Патология ЦНС у моего мальчика

Добрый день девочки! Только зарегистрировалась на этом сайте. И к сожалению моя беременность протекает не в столь прекрасных тонах, как нам бы этого хотелось. Если начать сначала, то все было прекрасно — ни тошноты, ни токсикоза, живот-то стал только появляться на 20 неделе, т.е. никаких неудобств мое прекрасное положение мне не причиняло… На 19 недели беременности нам поставили диагноз: патология ЦНС — <span lang=«la» xml:lang=«la»>Spina bifida в поясницно-крестцовом отделе размером 2,5 мм, синдром Арнольда Киари 2 степени, смещение мозжечка на 5 мм… Если бы не муж и его поддержка, не знаю как бы пережила эту новость… Мы пошли естественно на второе узи и там нам подтвердили диагноз, но врач сказала, что в принципе все не так страшно, отклонение мозжечка не сильное, ножки двигаются хорошо, мочевой пузырь держит. Она нам предложила понаблюдаться еще месяц и прийти повторно на УЗИ и сделать МРТ, это же самое посоветовали и на перинатальном консилиуме. Я проконсультировалась с нейрохирургом, он тоже сказал, что с этим можно жить и при рождении делается операция, позвоночник спаивается и т.д. короче они вселили в нас большую надежду… Прошел месяц, я пришла на УЗИ, ситуация осталась прежней (но я-то надеялась на чудо, что и синдром не потвердится, мозжечок встанет на место, грыжка будет закрытой), кроме того грыжа захватывает три позвонка и скорее всего туда может входить и жидкость спинного мозга… На МРТ все потвердилось, теперь в полной растерянности… Что делать? Голова кругом, начиталась всего — неутешительно… Здоровый ребенок с такими диагнозами родится не может, в лучшем случае будет ходить, но у мальчика будут проблемы с урологией, в худшем — гидроцефалия, а значит необходима операция шунтирования, проблемы с мочеиспусканием и нечувствительность в ножках… Как будет и что с ним будет врачи не дают никаких прогнозов… Первая беременность, первые шевеления внутри меня, и не знаю что делать и чего ждать… Врачи естественно все решение возложили на наши плечи, больше настаивают на продолжении беременности… Но честно говоря мне и хочется и страшно… Может быть глупость, но не хотят ли они из-за увеличения собственного опыта советовать мне оставить малыша, а потом ему мучаться всю жизнь??? В нашем жестоком мире очень тяжело деткам не таким как все… Что делать, я не знаю… Я его очень полюбила, я уже знаю на кого он похож по фото УЗИ, но не могу решить готова ли я взять на себя такую ответственность… Может у кого есть детки с таким диагнозом или были такие диагнозы при беременности, поделитесь пожалуйста опытом...


Tatka
Tatka
Казань
139998

Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Tatka
Tatka
Казань
Спасибо девочки Вам и за ваши мнения, и пожелания, и советы… Они мне честно говоря очень помогли, сейчас еду на консилиум… После этого будем принимать окончательное решение… Спасибо!
Пожаловаться
Цветик
Цветик
Сынуля
19 лет
Раменское

Ох и выбор Вам предстоит...

Я перед родами лежала на сохранении 1.5 месяца. лежала в патологии, лежали там и женщины у которых детки с патологиями. Большинство, почти все, делали прерывание-искусственные роды ( в этот роддом съезжались со всей МО, так как там работает врач, которая на таких родах специализируется). Кому-то это решение далось легче, а кому-то очень тяжело.

Мои мысли противоречивы- зачем обрекать малыша на страдания? А если все то, что говорят врачи не так уж и поправимо? И, что потом? Мучиться от того, что нет денег на очередную процедуру и операцию? Смотреть как мучается ребенок и понимать, что ты бессилен ему помочь? И в чем гуманизм, и человечность-в том, чтобы вопреки всему родить малыша, неизлечимо больного? Родить, чтобы он мучился?

Советовать я не в праве. Это решение должно быть только ваше с мужем.

Пожаловаться
Наталия Алексич
Наталия Алексич
Дочка
7 лет
Казань
Действительно, советы тут не уместны… сколько людей столько мнений.никто не может сказать как правильно поступить, а как нет… скажу так, Господь не посылает нам испытаний, которые бы мы не вынесли.держитесь, какое бы вы решение не приняли… молю Бога за вас и вашу семью



Пожаловаться
Мария
Мария

может звучит жестоко, но я не стала бы продолжать такую беременность, мучится и вам и еще сильнее ребенку. это очень тяжело

Пожаловаться
Анастасия Мещерякова
Анастасия Мещерякова
Данил
8 лет
Екатеринбург
У нас первый сыночек был с МВРПР, и так как это был первый ребеночек и он желанный и долгожданный, и так как нам в 13 недель поставили ошибочно Синдром Дауна и до 20 недели настаивали на прерывании, мы с мужем решили сохранить малыша, захочет жить, будет бороться… Я для себя решила что бы не говорили не убью дите, зачем? Чтоб потом мучать себя вопросом, а вдруг он не был больным! Я очень благодарна мужу, что он меня поддержал в этом вопросе еще тогда в 13 недель и не дал на тот момент здорового малыша убрать… Это на самом деле очень тяжело принимать такое решение, но мы пошли против врачей. А убивать ребенка только затем, чтоб не мучался, это абсурд абсурд любой абсолютно здоровый родившийся ребеночек, может не дай Бог заболеть чем то неизлечимым и тяжело больным не думаю, что кто решит убить его чтоб не мучался, в утробе малыш такой живой, он дышит, растет, шевелится и все чувствует… Самый главный советчик в этом деле, это ваш муж! Спросите его, сможет ли он жить с вашим выбором
Пожаловаться
Маруся
Маруся
Дарья
7 лет
Москва
Диагноз-диагноза рознь! Я с вами согласна, что СД зачастую ставят ошибочно! Но этот диагноз видно не вооруженным глазом! Слава богу что у вас родился здоровый ребенок!
Пожаловаться
Анастасия Мещерякова
Анастасия Мещерякова
Данил
8 лет
Екатеринбург
К сожалению у нас родился не здоровый малыш. Он погиб при родах, не из-за пороков, а из за осложнения родов родов, в 36 недель меня экстренно прокесарили, т.к было выпадение пуповины, в этом случае малыши не выживают
Пожаловаться
Анастасия Мещерякова
Анастасия Мещерякова
Данил
8 лет
Екатеринбург

Мне в этом плане было ну оочень легко принять решение, потому что муж меня поддержал, я ни разу не усомнилась в правильности своего выбора, он вместе со мной пошел против всех врачей, против семьи, потому что новость о больном ребенке всех поразила… К сожалению как бы мы за него не боролись, спасти не смогли, не так дак по другому он ушел от нас((( Сейчас пережив утрату, мы ждем здорового малыша, чему нет предела.

Пожаловаться
Маруся
Маруся
Дарья
7 лет
Москва
Наташенька! Взвесте все! Я прошла через этот ад.Был поставлен такой же диагноз.Страшно-очень страшно, но жизнь продолжается.Не обрекайте себя и ребенка на пожизненные муки.Знаю что говорю, видела таких детей и их родителей.Родители должны радоваться за своего ребенка, а не плакать от безисходности, что не могут ему помочь.

Каждый случай индивидуален… решение принимать вам.....

Пожаловаться
Есть-сыночки нужна-лапочка-дочка
Есть-сыночки нужна-лапочка-дочка
Данил
10 лет
Артём
2 года
Реутов

Очень сложный выбор.....

Мое мнение это то что нужно оставлять, так как неизвестно чем может обернуться прерывание (никто не дает никаких гарантий что после прерывания вы сможете иметь детей) и нет гарантий что потом Вы не пожалеете о прерванной беременности… был бы у Вас второй третий ребенок еще можно было бы думать, а с первым я думаю выбора нет — надо рожать!!!

Опять же это чисто мое мнение и выбор должен быть только Ваш и Вашего мужа...




Пожаловаться
Tatjanchik
Tatjanchik
Нижний Новгород
Наташа, нашему малышу поставили гидроцефалию на сроке 20 недель… Это был омут… Эту боль невозможно передать… Направили на прерывание… После вскрытия определили множественные другие пороки несовместимые с жизнью. После, когда я ходила на консультации к врачам, все поддерживали, что другого выхода не было, прогнозов положительных не было. Если я могла бы вам помочь — помогла бы. Дай Господь вам какого то знака, верной мысли, решения… Держитесь
Пожаловаться
СонныйСплюх
СонныйСплюх
Михаил
12 лет
Москва

Очень жаль, что так у вас сложилось… Удивлена, что врачи не советуют прервать… обычно они только это и говорят… Значит у вашего ребенка есть неплохие шансы на нормальную жизнь… У меня, например, оба мальчика с дцп… родились недоношенные на 28 неделе. У младшего шунтозависимая гидроцефефалия. Но ножки и вправду сказывается, ножки были вялые и как тряпочки сначала… Но сейчас он, слава Богу, ходит… А вот старшенький его братик еще нет...

Так что вполне вероятно, что все можно исправить, сейчас медицина на высоком уровне....

Пожаловаться
Инна
Инна
Нижний Новгород
Терпения вам, удачи и не слушайте никого. Делайте как решите. Не надо ломать жизнь ни себе, ни ребенку. Всё у вас впереди еще, будут здоровые детки
Пожаловаться
ОленькаЛапушка
ОленькаЛапушка
Даниил
21 год
Артемка
10 лет
Симферополь

Решать только Вам, но… у моего брата жена носила ребенка с патологией, не знаю как называется(одна ножка очень сильно росла, а вторая нормальная)… у нас врачи говорили, мол, ничего страшного, рожай… потом появилась возможность показать рез-ты всех анализов врачам во Франции и там за голову схватились… как??? как с таким диагнозом рожать??? на что родители обрекают это дитя??? в общем жестоко конечно, но ребенка не сохраняли.




Пожаловаться
Танюшка Любимая
Танюшка Любимая
Дарья
9 лет
Заречный

Наталья только вам решать. Мы тут только потрещим и уйдем к своим здоровым деткам, а вам с больным ребенком жить. Хоть я и против абортов, но тут вам решать. С мужем и врачами, которым доверяете.

Пожаловаться
Татьяна
Татьяна
Елена
22 года
Москва
У моей подруги в первую беременность нашли патологию у малышки, беременность прервали в 7 месяцев. Сейчас у нее двое здоровых малышей.
Пожаловаться
Ольга Lelik
Ольга Lelik
Ализа
8 лет
Хадера
Ох и ситуация. Я на такую генетику сдавала анализы еще за два года до Б. Там пять анализов есть. У нас с этим серьезно. Сдает и мама и папа. И если что не так то эко с генетическим анализом. Я даже и совета не напишу. Это так сложно, принимать такие решения. Надеюсь, вещи врачи просто ошиблись в диагнозе. И малыш родится без всяких патологий. Хотя этот анализ можно и сейчас сделать, но у нас его 1,5-2 месяца делают.
Пожаловаться
Елена Соколова
Елена Соколова
Санкт-Петербург
Я думаю мы не в праве советовать, но если у вас нет проблем с зачатием, м.б стоит попробоватть еще раз?! Если есть проблемы с зачатием, то однозначно оставлять. Это очень тяжело, сочувствую!(
Показать ещё