История моей доченьки. Пока грустная...

Виолетта наш первый и единственный очень долгожданный ребенок. Родилась здоровой девочкой.

Рожали с мужем вместе в Москве, схватки почти сутки, но раскрытие так и не пошло, прокололи пузырь, стимулировали, в итоге предложили кесарево. Виола родилась крупненькая 4130, 55см. Поставили 7/8 по Апгар, вскоре выписали домой, сказали, что дочка полностью здорова.

Росла, развивалась, радовала нас своими достижениями.

Здесь Виоле 3 месяца, гуляем в парке.

Виоле 4,5 месяца… Тогда мы еще не знали, что через считанные дни наша жизнь разделится на «До» и «После»

Наша осенняя фотосессия, с бабушкиными кабачками

В 5 месяцев у нее начались судороги. Наша жизнь разделилась на до и после…

Начались скитания по больницам, специалистам, врачам, профессорам, всевозможные обследования. Поставили диагноз: симптоматическая эпилепсия (Синдром Веста), Нейрофиброматоз 1 типа.

Это одна из самых тяжелых форм эпилепсии. Приступы губят клетки головного мозга и ребенок не то что не развивается, он начинает терять все навыки, что когда то приобрел.

Но при правильном и своевременном лечении можно добиться полного выздоровления ребенка!!!

Декабрь 2014- срочная госпитализация в стационар неврологического отделения г.Мытищи. Обследование ничего не дало, причины не ясны, судороги не купированы. Выписаны без улучшений.

В январе добились госпитализации в Научно-Исследовательский Клинический Институт Педиатрии РНИМУ им.Н.И. Пирогова.И снова обследование которое не дало результатов, препараты которые не помогли. Приступы не были купированы. Выписали нас на гормонах в ужасном состоянии и с приступами. Виола уже очень изменилась потухший взгляд в никуда, это было ужасно. Её внешность очень изменилась во время приема гормонов.

Мы продолжили самостоятельно искать пути лечения нашего ребенка и снова поехали по специалистам, профессорам и другим «светилам» отечественной медицины. Везде за нас брались, но видя, что ничего не помогает, отфутболивали куда-нибудь в другое место. Потратили время и деньги. И все напрасно.

Мы не опустили руки, нашли хорошую клинику в Испании, собрали все деньги, что у нас есть, помогли родственники, знакомые и просто неравнодушные люди и поехали на обследование.

Мы с Виолочкой на обследовании в Испании…

В Испании провели полное обследования, нашли эпиочаг (откуда идут приступы). Предложили операцию. Для подтверждения диагноза мы сделали высокоточное МРТ на котором у Виолетты нашли участок аномально развитой коры головного мозга. Вердикт эпилептологов такой:

-препаратами это не лечиться, поможет только операция на головном мозге по удалению эпиочага и чем раньше, тем лучше прогноз развития ребенка. Операция очень сложная и дорогостоящая.

Решиться было очень непросто, но других вариантов у нас больше нет. Мы и так потеряли уже много времени.

Действовать надо быстро. Сейчас время против нас.

С 5 месяцев у нас ни дня без приступов не было, они каждый день изматывают ребенка, не дают ей развиваться, губят клетки головного мозга. Виолетте уже годик и большую часть своей маленькой жизни, она живет и борется с этим страшным недугом. Она почти не развивается. Не ходит, не ползает, сидит неуверенно. Ничего не говорит, абсолютно не понимает обращенную к ней речь!

Игрушки ей не интересны. Бывает периоды, когда она начинает лепетать на своем и мы радуемся, но потом неделями не издает ни звука кроме мычания.

Болезнь стирает все навыки, которые она пытается приобрести.

Вот репортаж о нас на местном телевидении:

Счет на операцию не просто большой, он огромный!

Нашей радости не было предела, когда на нашу беду откликнулся замечательный благотворительный фонд «Артемка»!!! И тем больнее было видеть, как сразу после этого все те волшебники, что помогали нам раньше просто отвернулись от нас, считая, что фонд справится сам. И, как не печально, сбор замедлился в разы… Если в цифрах, то до 28 августа нам нужно собрать еще 2.5 млн рублей, это по 200 тысяч в день… На данный момент мы собираем почти в 10 раз меньше…

Но мы не опускаем руки. Верим в чудо и в добрые сердца…

Такая вот история у нас.

Вот тема моей доченьки здесь, на бэби.ру:

https://forum.baby.ru/community/view/219362/forum/post/408769889/

Все наши документы проверены модераторами бэби.ру