МВПР Жизнь ПОСЛЕ

Девочки ищу похожие истории, возможно диагнозы, для понимания будущей жизни… читала похожие истории, конечно у каждого она своя… но вот и моя, хочу сказать девочкам, что попадают в похожие условия жизни — нужно найти выходы и стараться оказаться в нужном месте в нужное время! В общем беременность моя протекала до 19 недели хорошо, я пошла на УЗИ третье по счету, ну и в общем мне сказали деточка иди на искусственное прерывание беременности, врач обнаружил омфолоцеле — кишечник не в животе как положено, а как грыжа сверху… честно не помню его слов… еле дошла до машины, мысли были всякие плохие… но еслиб не муж, Слава Богу за его более холодный разум, мы нашли форум об этом и нашли поликлинику в Питере — Алмазова, рванули туда… какими то правдами и не правдами попали к зав хирургией, Наталье Адольфовне Щеголевой, она успокоила нас и сказала, что по УЗИ если дело в этом только, то никаких проблем после рождения и выполнения операции в первый день или Часы жизни моего ребёнка не будет! Ура, мы обрадовались и вернулись в свой небольшой город. И вот так как у меня резус отрицательный, а у мужа положительный, я зная о том, что из-за этого тоже у ребёнка могут быть проблемы в 28 недель я ложусь в стационар для того, чтобы сделали укол иммунно-глобулина, мне делают УЗИ, потом я делала ещё 2 раза, оказывается, что у нас ещё куча всего ? спина-бифида, миеломенингоцелле, то что ещё и почка L образная у ребёнка и врожденнная косолапость ног с варусной установкой двух стоп… в общем земля у нас ушла из под ног… 30-31 неделя Помойму пошла… тяжко вспоминать это все… но это оказалось ещё не все… мы полетели в Питер, нам дали квоту, нас про оперировал наш самый любимый доктор Щеголева, после касарево почти сразу… думали ребёнок не выживет… такого они не видели, видавшие многое… но у нас ещё оказалось, что была атрезия ануса, и не было мочевого пузыря… дай Бог здоровья этой лучшей женщине в нашей жизни, она Ее спасла, сделала пластику мочевого и вывели илеостому, был очень мал большой кишечник. Мы были и на ивл, и несколько раз была пневмония очень сложная, врачи потом говорили, думали она скосит нашего ребёнка… Но Слава Богу… молились все в нашем городе, даже Батюшка о на с спрашивал постоянно, спасибо нашим родственник кам за это, они тоже боролись за неё как могли! Спасибо врачам! Месяц ребёнок лежал ножками привязан кверху чтобы срослось лоно и пузырь( как же жалко на все это смотреть, потом через месяц убрали большущую грыжу спиномозговую, лежали месяц на животе теперь, опускаю детали это все не для слабонервных, но что пережил наш ребёнок и мы видя все это… замена приёмников мацерация… медсестры конечно так не следили за этим, как бы следили родители, когда малышка лежала в интенсивке, а мы как родители не могли лежать рядом, да и не умела я правильно их менять тогда, зато теперь все отлично умею… но спасибо за все, потом нам делали ножки гипсованием и были ещё две операции на ножки. Сейчас нам 1 год и 10 месяцев развиваемся) активная очень, хитрющая, но не стоит не ходит самостоятельно, только при условии поддержки, слабые мышцы на ножках, готовимся к поездке в Питер на закрытие илеллеостомы и создание ануса, не знаю чего ждать, сколько обычно длится операция как проходит реабилитация, ребёнок уже начинает понимать и боятся врачей, так как часто в инфекционном отделении лежали, будет у неё и операция ещё на ножке кость не правильно срослась( как это все пережить, понятия не имею, но мы должны все пережить, какое счастье видеть нашу улыбающуюся детку))