Вот и пролетел целый год

Жизнь моя была видимо «однообразна и скучна.»  И год назад, 28 июля 2017 года,  судьба решила дать нашей семье испытание — мегаквест.

Ровно год назад меня и сына на скорой с мигалками и сиреной, местами по трамвайным путям, срочно везли в детскую гематологию нашего города… нам ставили подозрение на лейкоз.

Многие спрашивали и спрашивают: с чего все началось, какие признаки.

Отвечаю: как обычная простуда, затянувшаяся. Вялость, какой-то глубокий редкий кашель, темпа около 37, сонливость — ребенок практически постоянно спал, мало улыбался, не играл много. Сначала подозрение пало на зубы, потом на простуду. Упали тромбоциты до 38 и нас заведующая поликлиники отправляет в детскую гематологию на консультацию, где ГЕМАТОЛОГ ничего не заподозрил, просто ему лень было ждать медсестру, которая взяла б у нас кровь, без осмотра… просто сказал, что 38 тромбоцитов нам вполне достаточно для ребенка и отправил домой. Если б я тогда знала то, что знаю сейчас… мы б не потеряли столько времени.

А потом вдруг вспухло верхнее веко и палец на руке. Пару недель наблюдали и потом пошли в поликлинику. Там… там прокакали наше состояние: педиатра своего не было и первый педиатр, к которому мы попали, отправил нас на анализ крови, сказав, что мошка укусила и ребенок просто занес грязь. Сдали кровь, тромбоцитов также мало, СОЭ повышенное и второй педиатр нам говорит: ну вот, повышенное соэ, точно укус, да занесли грязь… идите просанируйтесь дней 10 и приходите. Через неделю третий педиатр нас вообще послал, потому что мы не с его участка, также практически поступил и четвертый врач.
В это время у ребенка началась молочница и конъюнктивит.

Вдруг поднялась температура до 39. Сбивалась очень плохо и мы вызвали скорую. Приехавший на вызов мужчина видимо заподозрил неладное, сделали укол ребенку и мы дождались пока температура не упадет, попросил еще продублировать вызов педиатра и пожелал удачи.
Утром приезжает педиатр, настоящий врач, а не те люди в халатах, опирающие задницы на стулья. Сразу же выписала нам направление в больницу, сначала это была обычная детская больница…было подозрение на стеноз. А перед этим попросила сдать еще раз кровь. Я ж еще дурой отказывалась от госпитализации.

Ребенок все больше становится похож на тряпочку. Лежит, мало передвигается, больше спит. Болезненное состояние на лицо. Вот примерно так мы выглядели в больнице по приезду:

Вот и пролетел целый год

В этот же вечер решаем с мужем, что я ложусь, собираю вещи. Утром идем сдавать кровь в поликлинику и тут же вызываю скорую, чтобы нас отвезли в больницу. Всю дорогу у меня трезвонил телефон. Когда мы приехали, то я набрала на тот номер, что звонил. Это был тот врач-педиатр, которого мы вызывали. Чувствовалось как ее сотрясает у трубки… она мне говорит: вы не туда поехали, вам надо в гематологию, у вас кровь плохая. Я: что значит плохая. Она выдохнула и сказала: подозрение на лейкоз. В тот момент как-то это слово прошло поверхностно от меня, не осознала я что это с первого раза. А через несколько минут, после того, как я положила трубку, я взвыла… прибежала к врачу, который нас принял и рассказала про звонок. Она меня начала успокаивать, что все нормально, что еще ничего не ясно. Вот сдадим тут кровь и все прояснится. Попросила, чтобы мой муж сгонял за результатом анализа и привез к ним. Муж привозит и я мельком вижу: бласты 44%. Сдаем кровь в больнице. Наступает вечер. Ночь.

На утро нас всех по очереди вызывают на осмотр. Когда приходит моя очередь, то я не успеваю зайти в кабинет, как мне врач кричит: быстро собирайся, вызываем скорую- вы срочно отправляетесь в гематологию. Там будут разбираться. Анализ у них тоже показал 44% бластов.

И началась истерика. Девочки соседки как могли поддерживали. Только собрались и тут же запрыгиваем в скорую и мчимся во всю в другой конец города. Там нас встречает тот врач, который нас отправил домой. Врач со скорой рассказывает нашу ситуацию, он говорит: да лааадно, не может быть. Ща возьмем кровь и посмотрим.

Меня начало трясти, когда  я его услышала, я повернулась и сказала: а мы были у вас и вы нас принимали и сказали, что тромбоцитов 38 нам вполне достаточно. Ребенку уже было плохо. А вы.....

С того момента он более не говорил, за все время, что мы там лежали, он избегал как мог со мной встреч. А по результату… он перестал быть лечащим врачом. Теперь просто дежурный врач в гематологии.

Итак мы приезжаем, сдаем снова кровь и снова 44% бластов. Нас провожают в палату, дают большую пачку подгузов.

Приходит врач, называется нашим лечащим врачом и рассказывает, что нас ожидает… ничего хорошего. Совсем ничего… пункции, химия, минимум полгода без права выхода в свет.

Я плачу… плачу вечерами, ночами. Потом и днями. Сердце болит и я каждый вечер, ложась спать боюсь не проснуться с утра......
Страшно… после пункции нам поставили миелобластный лейкоз типа М0, группа повышенного риска.

Как проходило лечение это уже другая история.

Сейчас мы на ремиссии уже 8 месяцев. Каждый месяц мы ездим в онкологию на осмотры, сдаем кровь. Каждые три месяца УЗИ сердца и брюшной полости и пункция.

Вот и пролетел целый год

Юлёк
01232392

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Матвейкина
Ох, господи, какой кошмар, как это страшно!!! Крепкого вам здоровья!!! Пусть это всё забудется, как страшный сон
Пожаловаться
Эллли

Наша медицина… От сердца вам желаю бесконечной ремиссии и здоровья вам и сыну.

Пожаловаться
Юлёк
Эллли 

спасибо

Пожаловаться
Елена Комиссарова

Подскажите а это по обычному анализу крови понять можно? Или надо сдавать спец какой-то?

Пожаловаться
Юлёк
Елена Комиссарова 

по обычному видно,  общий анализ и СОЭ

Пожаловаться
Юлёк

тромбоциты и гемоглобин падают, лейкоциты растут

появляются бласты

Пожаловаться
Елена Комиссарова
Юлёк 

Спасибо. Я вот ужасно этого всего боюсь, думаю как во время заметить.

Пожаловаться
Юлёк
Елена Комиссарова 

вот именно, заметить

если у нас копать глубоко, то не заметили еще в декабре, а проявляться существенно стало только в мае, а уже совсем все проявилось только в июле

Пожаловаться
Елена Комиссарова
Юлёк 

Расскажите а с лечением как? А то как почитаешь ужасы в Инстаграмме, прям караул. Кажется норм лечение только заграницей?

Пожаловаться
Юлёк
Елена Комиссарова 
смотря чего лечение, есть опухоли, уже поздних стадий, с которыми наши врачи не работают, поэтому отправляются люди заграницу
лейкоз лучше лечится
хотя могу сказать, что все зависит от организма, как он борется, от веры в выздоровление, от вида рака тоже многое зависит, от врача… перед тем, как мы легли, умерло 2 детишек с подобным лейкозом и подобной генетикой, когда мы выписались, то и после нас тоже умер ребенок с нашим диагнозом и генетикой.
Пожаловаться
Елена Комиссарова
Юлёк 

Спасибо, вам крепкого здоровья сыночку!

Пожаловаться
Юлёк
Елена Комиссарова 

спасибо)

Пожаловаться
Екатерина

Аж слезы полились((( просто я понимаю Ваше состояние тогда. Тоже было подозрение на лейкоз у дочки. Тоже онкологические центры, пункции и т.д. Как я выжила я не понимаю. Тоже прошёл ровно год.

Пожаловаться
Юлёк
детская онкология у нас одна, врачи… сколько нас пересмотрело, даже онколог ничего и не увидел, даже анализ нормальный для него был

год как узнали про лейкоз, а так из всего года мы в незнании были месяца 2-3
в мае ребенок стал покашливать, к июню намеки на температуру около 37 появились, в июне стали опухать палец и веко, где недели 2 мы наблюдали за ними, получается к июлю стало все нарастать со скоростью. Но кровь то сдавали, были понижены тромбоциты и стал падать гемоглобин. И СОЭ повышено. Все.
Сдали раз, два, три. Все так и держалось. А потом, в конце июля и появились бласты. По ним только и поставили предварительный лейкоз.
Пожаловаться
Леди Икуша

Здоровья и терпения вам! Это безумно сложно и страшно… А что могло стать причиной?

Пожаловаться
Юлёк
Леди Икуша 

если б кто знал, что повлияло...

Пожаловаться
Надя Dianamylovebaby

Здоровья и силы Вам????

Пожаловаться
Юлёк
Надя Dianamylovebaby 

спасибо

Пожаловаться
Огонек

Юлечка я очень этого боюсь. У меня по папе все умирают рака… я так этого боюсь. Ждала от тебя поста. Надеюсь что все хорошо.

Пожаловаться
Юлёк
Огонек 

надо почаще проверяться, чтобы поймать на ранней стадии

Пожаловаться
Светлана

Пока дочитала вся уревелась. У нас с вами похожая история. Но увы у нас с летальным исходом. 15 августа ребенок заболел, а 16 сентября уже умер. Скоро год уже будет. Я от чистого сердца желаю вам и вашей семье крепкого здоровья, пусть ребеночек обязательно выздоравливает и живет на радость вам всем. Ну и терпения вам всем.

Пожаловаться
Юлёк
Светлана 

Спасибо.


Пожаловаться
ЭффектнаяБрюнеточка

Ужас, ужас такое пережить.
Здоровья вам!!!

Пожаловаться
Юлёк
ЭффектнаяБрюнеточка 

спасибо

Пожаловаться

Слов нет… Фото, просто сердце кровью… Много много сил и здоровья ....

Пожаловаться
Юлёк
BaZiNgA 

спасибо

Пожаловаться
Нина Артович

Храни Боже, Юленька, вас. Такое пережили!

Пожаловаться
Юлёк
Нина Артович 

Спасибо

Пожаловаться
юлия

сил вам!!! здоровья ребенку!!! скорейшего выздоровления! 

Пожаловаться
Юлёк
юлия 

Спасибо

Пожаловаться
Yana

ужас… я вас понимаю очень, моя дочка при бластах 89% в крови бегала, просилась гулять,. даже намёка на слабость не было… это такое страшное заболевание, которое так развивается тихо и быстро. Здоровья вашему ребёнку и вам тоже, держитесь

Пожаловаться
Юлёк
Yana 

Спасибо

Пожаловаться
МамаВкубе
Yana 

Здравствуйте, вы победили болезнь?

Пожаловаться
АННА

Юля твой сынок борец, он столько пережил.дай бог ему вечной ремиссии.Это очень страшно особенно когда знаешь всё это из нутри.Когда понимаешь о ком ты пишешь.Ещё раз здоровья и только здоровья.

Пожаловаться
Юлёк
АННА 

соглашусь, страшно, когда знаешь как оно все проходит и что бывает

спасибо

Показать ещё