Катюша
Наро-Фоминск

Не знаю, что и делать

Дорогие девочки, давно не писала вам, вот наконец то решилась. Может кто то может мне посоветовать, может у кого то была подобная ситуация… незнаю… но надежда есть.Моему малышу 1год и 10 месяцев и он САМОСТОЯТЕЛЬНО не ходит. Бьем тревогу с 1.5 лет, вот недавно нам поставили диагноз, но опять вопросов больше, чем ответов. Диагноз звучит так: наследственная моторно-сенсорная нейропатия 1 типа? Здали сейчас на генетику, ждем результата. Диагноз по мне просто ужасен, в интернете начиталась всего чего только нашла. Мы лежали в 18 больнице, там делали мрт- незначительная гипоксия, без последствийПотом делали энцефаллограмму все нормально, ничего нетА вот сделали миаграмму ( током по нервам) у нас очень низкий показатель.Мы ползаем, ходим в ходунках, сидим, встаем и т.п. если бы я не знала про возраст ребенка, то подумала что все в порядке. Одним словом я в ужасе, каждый день плачу, не знаю куда бежать, куда податься. Простите. если наляпала ошибки

181
0

Комментарии

11
Ваш комментарий

Катюша
Наро-Фоминск

Сначало ставили нам миопатию, но ее исключили в 18 больнице, больше они ничего не нашли

Ответить
0
Алла
Тольятти

В реабилитационный центр обращались?

Ответить
0
Катюша
Наро-Фоминск
@Алла 

Мы лежали в 18 больнице одна из лучших, нас выписали на 5 день, сказали мы вам пока не можем помочь, выписали тогда когда все анализы пришли

Ответить
0
Алла
Тольятти
@Катюша 

Я могу конечно ошибаться, но мне кажется больница не то. И 5 дней ничего не решат. Я бы все таки поискала место, где можно пройти курс реабилитации. Пусть все у вас будет хорошо!

Ответить
0
Катюша
Наро-Фоминск
@Алла 

Нет 18 больница это и есть реабилитационный центр, просто там еще и проходят лечения. Специлизированная

Ответить
0

Тоже хотела спросить про массаж. Просто мы уже 3 курса прошли. И в год ещё один планируем. Но и нам ходить пока рановато. Хороший массажист много исправляет!!! Не переживайте, всему своё время. Ноги же у него движутся!!!

Ответить
0
Массаж делали? Гимнастику?
Ответить
0
Катюша
Наро-Фоминск
@ЗмеяГорыновна 

У нас был гипотонус, делали в 18 больнице 4 прошли массажа( потом нас выписали, сказали что сейчас они помочь нам не могут), сразу же 15 массажей сделали дома

Ответить
0
Катюша
Наро-Фоминск
@ЗмеяГорыновна 

Понимаете по нему не скажешь что у него что то есть. В декабре он сделал сам 10 шагов.а потом сел.
Еще когда он пытается оторваться если он вытягивает руку и не достает, то сразу садится и доползает до вещи и встает

Ответить
0
@Катюша 
А может вам самим делать массаж? только нужно у професионалов узнать
Ответить
0
@Катюша 
Видимо вам нужно время…
Ответить
0