Моя особая и любимая доченька!

Доброго времени суток мамочки! Хочу поделиться с вами историей появления нашей доченьки! Так сказать излить душу и попросить совета. Наша доченька появилась на свет путём экстренного кесарево сечения. На 34-35 неделе, хотя врачи ставят 37-38. На вторые сутки судороги, вплоть до комы, угнетение ЦНС, ИВЛ, кормление через зонд. Можно представить состояние моё и мужа! Мы пошли все отделения начиная от реанимации и заканчивая терапией. Через 1,5 месяца ребёнка выписали. Началост длительное лечение массаж, физео, октовегин, кортексин, пантогам, церебролизин. Была энцефалопатия поэтому поздно сели, поползли, пошли вообще в 1,4. В 11 месяцев у нас слоги ма, па. Периодически говорит и замолкает. Когда нам было 2,2 у ребёнка дома случились судороги. Я была с ней дома одна. Я чуть с ума не сошла, в прямом смысле этого слова. Очень страшно и больно понимать что ты не чем не можешь помочь ребёнку. Пока с мужем (приехал пулей с работы) на скорой ехали в больницу ребёнок начал задыхаться! Слава Богу врачам, ребёнка спасли. В итоге диагноз эпилепсия. Сейчас нам 2,9. У газ ЗПРР, эпилепсия, задержка крупной и мелкой моторики небольшая. Получили инвалидность. Ходим на ликотеку. На следующей неделе будем ходить к психологу и на ЛФК. В мае будем клоть кортексин и пить пантогам. Ищу грамотного деффектолога. Умеем говорить мама, папа, баба, де. Лошадка-цокает язычком, на собачку начала говорить либо вава либо с трудом ав. Говорит не всегда осознанно, добивается криком и капризами. Я извиняюсь за длительность текста. Писала сжато. Мамочки милые, подскажите может быть кто-нибудь сталкивался с подобным случаем? Как справлялись? Что делали. Что помогло? Я вроде держуст, но порой как накатит сижу реву белугой! Уже молитвы читаю. Меня муж поддерживает. Он сильнее меня. Буду рада любому коменту. Спасибо за понимание.


Milla
08250

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Елена Тимошенко

А как колоть кортексин, если он усугубляет судороги?((( Я бы с ноотропами была осторожна, если есть эпи! Посмотрите на форуме дети ангелы, очень много информации по вашему диагнозу, там и девочки помогут и ответят на любые вопросы.
Здоровья малышке, а вам сил и терпения!

Пожаловаться
Марина Чечурова

Очень вас понимаю! Мой старший родился в срок, на 3 день услышали шумы в сердце, на вертолете увезли в Екатеринбург, мы живём за 400 км от туда… И вот 2 недели в реанимации, потом до 1,6 мес в опн, потом в 1 мес 29 дней операция на сердце. Оказался врожденный порок сердца, сложный, ОАС. После операции неделю лежал в коме, анестезиологии давали 1% из 100 что очнется. Я жила на автомате… Через неделю малыш очнулся, когда я взяла его за руку., всю эту неделю я каждые 3 часа ходила в реанимацию, меняла подгуз, обрабатывала шов(вскрыта была грудина от шеи и до пупа почти), разговаривала с ним! Когда он очнулся, анастезиолог ревел от радости, больше меня. После операции пол года нельзя брать под мышки и т д. Выписали нас в 3 мес с весом 3 кг.( родился 3370). Кожа и кости… Выхаживали, старались, верили, спали с мужем по очереди( при том что он работает на 2 работах, ни разу не сказал что не выспался). Сидеть ребёнок стал в 9 мес, ходить в год… Вроде все лучше стало, но он все равно маленький и сине зелёный ходил. Вот в 6 лет сделали повторную операцию, она ттт прошла замечательно. Спасибо Екатеринбургским кардиохирургам и лично Казанцева Константину Борисовичу! ( в честь него назвали младшего Костей). После второй операции сын стал гости как на дрожжах, сняли инвалидность, ходим в обычную школу, по нему ни чего не скажешь, что он перенес…
Держитесь! Не плачьте, малыш все чувствует! Все будет хорошо, просто немного позже. Вы не такие как все, Вы индивидуальные!!! Бог не даёт испытания, которые мы бы не выдержали! Значит так надо!!! Занимайтесь с ребёнком сутками, и вы со всем справитесь, Я верю!!!

Пожаловаться
Milla
Марина Чечурова 
Марина, какая вы умничка! Я восхищаюсь вами! Дай Бог вам и вашему малышу здоровья! И вашему папочке! Я тоже с ужасом вспоминаю каждодневные походы к ребёнку. И стараюсь забыть, но не получаеться. А если мне в голову лезут плохие мысли о будушем, то я про себя читаю Отче Наш. И это помогает. Спасибо вам за добрые слова! Я верю в лучшее и буду верить!
Пожаловаться
Елена

У двух моих близких подруг детки были с эпилепсией. Уж не знаю как они лечились, но оба выросли и здоровы, взрослые и уже свои семьи у них. А еще вспомнилось, у моей бабушки сестра в детстве была больна эпилепсией, тогда еще это не лечили, так вот, пришел батюшка и говорит, не заставляйте ее ничего делать, не ругайте, пусть делает что хочет и она сама перерастет. Так и жили, бабушка моя была младше сестры своей, но все хозяйство было на ней пока родители работали, а ее сестра Василиса ничего не делала. И действительно все прошло, выросла Василиса, вышла замуж, родила сына и жила до глубокой старости.

Пожаловаться
Какая Есть

У нас тоже все как началось кувырком. Так до сих пор боремся. Тоже не говорит. Вообще выглядит на годик. Я смирилась. Вот сейчас поет что то на своем. Но мы лечимся без передышки почти год ноотропами.

Пожаловаться
МамаСладюши
Я работую с такими детками.у вас есть инвалидность?
Пожаловаться
Milla
МамаСладюши 
Да. Инвалидность недавно получили.
Пожаловаться
МамаСладюши
Milla 
Извините, что раньше не ответила, приложение зависает((позвоните в соц защиту! должен быть в вашей области какой то центр по развитию таких детишек.я работаю в таком.услуги абсолютно бесплатно! мед.психологи, логопеды.