Вот и я! Всем привет! Больше года меня здесь не было!

🙂

А не было меня, потому что депрессия была, она и сейчас есть, хорошо хоть мои панические атаки и дёргающийся глаз, прошли… навалилось всё и сразу, что подогнулись ножки, тяжела ноша оказалась. Напишу кратко. Потом может, соберусь силами и напишу подробно. Год назад, или даже чуть больше, мы боролись за здоровье сына. И до сих пор продолжаем бороться. Потерь пока нет, но в планах врача, жизни и стечения обстоятельств, удаление левой почки(пока она дышит, но отпущено ей не долго, вопрос времени)решатся вопрос о дренаже обеих почек, из-за большого кол-ва остаточной мочи, это нефростомы с двух сторон или уретерокутанеостома, скорее всего летом. Решается вопрос об удалении моч.пузыря. Ищем причину высокого внутрипузырного давления, но пока безуспешно.Делали Нейромиографию, ЭЭГ, МРТ головного мозга, МРТ позвоночника, видеомониторинг. В прошлом году я добилась направление на МСЭК, дали инвалидность. В этом году продлили на год. Чего мне это стоило, одному Богу известно…так же как не хотели давать направление в РДКБ, так же не давали доки на комиссию МСЭК. Ходила, стучалась в двери… Просила, доказывала, апеллируя фактами, законами…все сторонние наблюдатели: медики из др. поликлиник-больниц, минздрав не верили, что такое может быть. Все нервы мне истрепали.Добилась. Обеспечила нам мат.подушку безопасности, работать ведь не получается и не получалось. В то время и продолжительностью в 6 месяцев стояла цистостома из моч.пузыря, её надо было пережимать каждый день, чтоб не только из трубки лилось, но и писун писал сам. И смачивалась уретра. По инвалидности нам выдавали бесплатно памперсы, лекарства. Но только те, что выписывала Москва, основные в общем. К примеру антибиотики, для избавления от клебсиеллы пневмония, синегнойной палочки, энтерококка почему-то были нам не доступны, как и перевязочные материалы. Ну да ладно, мы и этому несказанно рады.Лекарства пьём уже второй год, лошадиную дозу для ребёнка, и ничего не сделаешь, они сдерживают давление в пузыре.Год не ходили в сад.В марте получили инвалидность, а 7 апреля у нас умирает свекровь. От рака. Узнали мы о раке 6 АПРЕЛЯ на МСКТ (заказывали перевозку лежачих больных)!!! До этого с января месяца, она лежала в больницах три раза!!! Три раза, в разных отделениях (больницах!). Проверяли вдоль и поперёк, приглашали специалистов, в том числе онкологов. Она болела, кишечник, врач её лечила фесталом, и всё! Перед новым годом мы заставили её сделать колоноскопию, новый год она была у нас, 4 января вызвали скорую, плохо ей было, увезли в красный крест, полежала там, подлечили, выписали, потом через неделю мы хотели положить её в гастроэнторологию, уже договорились, а утром она упала в обморок, положили её в кардиологию, там проверили вдоль и поперёк, анализы, мскт, онкологи, хирурги, выписали, после положили наконец в гастроэнторологию, там тоже всё проверили, выписали… дома через пару недель у неё отказали ноги, НАМ НИКТО НИ РАЗУ!!! НЕ СКАЗАЛ ЧТО У НЕЁ РАК, ИЛИ ЧТО ТО ПЛОХО, ГОВОРИЛИ, ВСЁ НОРМАЛЬНО, ДЛЯ ЕЁ ВОЗРАСТА!!! Мы думали она капризничает, всё говорила что умрёт, что уже всё!!! а мы всё злились, мол что это за упаднические настроения, всё у вас хорошо, нет причин впадать в уныние!!! и вот 6 числа заказали перевозку лежачих больных, сделали МСКТ в онкологическом диспансере… а там сказали, вы ж месяц назад делали уже, вам разве не сказали что у неё метостазы уже… бл@ть НЕТ!!! Нам НИКТО не сказал!!! А 7-го её не стало! В тот день она впала в кому, и только тяжело дышала. Мы сидели около неё с мужем, умерла на наших руках в 19:00. Это было ударом для меня, я даже не знала, что я её так люблю, обижалась всё на неё, а теперь её нет с нами и я не знаю, как мы без неё будем, без нашего командира, руки прям опустились, хотелось лечь и не вставать, не было сил ни моральных ни физических… только одно где то там в мозгу маячит: у нас дети, у меня мама, есть для чего жить… время конечно лечит, я знаю, справимся… должны справиться… просто тогда и сейчас очень тяжело. Особенно первые месяцы провели в слезах. 24 апреля была госпитализация с сыном, были до середины мая там. Потом одним днём приезжали в июне. Накануне, перед уездом сын выдернул трубку…Что тут началось, я бегала как сумашедшая. Чего-то кричала, звонила во все колокола, в Москву, в скорую…потом успокоилась, и до меня дошло, что он не умрёт, если нет трубки. Просто будет пИсать как положено, а завтра утром мы уедем в Москву, билеты уже есть, там всё скажут чего и как.В больницу мы всё же съездили в нашу, на всякий случай.))) В Москве сказали ложиться. Чем быстрее мы сдадим анализы, тем лучше. В метро сын стал плакать, что болит бок. Прибыв на Курский вокзал уже в голос кричал: Мама, помоги мне. В мед.пункте нам вызвали скорую. Пока ждали, уговаривала его, чтоб в туалет сходил. Арсений орал, извивался от боли, что я была сама в шоке, не знала, то ли с мед.сестрой разговаривать(записывала данные наши), то ли сыну помогать, только чем?! Сходил всё таки пописать и колика прекратилась, скорая приехала, я очень переживала, что нас заберут в неизвестную больницу, не известно куда, неизвестно кто будет лечить не зная наших дел, с собой ничего нет, ни говна, ни ложки… стояла в ужасе. И в то же время как не поехать, если такой приступ?? Скорая нас всё же отпустила, записав данные. А мы благополучно доехали до своего города. Официально мы должны были лечь (до этого случая) 26 июня, госпитализировались на дня 3-4 раньше, быстро сдали все анализы. По нам создавали консилиум, решение было ставить цистостому обратно, и обкалывание моч. пузыря ботоксом Лантоксом, операция цистоскопическая, под масочным наркозом. Препарат Лантокс не дешёвый, покупается за собственные сред-ва.Мне повезло с первой инъекцией, помог фонд « Подари жизнь». Лантокс нужно было колоть в пузырь каждые пол года, до семи лет, ждали бы пока не созреет моч.пузырь. Операцию проводил профессор, но об этом я узнала только когда получила выписку на руки. Через месяц мы приехали снова, и на уродинамике показало, что Лантокс продействовал не больше месяца, с чем мы уезжали, с тем и приехали. Срочно ложиться на госпитализацию. Нас бы сразу положили, только никаких доков нужных я не брала, справка об инф. контактах, сертификат о прививках и прочее.Госпитализация была в августе, после консилиума врачей с профессором, было решено сделать блокаду моч.пузыря спиртоновокаиновую, удалили цистостому, т.к. больше 6 мес. быть носителем нельзя. Всё шло ровно. Но под конец, когда должны были выписывать, на узи показало много остаточной мочи. Врач рвал и метал, грозился савить кутанеостому, удалением моч.пузыря….досталось всем, и мне, и ребёнку…не понятно только за что. Я уже расстроилась, что только понадеялась на более-менее приличную человечекую жизнь, как снова «Здраствуйте!»… и всё же было решено нас выписать, 1 сентября выписали. Пока бываем там одним днём, были в октябре, декабре, феврале и вот в мае должны поехать…На пока всё, опять получилось не коротко, ну это и не мой конёк в принципе… Остальное допишу в процессе… всё так же в долгах, как в шелках. Никак не вылезем из этой долговой ямы, должны ВСЕМ. Вот. Ждём белую полосу🙂😀