Патология ЦНС у моего мальчика

Добрый день девочки! Только зарегистрировалась на этом сайте. И к сожалению моя беременность протекает не в столь прекрасных тонах, как нам бы этого хотелось. Если начать сначала, то все было прекрасно — ни тошноты, ни токсикоза, живот-то стал только появляться на 20 неделе, т.е. никаких неудобств мое прекрасное положение мне не причиняло… На 19 недели беременности нам поставили диагноз: патология ЦНС — <span lang=«la» xml:lang=«la»>Spina bifida в поясницно-крестцовом отделе размером 2,5 мм, синдром Арнольда Киари 2 степени, смещение мозжечка на 5 мм… Если бы не муж и его поддержка, не знаю как бы пережила эту новость… Мы пошли естественно на второе узи и там нам подтвердили диагноз, но врач сказала, что в принципе все не так страшно, отклонение мозжечка не сильное, ножки двигаются хорошо, мочевой пузырь держит. Она нам предложила понаблюдаться еще месяц и прийти повторно на УЗИ и сделать МРТ, это же самое посоветовали и на перинатальном консилиуме. Я проконсультировалась с нейрохирургом, он тоже сказал, что с этим можно жить и при рождении делается операция, позвоночник спаивается и т.д. короче они вселили в нас большую надежду… Прошел месяц, я пришла на УЗИ, ситуация осталась прежней (но я-то надеялась на чудо, что и синдром не потвердится, мозжечок встанет на место, грыжка будет закрытой), кроме того грыжа захватывает три позвонка и скорее всего туда может входить и жидкость спинного мозга… На МРТ все потвердилось, теперь в полной растерянности… Что делать? Голова кругом, начиталась всего — неутешительно… Здоровый ребенок с такими диагнозами родится не может, в лучшем случае будет ходить, но у мальчика будут проблемы с урологией, в худшем — гидроцефалия, а значит необходима операция шунтирования, проблемы с мочеиспусканием и нечувствительность в ножках… Как будет и что с ним будет врачи не дают никаких прогнозов… Первая беременность, первые шевеления внутри меня, и не знаю что делать и чего ждать… Врачи естественно все решение возложили на наши плечи, больше настаивают на продолжении беременности… Но честно говоря мне и хочется и страшно… Может быть глупость, но не хотят ли они из-за увеличения собственного опыта советовать мне оставить малыша, а потом ему мучаться всю жизнь??? В нашем жестоком мире очень тяжело деткам не таким как все… Что делать, я не знаю… Я его очень полюбила, я уже знаю на кого он похож по фото УЗИ, но не могу решить готова ли я взять на себя такую ответственность… Может у кого есть детки с таким диагнозом или были такие диагнозы при беременности, поделитесь пожалуйста опытом...