В общем узнала я новости. Они решили попробовать опять актемру. Москва нас хочет пригласить скоро в Москву. Блин я не планировала так быстро. Страшно и жутко тяжело. Не вылезаем из больниц. Они боятся повторения активации макрофагов. Из него редко живыми выходят. У нас уже было. Повторение опасно. Колим сейчас методжект. 4 День пульс терапия. Скажите девочки. У чьих деток юра. Температура у вас была? Сыпь? Проходит или спасемся только актемрой. Еву сыпит сильно. Температура правла только раз в день не выше 37.7. Переживаю. Завтра анализы. Жду как манны. Сильно обрасла волосами. Как волченок. Хочу чтобы отментли циклоспорин. Но изза макрофагов нельзя его отменять так де как и антибиотик.((( в общем пока еше лежим. До след среды. А там на квоту и будем ждать вызова в москву.
Новости. больница
Комментарии
Актуальные посты
главное молись. это реально помогает. хорошо бы молебен заказать.
скорейшего выздоровления вам!!! поправляйтесь.
блин, за что все эти болезни малышам… поправляйтесь! это лечится?
Девчонки держитесь!!!
Актемру вводят каждые 2 недели вначале, потом удлиняюь перерыв до раз в месяц.
Если придётся ездить то раз в 2 недели.
Оценить эффект можно только через 12 недель от начала лечения.
Наш ревматолог говорил про ещё один препарат если актемра не подойдёт, но он с 2 лет, тогда бы пришлось как-то обманывать государство, но слава богу актёра пошла.
Макрофагальную активность по пункции поставили?
мы на методжеке и гормонах 2 года были потом на актемру перевели сыпи не было температура была
Кать сил тебе и терпения большого.Еве здоровья. чего ж у нас в Твери такие врачи то((без Москвы не могут