Хочется просто выть уже..
Подруги знают о том, что намосенью поставили диагноз АС(ацетонемический синдром)… Когда нас забрали в больницу под капельницы после рвоты, и у ребёнка ацетон был в максимальной дозировке((
С того момента моя относительно спокойная жизнь закончилась..
С сентября и по сегодняшний день ацетонемический криз был 6 раз, из них 1 раз лежали в больнице под капельницами, остальные разы сами справлялись выпаиваниями…
Но как же это тяжело(( из запрещенных продуктов ничего не даю (хотя многие настроение Мологи говорят кормить ребёнка как обычно и не ограничивать ни в чем), а вот во всех остальных ситуациях гораздо все сложнее((
Дочь очень активная, постоянно рвётся то по прыгать, то побегать, а стоит переактивничать, как поднимается ацетон и начинаются опять выпаривания глюкозой((
Плюс ацетон поднимается после любого стресса, если она сильно поплачет (а возраст такой, что истерии она часто по разному поводу), после абсолютно любой болезни, т.к.это тоже стресс для организма((( я теперь не столько боюсь высокой температуры, сколько поднятия ацетона на фоне болезни (даже обычного орви) и как следствие возможной рвоты((( а если поднялся все таки, то это целый день выпаиваний глюкозой и гидровитом, и вся ночь без сна, сидя у кровати дочки и выпаивая её каждые 20-30 минут… А потом опять диета, каши на воде, пюре на воде, сцхарики, печеньуи и немного фруктов… А диета ей не особо нравится?.. В обычном состоянии не во время криза, суп на мясном бульоне нельзя, мясо можно только индюшку, кролика и говядину. Из всего этого она лучше ест индюшку, но и её не всегда… Уже не знаю что готовить, так чтоб и вкусно было, и разнообразно и дочке можно было это кушать((
На месте её не удержишь никак, я все время в напряжении, судорожно проверяют мочу на ацетон, чтоб во время его обнаружить… постоянно принюхиваюсь к ней и часто не могу понять ацетоном пахнет слегка или это мне уже просто кажется(
Чувствую себя уже параноиком каким-то((( не знаю как ещё 4-5 лет жить в таком режиме( жутко боюсь повторения с капельницами(( чувствую себя часто такой беспомощной(
Девочки, у кого детки так же страдают повышением ацетона, как вы на это реагируете? Так же все время переживание и постоянно на чеку или особо не паритесь? Я уже чувствую что морально просто истощена, устала до невозможности, все время переживают(( что вы готовить деткам обычно, чтоб разщнообразщное питание было, а что никогда не даете?
Я тебя понимаю. у нас другой диагноз, связанный с сосудами-капиллярит. Как что-то идет не так, так сразу себя сосуды проявляют. Это очень страшно. Мы еще и аллергики, поэтому про еду тебя тоже понимаю.
терпения тебе, а доченьке здоровья!
представляю.......
такие заморочки… у меня племянник тоже ацетонщик, ему 5.5 лет. Но я так смотрю сестра сильно не заморачивается с питание и т д.Он тоже шустрик худенький)
О, у нас то же самое с воспалением мочеполовой((( Чуть что — сразу вылазит((((( Я очень устала за первые два года наших приключений, щас просто отпустила ситуацию — как опять случается — просто оперативно начинаю выпаивать всем необходимым. Иначе можно просто рехнуться.
терпения тебе
думай о том что это все закончится, и это уже радует
конечно это все тяжело, но выбора то нет(
честно, от тебя осенью и узнала о таком, мне кажется это единицы люей таим страдают, так что даже и не знаю что посоветовать тебе… может быть ействительно немного оптпустить ситуацию и всё будет хорошо?
После того как нам поставили диагноз АС, в моем окружении и здесь среди знакомых бебируше у четверых деткам поставили врачи эжтот же диагноз.
Щас мы переехзали и у нас в вк есть оф, группа нашего микрорайона, вот тут уже с двумя девочками столкнулась, у чьих деток тоже АС((
ужас, это правд тяжело!!
неужели это не лечится
осталось вам выдержать