моей дочери Кате необходимо лекарство пифенидон 3200 евро или история и документы по ссылке
а еще мы боремся за присвоение ребенку категории ребенок-инвалид, вот ссылка (сообщу в лс).
Нетесова Катюша 30.08.2013 года рождения
адрес Саратовская обл., село Малая Быковка
диагноз Нейрофиброматоз 1 типа (болезнь Реклингхаузена), мастоцитоз, ЖДА, нарушение свертываемости, терминальный рефлюкс-эзофагит,
недостаточность кардии, деформация желчного пузыря, реактивные изменения поджелудочной железы, гипердинамический синдром и многие другие диагнозы.
Катя живет в многодетной семье, у нее 3 сестры (София СОШ 28, Ирина гимназия № 2, Татьяна Д/С № 7) в селе Малая Быковка. Мама
сейчас в отпуске по уходу за ребенком, папа работает в Балаково на СТО.
Первые проявления заболевания появились у Кати в двухнедельном возрасте в виде небольших светло-коричневых пятнышек. Долгое время
в лечебных учреждениях не могли правильно диагностировать заболевание и ставили различные диагноза (аллергический дерматит,
реакция на укусы насекомых и тд). Только в ноябре 2014 года поставили диагноз Нейрофиброматоз, а в январе 2015 года-
мастоцитоз. Позже были поставлены другие заболевания.
В январе 2015 года ребенок был проконсультирован специалистами ОДКБ города Саратов (https://1689215.mya5.ru/#, , аллергологом, https://1689215.mya5.ru/#),
после чего она была направлена Управлением здравоохранения Саратовской области на консультацию в город Москва в РДКБ и квота на
госпитализацию в отделение РДКБ на 25.09.2015 года. В апреле Катюша была проконсультирована специалистами РДКБ г. Москва (педиатром,
офтальмологом, лором, дерматологом, неврологом) и назначены дополнительные (в том числе и платные) обследования и анализы на май
2015 года. В мае сданы необходимые анализы (в том числе платные) повторная консультация в РДКБ (УЗИ, ФГДС, гематолог,,
https://1689215.mya5.ru/#, онколог, генетик, сдан генетический анализ для подтверждения диагноза Нейрофиброматоз в центре ФертиЛаб). В июне Катя лежала в ЦРБ г. Балаково в детском педиатрическом отделении, где ей ничем помочь не смогли, поэтому в конце июля ребенок был госпитализирован в РДКБ г. Москва, после выписки продолжала лечение . В октябре 2015 года прошли обследование и лечение на базе РДКБ г.Москва в отделенииhttps://1689215.mya5.ru/#.
Все поездки, анализы и обследования (платные), а также проезд, проживание, питание и лекарства оплачивались родителями. Общая
сумма составила более 230000 рублей.
Сейчас Кате и ее семье необходима помощь для приобетения лекарства Пирфенидон (ESBRIET 267 MG) стоимостью 3200 (230000 рублей). Пожалуйста не оставайтесь равнодушными, мы будем благодарны любой сумме.
Всем, кто желает помочь https://1689215.mya5.ru/# и реквизиты для перечислений:
Банк получателя Сбербанк России (Саратовская обл, гор. Балаково) доп.офис №8622/0407
Кор/счет банка 30101810500000000649
БИК банка 046311649
Счет получателя 40817810556244406176 (счет переделан на мою фамилию в браке Нетесова Елена Александровна)
№ карты 63900256 9001187084 (карту ен успела переделать, поэтому она оформлена на добрачную фамилию Дмитриева Елена Александровна)
Яндекс деньги кошелек № 410012101343998
КИВИ-кошелек номер 937 967 3312
мамы 8 937 967 3312 Елена Александровна.
А еще мы боремся за присвоение Кате категории ребенок-инвалид, поэтому создали петицию.
