Очень тяжело морально((( я устала..

Хочется просто выть уже..

Подруги знают о том, что намосенью поставили диагноз АС(ацетонемический синдром)… Когда нас забрали в больницу под капельницы после рвоты, и у ребёнка ацетон был в максимальной дозировке((

С того момента моя относительно спокойная жизнь закончилась..

С сентября и по сегодняшний день ацетонемический криз был 6 раз, из них 1 раз лежали в больнице под капельницами, остальные разы сами справлялись выпаиваниями…

Но как же это тяжело(( из запрещенных продуктов ничего не даю (хотя многие настроение Мологи говорят кормить ребёнка как обычно и не ограничивать ни в чем), а вот во всех остальных ситуациях гораздо все сложнее((

Дочь очень активная, постоянно рвётся то по прыгать, то побегать, а стоит переактивничать, как поднимается ацетон и начинаются опять выпаривания глюкозой((

Плюс ацетон поднимается после любого стресса, если она сильно поплачет (а возраст такой, что истерии она часто по разному поводу), после абсолютно любой болезни, т.к.это тоже стресс для организма((( я теперь не столько боюсь высокой температуры, сколько поднятия ацетона на фоне болезни (даже обычного орви) и как следствие возможной рвоты((( а если поднялся все таки, то это целый день выпаиваний глюкозой и гидровитом, и вся ночь без сна, сидя у кровати дочки и выпаивая её каждые 20-30 минут… А потом опять диета, каши на воде, пюре на воде, сцхарики, печеньуи и немного фруктов… А диета ей не особо нравится?.. В обычном состоянии не во время криза, суп на мясном бульоне нельзя, мясо можно только индюшку, кролика и говядину. Из всего этого она лучше ест индюшку, но и её не всегда… Уже не знаю что готовить, так чтоб и вкусно было, и разнообразно и дочке можно было это кушать((

На месте её не удержишь никак, я все время в напряжении, судорожно проверяют мочу на ацетон, чтоб во время его обнаружить… постоянно принюхиваюсь к ней и часто не могу понять ацетоном пахнет слегка или это мне уже просто кажется(

Чувствую себя уже параноиком каким-то((( не знаю как ещё 4-5 лет жить в таком режиме( жутко боюсь повторения с капельницами(( чувствую себя часто такой беспомощной(

Девочки, у кого детки так же страдают повышением ацетона, как вы на это реагируете? Так же все время переживание и постоянно на чеку или особо не паритесь? Я уже чувствую что морально просто истощена, устала до невозможности, все время переживают(( что вы готовить деткам обычно, чтоб разщнообразщное питание было, а что никогда не даете?

Создать, линеечку, беременность, для, планирующих, детские, бэби.ру


Комментарии

Пожалуйста, будьте вежливы и доброжелательны к другим мамам и соблюдайте
правила сообщества
Пожаловаться
Марина

главное, что пройдет это! а как отпустить ситуацию не знаю, у самой апатия полная по поводу, что малой болеет постоянно… рыдать иногда хочется, а не получается

Пожаловаться
Татьяна
Мы всей семьей кишечную инфекцию цепанули! Снова был у Веталя был ацетон на фоне нее! Я не заморачиваюсь так как ты! Поехали в инфекцию сделали укол от рвоты и домой! Отпоила за два дня, соблюдаем диету первую неделю, потом живем в обычном режиме! Никаких запрещенных продуктов не имеется в нашем рационе) 
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
Тань, мы как 2 раза полежали под капельницами, так я теперь не могу незаморачиваться(((
Пожаловаться
Валерия
Может чаще сладости давать… шоколад или леденцы, предотвращать потерю глюкозы, поплакала на куслчек шоколадки и сдадкий чай… у нас тоже было, много перечитала по этому поводу.но диеты мы не предерживаемся, у на это на фоне отравления было(
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
шоколад можно только белый и в небольших количествах молочный… Итак раз в 1-2 дня даю киндер шоколад, всегда в свободном доступе печенье и леденцы… но блин, зубки мне жалко, а вдруг портиться начнут от такого количества сладкого(
Пожаловаться
Валерия
Ну зубы то молочные)) другие вырастут) это больше от генетики зависит, наследственное! мой больше сладостей ест, вечерлм после еды даю, в сладостях особо не ограничиваю.вроде всё ттт хорошо
Пожаловаться
Оля

Держитесь, все будет хорошо!!

Пожаловаться
Марина
у подруги дочка этим страдает, кушает она очень плохо, мама на диете ее особо не держит, только в кризисы. но конфетки с глюкозой всегда под рукой, перекусывает ими часто, а так ничего не подметила из особенного в воспитании этой девочки (сейчас уже 5 лет ей). может форма легче, чем у вас, не отчаивайся, это пройдет, потерпи.
Пожаловаться
Марина
Держись Насть!!! 

Все пройдет ! 

Кира пусть не болеет!!!

Пожаловаться
VÏĶŢŐɌḬἌ
ужас( у нас во при роовирусе поднимался, с ужасом представляю какого-то тебе(
Пожаловаться
МаринкаЯ84

Мне кажется нужно сперва попробовать разрешить ребенку бегать и прыгать, давать глюкозу в таблетках. И смотреть как это будет сказываться на здоровье. Может быть ребенка слишком дергаешь по поводу поведения, отсюда твой психоз и капризы ребенка. Потом попробовать кормить чем-то запрещенным и посмотреть на реакцию, может быть и это прокатит.

Ну а в остальном, ты ведь знаешь как выпаивать. Поэтому если что-то случится, ты вооружена знаниями. Попробуй не бояться заранее. Если случиться — будешь действовать.

Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
особо и не дергаю ее, даю и побегать и попрыгать, но если сильно разойдется, то стараюсь ее внимание на что-то другое переключить… А так для профилактики даю почти каждый день аскорбинку (в составе которой есть глюкоза) и иногда таблетку глюкозы по 0,5
Пожаловаться
Елена

ой, Насть, как я тебя понимаю… сама уже устала от этого ацетона, вечно как ненормальная бегаю с этими палочками для измерения, нюхаю Марусю и чокаюсь с приготовлением еды для неёособенно последнее мне тяжко даётся… она многое не ест(( а насчёт болячек ты верно подметила, я тоже уже не так боюсь простуд, как поднятия ацетона на их фоне

Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
че ты ей обычно готовишь? и какие продукты вообще не даешь?
Пожаловаться
Елена

не даю сосиски/колбасу, соленья, свинину

готовлю супчики овощные с рисом/вермишелью, борщ тоже без мяса, котлеты из индюшки, плов, рыбу в духовке, пюре/макароны, огурцы даю

из того что не рекомендуется даю помидоры, бананы, булочки/печенья, но она без них и дня не может((

и когда она переактивничает даю таблетку глюкозы, это практически каждый день, т.к она или чересчур много бегает/прыгает, или истерит/плачет)

а ты глюкозу когда даёшь? и как часто это выходит?

Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
если сильно переорала, перепрыгала, перебегала, то даю таблетку 0,5. А так стараюсь каждый день давать аскорбинку.

А плов с каким мясом готовишь?

Пожаловаться
Елена
с курицей, хоть и её не рекомендуют, но как-то делала с индейкой, так он очень сухой получается
Пожаловаться
Kleo

ужас!

Насть, держись!!!

Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
да держусь, другого то выхода нет… но часто стала болеть голова, я итак всю жизнь мучаюсь периодами головной болью, а щас вообще ппц какой-то(( Все время боюсь за дочку(
Пожаловаться
Kleo
Ну ты вообще впесатлительная… может у кого издевочек тоже и они поделяться с тобой…
Пожаловаться
Викуська

Мне кажется, что тебе нужно немного отпустить ситуацию. Понимаю, что тебе очень тяжело, но нужно постараться. Так с ума сойти можно за несколько лет.

Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
Да я за пол года уже с ума схожу(((
Пожаловаться
ВедьмаВретЧто ОнаБессердечная
Насть, я особо не заморачиваюсь.так можно и с ума сойти до ребенкиных 6-7 лет...
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
Юль, ну вот скажи мне, вы на диете или ты кормишь всем? что обычно кушаете и что не даешь вообще? у вас в каких случаях он поднимается? как часто?
Пожаловаться
ВедьмаВретЧто ОнаБессердечная
Я после его физической активности и после истерик ацетон не измеряю.Не принюхиваюсь к нему.С момента больницы криз был 1 раз.Сын с шилом в попе, на месте вообще не сидит.Нет.Он не на диете.Единственно, я сократила потребление молочного шоколада и варю супы на 1-2 раза с маленькими фрикадельками индюшачьими.Иногда-пару раз в месяц могу покормить и костным бульоном.
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
Юль, а фрикадельки варишь отдельно, или сразу сырые в суп кидаешь и они в нем варятся?

И даешь ли аскорбинку или глюкозу для профилактики?

Пожаловаться
ВедьмаВретЧто ОнаБессердечная
Нет, ничего не даю.Наша педиатр посоветовала не заморачиваться-иначе можно с ума сойти.
Пожаловаться
Йожик

бедняжечки((( у меня в детстве частенько ацетон поднимался, но даже не помню, чтобы мама меня в еде ограничивала… единственно глюкозу ела ложками, она тогда в аптеках на россыпь продавалась

Пожаловаться
Валентина
Мы на диете сидим только когда криз. Первые 3-4 раза я тоже очень переживала, сейчас уже стала проще к этому относиться. Приступы стали реже, раньше каждые 2-3 месяца, но нас спасали только капельницы ( не помогало выпаивание глюкозой). Сейчас приступы реже был в августе и в январе, но прошло всё намного легче, обошлись без капель ниц. Так что только терпение и ждать когда перерастут.
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
ох… как тяжело это все(( у вас ацетон в каких случаях поднимается?
Пожаловаться
Валентина
После болезни, после стрессов
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
а у тебя малая активная? у меня аж сердце замирает каждый раз, когда она прыгает и бегает, когда бесится или по какому-то поводу истерит(((

Ты в таких случаях даешь для профилактики глюкозу? Или может аскорбинки с глюкозой каждый день?

Пожаловаться
Валентина
Она у нас с батарейкой в попе. Истерит по любому поводу. В январе легли в нефрологию на обследование, на третий день температура, рвота, ацетон. Видимых причин не было. Аскорбинку каждый день даю.
Пожаловаться
ЖенаПрограмМИста
вот и моя такая же… иногда ночью просыпается, садится на кровати и спросони мне заявляет «я побегать» или «Я попрыгать»...

А аскорбинку белую такую, круглую и плоскую, как в нашем детстве были?

Пожаловаться
Валентина
Да. Белые круглые.
Пожаловаться
катерина
Бедняжки ((((!!! Тяжело ппц!!! Держись дорогая!!!
Показать ещё