, что мошка укусила и ребенок просто занес грязь. Сдали кровь, тромбоцитов также мало, СОЭ повышенное и второй педиатр нам говорит: ну вот, повышенное соэ, точно укус, да занесли грязь… идите просанируйтесь дней 10 и приходите. Через неделю третий педиатр нас вообще послал, потому что мы не с его участка, также практически поступил и четвертый врач.
В это время у ребенка началась молочница и конъюнктивит.
Вдруг поднялась температура до 39. Сбивалась очень плохо и мы вызвали скорую. Приехавший на вызов мужчина видимо заподозрил неладное, сделали укол ребенку и мы дождались пока температура не упадет, попросил еще продублировать вызов педиатра и пожелал удачи.
Утром приезжает педиатр, настоящий врач, а не те люди в халатах, опирающие задницы на стулья. Сразу же выписала нам направление в больницу, сначала это была обычная детская больница…было подозрение на стеноз. А перед этим попросила сдать еще раз кровь. Я ж еще дурой отказывалась от госпитализации.
Ребенок все больше становится похож на тряпочку. Лежит, мало передвигается, больше спит. Болезненное состояние на лицо. Вот примерно так мы выглядели в больнице по приезду:
В этот же вечер решаем с мужем, что я ложусь, собираю вещи. Утром идем сдавать кровь в поликлинику и тут же вызываю скорую, чтобы нас отвезли в больницу. Всю дорогу у меня трезвонил телефон. Когда мы приехали, то я набрала на тот номер, что звонил. Это был тот врач-педиатр, которого мы вызывали. Чувствовалось как ее сотрясает у трубки… она мне говорит: вы не туда поехали, вам надо в гематологию, у вас кровь плохая. Я: что значит плохая. Она выдохнула и сказала: подозрение на лейкоз. В тот момент как-то это слово прошло поверхностно от меня, не осознала я что это с первого раза. А через несколько минут, после того, как я положила трубку, я взвыла… прибежала к врачу, который нас принял и рассказала про звонок. Она меня начала успокаивать, что все нормально, что еще ничего не ясно. Вот сдадим тут кровь и все прояснится. Попросила, чтобы мой муж сгонял за результатом анализа и привез к ним. Муж привозит и я мельком вижу: бласты 44%. Сдаем кровь в больнице. Наступает вечер. Ночь.
На утро нас всех по очереди вызывают на осмотр. Когда приходит моя очередь, то я не успеваю зайти в кабинет, как мне врач кричит: быстро собирайся, вызываем скорую- вы срочно отправляетесь в гематологию. Там будут разбираться. Анализ у них тоже показал 44% бластов.
И началась истерика. Девочки соседки как могли поддерживали. Только собрались и тут же запрыгиваем в скорую и мчимся во всю в другой конец города. Там нас встречает тот врач, который нас отправил домой. Врач со скорой рассказывает нашу ситуацию, он говорит: да лааадно, не может быть. Ща возьмем кровь и посмотрим.
Меня начало трясти, когда я его услышала, я повернулась и сказала: а мы были у вас и вы нас принимали и сказали, что тромбоцитов 38 нам вполне достаточно. Ребенку уже было плохо. А вы.....
С того момента он более не говорил, за все время, что мы там лежали, он избегал как мог со мной встреч. А по результату… он перестал быть лечащим врачом. Теперь просто дежурный врач в гематологии.
Итак мы приезжаем, сдаем снова кровь и снова 44% бластов. Нас провожают в палату, дают большую пачку подгузов.
Приходит врач, называется нашим лечащим врачом и рассказывает, что нас ожидает… ничего хорошего. Совсем ничего… пункции, химия, минимум полгода без права выхода в свет.
Я плачу… плачу вечерами, ночами. Потом и днями. Сердце болит и я каждый вечер, ложась спать боюсь не проснуться с утра......
Страшно… после пункции нам поставили миелобластный лейкоз типа М0, группа повышенного риска.
Как проходило лечение это уже другая история.
Сейчас мы на ремиссии уже 8 месяцев. Каждый месяц мы ездим в онкологию на осмотры, сдаем кровь. Каждые три месяца УЗИ сердца и брюшной полости и пункция.

Наша медицина… От сердца вам желаю бесконечной ремиссии и здоровья вам и сыну.
спасибо
Подскажите а это по обычному анализу крови понять можно? Или надо сдавать спец какой-то?
по обычному видно, общий анализ и СОЭ
тромбоциты и гемоглобин падают, лейкоциты растут
появляются бласты
Спасибо. Я вот ужасно этого всего боюсь, думаю как во время заметить.
вот именно, заметить
если у нас копать глубоко, то не заметили еще в декабре, а проявляться существенно стало только в мае, а уже совсем все проявилось только в июле
Расскажите а с лечением как? А то как почитаешь ужасы в Инстаграмме, прям караул. Кажется норм лечение только заграницей?
лейкоз лучше лечится
хотя могу сказать, что все зависит от организма, как он борется, от веры в выздоровление, от вида рака тоже многое зависит, от врача… перед тем, как мы легли, умерло 2 детишек с подобным лейкозом и подобной генетикой, когда мы выписались, то и после нас тоже умер ребенок с нашим диагнозом и генетикой.
Спасибо, вам крепкого здоровья сыночку!
спасибо)
Аж слезы полились((( просто я понимаю Ваше состояние тогда. Тоже было подозрение на лейкоз у дочки. Тоже онкологические центры, пункции и т.д. Как я выжила я не понимаю. Тоже прошёл ровно год.
год как узнали про лейкоз, а так из всего года мы в незнании были месяца 2-3
в мае ребенок стал покашливать, к июню намеки на температуру около 37 появились, в июне стали опухать палец и веко, где недели 2 мы наблюдали за ними, получается к июлю стало все нарастать со скоростью. Но кровь то сдавали, были понижены тромбоциты и стал падать гемоглобин. И СОЭ повышено. Все.
Здоровья и терпения вам! Это безумно сложно и страшно… А что могло стать причиной?
если б кто знал, что повлияло...
Здоровья и силы Вам????
спасибо
Юлечка я очень этого боюсь. У меня по папе все умирают рака… я так этого боюсь. Ждала от тебя поста. Надеюсь что все хорошо.
надо почаще проверяться, чтобы поймать на ранней стадии
Пока дочитала вся уревелась. У нас с вами похожая история. Но увы у нас с летальным исходом. 15 августа ребенок заболел, а 16 сентября уже умер. Скоро год уже будет. Я от чистого сердца желаю вам и вашей семье крепкого здоровья, пусть ребеночек обязательно выздоравливает и живет на радость вам всем. Ну и терпения вам всем.
Спасибо.
Ужас, ужас такое пережить.
Здоровья вам!!!
спасибо
Слов нет… Фото, просто сердце кровью… Много много сил и здоровья ....
спасибо
Храни Боже, Юленька, вас. Такое пережили!
Спасибо
сил вам!!! здоровья ребенку!!! скорейшего выздоровления!
Спасибо
ужас… я вас понимаю очень, моя дочка при бластах 89% в крови бегала, просилась гулять,. даже намёка на слабость не было… это такое страшное заболевание, которое так развивается тихо и быстро. Здоровья вашему ребёнку и вам тоже, держитесь
Спасибо
Здравствуйте, вы победили болезнь?
Юля твой сынок борец, он столько пережил.дай бог ему вечной ремиссии.Это очень страшно особенно когда знаешь всё это из нутри.Когда понимаешь о ком ты пишешь.Ещё раз здоровья и только здоровья.
соглашусь, страшно, когда знаешь как оно все проходит и что бывает
спасибо